środa, 14 kwietnia 2021

Leczenie systemowe w dobie covid

Szlachetne zdrowie ile kosztujesz,  odczuje kiedy się popsujesz. Ot najprawdziwsza prawda. Tak samo jak ta, że do bycia chorym trzeba mieć stalowe nerwy i zdrowie. Na ogół nasze przygody medyczne mają lekki i łagodny przebieg. Czasem jednak trafia się kumulacja niefortunnych zdarzeń. Jak np. ostatnio. Mkniemy sobie na tzw. chemię. Opieka do młodego zorganizowana- dzięki córcia😀😘. Pojazd zatankowany, my gotowi. Zatem w drogę. 6:30 rano przemieszczamy się z punktu G do punktu L. Ja w życiu nie spodziewałam się oglądać w towarzystwie męża wschodu słońca co tydzień a tu proszę taki gratis na osłodę. Jedziemy sobie. Na S3 spokojnie, ruch płynny. Bez przeszkód docieramy pod szpital. Nawet miejsce do parkowania jest tuż przy wejściu głównym. Wchodzimy i czekamy.7:15 otwiera się magiczne okienko rejestracji. Najpierw na morfologię. Lekarz powinien przyjmować od g. 8 zaczyna od 7:30. Niby nic gdyby nie fakt, że przed wizytą w gabinecie trzeba mieć wyniki aktualnych badań. Zanim pacjenci z numerkami do chemii wrócili pod drzwi gabinetu zdążyło się zrobić zamieszanie. Ten wszedł, tego nie ma, my czekamy na wyniki bo zapomniała nam pani w rejestracji powiedzieć, że dwie godziny się czeka na elektrolity. Co zrobić. Czekamy. Wciskamy się po piętnastym. numerze. Badanie ok, ale trzeba zrobić dodatkowe. Skierowanie i nazad do laboratorium. Czas oczekiwania - kolejna godzina. Czekamy zatem nadal. Podejście nr 2- jest dobrze wyniki ok. No to idziemy na chemię. Tam kolejna niemiła niespodzianka. Czas oczekiwania na przygotowanie leku- dwie godziny. Podchodzę do okienka, pytam o kolejną wizytę , wypis, skierowanie. Po chemii - słyszę. Ok. Mija czas wybiła 14: 30 okienko rejestracji w dół i do domu. A ja nadal czekam. Dobra myślę zadzwonię rano po skierowanie i wypis. Tak też czynię nazajutrz pomiędzy zdalnym nauczaniem, śniadaniem a myciem podłogi. Rejestracja ok, ale przy skierowaniu do laboratorium problem. Nie da rady na G tylko ekstra muszę przyjechać do L zrobić badania i na drugi dzień wrócić do lekarza. Nie da się bo wczorajsze wizyty już rozliczone. Nie da się to nie. Myślę sobie poproszę internistę. Dzwonię. Z jakim skutkiem? Chyba wszyscy wiecie. Głucho wszędzie, pusto wszędzie. Po godzinie 12 udało mi się uzyskać połączenie z rejestracją. Tłumaczę grzecznie sytuację. Opryskliwa dość osoba po drugiej stronie linii oznajmiła że się nie da i już. Po drobnej pyskówce łaskawie podała mi numer do gabinet dr. Szkoda tylko, że odłączony o czym przekonałam się w pon. Początek tygodnia-  tuż po szkole on line - mknę do przychodni. Przez nikogo nie niepokojona zbędnymi pytaniami, ulokowałam się wraz z potomkiem przed gabinetem. Czekam cierpliwie bo z gabinetu wyjść można wejść jednak. już tylko na zaproszenie. Ok. Przerwa- no to pomknęłam za dr i po trasie tłumaczę sytuację. Dr cyk - bez kolejki- ku oburzeniu czekających wypisała skierowanie do laboratorium. Dobra teraz jeszcze rejestracja, Usg i do domu. Pani się mnie pyta kiedy wizyta u lekarza prowadzącego. Yhmmm w czwartek. Pani rzuciła okiem, poszperała w komputerze i znalazła na wtorek.

Jeszcze zanim trafiłam pod drzwi gabinetu lekarskiego podjęłam próbę rejestracji przez infolinie. Zaczęłam punkt 7 . Witamy tu info przychodnia... Informujemy, że nasze rozmowy są nagrywane ble ble ble po czym sygnał, że zajęte. Mówimy o automacie mać. Po 45 minutach wiszenia na linii w końcu słyszę :Jesteś 47 w kolejce. Po odczekaniu usłyszałam info- nie da rady i już. Poprosiłam o numer do kierownika przychodni dostałam do rzecznika praw pacjenta. Dobra dzwonię. Pan nieco jakby zaspany barbarzyńską porą, mało zainteresowany, raczej z pozycji: booooosz o tej porze kobieto z awanturą? Aczkolwiek wysłuchał, zapisał numer i kazał czekać na telefon. Kolejne ok - ale jest 12 ty na jutro potrzebuje skierowanie, a czas leci. 11:15 koniec lekcji no to młodego w pojazd i do przychodni. W rejestracji oczywiście nie da się i już. Poszłam zatem pod gabinet i się dało. Pani dr osobiście próbowała gdziekolwiek się dodzwonić. W końcu się poddała i wystawiła skierowanie. Tu wypada powiedzieć ,że mówimy o zwykłych badaniach laboratoryjnych a nie jakimś tomografie czy innym drogim ustrojstwie. Wróciłam do domu, zjadłam obiad i dzwoni telefon. Dzień dobry ja z ... w G czy pani...? Na jutro mąż jest zarejestrowany do dr.   na godzinę. Dziękuję już załatwiłam. Głupi komentarz po drugiej stronie- To po co był ten rzecznik? Żeby sobie pani przypomniała jak się odbiera telefon. Mać była. Naprawdę odrobina człowieczeństwa jeszcze nikomu nie zaszkodziła. Tak ,że gdyby był problem z rejestracją do internisty to przez rzecznika w przychodni też się da i odbiera od razu.

Młody zadowolony ze zdalnego nauczania, które coś mi chodzi po kościach potrwa do wakacji. Naprawdę gdyby nie aktualna nieco skomplikowana sytuacja zdrowotna to wolałabym taka formę nauczania, może być w systemie hybrydowym. Guzik prawda, że dziecko nie może się nauczyć przez internet tak samo jak w szkole. Może tylko rolę nauczyciela przejmuje rodzic i autentycznie poświęca czas. No ale nie każdy rodzic umie, chce czy potrafi dlatego nauczyciele mają posady. Swoją drogą powinny być pensje dla rodziców rezygnujących z pracy z powodu przejścia na zdalne nauczanie i zamkniętych placówek. Jedyne co minie pasuje w covidowym szaleństwie to konieczność nieustannej, całodobowej i absorbującej opieki nad potomkiem, tak to jeszcze była jakaś równowaga: trochę ja , trochę szkoła, trochę Ewa i jakoś szło złapać oddech/.Teraz mam wrażenie, że gdzie się nie ruszę tam przylepa Janek a słowem najczęściej odbijającym się od ścian jest mamoooo. Ostatnio ma manię przytulania się, całowania, łażenia wszędzie za matką. Normalnie przerośnięty dwulatek. Nawet w WC nie czuję się bezpieczna 😉ważne, że radzi sobie z obsługą komputera, nadąża za dziećmi a z matematyki jak mówi pani - jest mistrzem. Niestety ku mojemu ogromnemu żalowi do spędzania czasu wolnego ma praktycznie tylko matkę. Wizyty towarzyskie są niezalecane zatem koledzy odpadają w liczbie dwóch. Tato chory, starsza siostra pracuje, kuzynka się uczy w tygodniu. No to zostaje matka. Tak pomiędzy wizytami u  lekarzy,  w przychodniach, wyjazdach, gotowaniem, praniem, sprzątaniem, zakupami, nauką trzeba znaleźć czas dla synutka w piłkę pograć, na linowy pojechać, na hulajnogę, na rower dopiero dojrzewam coś nie czuję potrzeby ostatnio ale siłownie na powietrzu, na boisko. I na to wszystko trzeba wygospodarować czas, dobrze ,że nie mogę spać to noc zostaje mi na przyswajanie niezbędnej wiedzy. 

Finanse nadal się klaruja, ale jest znaczny postęp . Mam oficjalną deklarację fundacji PZU ,że zapłacą za ten semestr nauki, na kolejny dostałam darowiznę prywatną od Dariusza 😁 i Bożenki. Nie mamy za dużo ale w sam raz na to co niezbędne. Jeżeli uda mi się w tym semestrze dostać stypendium od miasta za wyniki w nauce również przeznaczę je na czesne i w ten sposób zostanie mi do uciułania niecały tysiąc. Niestety nadal oczekuję na decyzję z MOPS w sprawie wyższego świadczenia dla opiekuna i to trochę potrwa. Mimo przejścia na rentę i mojej rezygnacji z pracy nie łapiemy się na żaden system pomocowy od państwa więc kombinuje dalej. Teraz czas na  zakup środków żywnościowych wspierających chemioterapię. Niby nic ale miesięczny koszt to 367 zł za zestaw. Dokumentacja dla fundacji skompletowana jutro idę wysłać .Co zrobić   to wszystko trzeba przebrnąć, wydeptać ścieżki. Z przyjemnością zamieniłabym to wszystko na etat ale nie ma tak łatwo. Czasem mam dosyć, kto by nie miał. Ale zbieram się po raz kolejny do kupy i idę dalej. Nikt tego za mnie nie pogarnie ( a na pewno nie zorbi tego tak dobrze jak ja) Nie jest różowo a jak już to w bardzo bladym odcieniu, ale przynajmniej nie jest beznadziejnie a to już postęp.