Skrótami

2020-08-23 . D43 nowotwór o nieokreślonym charakterze mózg, nadnamiotowe)- szpital (Polanica Zdrój)wykonano kraniotomię ciemieniowo- potyliczną pośrodkowo- prawostronną, usunięto guz o śród operacyjnym wyglądzie oponiaka wraz z kością którą przerastał. Guz o podstawie ok 8 cm, niszczący kości czaszki i penetrujący do czaszkowo na głębokość 10 mm, przez otwór średnicy ok, 3.5 cm. usunięty fragment kości 10/10cm wraz z guzem oraz częścią opony twardej przekazany do badania histopatologicznego.

23-09-20 wynik histo- pat: Najważniejszy fragment opisu- całokształt obrazu mikroskopowego przemawia za przerzutem raka i w pierwszej kolejności może odpowiadać przerzutowi raka wątrobowokomórkowego.

06-10-20 MRI Jama Brzuszna(Legnica)- wątroba znacznie powiększona w wymiarze CC około 22cm,prawy płat, obraz marskości wątroby z obecnością guzków dysplastycznych( zaznaczę tu, że pacjent jest od 25 lat abstynentem i nigdy nie chorował) .W obrębie segm.V guz o wymiarach 6,8x7,4x7,2cm z obszarem płynowym odpowiadającym ognisku rozpadu. Obok widoczna kolejna zmiana 3.5x3x3.3 cm zmiana satelitarna. Kolejne dwa ogniska 1.4cm i 1.8 . Obraz MR odpowiada wieloogniskowemu HCC.

Nadnercza guzowato przebudowane .Prawe 5x6x6 cm, lewe 8x7,6x8,5.bez cech zmian łagodnych w pierwszej kolejności meta

śledziona powiększona do około 14 cm

16-11-20 pacjenta zakwalifikowano do chemioterapii z doksorubicyną(Lubin). Podano 11 wlewów. Doxorubicynium 30mg , 250 ml NACL, Dexamethasonum 8 mg, ondansteron 8 mg, 1/2 ampułki Furosemidu

W międzyczasie w miejscu po operacji guza głowy naciekł płyn. Kilka razy byliśmy w Polanicy gdzie lekarze dość lekko podeszli do tematu. Tak ma być i koniec. To nic, że pacjent ma na głowie guza wielkości męskiej pięści ,który ciągle się powiększa. Po naleganiach z naszej strony wykonano punkcję i ściągnięto płyn. Po trzech dniach odrosło z powrotem. Wyznaczono termin reoperacji plus kranioplastyki na styczeń 2021 r jednak w międzyczasie

21-12-20 Scyntygrafia( Żary)Stan po trepanacji czaszki. Brzeżnie wzdłuż miejsca odcięcia kości potylicznej i ciemieniowej stwierdza się nieregularny pod względem zarysów i intensywności obszar wzmożonego metabolizmu kostnego. Wynika on najprawdopodobniej z procesu gojenia, nie można jednak wykluczyć szerzenia się nowotworu przez ciągłość. Brak zmian w innych obszarach.

01-04-2021. Poradnia chorób zakaźnych.(Wrocław) Rozpoznanie B94.2 Następstwa wirusowego zapalenia wątroby. Zlecono badania HCV RNA jakościowo PCR

01-10-2021 (Polanica Zdrój,)oddział neurochirurgii M95.2 inne nabyte zniekształcenia głowy. Najciekawsze fragmenty z 5 stronnicowego wypisu. ... w miejscu pooperacyjnym masywny zbiornik płynowy z płynem mózgowo-rdzeniowym, płat skóry w miejscu operacji bez zmian zapalnych. Wykonano plastykę ubytku kości z użyciem cementu kostnego w oparciu o formę Craniform, uszczelnienie opony twardej klejem tkankowym, ... w kolejnych dniach ponowne gromadzenie się płynu pod płatem, w trakcie kilku aspiracji uzyskiwano zhemolizowaną krew a następnie płyn, podjęto kolejną próbę uszczelnienia opony twardej ( 26.01.21). początkowo z dobrym efektem, następnie ponowne gromadzenie się płynu pod płatem- przejściowa poprawa po drenażu lędźwiowym

W tym miejscu kilka słów komentarza. Pacjent dostarcza lekarzom dokumentacje obrazującą znaczne zwyrodnienie kręgów odcinka lędźwiowego, praktycznie uniemożliwiające wkłucie w kręgosłup. ale wszechwiedzący wiedzą lepiej. Pierwsza próba oczywiście nieudana. Druga wykonana siłowo -jeden lekarz trzymał drugi wbijał. Poniewczasie dowiedzieliśmy się, że pacjent mógł odmówić tej barbarzyńskiej praktyki. Efekt zerowy a do zestawu tydzień wyłączony z życia: bóle głowy prowadzące do wymiotów, słabość, kołatanie serca, unieruchomienie. Po 5 dniach założony dren się zatkał na szczęście. ... po usunięciu drenażu utrzymywała się niewielka kolekcja pod płatem. Wobec choroby podstawowej i koniecznością powrotu do przerwanej chemioterapii zdecydowano o wypisaniu pacjenta do domu.

Bania na głowie jak była tak została. Czas pobytu  w szpitalu półtora miesiąca, nie skonsultowano przypadku pacjenta z ośrodkiem o wyższych referencjach.

17-03-21 poradnia chorób zakaźnych(Wrocław) B.18.9 Przewlekłe zapalenie wątroby, nieokreślone. C22 nowotwór złośliwy wątroby i przewodów żółciowych wewnątrzwątrobowych. K74.6 Inna i nieokreślona marskość wątroby. Przewlekłe WZWB , utajone zakażenie HBV. Przyjęta pełna dawka szczepień na WZWB, na pytanie jak możliwe jest zachorowanie po szczepieniu informacja, że pewnie było aktywne zakażenie w trakcie szczepienia ale wtedy nikt nie robił badań na antyciała. No to po kiego to szczepienie było w takim razie? Wdrożono leczenie przyczynowe Entecavirem, WZWC ze względu na stan wątroby postanowiono pozostawić w spokoju .

04-13-21 USG jamy brzusznej(Lubin) w prawym płacie widoczne izoechogenne ognisko wielkości 8x8,5x8 cm , przewaga tkanki hyperechogennej w prawym płacie , w zachyłku Morrisona oraz pod prawą kopułą przepony wąska warstwa płynu. W środkowym nadbrzuszu oraz przy wnęce śledziony widoczne są pakiety powiększonych węzłów chłonnych zmienionych naciekowo wielkości do 11 cm.

12-05-21 MR jama brzuszna z kontrastem (Lubin) Wolny płyn wokół wątroby penetrujący ku dołowi w kierunku miednicy szerokości do 4 cm....W prawym płacie na pograniczu segm. VII i VI duży okrągły guz z cechami rozpadu o policyklicznych obrysach o wymiarach 8 cm. w obu płatach liczne niepoliczalne guzki od 0.5 cm do 1 cm. Guz nadnercza prawego 10cm, lewego 9 cm. Śledziona powiększona 14cm. We wnęce wątroby stwierdza się patologiczne węzły chłonne do 3.5 cmoraz2-2.5 cm wokół naczyń żyły głównej dolnej. Rozpoznanie: rozsiana postać procesu rozrostowego wątroby o radiologicznym stopniu rozległości T4N1M.

Koniec leczenia onkologicznego wydano skierowanie do poradni medycyny paliatywnej, Fajnie -tylko, że najbliższa 20 km i nie mają wizyt domowych. Tak czy owak postanowiliśmy skonsultować się jeszcze z DCO we Wrocławiu. Potwierdzili, że dalsze podawanie chemii bardziej zaszkodzi niż pomoże. Na moją prośbę wystawiono skierowanie do objęcia opieką hospicjum domowego. Niby rok latania po lekarzach, oswajania się z coraz gorszymi diagnozami a jednak za każdym razem trudno uwierzyć w to co się dzieje. Profilaktycznie onkolog wystawiła skierowanie na MR głowy ze względu na narastający ciągle płyn w operowanym miejscu i jest to zdecydowanie najciekawszy wynik jaki mamy w kolekcji

21-05-21 MR głowa(Lubin) W miejscu zabiegu, w okolicy ciemeniowo - potylicznej prawej w ubytku kostnym i tkance podskórnej widoczna jest duża dobrze odgraniczona przestrzeń płynowa o wymiarach 12x 5x 13 cm z fragmentem drenu w jej obrębie dł. ok. 10 cm. Prawdop. jest to płyn mózgowo rdzeniowy, płyn jednorodny, bez cech dysfuzji, zapalenia czy krwawienia. W części pośrodkowej zmiana przylega i modeluje zatokę strzałkową górną .

Lekarze z Polanicy Zdroju nie widzieli konieczności wykonania badania kontrolnego głowy przy wypisie ze szpitala. Otrzymany wynik przesłałam emailem do ordynatora oddziału neurochirurgii. Z prośbą o porównanie z wynikiem TK po operacji co ciekawe porównanie to zostało wykonane. Jak pytam? Skoro TK było zrobione 01.14 a pacjent wypisany 02.16 i nie skontrolowano badaniem stanu głowy w dniu wypisu. Twierdzą również, że nie był zakładany dren w miejscu operacji a to też ciekawe, bo chyba wręcz powinien. Nie było a został. Kolejna ciekawostka zdaniem specjalistów z SCM obraz widoczny na zdjęciach MR to nie dren ale płytka użyta do cranioplastyki. Jak długi i cieńki przedmiot można pomylić z płytką o wymiarach 10x 10 cm, idealnie bokiem i na płasko musiałaby się ustawić. Tylko, że obraz MR nie jest jednowymiarowy, chyba ,że się mylę

16-06-21 nasza nachalność sprawiła, że podjęto decyzję o ponownej operacji głowy w celu usunięcia płytki protezy, która na dzień dzisiejszy pływa swobodnie w nagromadzonym płynie, co jest widoczne bo często po nocy trzeba ją układać na płasko, najwyraźniej płyn rozpuścił zaprawę cementową. Ze względu na konieczność wizyty w poradni chorób zakaźnych nie skorzystaliśmy z zaproponowanego terminu. Wczoraj zadzwoniłam ,żeby ustalić nowy termin. Wstępnie 15-07-2021. Zatem czekamy. 

Wiem ,że w choroba podstawowa jest w bardzo zaawansowany stadium i głowa w tym przypadku to pikuś, ale nie da się leżeć mając praktycznie dwie głowy. Po za tym pacjent wierzy, że zakończenie etapu leczenia głowy pomoże w dalszym leczeniu raka więc kontynuuje, nalegam i naciskam. Aktualnie pacjent spędza czas w Lubinie na odbarczeniu wodobrzusza, kolejny ambulatoryjny zabieg zamienił się w tygodniowy pobyt. Z jakiegoś powodu mimo nagromadzenia 7 l płynu udało się ściągnąć tylko ponad 1 li odstąpiono od dalszych prób ze względu na ryzyko uszkodzenia jelit. 

Po prawie dwóch miesiącach oczekiwania odezwali się również z hospicjum domowego, zostaniemy przyjęci jak delikwent wyjdzie ze szpitala. Nie wiem ile czasu nam zostało ale zamierzam robić wszystko ,żeby zapewnić komfort chorowania i mężowi i sobie. Życie pokazało, że to co na co dzień uważamy za dramat wcale nim nie jest i potrzebujemy prawdziwego nieszczęścia, żeby zrozumieć co jest w życiu ważne. Choroba nie zmieniła męża ale zmieniła mnie, okazało się, że dysponuje  kolejnymi pokładami sił o których istnieniu nie miałam pojęcia. Dom, dziecko z autyzmem, studia - a co tam pochwalę się 5.0 - bo trzeba czymś było zająć bezsenne nocki, to się uczyłam. mąż z rozsianym nowotworem. Nie jest lekko, czasem wręcz jest beznadziejnie, ale dajemy radę, bo nie ma innego wyjścia. 

Wkurza mnie, że tak naprawdę nie wiem czego mam się po chorobie spodziewać. Nikt mi nie powiedział jak to będzie przebiegać, co się może wydarzyć, czego oczekiwać, co robić. Szperam w Internecie i znajduje tylko ten sam artykuł o HCC przepisywany po x razy z użyciem słownika synonimów. Żadnych konkretów. Zakładam, że jest dużo osób dla których zmiana zachowania osób którymi się zajmują jest zaskakująca i raniąca. Teoretycznie istnieje psychoonkologia, teoretycznie. Bo na pytanie czy możemy skorzystać z takiej formy pomocy usłyszeliśmy ,że musimy poszukać na własną rękę. Eh ciężkie to wszystko, jeszcze ta cała pandemia, użeranie się w przychodniach o możliwość wejścia z pacjentem na teren przychodni czy do gabinetu lekarskiego. Ostatnia sytuacja izba przyjęć oddziału wewn. Pani dr, dość młoda osoba ,kazała mi opuścić gabinet -bo nie wolno. Ok bez dyskusji wyszłam, w przeciwieństwie do pani dr miałam świadomość, że i tak zaraz mnie zawołają ale ,że była wyjątkowo niemiła poszłam sobie na spokojnie do sklepiku. Bez zaskoczenia za 15 min telefon od męża i pani dr przy słuchawce czy mogę przyjść do gabinetu. Mogę, ale warto posłuchać innych. W ten oto sposób czas przyjęcia na oddział wyniósł ponad 1, 5 godziny. Tylko dlatego, że kolejny lekarza chciał podkreślić swoją wyższość nad szeregowym pacjentem. No cóż bywa. Irytuje mnie niezmiernie to proszenie się, udowadnianie lekarzom ich lekceważącego podejścia, braku wiedzy. Zauważyłam, że bardzo nie lubią specjalistycznych pytań, naprawdę nie trzeba mieć dyplomu żeby korzystać z Internetu i zdobyć informację. Jednak najlepszym źródłem informacji są ludzie z podobnymi doświadczeniami. Największe korzyści przynosi jak na razie wiara i wytyczanie kolejnych punktów. I kłamstwo, perfidne i bezczelne kłamstwo. Kłamię w żywe oczy omijając szerokim łukiem prawdę o stanie męża a on chce wierzyć w to co mówię. Dlatego nieodmiennie wzbudzamy zainteresowanie kadry medycznej. Nawet fakt opieki hospicyjnej przemodelowałam w coś pozytywnego dla pacjenta. Tak jesteś ciężko chory ale hospicjum pomoże ci, żyć jak najdłużej. No i główne pytanie ile będę żył- złota odpowiedź- nie dłużej niż do śmierci. Ciężkie te rozmowy ,ale wszystko jest w naszym życiu po coś. I chociaż bywa bardzo ciężko, życie trwa dalej, świat się nie zatrzyma tylko na chwilkę zwolni.