Tak to jest czasem trzeba zrezygnować z czegoś ważnego na rzecz czegoś ważniejszego .Nie da się po prostu mieć wszystkiego naraz .Czasem tez można zawiesić potrzeby na haczyku jak kurtkę w przedpokoju i poczekać aż będą potrzebne .Bardzo łatwo tłumaczymy swoje niedociągnięcia tak jakoś lekko przechodzą wtedy przez gardło oklepane frazesy a w głębi serca wiemy ,że to tylko kłamstewka małe i duże .Takie które pomagają wyczyścić sumienie .Nieskutecznie , na chwile ale pozwalają przetrwać jakiś czas .No tacy jesteśmy i cóż zrobić .Boli bezmyślność i zapatrzenie w siebie , boli obarczanie winą , odbijanie pałeczki .Ulgę przynosi rezygnacja i zastąpienie brakujących części układanki innymi .Ale i tak zostaje puste miejsce .Nie do końca udaje mi się je wypełnić podróbkami .Jestem zmęczona , bardzo .Po woli tracę sens tego co robię .A to oznacza że mam za dużo wolnego czasu i muszę poszukać sobie jeszcze jakiegoś zajęcia .Z przyjemnością wróciłabym do pracy ale cóż realia codzienności ściągają mnie na ziemię.Pewnie znalazłby się ktoś kto zająłby się Jankiem pytanie jak ? i skąd wziąć na to pieniądze? Coś bym chciała zmienić w tej monotonii , oderwać się, przez chwile być sobą a nie mamą autystyka i gimnazjalistki .
Cudów nie ma Guzik prawda są . Każdy dzień , każdy uśmiech , gest , słowo , spojrzenie w oczy są cudem , którego miało nie być .Przeczytałam dziś artykuł w Newsweeku o niepełnosprawnym dziecku oczami rodzica .Jak to jest być takim rodzicem , co się czuje ? O wiele rzeczy .Kiedy urodził się Janek było tak normalnie , jakby układanka naszego małżeństwa w końcu dobiegła końca ..Pierwsze nieporadne ruchy , kąpanie przewijanie , nauka intonacji płaczu , czekanie na wszelkie pierwsze razy .Podręcznikowo i zwyczajnie .Potem pierwsze symptomy ,że coś jest nie tak jakieś drganie gdzieś w głębi duszy i potrzeba szukania potwierdzenia obaw i ignorowanie rad w stylu poczekaj ma czas , chłopcy tak maja .Mój nie ma .Czas jest dla nas wrogiem .którego musimy przechytrzyć.Może to tylko kłopot ze słuchem , może nie reaguje na wołanie bo jest rozpuszczony jak dziadowski bicz . Nie mówi bo nie chce . Biega w kółko bo lubi .Eh i pierwsza sugestia badania w kierunku autyzmu .Wyszłam z poradni usiadłam w samochodzie zadzwoniłam do męża i zaczęłam się trząść ,nie mogłam przestać ,każdy kawałek mnie dygotał.Co teraz? Co dalej ? Co mam robić ?.Jasiek zaczął płakać i wyrwał mnie z tego dziwnego stanu . Oczywiście i tak najechałam na krawężnik ale ogarnęłam się i pojechałam do domu .Mąż nie zrozumiał uważał ,że wyolbrzymiam problem ale tym razem nie pozwoliłam sobie wmówić ,że nie mam racji .Zaczęła się gonitwa w poszukiwaniu lekarzy miejsc , terapii .diagnoz .Od jednego lekarza do następnego od miasta do miasta do skutku .Pękło któregoś dnia to wszystko .Nieprzespane noce wrzask którego nie dało się uspokoić w żaden sposób , bezradność , nerwy , wyczerpanie .Pierwsza poważna kłótnia i rozważanie czy nie lepiej będzie jak się rozejdziemy .Nie potrafiliśmy się porozumieć,rozmawiać , wspierać , zabrakło podstawowych elementów . Jakoś się poskładaliśmy do kupy po raz kolejny .Potem zamiast obrzucać się winą na wzajem zajęliśmy się w końcu Jaśkiem i jakoś tak poszło z górki .Jakby ten zawarty rozejm wprowadził w nasze życie jakiś porządek .Często myślałam że nie dam rady ,podnosząc się po raz kolejny w środku nocy chciałam się po prostu poddać ale kiedy kładłam się obok syna i trzymałam go kołysząc aż przestanie wrzeszczeć i się wyrywać .Następował ten moment kiedy to co go dręczyło mijało .Wtulał się taki drżący , zasmarkany i spuchnięty od płaczu i wszystko już było nie ważne .Mąż wychodził , nie mógł znieść że jego dziecko cierpi a on nie potrafi mu pomóc .Ironią jest to, że w ten sposób bardzo mi pomagał .Jego nieobecność sprawiała ,że mogłam skoncentrować się na dziecku i na trzymaniu go w ramionach .Potem zasypiałam skulona w jakiejś dziwacznej pozycji w dziecięcym łóżku z wtulonym Jaśkiem i spaliśmy do rana.Rano mój syn wstawał i od razu ruszał do swoich zajęć jakby ta noc po raz kolejny się nie wydarzyła .A ja bałam się nadchodzącego zmroku .Ech dobrze że to już za nami .Płacz uwalnia a co wtedy kiedy już nie masz łez i sił na płakanie .Nic tylko czekać co dalej .A dalej już tylko lepiej.Minęły koszmarne nocki a ja i tak nie mogę spać bo gdzieś podświadomie czekam na pobudkę wrzaskiem .Nie nadchodzi a noc mija niepostrzeżenie .Bycie rodzicem niepełnosprawnego dziecka to nieustanna huśtawka emocji .Jasiek nauczył mnie pokory , cierpliwości , przypomniał mi jak to jest cieszyć się drobiazgami, nie zabiegać o posiadanie , nie szukać mamony .Taki jeden uścisk którego się nie spodziewałam dostać , buziak , śmiech bez powodu do rozpuku , szczerbaty uśmiech więcej są warte jak wyklepany wierszyk na akademii przez ,,zdrowe "dziecko .Mój syn nie jest chory chorobę można wyleczyć .Jaś jest wyjątkowy .Ma w sobie tyle dobra ,że spokojnie mógłby obdzielić szwadron wojska .Dni kiedy budzi się bez uśmiechu czy chęci do życia jest niewiele .Teraz chodzi do przedszkola , coraz więcej stara się mówić .W terapii nastąpił zastój , chętnie idzie na sale ale nie pracuje znów stanął z boku i obserwuje , potrzebuje czasu żeby pogodzić się ze zmianą jaką wniosło przedszkole .Trochę jeszcze popłakuje, ale nauczył się tęsknić, nauczył się okazywać radość kiedy widzi mnie w drzwiach w końcu usłyszałam mamo głośno i wyraźnie.Dużo dobrego wniósł Jasiek w moje życie swoim pojawieniem się .Jestem mimo wszystko wdzięczna losowi ,że tak się stało .Każdego dnia uczę się czegoś nowego, bo codziennie od nowa uczymy się podstaw .Ale idziemy do przodu .I są efekty .Nie ma większego szczęścia nad to małe o zaraźliwym uśmiechu ufnym i przytulaśnym .Po ponad dwóch latach nocy spędzonych na próbach utrzymania w ramionach wrzeszczącego potworka , aż sztywnego od najmniejszego dotyku mam teraz przylepę , który uwielbia się tulić całować , dotykać .Trzeba do tego wielkiego samozaparcia i intuicji .Trzeba miłości .I tego też mnie od nowa nauczył , cierpliwości , zrozumienia , pokory , zapanowania nad emocjami .Oh pewnie ,że czasem na niego nakrzyczę , czasem mam po prostu ochotę przyłożyć mu po ludzku w dupsko , kiedy doprowadza mnie do szewskiej pasji .Z resztą nie tylko on ale na nim najłatwiej było by wyładować gniew bo jest najsłabszy .Kolejna rzecz której mnie nauczył mój syn -nauczył mnie określać co tak naprawdę mnie wkurza na co jestem zła .I kiedy wiem na co się wściekam tam właśnie kieruję złość i jakoś tak wszystko szybciej mija i bez poczucia winy i niedosytu .Jak wkurza mnie mąż jemu się zbiera jak Ewka to jej i tak jest dobrze i prawidłowo .Każdy dzień jest męczący , pracowity i w biegu ale i tak jestem szczęśliwa momentami przynajmniej .Nawet sobie nie wyobrażacie jak to jest móc po codziennej krzątaninie usiąść w spokoju posłuchać z dzieckiem bajki (polecam stronkę bajki-zasypianki.pl) I potem w ciszy popisać na blogu , otrzepać kurz i zasnąć snem bez snów do następnego ranka .
