niedziela, 21 stycznia 2018

A więc wojna

Rozpoczynam batalięo pkt 7  i wydłużenie terminu ważności orzeczenia .Po odebraniu orzeczenia jakiś taki nerw mam wewnętrzny .Na dwa lata i bez 7 jak zwykle coś źle usłyszałam .Po tygodniu pracy zawodowej na pełen etat stwierdzam ,że bez szkody dla małoletniego się nie obejdzie .10 godzin nieobecności ,wliczając dojazd ,po za domem .Brak sił i cierpliwości po kilku godzinach wysiłku fizycznego nie nastrajają mnie pozytywnie .Skurczył nam się czas do godziny dziennie na naukę zabawę i wspólne przebywanie .Stanowczo za mało .Na szczęście małżonek gotuje a starsze ogarnia środek pomieszczeń z największego bajzlu .Szału nie ma ale optycznie czysto .Do piątku łudziłam się ,że jednak da się być pracującą matką dziecka z deficytami .Do chwili , kiedy chłopcy moi przyjechali odebrać mnie po zmianie .mój ukochany synuś , przylepa , rzep , szkodnik na widok czerwonego służbowego wdzianka zareagował na mnie jak na kogoś obcego , niechętnie i bardzo szybko się przytulił po czym jeszcze szybciej zwiał do ojca i przez kilka minut do fajrantu trzymał dystans .Podsumowaniem niech będzie reakcja słowna Jaska
-Mamo? Jak ty wyglądasz ?
Sytuacja wróciła do normy kiedy przywdziałam swój codzienny strój i było już radosne i stęsknione -mamo !!! i przytulas .Żadna praca nie jest warta takich chwil .Na nic nie ma czasu i raczej się ten stan nie zmieni , bo doba ma tylko 24 godziny .Jednakże żeby zrezygnować z pracy muszę zapewnić finanse , bo z jednej pensji mowy nie ma o podstawowej egzystencji , nawet z tak minimalnymi potrzebami jak nasze .
Oczywiście na ewentualność złożenia odwołania się przygotowałam i w zakładkach mam zapisaną stronę mamy która już tą drogę przebyła
https://autyzmproblemybiurikracji.blogspot.com/2017/02/wzory-odwoan-od-orzeczen.html?showComment=1516521332278#c6663183468024759756
i dziś ledwo otworzyłam oczy zabrałam się za stworzenie mojej wersji .W ogromnej części na zasadzie kopiuj , wklej , dodaj swoje zdanie .Dziękuje za możliwość skorzystania ze wzoru .
Nasze odwołanie wygląda tak

Mxxxx Dxxxxxxxx                                                                                         Głogów 21.01.2018
ul. Oxxxxxx
67-200 Głogów
w imieniu małoletniego
Jan Stxxxxxxx Dxxxxxx






Wojewódzki Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności
we Wrocławiu
pl. Powstańców Warszawy 1
50-153 Wrocław
za pośrednictwem:
Powiatowego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności w Głogowie
ul. Sikorskiego 21
67-200 Głogów
woj. dolnośląskie




ODWOŁANIE OD ORZECZENIA O NIEPEŁNOSPRAWNOSCI

Niniejszym jako przedstawiciel ustawowy mojego syna Jana Sxxxxxx Dxxxxxxx urodzonego dnia xx.xx.xxxx roku w Głogowie odwołuję się od decyzji Powiatowego Zespołu do spraw Orzekania o Niepełnosprawności w Głogowie z dnia 12.01.2018 nr . ZN.xxxx.x.xxxx.2017 doręczonej w dniu 19.01.2018 .Wnoszę o zmianę orzeczenia w następujący sposób:


  1. w części IV orzeczenia wydaje się do 31.01.2020 wnoszę o wydanie orzeczenia
    dla mojego dziecka do ukończenia 16 roku życia;
  2. w punkcie 7 dotyczącym „ konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w zawiązku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji” wnoszę o zmianę orzeczenia na „wymaga”;



UZASADNIENIE

Ad 1. Wnioskuję o wydłużenie okresu niepełnosprawności .Stan zdrowia mojego dziecka
nie rokuje poprawy w ciągu orzeczonych 2 lat. Jan ma zdiagnozowany autyzm, który według dzisiejszej wiedzy i technologii medycznej jest schorzeniem nieuleczalnym , również nie opracowano skutecznych leków w leczeniu autyzmu . Powołując się na Rozporządzenie Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z 15 lipca 2003 roku w sprawie orzekania o niepełnosprawności
Niepełnosprawność dziecka orzeka się na czas określony, jednak na okres nie dłuższy niż
do ukończenia przez dziecko 16 roku życia”. Zgodnie z art.3 ust.3 pkt 4 „Naruszenie sprawności organizmu uważa się za:
  1. Trwałe ( stałe) jeżeli stan zdrowia według wiedzy medycznej nie rokuje poprawy;
  2. Okresowe jeżeli według wiedzy medycznej może nastąpić poprawa stanu zdrowia
Nie odnotowano dotąd przypadku wyleczenia osoby ze spektrum autyzmu. Przy wielozakresowym indywidualnym i grupowym oddziaływaniu terapeutycznym istnieje możliwość ograniczenia deficytów osoby autystycznej ale nadal będą one jego częścią ..Przykładem jest widoczny regres po dłuższej nieobecności w przedszkolu i nauka praktycznie od nowa zdobytych umiejętności Bez ciągłej pracy z wieloma terapeutami i specjalistami oraz specjalnego przystosowania środowiska rodzinnego, jest nie możliwe choćby podstawowe funkcjonowanie w społeczeństwie. Proces rehabilitacji i terapii jest dość powolny, tak naprawdę trwa do końca życia,a na pewno nie zakończy się na etapie ukończenia 16 roku życia.
Wnoszę zatem o zmianę daty ważności orzeczenia do ukończenia 16 roku życia dziecka.

Ad 2. Mój syn ma wiele deficytów, które wykluczają go z prawidłowego funkcjonowania
i rozumienia tego, co dzieje się wokół niego. Nie jest świadomy swoich problemów chorobowych z tego też powodu nie był w stanie udzielić odpowiedzi na pytanie gdzie miał diagnozowany zespół Aspergera ani sprostować ,że posiada inną jednostkę chorobową .Syn na pierwszy rzut oka wygląda normalnie i jest bardzo pogodnym i sympatycznym chłopcem.
We wszystkich nowych miejscach i sytuacjach potrzebuje pomocy i wsparcia,
Nie rozumie zależności przyczynowo- skutkowych związanych z życiem i przyszłością.
Nie rozumie konsekwencji swoich decyzji, ani ich skutków. Nie rozumie złożonych komunikatów, ani sensu wypowiedzi. Często nie rozumie, co się do niego mówi, ponieważ ma bardzo ograniczony zasób słów. Osoby, które nie są zorientowane w autyzmie, poza terapeutami, matką oraz pedagogom w szkole, nie rozumieją co chce przekazać czy powiedzieć. Nie potrafi odpowiedzieć na wiele prostych pytań np. o ulubiony kolor, ulubionego kolegę, ulubiona zabawę .Często udziela sprzecnych odpowiedzi na to samo pytanie Dzieci w tym wieku nie mają żadnych problemów z odpowiedzią na takie pytania .Syn w codziennej komunikacji często używa słów, których nie rozumie, usłyszanych w bajce, piosenkach czy podczas czytania mu książek często nieadekwatnie do sytuacji, Naraża go to na nierozumienie ze strony społeczeństwa .W gronie rówieśników w przedszkolu jest akceptowany ale problemy społeczne i komunikacyjne są widoczne podczas np. wyjść na plac zabaw gdzie często zdarza się ,iż rodzice zabierają swoje dzieci i zabraniają zabawy z Janem ,bo on się dziwnie zachowuje . Często jest brany za niegrzeczne dziecko co naraża go na konflikty, nie rozumie gdy ktoś obcy zwraca mu uwagę. Nie rozumie też zasad funkcjonowania , zachowuje się głośno i przeszkadza innym .Niemożliwe jest wyjście do kina czy na przedstawienie teatralne. Z dziećmi chce bawić się na własnych zasadach, nie rozumiany jest często wyśmiewany przez zdrowych rówieśników i nazywany dziwnym W grupie przedszkolnej ma kolegę jest to chłopiec z orzeczeniem o niepełnosprawności i ich wzajemne relacje polegają na tym iż syn naśladuje odgłosy jakie słyszy od kolegi a zabawa to codzienna zabawa w pociągi lub pociągami .Poza przedszkolem syn nie ma znajomych w swoim wieku , nie jest zapraszany na przyjęcia urodzinowe a w sytuacji kiedy sami zapraszamy kolegów do domu zawsze ich rodzice znajdują wymówki aby wizyta się nie odbyła .Syn znacznie bardziej woli relacje z dorosłymi. Jan nie rozumie emocji, nie ma poczucia sprawiania radości, czy prezentu innej osobie niż on sam. Często reaguje śmiechem na czyiś smutek. Nie potrafi przewidywać, sytuacje w których nie uczestniczył są dla niego niezrozumiałe. Nie sygnalizuje niepokoju czy strachu przed innymi. Jest bardzo ufny do osób obcych. Nie tęskni za bliskimi kiedy ma spełniane swoje pragnienia. Występują stereotypowe zachowania: mówienie tekstów z bajek, gier, śpiewanie piosenek. Jan aby wykonać zadanie wymagające skupienia musi być bardzo mocno motywowany, Edukacja jest znacznie dłuższa i wymaga odpowiedniego podejścia .Syn ma duże problemy z koncentracją i skupieniem uwagi .Efektywna praca z dzieckiem polega na organizowaniu zadań w cyklach 10 minut nauki , zabawa , ponownie 10 minut nauki .Musi być prowadzona w schematyczny sposób o konkretnie wyznaczonym czasie .W roku 2018 syn podlega obowiązkowi szkolnemu Ze względu na autyzm nie ma możliwości aby sam zostawał na przerwach, mógłby opuścić budynek szkolny, wymaga stałej kontroli i opieki osoby trzeciej Co znacznie wykracza poza zakres opieki nad dzieckiem w analogicznym wieku bez deficytów rozwojowych
Ma trudności w odbieraniu bodźców zewnętrznych zdarza się, gdy zauważy jakieś światełko bądź jakiś dźwięk, potrafi wyrwać się z ręki, wybiec na ulicę. Jan ma również problemy w czekaniu w kolejce, opuszcza niejednokrotnie sklep ponieważ jego nadpobudliwość nie pozwala mu na zbyt długie czekanie. Niemożliwe jest podróżowanie środkami komunikacji typu pociąg , ponieważ po okresie ekscytacji natłok bodźców powoduje ,że syn zaczyna krzyczeć i biegać .Syn jest bardzo ze mną związany i jestem praktycznie jedyną osobą do której się przytula i szuka kontaktu fizycznego .U syna występuje nadwrażliwość min na kolory i w sytuacji kiedy zobaczył mnie w ubraniu roboczym koloru czerwonego , nie rozpoznał mnie , nie podszedł , nie reagował na swoje imię dopiero po przebraniu się zaczął zachowywać się w sposób naturalny .Podobnie reaguje na pomieszczenia w tym kolorze. Codzienne funkcjonowanie oparte jest na rutynowych czynnościach , z zachowaniem określonego czasu .W przypadku zaburzenia rytmu dnia , syn zachowuje się nerwowo , niespokojnie ,komunikacja z nim jest znacząco utrudniona , nie reaguje na najprostsze komunikaty do chwili powrotu do utartego wzorca dnia .Wszystkie te czynniki sprawiają ,że opieka nad synem znacznie przekracza zakres opieki nad zdrowym dzieckiem w tym samym wieku
Zgodnie z Rozporządzeniem Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 01.02.2002 r. w sprawie kryteriów oceny niepełnosprawności u osób do 16 roku życia (Dz. U. 2002 Nr 17 poz 162)
§ 1. Oceny niepełnosprawności u osoby w wieku do 16 roku życia, zwanej dalej "dzieckiem", dokonuje się na podstawie następujących kryteriów:
  1. przewidywanego okresu trwania upośledzenia stanu zdrowia z powodu stanów chorobowych, o których mowa w § 2, przekraczającego 12 miesięcy,
  2. niezdolności do zaspokajania podstawowych potrzeb życiowych, takich jak: samoobsługa, samodzielne poruszanie się, komunikowanie z otoczeniem, powodującej konieczność zapewnienia stałej opieki lub pomocy, w sposób przewyższający zakres opieki nad zdrowym dzieckiem w danym wieku, albo
  3. znacznego zaburzenia funkcjonowania organizmu, wymagającego systematycznych
    i częstych zabiegów leczniczych i rehabilitacyjnych w domu i poza domem.
§2.1 do stanów chorobowych, które uzasadniają konieczność stałej opieki lub pomocy dziecku należą:
5) Zespół Autystyczny, całościowe zaburzenia rozwojowe powodujące znaczne zaburzenia interakcji społecznych, lub komunikacji werbalnej oraz nasilone stereotypie zachowań, zainteresowań.
Podczas posiedzenia komisji Powiatowej nikt nie zapytał o występowanie takich zaburzeń, zachowań.
Jan uczęszcza do Przedszkola Integracyjnego ,, Zielone Przedszkole'' gdzie ma specjalne warunki do nauki, które przewyższają i to znacznie opiekę nad zdrowym dzieckiem w danym wieku. W przedszkolu jest objęty wielozakresowymi terapiami z psychologiem, logopedą, pedagogiem specjalnym, terapeutą integracji sensorycznej, z gimnastyki korekcyjnej , hipoterapią i dogoterapią .Ponadto poza przedszkolem objęty jest opieką logopedy oraz pedagoga specjalnego w Stowarzyszeniu ''Niebieska Przystań „' . której jesteśmy członkami .W kwietniu 2018 roku będzie również uczestniczył w dodatkowym projekcie terapeutycznym finansowanym z budżetu miasta .Wszelkie terapie realizowane są zgodnie z wytycznymi zawartymi w opinii o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju .Aby działania terapeutyczne odnosiły skutek i były utrwalane , niezbędna jest kontynuacja działań terapeutycznych i realizacja zadań w warunkach domowych. We wszystkich Opiniach i Orzeczeniach jest konieczność stałej współpracy rodziców z terapeutami, praca w domu. Wydane Orzeczenie o Niepełnosprawności z dnia 12.01.2018 r znacznie ogranicza rehabilitację syna .Dotychczasowe efekty zostały wypracowane ponieważ mogłam większość czasu poświecić na terapię syna i na udział w niej .Jestem obecnie opiekunem i całodobowym terapeutą mojego syna, cały ciężar odpowiedzialności za edukację i terapię spada na mnie .Mąż ze względu na schorzenia związane z narządem ruchu , oraz pracę zawodową nie jest w stanie podołać opiece nad synem, który wymaga zwiększonej uwagi i zaangażowania. Nie ma możliwości zapewnienia całodobowej opieki asystenta a nawet opieki podczas przerw świątecznych, zimowych, wakacyjnych W orzeczeniu wpisany został symbol 12-C. Całościowe zaburzenia rozwojowe, który kwalifikuje dziecko do sprawowania stałej i długotrwałej opieki osoby dorosłej. Zatem wnoszę o w punkcie 7 o zmianę orzeczenia na ,, wymaga''



Wykaz dokumentów
1.Opinia o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju
2.Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego
3.Opinia Poradni Pedagogiczno- Psychologicznej w Głogowie
4.Opinia Poradni Pedagogiczno -Psychologicznej ,,Wiosna '' w Lubinie
5.Opinia informacyjna -,,Zielone przedszkole''Głogów
6.Indywidualny program Edukacyjno- Terapeutyczny IPET,
7.Indywidualny Program wczesnego Wspomagania Rozwoju

Do odwołania nie załączamy uprzednio składanych dokumentów ale dodatkowe .Precedensem jest fakt ,że po kilku minutach komisji lekarz stwierdza ,że dziecko ma albo nie ograniczony zakres opieki .Gdzie specjalistom po kilku latach obserwacji i diagnozy nadal ciężko postawić konkretną diagnozę i opracować sposoby terapii ze względu na dość dynamiczne zmiany rozwojowe .
Diagnoza według lekarki - psychiatry oparta na ,,wnikliwym badaniu dokumentacji " gdzie nie odróżniła opinii przedszkola od opinii poradni specjalistycznej .
Obserwacja , krótkotrwała i powierzchowna , bo trzeba było dokumentację poprzedniego dziecka uzupełnić , defacto właśnie z zespołem Aspergera , jakby pani dr doczytała to by znalazła ,że my  autyzmem .Ale po co wszak to z jednego worka 
-Gdzie miałeś diagnozowany zespół Aspergera ?
Brak odpowiedzi , udanie się do drzwi i wyglądanie przez dziurkę od klucza, przemieszczenie się na najbardziej odległy fragment pomieszczenia , zero reakcji 
-Chodzisz do przedszkola?
-Nie 
-Masz kolegę w przedszkolu ?
-Tak 
-Ile masz lat ?
-Cztery .Pokazanie na palcach 
-Na pewno  a nie sześć ?
-Nie cztery .
Dziękuję to wszystko .
Po tygodniu mąż osobiście odebrał orzeczenie , bo jakby tak pocztą szło to trzeba by jeszcze z tydzień poczekać .Przy okazji pobrał druk wniosku o wydanie   legitymacji osoby niepełnosprawnej , do wniosku dołączone jest oświadczenie o zrzeczeniu się prawa do wniesienia odwołania tak na marginesie .Co przy procedurze odwoławczej jest kolejnym paradoksem bo na kolejnych kilka miesięcy a nawet roku w przypadku sprawy w sądzie pracy skutkuje koniecznością latania po mieście z kopią orzeczenia w formacie a4 .Kocham biurokratyczne wymysły .Tymczasowy dowód osobisty jest , legitymacji nie .Ok nie wszystko od razu w końcu ktoś , kiedyś na to wpadnie  .
Z ciekawości grubość dokumentacji do odwołania wynosił 1 i 3 mm.Pamiętajcie o kopii na której pani w Starostwie przybije pieczątkę wpłynęło dnia ......,żeby się nie zapodziało po drodze . 
Tryb odwołania macie opisany tu 
https://www.duw.pl/pl/obsluga-klienta/orzekanie-o-niepelnosp/10141,Orzekanie-o-niepelnosprawnosci.html
 dla woj dolnośląskiego oczywiście .
Jako ,że Jan usmarkany po same uszy od poniedziałku  szykuje się zwolnienie lekarskie .Wzorcowa kariera zawodowa , nie ma co 12 lat w jednym miejscu z czego 6 na urlopie wychowawczym a po powrocie urlop wypoczynkowy , tydzień pracy , dwa chorobowego na dziecko a potem kto wie co się wydarzy , bo i mi się kicha i prycha .Skutki latania bez kurtki z kartonami na zewnątrz .Brawo ja. Tymczasem nasz remont utknął w miejscu , gdyż spec robotę częściowo wykonał zainkasował tez część wynagrodzenia po czym niczym kamfora przepadł bez wieści .Realia .Przerosło chłopa wykończenie na gotowo kawałka ściany , za pomocą gotowej zaprawy do tynkowania . Nie umarł , nie zachorował , nie miał wypadku .Po prostu nie przylazł .Trudno się mówi , najtrudniejsze zrobił .Więc nie ma zmiłuj , nauczę się czegoś nowego - tynkowania .Bo zanim znajdę kogoś , kto mi ten fragment zrobi za rozsądne pieniądze to minie sporo czasu a na ceny fachowców , nie mam funduszy .Oj dobrze ,że mam spory zapas foli ,żeby poobklejać to co już skończone ;) 
Ważne ,że jeszcze tylko jedno pomieszczenie i finisz przynajmniej w tym roku , bo ze mną nigdy nic nie wiadomo .Tymczasem konieczna jest intensywna edukacja młodego i w ten oto sposób wbrew swojemu naturalnemu instynktowi angażuję go do prac domowych , tudzież w biurowe również .Miał chłopak swój wkład w kopiowanie dokumentacji do odwołania .Nie macie pojęcia jaką radość może powodować , wkładanie kartek do podajnika i naciskanie guziczków .Ubaw po pachy .Tak się chłopina rozkręcił ,że nie chciał odejść od maszyny .Ale na szczęście udało się go przekonać .
Sporo osób pyta jak jest po powrocie do pracy po mega długim urlopie wychowawczym .Wbrew moim obawom okazało się ,że o wiele lepiej niż się spodziewałam .Pierwszy pozytyw - możliwość dostosowania godzin pracy i nie specjalnie dla rodzica dziecka z orzeczeniem ale taka polityka firmy dla wszystkich .Bardziej przejrzysty układ sklepu , mniej obowiązków na jednego pracownika , dyspozycje wydaje szef albo kierowniczka sklepu .Program do obsługi cen pomimo złożonej liczby czynności do ogarnięcia po krótkim instruktażu . Dzięki klientom , którzy mnie zapamiętali miałam wrażenie ,jakby tej kilkuletniej przerwy nie było  , No i podejście nowych kolegów jest ok .Jak wszędzie plotki , ploteczki i śmiechy ale nie ma jakiejś głupawej konkurencji .Jest ok na razie przynajmniej .Robię swoje i do domu .Ale jednak brak czasu dla Janka jest czynnikiem decydującym o złożeniu odwołania . 8-16 10-18 12-20 ani tak ani siak .Żadna opcja nie jest dla nas korzystna .Plus dwa weekendy w miesiącu pracujące i co wtedy ? Ewka i Jaś na więcej niż godzina no nie widzę tego bo znam swoje dzieciaki i ich możliwości .Zobaczymy na razie nadaję bieg sprawom i wyciągam na maszt sztandary, zaś lico oblekam w barwy wojenne i uroczyście przysięgam wygrać tą wojnę .Jedna przegrana bitwa nie świadczy o przegranej .Dobrze ,że ktoś ten internet wymyślił , bez wiedzy i doświadczeń innych ludzi , ciężko by było temat ogarnąć .Zapomniałabym , zgodnie z zaleceniem psychiatry udałam się do PPP w naszym mieście po miesiącu oczekiwania na badanie oceny rozwoju , badanie się nie odbyło ponieważ i tak w maju czeka nas ocena gotowości szkolnej i ewentualne odroczenie od obowiązku szkolnego .No chyba nie a raczej na pewno nie . Idziemy w trybie dotychczasowym  i okazało się ,że przy tej okazji wykonywany jest tenże sam test oceny poziomu rozwoju .No to nie ma sensu i w kwietniu trzeba się znów zapisać .Po otrzymaniu z przedszkola arkusza oceny gotowości szkolnej małoletniego .Dopiero latał w pampersie a tu już szkoła za pasem .Nie mogę czasem nadążyć 
.Tymczasem etap remont runda druga zakończona 
Przed
 W trakcie
 Po

Jakbyście potrzebowali porady jak aktywnie wykorzystać urlop wypoczynkowy , znam takiego jednego osobnika , o rozległej wiedzy na ten temat .A jak się chłopak cieszył ,że koniec urlopu pojęcia nie macie .Bracie bez ciebie ani rusz :)

















Brak komentarzy: