Matka na chorobowym

Ledwo powróciłam w szeregi matek pracujących a już wylądowałam na zwolnieniu lekarskim , ponieważ młody zapalenie zatok złapał a więc od pon siedzimy w domu stadnie , bo Ewa ferie, małżon wirus grypy , Jasiek zatoki i ja oczywiście z lekkim katarem ,żeby nie było .Jako ,że prace remontowe ewoluowały w związku ze zmianą koncepcji przeznaczenia pomieszczenia w ostatecznym wyniku to właśnie te 16m2 zostanie salką edukacyjno rehabilitacyjno si .Ps.pomysł małżonka z którym wyjątkowo się zgodzę .Szczęście wielkie ,ze dom sporych gabarytów 😁.Podczas kiedy matka dzielnie szlifuje umiejętności budowlańczyni -amatorki (budowlańca brzmi tak za męsko )Jan ma możliwość pohasania samowolnie na tableciku . Zakładałam błędnie zresztą , że wykorzysta ten czas na grę w pociąg .A zakładając urozmaicam sobie i jemu czas wymyślaniem zadań pomiędzy gotowaniem obiadu, skuwaniem odpadającego miejscowo starego tynku , czy też starych paneli , lub dokuczaniem panom od prac, których nie umiem jeszcze wykonać czyli np tynkowaniu 😁.A tymczasem okazało się , że młody bardzo się zaangażował w układanie puzzli, określanie uczyć , literowanie .A nawet poczuł potrzebę pisania liter i oczywiście ulubionych cyferek .Co czyni używając długopisu z gumową końcówką .Podejrzanie szybko zapełniła się pamięć aparatu .Więc zaglądam w galerię a tu takie perełki 😁

Ta panna miała ponad 300 kopii😁z różną mimiką

Korzystając z faktu ,że mamy mnóstwo czasu , szlifujemy wycinanie , rysowanie, literowanie, sylabo wanie , poznawanie nowych wyrazów .Potwierdziłam swoje przypuszczenia ,ze Jaś nie rozumie słów , uczy się ich na zasadzie skojarzeń i niezłej pamięci . Przykład :nowe opakowanie mleka bo nie było tego co zawsze .

-Podaj mi mleko z lodówki.Otworzył , stoi i patrzy i nie ma .-mleko ma czerwoną nakrętkę 😁znalazł ,leci .-Zobacz to jest mleko i pokazuje na napis .Młody przeliterował i zakomunikował ,- to jest mleko .- A to ?-p o l a n a mleko 🤐ale dobre i to,ze chce .Metoda sylabowa , sprawdza się u nas bardziej .I tak literujemy wszystko co jest w domu , na spacerze , nazywamy , dzielimy, składamy i tak cały czas.Kolęda u nas była wczoraj .Na szczęście proboszcz darował sobie niemądre teksty w stylu a was to w kościele nie ma .Jan z rezerwą podszedł do wizyty duszpasterza , zaprezentował gamę stymulacyjnego trzepotu dłoni , pomyślnie wybrnął z odpowiedzi na pytanie księdza co jest na obrazku odrzekł po chwili zastanowienia -piękna Bozia😁 i oznajmił ,że idzie siku , w tym samym czasie w którym ksiądz rozpoczął modlitwę 😁po zakończeniu wizyty Jan gromko oświadczył -do widzenia .Na moją uwagę , że powinien powiedzieć - z Bogiem .Popatrzył na mnie jak na kosmitkę i nieco głośniej powtórzył -do widzenia .No to nachylam się i mówię do małego ucha -mówi się z Bogiem .Powtórz . -DO WIDZENIA !!! Powtórzył .😁eh biedny ten nasz nowy proboszcz z nami się ma .Co rok to lepiej i weselej .Po za tym mowa , mowa, mowa, to jedno mknie do przodu .Konwersacje prowadzone przez Janka zwalają z nóg .Podszedł do 

Ewy i oznajmił -zachowuj się jak człowiek.

Stwierdził , ze sam jest kochany a tata jest uparty 😉

Ewa jest niegrzeczna i się nie słucha i ma byc grzeczna i ma pomagać mamie , bo mama jest kochana .Po czym po tej powodzi słów, przyleciał , przytulił się i oznajmił -mój kochany synuś .😁Domaga się pochwał .Zadane prace wykonuje szybko i na ogół poprawnie , sam siebie chwali i podziwia . Nowością jest latanie do taty i chwalenie się swoim dziełem 😁 Niewiadomo kiedy , wymuszanie tego zachowania stało się nawykiem .Czekamy na wezwanie na Komisję wojewódzką .Jeszcze tydzień biurokratyczna maszyna ruszyła.Pani przyjmująca odwołanie była nieco zawiedziona , że dołączyłam dokumenty , które składałam już u nich .Przy następnym odwołaniu będę pamiętać , żeby dołączyć wyłącznie nowe lub nieskładane wcześniej , resztę kopiują i przesyłają wraz z odwołaniem dalej .Ale to pierwszy raz to mam prawo błądzić .Pokój wygląda coraz gorzej 😁ale po to by w końcu wyglądać lepiej .Taaada opis .Kiedy brat mówi do ciebie -pokaż mi ten łom 😁 i zrywa stare panele za ciebie 😙teraz tylko wysuszyć , wyrównać i położyć nową podłogę 😎😆 a miałam tylko zrobić drzwi 🤣 tak to jest jak usłyszysz -tylko tej ściany nie ruszaj .Kto ja ?Ależ oczywiście .I tak mkniemy do przodu z małymi przestojami .Jutro wędrujemy do ok park i zaczynam podawać kolejną serię wspomagaczy neuronów .Ciekawe czym tym razem zaowocuje moje znachorstwo .😁Tymczasem idę odpocząć nieco , bo jutro tez o poranku pojawią się pewni panowie dwaj , niezłomni i zdecydowani pokazać swój budowlany kunszt 😁.Do Wielkanocy może zakończę albo i nie to taka enigma .

A więc wojna

Rozpoczynam batalięo pkt 7  i wydłużenie terminu ważności orzeczenia .Po odebraniu orzeczenia jakiś taki nerw mam wewnętrzny .Na dwa lata i bez 7 jak zwykle coś źle usłyszałam .Po tygodniu pracy zawodowej na pełen etat stwierdzam ,że bez szkody dla małoletniego się nie obejdzie .10 godzin nieobecności ,wliczając dojazd ,po za domem .Brak sił i cierpliwości po kilku godzinach wysiłku fizycznego nie nastrajają mnie pozytywnie .Skurczył nam się czas do godziny dziennie na naukę zabawę i wspólne przebywanie .Stanowczo za mało .Na szczęście małżonek gotuje a starsze ogarnia środek pomieszczeń z największego bajzlu .Szału nie ma ale optycznie czysto .Do piątku łudziłam się ,że jednak da się być pracującą matką dziecka z deficytami .Do chwili , kiedy chłopcy moi przyjechali odebrać mnie po zmianie .mój ukochany synuś , przylepa , rzep , szkodnik na widok czerwonego służbowego wdzianka zareagował na mnie jak na kogoś obcego , niechętnie i bardzo szybko się przytulił po czym jeszcze szybciej zwiał do ojca i przez kilka minut do fajrantu trzymał dystans .Podsumowaniem niech będzie reakcja słowna Jaska
-Mamo? Jak ty wyglądasz ?
Sytuacja wróciła do normy kiedy przywdziałam swój codzienny strój i było już radosne i stęsknione -mamo !!! i przytulas .Żadna praca nie jest warta takich chwil .Na nic nie ma czasu i raczej się ten stan nie zmieni , bo doba ma tylko 24 godziny .Jednakże żeby zrezygnować z pracy muszę zapewnić finanse , bo z jednej pensji mowy nie ma o podstawowej egzystencji , nawet z tak minimalnymi potrzebami jak nasze .
Oczywiście na ewentualność złożenia odwołania się przygotowałam i w zakładkach mam zapisaną stronę mamy która już tą drogę przebyła
https://autyzmproblemybiurikracji.blogspot.com/2017/02/wzory-odwoan-od-orzeczen.html?showComment=1516521332278#c6663183468024759756
i dziś ledwo otworzyłam oczy zabrałam się za stworzenie mojej wersji .W ogromnej części na zasadzie kopiuj , wklej , dodaj swoje zdanie .Dziękuje za możliwość skorzystania ze wzoru .
Nasze odwołanie wygląda tak

Mxxxx Dxxxxxxxx                                                                                         Głogów 21.01.2018

ul. Oxxxxxx

67-200 Głogów

w imieniu małoletniego

Jan Stxxxxxxx Dxxxxxx

Wojewódzki Zespół do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności

we Wrocławiu

pl. Powstańców Warszawy 1

50-153 Wrocław

za pośrednictwem:

Powiatowego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności w Głogowie

ul. Sikorskiego 21

67-200 Głogów

woj. dolnośląskie

ODWOŁANIE OD ORZECZENIA O NIEPEŁNOSPRAWNOSCI

Niniejszym jako przedstawiciel ustawowy mojego syna Jana Sxxxxxx Dxxxxxxx urodzonego dnia xx.xx.xxxx roku w Głogowie odwołuję się od decyzji Powiatowego Zespołu do spraw Orzekania o Niepełnosprawności w Głogowie z dnia 12.01.2018 nr . ZN.xxxx.x.xxxx.2017 doręczonej w dniu 19.01.2018 .Wnoszę o zmianę orzeczenia w następujący sposób:

1. w części IV orzeczenia wydaje się do 31.01.2020 wnoszę o wydanie orzeczenia
   dla mojego dziecka do ukończenia 16 roku życia;
2. w punkcie 7 dotyczącym „ konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w zawiązku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji” wnoszę o zmianę orzeczenia na „wymaga”;

UZASADNIENIE

Ad 1. Wnioskuję o wydłużenie okresu niepełnosprawności .Stan zdrowia mojego dziecka
nie rokuje poprawy w ciągu orzeczonych 2 lat. Jan ma zdiagnozowany autyzm, który według dzisiejszej wiedzy i technologii medycznej jest schorzeniem nieuleczalnym , również nie opracowano skutecznych leków w leczeniu autyzmu . Powołując się na Rozporządzenie Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z 15 lipca 2003 roku w sprawie orzekania o niepełnosprawności

„Niepełnosprawność dziecka orzeka się na czas określony, jednak na okres nie dłuższy niż
do ukończenia przez dziecko 16 roku życia”. Zgodnie z art.3 ust.3 pkt 4 „Naruszenie sprawności organizmu uważa się za:

1. Trwałe ( stałe) jeżeli stan zdrowia według wiedzy medycznej nie rokuje poprawy;
2. Okresowe jeżeli według wiedzy medycznej może nastąpić poprawa stanu zdrowia

Nie odnotowano dotąd przypadku wyleczenia osoby ze spektrum autyzmu. Przy wielozakresowym indywidualnym i grupowym oddziaływaniu terapeutycznym istnieje możliwość ograniczenia deficytów osoby autystycznej ale nadal będą one jego częścią ..Przykładem jest widoczny regres po dłuższej nieobecności w przedszkolu i nauka praktycznie od nowa zdobytych umiejętności Bez ciągłej pracy z wieloma terapeutami i specjalistami oraz specjalnego przystosowania środowiska rodzinnego, jest nie możliwe choćby podstawowe funkcjonowanie w społeczeństwie. Proces rehabilitacji i terapii jest dość powolny, tak naprawdę trwa do końca życia,a na pewno nie zakończy się na etapie ukończenia 16 roku życia.

Wnoszę zatem o zmianę daty ważności orzeczenia do ukończenia 16 roku życia dziecka.

Ad 2. Mój syn ma wiele deficytów, które wykluczają go z prawidłowego funkcjonowania
i rozumienia tego, co dzieje się wokół niego. Nie jest świadomy swoich problemów chorobowych z tego też powodu nie był w stanie udzielić odpowiedzi na pytanie gdzie miał diagnozowany zespół Aspergera ani sprostować ,że posiada inną jednostkę chorobową .Syn na pierwszy rzut oka wygląda normalnie i jest bardzo pogodnym i sympatycznym chłopcem.
We wszystkich nowych miejscach i sytuacjach potrzebuje pomocy i wsparcia,
Nie rozumie zależności przyczynowo- skutkowych związanych z życiem i przyszłością.
Nie rozumie konsekwencji swoich decyzji, ani ich skutków. Nie rozumie złożonych komunikatów, ani sensu wypowiedzi. Często nie rozumie, co się do niego mówi, ponieważ ma bardzo ograniczony zasób słów. Osoby, które nie są zorientowane w autyzmie, poza terapeutami, matką oraz pedagogom w szkole, nie rozumieją co chce przekazać czy powiedzieć. Nie potrafi odpowiedzieć na wiele prostych pytań np. o ulubiony kolor, ulubionego kolegę, ulubiona zabawę .Często udziela sprzecnych odpowiedzi na to samo pytanie Dzieci w tym wieku nie mają żadnych problemów z odpowiedzią na takie pytania .Syn w codziennej komunikacji często używa słów, których nie rozumie, usłyszanych w bajce, piosenkach czy podczas czytania mu książek często nieadekwatnie do sytuacji, Naraża go to na nierozumienie ze strony społeczeństwa .W gronie rówieśników w przedszkolu jest akceptowany ale problemy społeczne i komunikacyjne są widoczne podczas np. wyjść na plac zabaw gdzie często zdarza się ,iż rodzice zabierają swoje dzieci i zabraniają zabawy z Janem ,bo on się dziwnie zachowuje . Często jest brany za niegrzeczne dziecko co naraża go na konflikty, nie rozumie gdy ktoś obcy zwraca mu uwagę. Nie rozumie też zasad funkcjonowania , zachowuje się głośno i przeszkadza innym .Niemożliwe jest wyjście do kina czy na przedstawienie teatralne. Z dziećmi chce bawić się na własnych zasadach, nie rozumiany jest często wyśmiewany przez zdrowych rówieśników i nazywany dziwnym W grupie przedszkolnej ma kolegę jest to chłopiec z orzeczeniem o niepełnosprawności i ich wzajemne relacje polegają na tym iż syn naśladuje odgłosy jakie słyszy od kolegi a zabawa to codzienna zabawa w pociągi lub pociągami .Poza przedszkolem syn nie ma znajomych w swoim wieku , nie jest zapraszany na przyjęcia urodzinowe a w sytuacji kiedy sami zapraszamy kolegów do domu zawsze ich rodzice znajdują wymówki aby wizyta się nie odbyła .Syn znacznie bardziej woli relacje z dorosłymi. Jan nie rozumie emocji, nie ma poczucia sprawiania radości, czy prezentu innej osobie niż on sam. Często reaguje śmiechem na czyiś smutek. Nie potrafi przewidywać, sytuacje w których nie uczestniczył są dla niego niezrozumiałe. Nie sygnalizuje niepokoju czy strachu przed innymi. Jest bardzo ufny do osób obcych. Nie tęskni za bliskimi kiedy ma spełniane swoje pragnienia. Występują stereotypowe zachowania: mówienie tekstów z bajek, gier, śpiewanie piosenek. Jan aby wykonać zadanie wymagające skupienia musi być bardzo mocno motywowany, Edukacja jest znacznie dłuższa i wymaga odpowiedniego podejścia .Syn ma duże problemy z koncentracją i skupieniem uwagi .Efektywna praca z dzieckiem polega na organizowaniu zadań w cyklach 10 minut nauki , zabawa , ponownie 10 minut nauki .Musi być prowadzona w schematyczny sposób o konkretnie wyznaczonym czasie .W roku 2018 syn podlega obowiązkowi szkolnemu Ze względu na autyzm nie ma możliwości aby sam zostawał na przerwach, mógłby opuścić budynek szkolny, wymaga stałej kontroli i opieki osoby trzeciej Co znacznie wykracza poza zakres opieki nad dzieckiem w analogicznym wieku bez deficytów rozwojowych
Ma trudności w odbieraniu bodźców zewnętrznych zdarza się, gdy zauważy jakieś światełko bądź jakiś dźwięk, potrafi wyrwać się z ręki, wybiec na ulicę. Jan ma również problemy w czekaniu w kolejce, opuszcza niejednokrotnie sklep ponieważ jego nadpobudliwość nie pozwala mu na zbyt długie czekanie. Niemożliwe jest podróżowanie środkami komunikacji typu pociąg , ponieważ po okresie ekscytacji natłok bodźców powoduje ,że syn zaczyna krzyczeć i biegać .Syn jest bardzo ze mną związany i jestem praktycznie jedyną osobą do której się przytula i szuka kontaktu fizycznego .U syna występuje nadwrażliwość min na kolory i w sytuacji kiedy zobaczył mnie w ubraniu roboczym koloru czerwonego , nie rozpoznał mnie , nie podszedł , nie reagował na swoje imię dopiero po przebraniu się zaczął zachowywać się w sposób naturalny .Podobnie reaguje na pomieszczenia w tym kolorze. Codzienne funkcjonowanie oparte jest na rutynowych czynnościach , z zachowaniem określonego czasu .W przypadku zaburzenia rytmu dnia , syn zachowuje się nerwowo , niespokojnie ,komunikacja z nim jest znacząco utrudniona , nie reaguje na najprostsze komunikaty do chwili powrotu do utartego wzorca dnia .Wszystkie te czynniki sprawiają ,że opieka nad synem znacznie przekracza zakres opieki nad zdrowym dzieckiem w tym samym wieku

Zgodnie z Rozporządzeniem Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 01.02.2002 r. w sprawie kryteriów oceny niepełnosprawności u osób do 16 roku życia (Dz. U. 2002 Nr 17 poz 162)

§ 1. Oceny niepełnosprawności u osoby w wieku do 16 roku życia, zwanej dalej "dzieckiem", dokonuje się na podstawie następujących kryteriów:

1. przewidywanego okresu trwania upośledzenia stanu zdrowia z powodu stanów chorobowych, o których mowa w § 2, przekraczającego 12 miesięcy,
2. niezdolności do zaspokajania podstawowych potrzeb życiowych, takich jak: samoobsługa, samodzielne poruszanie się, komunikowanie z otoczeniem, powodującej konieczność zapewnienia stałej opieki lub pomocy, w sposób przewyższający zakres opieki nad zdrowym dzieckiem w danym wieku, albo
3. znacznego zaburzenia funkcjonowania organizmu, wymagającego systematycznych
   i częstych zabiegów leczniczych i rehabilitacyjnych w domu i poza domem.

§2.1 do stanów chorobowych, które uzasadniają konieczność stałej opieki lub pomocy dziecku należą:

5) Zespół Autystyczny, całościowe zaburzenia rozwojowe powodujące znaczne zaburzenia interakcji społecznych, lub komunikacji werbalnej oraz nasilone stereotypie zachowań, zainteresowań.

Podczas posiedzenia komisji Powiatowej nikt nie zapytał o występowanie takich zaburzeń, zachowań.

Jan uczęszcza do Przedszkola Integracyjnego ,, Zielone Przedszkole'' gdzie ma specjalne warunki do nauki, które przewyższają i to znacznie opiekę nad zdrowym dzieckiem w danym wieku. W przedszkolu jest objęty wielozakresowymi terapiami z psychologiem, logopedą, pedagogiem specjalnym, terapeutą integracji sensorycznej, z gimnastyki korekcyjnej , hipoterapią i dogoterapią .Ponadto poza przedszkolem objęty jest opieką logopedy oraz pedagoga specjalnego w Stowarzyszeniu ''Niebieska Przystań „' . której jesteśmy członkami .W kwietniu 2018 roku będzie również uczestniczył w dodatkowym projekcie terapeutycznym finansowanym z budżetu miasta .Wszelkie terapie realizowane są zgodnie z wytycznymi zawartymi w opinii o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju .Aby działania terapeutyczne odnosiły skutek i były utrwalane , niezbędna jest kontynuacja działań terapeutycznych i realizacja zadań w warunkach domowych. We wszystkich Opiniach i Orzeczeniach jest konieczność stałej współpracy rodziców z terapeutami, praca w domu. Wydane Orzeczenie o Niepełnosprawności z dnia 12.01.2018 r znacznie ogranicza rehabilitację syna .Dotychczasowe efekty zostały wypracowane ponieważ mogłam większość czasu poświecić na terapię syna i na udział w niej .Jestem obecnie opiekunem i całodobowym terapeutą mojego syna, cały ciężar odpowiedzialności za edukację i terapię spada na mnie .Mąż ze względu na schorzenia związane z narządem ruchu , oraz pracę zawodową nie jest w stanie podołać opiece nad synem, który wymaga zwiększonej uwagi i zaangażowania. Nie ma możliwości zapewnienia całodobowej opieki asystenta a nawet opieki podczas przerw świątecznych, zimowych, wakacyjnych W orzeczeniu wpisany został symbol 12-C. Całościowe zaburzenia rozwojowe, który kwalifikuje dziecko do sprawowania stałej i długotrwałej opieki osoby dorosłej. Zatem wnoszę o w punkcie 7 o zmianę orzeczenia na ,, wymaga''

Wykaz dokumentów

1.Opinia o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju

2.Orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego

3.Opinia Poradni Pedagogiczno- Psychologicznej w Głogowie

4.Opinia Poradni Pedagogiczno -Psychologicznej ,,Wiosna '' w Lubinie

5.Opinia informacyjna -,,Zielone przedszkole''Głogów

6.Indywidualny program Edukacyjno- Terapeutyczny IPET,

7.Indywidualny Program wczesnego Wspomagania Rozwoju

Do odwołania nie załączamy uprzednio składanych dokumentów ale dodatkowe .Precedensem jest fakt ,że po kilku minutach komisji lekarz stwierdza ,że dziecko ma albo nie ograniczony zakres opieki .Gdzie specjalistom po kilku latach obserwacji i diagnozy nadal ciężko postawić konkretną diagnozę i opracować sposoby terapii ze względu na dość dynamiczne zmiany rozwojowe .

Diagnoza według lekarki - psychiatry oparta na ,,wnikliwym badaniu dokumentacji " gdzie nie odróżniła opinii przedszkola od opinii poradni specjalistycznej .

Obserwacja , krótkotrwała i powierzchowna , bo trzeba było dokumentację poprzedniego dziecka uzupełnić , defacto właśnie z zespołem Aspergera , jakby pani dr doczytała to by znalazła ,że my  autyzmem .Ale po co wszak to z jednego worka 

-Gdzie miałeś diagnozowany zespół Aspergera ?

Brak odpowiedzi , udanie się do drzwi i wyglądanie przez dziurkę od klucza, przemieszczenie się na najbardziej odległy fragment pomieszczenia , zero reakcji 

-Chodzisz do przedszkola?

-Nie 

-Masz kolegę w przedszkolu ?

-Tak 

-Ile masz lat ?

-Cztery .Pokazanie na palcach 

-Na pewno  a nie sześć ?

-Nie cztery .

Dziękuję to wszystko .

Po tygodniu mąż osobiście odebrał orzeczenie , bo jakby tak pocztą szło to trzeba by jeszcze z tydzień poczekać .Przy okazji pobrał druk wniosku o wydanie   legitymacji osoby niepełnosprawnej , do wniosku dołączone jest oświadczenie o zrzeczeniu się prawa do wniesienia odwołania tak na marginesie .Co przy procedurze odwoławczej jest kolejnym paradoksem bo na kolejnych kilka miesięcy a nawet roku w przypadku sprawy w sądzie pracy skutkuje koniecznością latania po mieście z kopią orzeczenia w formacie a4 .Kocham biurokratyczne wymysły .Tymczasowy dowód osobisty jest , legitymacji nie .Ok nie wszystko od razu w końcu ktoś , kiedyś na to wpadnie  .

Z ciekawości grubość dokumentacji do odwołania wynosił 1 i 3 mm.Pamiętajcie o kopii na której pani w Starostwie przybije pieczątkę wpłynęło dnia ......,żeby się nie zapodziało po drodze . 
Tryb odwołania macie opisany tu 
https://www.duw.pl/pl/obsluga-klienta/orzekanie-o-niepelnosp/10141,Orzekanie-o-niepelnosprawnosci.html
 dla woj dolnośląskiego oczywiście .
Jako ,że Jan usmarkany po same uszy od poniedziałku  szykuje się zwolnienie lekarskie .Wzorcowa kariera zawodowa , nie ma co 12 lat w jednym miejscu z czego 6 na urlopie wychowawczym a po powrocie urlop wypoczynkowy , tydzień pracy , dwa chorobowego na dziecko a potem kto wie co się wydarzy , bo i mi się kicha i prycha .Skutki latania bez kurtki z kartonami na zewnątrz .Brawo ja. Tymczasem nasz remont utknął w miejscu , gdyż spec robotę częściowo wykonał zainkasował tez część wynagrodzenia po czym niczym kamfora przepadł bez wieści .Realia .Przerosło chłopa wykończenie na gotowo kawałka ściany , za pomocą gotowej zaprawy do tynkowania . Nie umarł , nie zachorował , nie miał wypadku .Po prostu nie przylazł .Trudno się mówi , najtrudniejsze zrobił .Więc nie ma zmiłuj , nauczę się czegoś nowego - tynkowania .Bo zanim znajdę kogoś , kto mi ten fragment zrobi za rozsądne pieniądze to minie sporo czasu a na ceny fachowców , nie mam funduszy .Oj dobrze ,że mam spory zapas foli ,żeby poobklejać to co już skończone ;) 
Ważne ,że jeszcze tylko jedno pomieszczenie i finisz przynajmniej w tym roku , bo ze mną nigdy nic nie wiadomo .Tymczasem konieczna jest intensywna edukacja młodego i w ten oto sposób wbrew swojemu naturalnemu instynktowi angażuję go do prac domowych , tudzież w biurowe również .Miał chłopak swój wkład w kopiowanie dokumentacji do odwołania .Nie macie pojęcia jaką radość może powodować , wkładanie kartek do podajnika i naciskanie guziczków .Ubaw po pachy .Tak się chłopina rozkręcił ,że nie chciał odejść od maszyny .Ale na szczęście udało się go przekonać .
Sporo osób pyta jak jest po powrocie do pracy po mega długim urlopie wychowawczym .Wbrew moim obawom okazało się ,że o wiele lepiej niż się spodziewałam .Pierwszy pozytyw - możliwość dostosowania godzin pracy i nie specjalnie dla rodzica dziecka z orzeczeniem ale taka polityka firmy dla wszystkich .Bardziej przejrzysty układ sklepu , mniej obowiązków na jednego pracownika , dyspozycje wydaje szef albo kierowniczka sklepu .Program do obsługi cen pomimo złożonej liczby czynności do ogarnięcia po krótkim instruktażu . Dzięki klientom , którzy mnie zapamiętali miałam wrażenie ,jakby tej kilkuletniej przerwy nie było  , No i podejście nowych kolegów jest ok .Jak wszędzie plotki , ploteczki i śmiechy ale nie ma jakiejś głupawej konkurencji .Jest ok na razie przynajmniej .Robię swoje i do domu .Ale jednak brak czasu dla Janka jest czynnikiem decydującym o złożeniu odwołania . 8-16 10-18 12-20 ani tak ani siak .Żadna opcja nie jest dla nas korzystna .Plus dwa weekendy w miesiącu pracujące i co wtedy ? Ewka i Jaś na więcej niż godzina no nie widzę tego bo znam swoje dzieciaki i ich możliwości .Zobaczymy na razie nadaję bieg sprawom i wyciągam na maszt sztandary, zaś lico oblekam w barwy wojenne i uroczyście przysięgam wygrać tą wojnę .Jedna przegrana bitwa nie świadczy o przegranej .Dobrze ,że ktoś ten internet wymyślił , bez wiedzy i doświadczeń innych ludzi , ciężko by było temat ogarnąć .Zapomniałabym , zgodnie z zaleceniem psychiatry udałam się do PPP w naszym mieście po miesiącu oczekiwania na badanie oceny rozwoju , badanie się nie odbyło ponieważ i tak w maju czeka nas ocena gotowości szkolnej i ewentualne odroczenie od obowiązku szkolnego .No chyba nie a raczej na pewno nie . Idziemy w trybie dotychczasowym  i okazało się ,że przy tej okazji wykonywany jest tenże sam test oceny poziomu rozwoju .No to nie ma sensu i w kwietniu trzeba się znów zapisać .Po otrzymaniu z przedszkola arkusza oceny gotowości szkolnej małoletniego .Dopiero latał w pampersie a tu już szkoła za pasem .Nie mogę czasem nadążyć 
.Tymczasem etap remont runda druga zakończona 
Przed

 W trakcie

 Po

Jakbyście potrzebowali porady jak aktywnie wykorzystać urlop wypoczynkowy , znam takiego jednego osobnika , o rozległej wiedzy na ten temat .A jak się chłopak cieszył ,że koniec urlopu pojęcia nie macie .Bracie bez ciebie ani rusz :)

Węzeł

Niezależnie od tego czego my oczekujemy ,czas ciągle biegnie . Komisja małżonka za nami teraz czas na Janka .Jutro rozwiąże się nasz węzeł emocjonalny, ekonomiczny, praktyczny i ogólny . Po mału reorganizujemy nasz lokal mieszkalny .Nic nie dzieje się bez przyczyny i nawet gdy wydarza się cos pozornie błahego , nie dzieje się tak bez przyczyny . Dawno temu z korytarza powstała kuchnia z kuchni łazienka , potem pokój mamy, pokój komputerowy , pokój Ewy , schowek na klamoty . Niezła historia jak na jedno pomieszczenie .Po raz kolejny dostał nową funkcję a właściwie tworzy się pokój sensoryczny .Nasza oaza , biała sala .Z czasem wypełni się fakturami i przedmiotami .Pufki dostaną nowe pokrowce , na podłodze znajdą się kwadraty z różnymi fakturami do stymulacji stóp .Na ścianach również .Mam nadzieję ,że uda mi się to zrobić w tym roku.

ale z tymi moimi planami już tak jest ,że na ogół najlepiej wychodzi wszystko na szybko .Ważne ,że Janek zadowolony 

Jeju mamo jakie to piękne 😁!Jak niewiele potrzeba do pełni szczęścia żarówka za 10 zł .Kolejny pokój zrobiony .Jedna strona drzwi również zbliża się ku końcowi 😉Głupiego robota się chwyta .Janek w tym rozgardiaszu odnajduje się bezbłędnie , oprócz chwil wiercenia .W tym czasie albo zaszywaliśmy się w najdalszych zakamarkach domu , albo szliśmy na spacer .Edukuje się chłopak , zaskoczył mnie absolutnie kiedy w ulubionej grze w pociągi , przypisał konduktorom nazwy . A jeszcze bardziej kiedy poprosiłam , żeby mi pokazał jak to zrobił .Uczynił to w sposób zdecydowanie neurotypowy 😁.Komisja za nami .Trzy lata i niestety brak 7 ale jak dostanę do ręki orzeczenie to się zobaczy . Odwołanie już napisane. Standardowo u pani psycholog 5 minut i jedno pytanie Czy w przedszkolu Jaś ma wwr . Potem do pani dr . Ta sama co na poprzednich komisjach . Głowa w papiery .Pytanie do Janka -Gdzie miałeś diagnozowany Zespół Aspergera ? Oczywiście udzielił zwięzłej , logicznej i konstruktywnej odpowiedzi 😅 czyli poszedł sobie do drzwi i zamilkł . Pytanie przeszło więc na mnie .Na pytanie czy chodzi do przedszkola powiedział nie , ale ma w szkole jednego kolegę 😁 przy tym ani razu nie popatrzył na panią dr . Na pytanie ile ma lat odrzekł ,że cztery i dla pewności pokazał na palcach 😂.No i koniec .Czekamy .Jeszcze chwilkę w zawieszeniu . W środę pierwszy dzień pracy po urlopie .Skóra mi cierpnie jak sobie wyobrażę dom po powrocie . Jakoś się to wszystko poukłada . Najbardziej doskwiera nam brak ulgi na przejazdy komunikacją miejską . Oficjalnie bilety się naprawiają i oby jak najszybciej , bo na same bilety wydam to co udało mi się zaoszczędzić na remoncie . Dobrze, że malutki ,kumaty 😁bo pewnie teraz latałabym po mieście w poszukiwaniu speca za grosze 😉.A tak handel wymienny kwitnie . Pierogi z mięsem za robociznę.😁

Trochę pod górkę

Nie ma tak żeby cały czas się szło z wiatrem .Więc i u nas przyszedł czas na stop  .Całe to oczekiwanie na komisję ,powrót do pracy , zaburzenie spokojnego i rutynowego żywota powoduje stres .Najwyraźniej nie tylko u mnie .Ostatnio w przedszkolu z młodym jest znacząco utrudniona komunikacja .Nie chce pracować , jest zawieszony , wyciszony i zupełnie niezainteresowany czym kolwiek .W domu nie zauważyłam jakiś drastycznych przestojów , oprócz niechęci do wysiłku fizycznego i opuszczania lokalu .Jako że biednemu zawsze wiatr w oczy a już rozkojarzonemu to podwójnie .To za sok , serek i batonik w miejscowej żabce zapłaciłam 80 zł .Zła jestem sama na siebie , bo poszukując drobnych położyłam banknot barwy niebieskiej na blacie i w zamieszaniu z płaceniem , śledzeniem poczynań młodego zapomniałam o nim , oprócz nas była w sklepie jedna kobieta , po kilku minutach zorientowałam się o swoim błędzie i wróciłam do sklepu , oczywiście ani pani ani kasy nie było .Przypadek ? Jak nie zabrakło jej na chleb dla dzieci to mam nadzieje ,że podwójnie na tej kradzieży straci .Kradzieży , bo stałam za nią i zanim opuściłam sklep nie było opcji ,żeby się nie zorientowała,że to moje . Eh no i nieco mi się wydłuży szykowanie pokoju bo akurat rigipsy w ilości wystarczającej miałam w pon jechać i zakupić .Trudno , jak się nie myśli to nie ma co na uczciwość innych liczyć .Ważne ,że prace budowlane postępują , wprawdzie nie zgodnie z oczekiwaniami a możliwościami ale jednak do przodu i dziura wybita .Janek uczyć się nie chce no to od młodego uczy się zawodu budowlańca .Skąd taka wyrwa przy prostym wycinaniu drzwi ? Znów efekt rozkojarzenia , pół metra robi jednak różnicę 👀.Trzeba było dwa razy zmierzyć .dobrze ,że nie komuś .

Metodą prób i błędów , tudzież wymyślaniem coraz bardziej skomplikowanych metod dostania się na druga stronę i rozebraniu połowy ściany bez efektu polazłam na druga stronę i wydłubałam dziurę na wylot .

 Tak o to trzy cegły dalej wyłonił się otwór pod przyszłą wnękę .Brawo my

 Na dzień drugi po umocowaniu i zabetonowaniu szyny , oklejeniu wszystkiego wkoło folią i zadawszy bratu pytanie czemu jeszcze dziury w ścianie nie ma , po kilku godzinach pukania , stukania , łomotania jest i ono wejście do narnii

 Oczywiście cały bałagan do posprzątania został mi w udziale .Po sprawiedliwości , ale mój mały pomocnik dzielnie mi pomagał i poszło raz dwa

W ten oto sposób Jan rozgościł się w swoim zielonym pokoju i oznajmił ,że tu ogląda a w innym leży .Ewka na swój troszkę dłużej poczeka , dzięki roztargnieniu matki ale co się odwlecze nie uciecze . Mam nadzieję ,że zdążę z tą amatorską budowlanką zanim wrócę do pracy .Do oprawienia dziury miał przyjść spec , ale już się wykręca więc nie ma zmiłuj trzeba się zabrać za zdobywanie nowych doświadczeń , zakładam że tydzień i wydatna pomoc młodszego brata wystarczy aby wszystko zakończyć w przyszłym tygodniu . Jak się nie ma co się lubi to się uczy .Oby do komisji , oby do komisji .Te kilka lat z autyzmem nie rozwaliło mi tak systemu nerwowego jak te dwa tygodnie niepewności i zawieszenia . Jeszcze tylko tydzień , regres młodego i totalny rozgardiasz w domu bo mi się na skołatane nerwy zachciało dom powiększać .Eh przetrwamy i to .W międzyczasie uzupełniamy podręcznik i zaczynamy pracować schematycznie Siadamy do stołu , w tym czasie Jan przypomina sobie o siku, pić , jeść a nawet ,że na spacer trzeba wyjść , czy tez nagła potrzeba posiedzenia z ojcem rodzonym , którego ignorował przez cały dzionek .Po kilkunastu minutach , złażenia, chodzenia i wkurzania matki , w pobliże wędruje laczek basenowy .Po zostawieniu obuwia terapeutycznego w zasięgu wzroku szkodnika , następuje zmiana nastawienia i młody łapie za ołówek i lecimy z górki .Za jednorazowym podejściem robimy dwie trzy strony , w zależności od nastawienia młodego a jak ma dobry humorek to lecimy do oporu .Pisanie idzie nam coraz lepiej , ale to akurat kwestia wprawy , gorzej z czytaniem i wykonywaniem poleceń .Przeliteruje co prawda słowa które zna ale odnoszę wrażenie ,że nauczył się ich po prostu na pamięć .Wracam więc na początek i staram się wbić mu do głowy na sylabach np łączymy do , de , di i utknęliśmy na razie nie może załapać że jak powie szybko d e to mu wyjdzie sylaba .Ale pracujemy nad tym wytrwale .W międzyczasie zamierzam wprowadzić opcję słuchowisk puszczanych podczas zabawy ,żeby chłopina zapoznała się z klasykami bajek . Osobiście bardzo lubię czytać ale niekoniecznie na głos .Na szczęście nie ma potrzeby poświęceń , bo ktoś bajki ponagrywał .Mam nadzieję że po przeskoczeniu sylab , znów popędzimy do przodu . A jeszcze coroczny cyrk z lekarzami , zamykaniem szpitali .Mac mam termin na badanie na początek lutego w poznaniu i znów jedna wielka niewiadoma bo kto wie jak będzie i czy znów termin nie odwlecze się o kolejne kilka miesięcy .Zamiast blokowania szpitali normalnym ludziom powinni odmówić leczenia rządzących , zaraz by się rozwiązania znalazły , jakby jeden z drugim ministrowie poleczyli się w placówce jak szary Kowalski to by się rozwiązania znalazły .8600 brutto dla początkującego lekarza zaraz po studiach niezłe żądanie , gdzieś tam pewnie w tych walkach jesteśmy i my pacjenci ale jakoś nie wiem gdzie , bo na polu medycznym jest coraz gorzej .Eh .Oby się w końcu wszyscy nachapali do woli i dali żyć tym dzięki którym mają rację bytu czyli właśnie tym Kowalskim , Iksińskim i innym .Czas na edukację idę oderwać młodego od gry i zabieramy się do przekomarzań .Mam nadzieję ,że w końcu znów wszystko wróci na właściwe tory .

2018

 Podczas gdy inni leczą kaca, odsypiają nocne hulanki ja kontynuuję sagę ,,Niekończący się remont . Tym razem czas na drzwi .Dziś wygląda to tak

Większość prac wykonujemy sami a właściwie wykonuje mój rodzony brat młodszy , który za remontami średnio przepada 😁ale zaciska zęby i robi .Ja świetna jestem w demolowaniu więc wiadomo co będę robić .Jutro wstawiamy belkę w tym gustownie wykutym rowku 😁 czekamy na kolejną pierwszą zmianę pana domu potem wycinamy drugi, wstawiamy i ze zrobieniem dziury w ścianie czekamy na kolejną 1 zmianę , w międzyczasie z podłogi zniknął panele i płytki tudzież mam nadzieję ,ze i konstrukcja podgrzewacza wody również .Na stres najlepsza ciężka praca😁 no to zaczynamy 😁😁😁😁😁