niedziela, 10 grudnia 2023

Nudy

     Po dziesięciu latach autyzm jest jak dobry kumpel. Włazi nieproszony, wyżera ostatni jogurt z lodówki ale i tak się na niego nie wkurzasz. Nasz świat się poukładał, zapanował marazm, zastój, spokój. Edukacja domowa nadal nam leży, nie przeszkadza mi ciągła obecność młodego w pobliżu, we wtorki ma zajęcia z TUS i Biofeedback. Na basen jeździmy, mimo niechęci do mrozu idziemy na spacerki, na siłownię na powietrzu, do sklepu, sprawy w urzędach pozałatwiać, uczymy się. 

    Edukacja idzie nam w miarę ok. Rzecz jasna nie bez grud, ponieważ jest milion rzeczy ciekawszych od protistów, mchów i wyglądu szpaka. System budzikowy działa i w tym przypadku. Nie zmuszam go do nauki ale szantażuje z czystym sumieniem. Dżwięk budzika oznacza wyłączenie sprzętów elektronicznych a jak zbyt wolno to czyni ja wyłączam prąd w pokoju. Po entym, konsekwentnie powtarzanym zabiegu, starcza dźwięk budzika. Byłoby cudnie, gdyby po prostu usiadł do nauki, zrobił i gotowe ale nie ma tak lekko. Godzina najmniej na bieganie, podskakiwanie, gadanie i po tym rytuale siada i pracuje. Pytam go ostatnio czy nie brakuje mu kolegów ale stwierdził, że nie i jak będzie potrzebował to sobie znajdzie. O powrocie do szkoły stacjonarnej nie chce słyszeć zdecydowanie i stanowczo. Nawet do trzy osobowej klasy. Tak słyszę te eksperckie głosy, że będzie nieprzystosowany, że nie odnajdzie się w życiu, w pracy sobie nie poradzi. Milknął na pytanie ilu dorosłych autystów z nimi pracuje, idzie na piwo, spotyka się po pracy. No właśnie ilu? Zdecydowana większość ląduje na rencie socjalnej i w czterech ścianach domu, jeżeli go ma. Reszta trafia do DPS- ów lub na oddziały psychiatryczne. Co ma być to będzie, nic na siłę tylko po to, żeby udowodnić coś ludziom powierzchownie uczestniczącym w naszym życiu. żyjemy po malutku, spokojnie i bez uniesień i tak jest dobrze.

No dobrze nie tak do końca spokojnie i na luzie. W marcu kolejna komisja Janka, która orzeknie czy nadal ma autyzm, czy fakt, że mówi, chodzi i korzysta z wc oznacza, że wyzdrowiał. Taki drobny niuans, nie posiadamy dokumentacji medycznej, bo nic poza autyzmem nie posiadamy. Do psychiatry jeździmy tylko po zaświadczenie na kolejną komisję. Właśnie zabawna sprawa z tymi wizytami. Ostatnim razem trzeba było dzwonić na początku lub w połowie roku umawiać wizytę. Teraz okazało się, że terminy do czerwca wyczerpane, ale znalazło się miejsce na najbliższy wtorek. Zaświadczenie ważne jest 30 dni i nie można go dać wcześniej niż w miesiącu składania nowego wniosku. Ta daaaam. Mamy grudzień, komisja w marcu. I co teraz- prywatnie za 300 zł? Nieee jedziemy te 120 km i poprosimy o nie wpisywanie daty. Daleko trochę ale lepsze to niż kolejny lekarz, kolejna zmiana a w efekcie i tak wracamy do Celestynów zniechęceni spycholadnią,  szufladkowaniem i 15 minutami wizyty. No i wyprawa przy okazji. Już za parę chwil za chwil parę pomkniemy gromadzić dokumentacje. Na przyznanie świadczenia pielęgnacyjnego niezbyt liczę stąd przywykam do myśli o możliwości funkcjonowania za kwotę mniejszą o niemal 3 tyś miesięcznie. Było i się skończyło. Trzeba żyć z tym co los daje. Dobrze, że młody nie ma typowych dla nastolatka potrzeb. Damy radę jak zwykle. W końcu dostaniemy 800 zł i 30 zl waloryzacji renty ;)  Będzie dobrze jak zawsze