poniedziałek, 28 lipca 2014

Przeprosiny , wycieczka i rękodzieło

            Dziś moja pociecha numer jeden wykrzesała z siebie przeprosiny w stylu który mnie mocno zaskoczył .Pozytywnie oczywiście .Po ostatniej scysji na temat tego co powinna nastolatka a czego nie .Atmosfera nieco się zagęściła a mój poziom tolerancji znacznie się obniżył.Więc moje dziecko stwierdziło ,że jest jej przykro bo wie ,że źle zrobiła i nie liczyła się z moimi uczuciami i dalej w tym górnolotnym tonie  do tego oczyska pełne łez .No i jak tu nie wybaczyć gadzinie .No i popędziła do szkoły .Małżonek mój przyszedł z pracy i opowiedział mi jak sobie z córcia porozmawiali wczoraj od serca .No i jakoś tak znajomo mi ta gadka zabrzmiała.Mój robaczek malutki powtórzył mi po prostu co od taty usłyszał.Ech losie a już miałam nadzieje ,że coś jej w końcu w tym pustym łebku zaświta  ale nic to i na to przyjdzie czas .
            Młody dziś spędził kolejny wspaniały dzień .Oczywiście nie obyło się bez płaczu ale na ogół było super .Coraz lepiej kontaktuje, zaczyna wykonywać polecenia , komunikuje się w sposób zrozumiały i konkretnie pokazuje o co mu chodzi , bez jęczenia ,zaczyna pokazywać paluszkiem , naśladować dźwięki .Ma nadzieje ,że im dalej tym będzie lepiej .Jak sobie oglądam filmiki nakręcone w zeszłym roku  z nie dowierzaniem porównuje postęp jaki się dokonał .To niesamowite .Po rozpoczęciu terapii   w lutym .Młody idzie jak burza .Po raz kolejny przekonałam się ,że instynkt to coś czemu warto ufać .
              Męża pozostawiam w spokoju .Chłopina nie życzyłby sobie być bohaterem mojej pisaniny a ja obiecałam sobie że będę pisać o małżonku tylko miłe rzeczy więc rzadko będzie tu gościł .Wredna jestem ale to cala ja.
Dziś znów byliśmy u cioci Anetki tym razem udało nam się wypić kawę , oplotkować kogo się dało jak komuś się nie czkało przepraszamy  , czasu nam zabrakło .Następnym razem .Ciocia zrobiła pyszne spaghetti ,wydobyła ciasto , czekoladę i moja dietę szlag trafił po raz kolejny .Mam naprawdę silną wolę robi ze mną co chce .Mimo licznych wpadek i tak schudłam 3 kg w tym miesiącu .
zrobiłam dziś łabędzia
trójkąciki składałam jak młody był na zajęciach .Ten egzemplarz powędruje do mojej szwagierki K .A co mi tam zrobię sobie nowy .Na razie zbieram kartki , nowych szkoda .Jakby ktoś miał na zbyciu kolorowe kartki mogą być jednostronnie zadrukowane to ja z przyjemnością przygarnę .No i na tyle dziś .Zmykam do spania .Prysznic , kanapka i lulu .Za jakiś czas znów tu zajrzę .a tym czasem padam z nóg


niedziela, 27 lipca 2014

Nie ma tak dobrze



         Żeby nie było za kolorowo Janek od czasu do czasu przypomina ,że nie wszystko jest tak jak być powinno .Więc na ostatnich zajęciach również pokazał pazurki .Płacz, wyrywanie się a potem kurczowe wczepienie się na rzepa .Teoretycznie jestem psychicznie przygotowana na tego typu akcje z jego strony ale racjonalnie to się do tego podejść nie da , kiedy twoje prywatne dziecko zachowuje się jakby miało iść na tortury .Tym bardziej,że po zajęciach wybiega z sali uśmiechnięty od ucha do ucha i pełen werwy do nowych psot .Mimo wszystko nie jest łatwo słuchać tego płaczu .Raz na jakiś czas zdarza mu się takie zachowanie i co zrobić .Po prostu trzeba przeczekać .Łatwiej jest po prostu powiedzieć niż zrobić ale co robić jak się nie ma wyboru?Może z czasem przywyknę tak po prostu .W końcu mam go od niedawna .Cóż to jest te prawie trzy lata w porównaniu z tymi które jeszcze nadejdą .Powróciłam do wertowania internetu w poszukiwaniu nowinek na temat autyzmu .Natknęłam się na artykuły szkalujące min homeopatyczne metody pomocy .Wkurzające jest wrzucanie wszystkiego do jednego worka .Janek otrzymuje kolejną serię ,,magicznych '"ampułek homeopatycznych magicznych bo dla mnie to co się dzieje po ich podaniu to cud  .Teraz mały zaczyna naśladować słowa usłyszane w bajce , rozbiera się sam , pokazuje paluchem rzecz którą chce dostać .Najnowsza umiejętność to inicjowanie zabawy .On jest stroną prowokującą .A jeszcze dwa tygodnie temu mogłam sobie pomarzyć o czymś choćby w tym rodzaju .Więc dla mnie to magia .Martwi mnie ta jego galopująca poprawa , gdyż istnieje obawa ,że zakończy się moje byczenie i trzeba będzie wrócić z niechęcią do pracy .Komisja w listopadzie pożyjemy zobaczymy .Na razie cieszy mnie każdy kroczek naprzód i każdy w tył .Jak np płacz przed zajęciami , czy niepamiętanie wcześniej mówionych słów .Młody zaczyna gadać dużo po swojemu .Odnoszę wrażenie ,że połyka niektóre litery  .Z przyjemnością powtarza słowa które go rozśmieszają .Potrafi wtedy biegać cały dzień i jak katarynka powtarzać .Dziś na tapecie była gruszka .Postronnemu osobnikowi trudno by było dopatrzeć się w tych jego głoskach jakiegokolwiek sensu ale ja słyszę .Może być też tak ,że po prostu bardzo chce to słyszeć ale tym będę się martwic kiedy indziej .
     Dziś było całkiem sympatycznie .Poszliśmy sobie na spacerek do szwagierki kierunek Słone tuż przed Żukowicami .W jedną stronę 1,5 h wolniutkim spacerkiem zacienionym poboczem drogi krajowej , nazbieraliśmy po trasie nakrętek ,nie można tak po prostu mieć pustych przebiegów .Objedliśmy ciocie z ciasteczek ,Jasiek oczywiście  wysępił kisielek z kawałkami owoców .Próbował powiedzieć kisiel ale się wkurzył i zakończył na powiedzeniu am i zaciągnął ciocię do odpowiedniej szafki .Potem fru do domu , obiadek dla pana męża i słodkie leniuchowanie , gdyż młody padł jak kawka. Wczoraj byliśmy na drugim końcu miasta a właściwie za drugim końcem miasta .Odebraliśmy wózek id cioci Anetki , zobaczyliśmy jak Wiktor stawia swoje pierwsze trzy kroki .Czuprynę mu mama przystrzygła i fajnie wygląda jak na amatorską robotę .Potem powędrowaliśmy na drugi koniec wsi do oryginalnej cioci Jankowej tudzież mej szwagierki
I jak to sobota po południu trafiliśmy na jedzonko , grilowany boczuś , kaszaneczka (no pewnie że z biedronki) i przepyszna sałatka tudzież szaszłyki ale sałatka była po prostu genialna szczególnie w połączeniu z sosem czosnkowym .Mniam .Jasiek dorwał się do basenu i nie było siły jak by go z niego wyciągnęła oprócz grawitacji o czym przekonał się dość boleśnie lądując po drugiej stronie .Awanturował się jednak nie z powodu upadku ale protestował ,bom go z powrotem nie wrzuciła do wody .No ale na szczęście przybył mój książę z białym rumakiem (czytaj oplem przyjechał mąż mój osobisty )i zapakowałam gostka do auta chociaż protestował nadal .Poddał się jak zobaczył folie bombelkową .No i jakoś dotarliśmy do domu .No i wczorajszy dzień jakoś taki minął szybko i ten dzisiejszy  też . Niekończąca się niedziela dobiega końca .Młody bawił się nieźle , przyprawił ciocie o zawał wdrapując się uparcie na schody tudzież na usypana stertę gruzu po remoncie .Ale jakoś to przeżyła .No i po powrocie zjedliśmy trochę kotlecika , ciasto  .Poawanturował się z tatą o to kto ma większe prawa do telewizora .Tata wygrał ale na szczęście starsza siostra ma komputer z działającym głosem .Potem zaciągnął mamunię na trampolinę do sąsiadów ,potem poszedł sprawdzić czy wszystkie kurczaki są na swoim miejscu .Były .Potem jeszcze sprawdziliśmy czy jakimś cudem śmieci ze strychu sobie poszły ale nie poszły .No to poszliśmy nalać psu wody i koniec dnia.Zakomunikowałam mężowi ,że od tej chwili to jego syn i zabrałam się za namaczanie swej osoby .Tata uśpił zarazka , ja sobie wlazłam na internet .No i dzień czas zakończyć .Od jutra znów zaczynamy codzienny maraton .



niedziela, 20 lipca 2014

O autyźmie tym razem i o trudnych wyborach



Nie jestem pewna o czym chciałam dziś napisać .Jakaś taka nerwowa jestem , zgaszona , nic mi się nie chce.
Nie mam ochoty na towarzystwo innych osobników swej rasy i w ogóle bez kija nie podchodź  .Tak mi dziś przyszło do głowy,że co bym nie zrobiła , powiedziała to zawsze znajdzie się ktoś lepszy lub gorszy ode mnie .Młody dochodzi do siebie a co za tym idzie wymaga coraz większej uwagi i zainteresowania .Zaczyna mi brakować sił i pomysłów na wypełnienie mu czasu w szczelny i zorganizowany sposób .Na moje szczęście zainteresował się w końcu magiczną skrzynką (tv)wprawdzie wybiórczo gdyż przez cały czas mógłby na okrągło oglądać myszkę miki ale  to i tak lepsze od sportu i pogody tudzież wiadomości .Zaczynają mnie irytować opinie ,że po Janku nie widać autyzmu a wręcz nie różni się od innych dzieci ,Pogratulować spostrzegawczości .Po pół godzinie przebywania w towarzystwie mojego małego ,,obcego"nie można raczej stwierdzić jaki jest .Wielu ludzi patrzy na dzieci takie jak Janek poprzez pryzmat zasłyszanych bzdur .Autyzm to nie tylko zamknięte  w swoim świecie dziecko , siedzące na dywanie i kołyszące się rytmicznie w przód i w tył ze śliniakiem na szyi do tego brzydkie niemiłosiernie .Odmian autyzmu jest wiele .Każdy przypadek jest indywidualny .I nie da się go sztywno zaszufladkować w określone ramy .Mój syn czasem jest zupełnie ,,normalny"Uwielbia się przytulać , sam inicjuje kontakt .Nie boi się ludzi .Nie układa zabawek w określony schematem sposób. Nie krzyczy ze strachu .Ale nie mówi .Nie wykonuje poleceń ,
Nie zdaje sobie sprawy z zagrożenia jakim jest np.wbiegnięcie na jezdnię , czy wdrapania się  na parapet ,.Nie dociera do niego ,że potrzeby fizjologiczne załatwia się do nocnika tudzież wc i radośnie sika w pieluchy .Puszczony bez zabezpieczenia potrafi cichutko przykucnąć i dokładnie wysmarować się kupą od uszu po stopy a potem przybiec i radośnie zaprezentować swoje dzieło za wszelka cenę starając się przy tym wdrapać na kolana mamy oczywiście .Tak obrzydliwe ale dla mnie dla niego to świetna zabawa nic więcej .zapach mu nie przeszkadza bo go po prostu nie czuje .
     Lubi dzieci ale nie potrafi się bronic przed agresją .Jako ,że nie pozwalam mu oglądać nowoczesnych bajek nie jest naładowany wizją przemocy i zupełnie nie zdaje sobie najwidoczniej sprawy ,że takie coś istnieje .Kiedy jakieś dziecko zabierze mu zabawkę , krzywi się ale pozwala na to zostawia przedmiot i odchodzi Niestety dzieciaki czasem na tym nie poprzestają kiedy dostrzegają że mały się wycofuje zaczynają mu dokuczać .Wtedy interweniuję chociaż staram się ,żeby postarał się sam sobie poradzić .W końcu nie zawsze będę obok.Łapię się na tym ostatnio ,że uciekam od syna w nikomu niepotrzebne czynności .tłumacząc sobie ,że teraz już nie muszę tak nad nim wisieć 24 na dobę .Gówno prawda , powinnam piznąć wszystko i nie robić nic innego tylko zając się dzieckiem ale jakoś tak coraz bardziej jestem tym wszystkim zmęczona .Przeraża mnie to trochę .Może dopadła mnie obojętność , zaczynam się poddawać ?A może tylko powinnam więcej spać .Bo nawet teraz zamiast zażyć kąpieli i uderzyć w kimono ślęczę przy komputerze a Jasiek słodko sobie w tym czasie chrapie .I rezultat będzie taki ,że radośnie o 5 rano wstanie mój skowronek gotów do działania a ja oczy na zapałki i wapno do lasowania mózgu w szklance inki .Za stara jestem na zarwanie nocy .Długo potem odczuwam skutki a to na trzeźwo .Masakra jakby tak jeszcze do kompletu kac .Nie to zdecydowanie nie dla mnie .Zdecydowanie również  w ostatnim czasie działa na mnie  bardzo negatywnie słuchanie opinii ,że godne podziwu jest moje podejście do Janka .Nie jest .To zwykłe zaangażowanie , niezbędne minimum , gdybym się postarała bardziej , więcej popytała, poczytała , gdybym umiała lepiej zorganizować swój czas na pewno byłoby wiele spraw i instytucji które mogłyby mi pomóc w byciu najlepsza mamą .A jednak odpuszczam . Nie szukam .Nie wariuję .Robię tylko co mogę i nic więcej.Wiem ,że jeśli zaistnieje taka potrzeba uruchomię wszelkie możliwe i dostępne metody aby dać Jankowi szansę na w miarę normalne i samodzielne życie  w przyszłości.Na razie wystarczą mu wielo kilometrowe przechadzki, moje towarzystwo, granatowa koszula i kucyk Edziu, ćwiczenia z panią Beatką i Panią Asią .O reszty równie wspaniałych pań ma wakacje .Nie mogę się doczekać sierpnia i wizyty u dentysty .Niech ten temat też w końcu się zakończy .Nie ma szkliwa , nie będzie miał .Dlaczego? bo taka jego uroda i już .Od miesiąca podaję młodemu znowu ampułki cudów  .Rezultat jest taki ,że mam obawy , czy na listopadowej grupie dostaniemy kolejne orzeczenie .Bo jeszcze mówić może do tego czasu zacznie .Na razie dopadł się do Ewy .Wykrzykuje jej imię bez przerwy i wciąż .Tak jak wcześniej szczekał całymi dniami z Aresem tak teraz z uporem maniaka wrzeszczy imię siostry .Od września do przedszkola .Co ja zrobię ze sobą przez ten czas .na sen za krótko , na cokolwiek innego też .Po prostu nic nie będę robić i już .
Dzisiaj jestem jakaś taka nie do życia , bo uświadomiłam sobie ,że chociaż zarzekałam się ,że będę zupełnie inna staję się dokładnie taka jak moja rodzicielka ,Różni nas tylko stan postrzegania świata mój jest obrzydliwie trzeźwy niestety.Mimo wszystko to co mi wbijała do głowy nie spłynęło jak woda po gęsi .Okazało się ,że mam granice, wiem co mi wolno i na ile mogę sobie pozwolić .Czas pokazał ,że zasady moralne są głębsze niż mogłam sądzić i ze jestem w stanie zrezygnować z kawałka siebie dla dobra swojej małej rodziny .smutne to ale prawdziwe .Krowa która dużo ryczy mało mleka daje .Ciociu Anetko chociaż trafiła się okazja nie skorzystałam , Dlaczego ?Nie umiem powiedzieć .Po prostu nie umiem .Może jestem głupia a może nadal jednak gdzieś tam tli się jakaś iskierka .A może nie chcę być taka jak wszyscy .A może nie potrafię .Jutro pewnie mi minie .Za dużo się tego wszystkiego na raz dziś widocznie zebrało .Czas odpłynąć w objęcia Morfeusza .Czasem warto zrezygnować z mrzonek .Potem jakoś tak lżej na sumieniu i na sercu .Chociaż następnym razem kto wie ?
Ach te dzisiejsze dzieci .Ewa pilnuje brata

poniedziałek, 7 lipca 2014

Minął tydzień i co z tego .

   Ospy koniec .Na szczęście bez komplikacji , blizn i rozdrapanych strupków .Ubiegły tydzień spędziliśmy jednak we względnej izolacji .Chociaż miło było wyjść sobie z domu .z braku chęci na długaśne i bezowocne spacery bez określonego bliżej celu .Postanowiłam zabrać się w końcu za ogródek .Po czterech dniach wożenia ziemi z jednej strony domu na drugą ,ku niesamowitej radości młodego , który miał zajęcie przy którym niemiłosiernie się każdorazowo usmarował po czubek głowy .Tudzież zdziwieniu sąsiadów tą jakże kobieca i pełną wdzięku pracą .Zakończyłam prace przewoźnicze cap za grabie  coby te himalaje doprowadzić do stanu wielkiej równiny .I tu również młody zaszalał turlając się po świeżo nawożonej ziemi tudzież jeżdżąc po niej swym zielono-żółtym traktorkiem .Ziemię z brodzika trzeba było znów wyciągać wiadrem .No ale jak  już skończyliśmy prace wyrównawcze wpadłam na genialny moim zdaniem pomysł wydzielenia części ogrodu na owocownik (tak wiem wymyślam nowe słowa ) a więc mięta , rabarbar , truskawki , maliny , z czasem krzewy porzeczki czerwonej tudzież agrest .No i uzbrojona w wizję , sadzonki , oraz szpadel rozpoczęłam samobójczą akcję pt ,,przekopię sobie kawałek ogrodu (tak ten na który wcześniej nawiozłam sobie pracowicie stertę ziemi .No ale się zawzięłam i przekopałam  zrywając darń .Calutki dzionek mi zeszło gdyż niesamowicie sucho jest .Lato to jednak nie jest najlepsza pora na prace ogródkowe ale co tam jak nie teraz to kiedy ?Na jesień pada , w zimie mróz , na wiosnę znowu pada , no to niech już będzie to lato .No to przekopałam znowu wyrównałam i wysłałam smsa z prośbą o sadzonki truskawek w ilości sztuk 50 do siostrzenicy nie swej ale małżonka mego (no to moja też tak jakby przez zasiedzenie )Nadmienię iż z siostrzenicą jesteśmy z jednego rocznika .Taka premia jak się chłopa znajduje o pokolenie starszego .Ale nie narzekam .Wróćmy do sadzonek .Wsiedliśmy do naszego brudno-białego opelka i po sadzonki .Wieczorkiem już zakotwiczyły w ziemi  przynajmniej taką mam nadzieje .Wykopałam rabarbar i z taką samą nadzieją jak przy truskawkach przeniosłam .Następnie jak już młody osobnik poszedł w objęcia Morfeusza obficie podlałam swój świeżutko utworzony zagonik .Starsza pociecha pomagała mi niechętnie w tworzeniu mojego epokowego dzieła .W perspektywie miała dłubanie w ziemi lub zajęcie się rodzeństwem swym w ilości sztuk jeden .
Po mych pracach pozostało otrzepać chwasty z ziemi i popakować do worków.No a po za tym jakoś tak pozytywnie .Janek w dalszym ciągu nas zaskakuje .Pozytywnie oczywiście .Wybitnie poprawiła się u niego koncentracja i zrozumienie .Odnoszę wrażenie ,że bardzo chciałby opowiedzieć mi o wielu sprawach ale nie umie przekroczyć bariery jak gdzieś tam w nim tkwi .Jednak po swojemu zaczyna się komunikować w sposób dość klarowny i zrozumiały przynajmniej dla mnie .Tak jak poprzednio po podaniu kolejnej dawki ,, magicznego" leku pojawia się coś nowego.Mnie najbardziej cieszy ,kiedy robi to o co poproszę.Czasem jeszcze muszę go pokierować , popchnąć we właściwą stronę ale idzie mimo wszystko do przodu .Nie liczę na to że będzie recytował Szekspira z pamięci ale kto wie może  mam w domu sawanta .Najfantastyczniej jest rano kiedy mówię mu żeby poszedł dać Ewie buziaczka i zrobił moja moja Ewunia a szkodnik pędem wdrapuje się na śpiący jeszcze smacznie starszy egzemplarz i radośnie ją obślinia lekko podduszając .albo jak wdrapie się na kolana tak bez okazji i przytuli sam cmoknie albo nawet ugryzie w ucho.Jak przyjdzie się powygłupiać albo poukładać kształty na pociągu .Jest prawie normalnie .Martwi mnie trochę podejście młodego do przemocy .Martwi bo nie umie się bronić .Kiedy ktoś inny narusza jego przestrzeń , stoi jak zaczarowany . Odsuwa się potem znów i w końcu odchodzi .Może jak pójdzie do przedszkola to się to zmieni .Nie chodzi mi oczywiście o to żeby tłukł inne dzieci ale żeby umiał jasno określać swoje granice .Poprawiło się spanie chociaż całe przespane noce dalej można policzyć na palcach i tak jest ok 2 pobudki w ciągu nocy bez wyrywania się i niesamowitego płaczu i tak są sukcesem jak dla mnie .Dziecko z autyzmem to nie wyrok to czas na naukę pokory , cierpliwości, tolerancji i wyznaczania sobie nowych granic .Nie zawsze mam w sobie dość cierpliwości ale nie mam wyboru i muszę się zmuszać do robienia czegoś wbrew sobie .Ale w ogólnym rozrachunku wychodzę na tym całkiem dobrze .Autyzm to nie wyrok , tylko ciężka harówka , każdego dnia od nowa bez urlopu , wychodnego czy choćby wolnej godziny ale warto to wszystko przejść ,żeby poczuć na ramionach uścisk malutkich rączek kiedy wszyscy ci powtarzali w koło że dzieci z autyzmem się nie przytulają .Są pewnie takie które tego nie robią .Mój robi i to bardzo chętnie .chociaż czas kiedy nie dął się nawet dotknąć palcem a na przytulenie reagował wrzaskiem  i naprężaniem całego ciała mam cały czas w pamięci .Robi wiele rzeczy których miał jeszcze długo nie robić .Np odnosi buty na półkę , czy wyrzuca śmieci do kosza .Pewnie bez terapii i mnóstwa czasu do dziś by taki był .Na szczęście nie jest .Na szczęście dla niego oczywiście.Dziś byliśmy w Sławie .W porównaniu z tym co było w zeszłym roku , teraz oprócz tego że nie mówił i żywiołowo wyrażał swoją fascynację,, piju piju" nie wyróżniała się w tłumie .Żeby nie było kolorowo .nie ma jeszcze wypracowanego poczucia zagrożenia wobec czego z uporem maniaka lazł na głęboka wodę .Mimo kilku zachłyśnięć woda lazł dalej .Więc najbezpieczniej byłoby gościa przywiązać do drzewa na sznurku .Ale obawiam się że zostałoby to dziwnie przyjęte wobec czego zmuszona byłam się namoczyć .Ale i tak było fajnie .Spaliłam się na skwarek Jasiek na czekoladkę a Ewka zaprezentowała się w nowym bikini .Tatko został w domu .No i niech żałuje ominęły go fajne godzinki nad wodą .Kolejny wypadzik w poniedziałek jak nam oczywiście nic nie wypadnie .Mąż mi dziś ugotował zupkę , podlał roślinki nakupił bananów , i psu dał wody w mojej jedynej misce do noszenia prania ale cóż jeden byk mógł mu się przytrafić  .Po prostu jest kochany .Az dziwnie jakoś ,To przez ten upał na pewno ale trzeba się cieszyć chwilą a nie zastanawiać nad motywami .Znów nie mam na co narzekać cóż za mało polska postawa .Jutro wracamy na zajęcia ciekawa jestem czy zareaguje znów płaczem czy potraktuje mnie łaskawie.No cóż niedługo się przekonam.Wypożyczyłam sobie książkę miało byś liryczne romansidło a jest historia o mamie atyka ,, Lokator" Sandry Brown .Pouczająca historia niesamowitej matczynej miłości i bezinteresownego poświęcenia zupełnie obcych ludzi w czasach kryzysu .Polecam serdecznie warto po nią sięgnąć .Ciekawy jest watek matki niepełnosprawnego chłopca . jej walki o niego ,samotności , poszukiwaniu i nadziei na jeden maleńki cud