maraton medyczny uważam za otwarty

Jak zwykle bywa po okresach względnego spokoju , musi nastąpić krach .Ordynarnie mówiąc jak coś za długo wisi to w końcu musi piznąć z hukiem .W tym roku przed nami komisja lekarska czas więc zacząć gromadzić dokumentację .Psychiatra nakazał zdobyć skierowanie na rezonans głowy i wykonać .W ogóle był zaskoczony ,że do tej pory żadnego nie zrobiliśmy .Ano nie zrobiliśmy bywa .Za to teraz nadrabiamy zaległości a przynajmniej usiłujemy .Więc do pediatry po skierowanie do neurologa , do neurologa po skierowanie na rezonans .Kaszka z mleczkiem chciałoby się powiedzieć .Niekoniecznie .Jako że w mieście z neurologów dziecięcych mamy do wyboru jedną ,,doktor " błędnie założyłam ,że do wypisania skierowania się nada .Jednakże owa pani szybko mnie z tego błędnego toku rozumowania nakierowała na właściwe tory .I dowiedziałam sie ,że skoro ostatnio byliśmy na wizycie trzy lata temu i młody neurologicznie jest czysty to dr nie widzi wskazań do wydania skierowania .Bo sam autyzm to za mało , jakie ewentualne zapalenie mózgu , kto mi takich głupot nakładł do głowy .Czyli dwa w jednym podważanie opinii dwóch innych lekarzy i spycholandia .Więc nazad do pediatry po kolejne skierowanie , po przedstawieniu sytuacji dr skierowanie do neurologa wypisał raz jeszcze i na kartce zapisał ,gdzie się udać aby znów nie trafić w pustkę .Jak sprawdzę na pewno opiszę .Żeby za nudno nie było młodemu złamał się jeden z nielicznych zębów .kto ma dziecko z orzeczeniem wie jak wygląda opieka stomatologiczna w naszym mieście w zakresie nieletnich więc rozpisywać się nie ma sensu .Po próbie przeniesienia młodego w bliższe rejony czyli Nowa sól został zakwalifikowany do zabiegu i kazali czekać .Może na kwiecień się uda go gdzieś wcisnąć .Mamy koniec lutego więc dwa miesiące ze złamanym trzonowcem to pikuś .Po dokładnie 72 próbach trafienia na otwartą linię udało mi się dodzwonić do poprzedniego stomatologa we Wrocławiu gdzie mamy termin na 7 marca do kwalifikacji .Cóż zobaczymy gdzie będzie szybciej o tradycyjnym gabinecie nawet nie ma mowy , lekarz może być ze szczerego złota , zajrzeć do buzi , dotknąć ok ale dać sobie wsadzić wiertło w buzię o co to to nie ..Więc zostaje mi gorąca modlitwa aby to czasu wizyty nie było gorzej .Dziś zrobiliśmy ekg w szpitalu miejskim .Pani kazała przyjechać z delikwentem na 13 i być dobrej myśli .Badanko i wynik od ręki .Dwie minutki i po sprawie .Taaaa jasne , muszę to zobaczyć .Dwuminutowe badanie trwało ponad 20 minut , ale pani była niemożliwie cierpliwa i w końcu udało się wychwycić moment absolutnego bezruchu ..Pani mu zakładała klamerki , Jan ściągał , pani zakładała krokodylki a Ja koniecznie chciał ich dotknąć brodą .Na hasło nie ruszaj się wszystkie części Janka ożywały .Pomogło liczenie do 10 ciu i lekkie podduszenie szkodnika .W końcu się udało .Z dzisiejszym ekg wiążę się silny akcent humorystyczny .Po raz pierwszy pojechaliśmy się zarejestrować z samego rana , jeden pan przed nami no to myślę poczekam jednak po 45 minutach siedzenia przed gabinetem podjęłam decyzję o  zmianie planu dnia i wyszłam nieco zirytowana opieszałością personelu szpitalnego .Po zarejestrowaniu młodego do laryngologa , pediatry i stomatologa powróciliśmy do szpitala . Nikogo w poczekalni ale m przykłada ucho do drzwi i oznajmia ,że ktoś jest w środku no to siadamy i uzbrajamy się w cierpliwość .Siedzimy i siedzimy a z gabinetu nie dobiega choćby szmer i nikt nie wychodzi no ileż można .W końcu m łapie skierowanie i puka .W gabinecie opuszczone rolety , zapalona świeczka zapachowa i relaksująca się kobietka .Miny nasze bezcenne a uśmiechy ludzi w poczekalni szerokie i szczere .Brawo my .No i bez kolejki , bez czekania od ręki .i z akcentem humorystycznym .Z racji zaległych prac do wykonania i obecności młodego w godzinach nieprzewidzianych w grafiku dnia codziennego zmuszona byłam zabrać szkodnika ze sobą do pracowni .Po przeniesieniu klamotów , stołów , kartonów do nieco mniejszego pomieszczenia udało się wygospodarować przestrzeń do zbawy dla młodego .Jednakowoż kolor ścian nie bardzo mu przypadł do gustu i jedyne co na dłużej było skłonne go utrzymać w pomieszczeniu to Luluś .Dość szybko uporałam się z zadaniami na dziś i powróciliśmy na drugą stronę domu .Bateria pada , młody się bawi , jedzenie porozstawiane gdzie się da a ja czekam ze zniecierpliwieniem na koniec tego zwariowanego dnia.Tylko po co właściwie jutro medycznych perypetii cd .Cel zarejestrowanie młodego do neurologa .

Trochę nowości

Pomimo moich obaw Jan udał się do kina i super się bawił , wręcz był zafascynowany .Przekonawszy się ,że moje wyobrażenia a stan rzeczywisty niewiele mają wspólnego postanowiłam pójść za ciosem i zabrać młodego do sali zabaw .Ileż emocji , fascynacji .Znalazł sobie nawet kolegę , który początkowo zachowywał się w porządku i zdawał się nie zauważać różnic jednakowoż w pewnym momencie sądząc ,że nikt nie patrzy zaczął Jaskowi dokuczać jednakowoż wystarczyło pytanie -Czy mam się tak zachować jak ty lubisz jak ktoś ci dokucza ? i nastąpił powrót do normalności .Jaś bawił się tak znakomicie ,że wcale ale to wcale nie zamierzał zakończyć zabawy w związku z powyższym wydłubałam go siłą i podstępem .Oczywiście był tym faktem niesamowicie zniesmaczony a swoje niezadowolenie okazywał mi całą drogę do domu na szczęście bez szczególnego zapału .Trzy i pól godziny czystego szaleństwa zrobiło swoje wyssało z niego 98 % energii .Pojechaliśmy jednak jeszcze po mleczną kanapkę na drugi koniec miasta i bez protestów do domu .Mycie i prawie natychmiastowy sen .W związku z rozproszeniem się moich obaw co do adaptacji Janka w nowym miejscu postanowiłam ,że wizyty w ok parku wykorzystam żeby zmotywować młodego do nauki pisania .Na razie zaczynam klepać -Jak napiszesz literkę A pojedziemy w sobotę do kulek .I zaczyna wyglądać to tak
-Kiedy pojedziemy na kulki ?
-Jak nazbierasz pięć zielonych kropek i napiszesz literkę A
-I pojedziemy ?
-Tak w sobotę jak nazbierasz zielone kropki i napiszesz literkę A .
Polata , pomyśli i od nowa
-Kiedy
-Jak
Z wczorajszym wyjściem wiąże się też komiczna sytuacja .Ubrana i gotowa na wyjście wołam Janka ,żeby założyć mu buty , jednak Jan pochłonięty zabawą kompletnie mnie zignorował .Więc usiadłam sobie , Otworzyłam książkę i czytam za chwilę leci
-Idziemy bo się spóźnimy , na autobus i pojedzie , nie poczeka .
-Wołałam cię
-Nałożysz mi buty ?
-Sam sobie nałóż potrafisz (no nie do końca ale nie zaszkodzi spróbować )
Złapał buty , siadł na krzesło i  usiłuje je z zapałem wsadzić na stopy .Poci się biedaczek i męczy i nagle rozlega się zniecierpliwione
-No kurde no .
No kurde trzeba dziecko ratować .Po założeniu obuwia udaliśmy się na przystanek ,Nieustannie mobilizowana przez młodego do pośpiechu komentarzem
-Biegnij Jeden (tak jesteśmy ponumerowani Jas to cztery , ja jeden tato siedem a ewa w zależności od nastroju )bo się spóźnimy. O naiwności ja i bieganie .Mam zadyszkę na samą myśl o bieganiu .Ależ go poniosła fantazja iście ułańska .Doprawdy nie mam pojęcia po kim on to ma .No ale w końcu dotarliśmy i bawił się naprawdę fajnie , przesiedziane godziny mignęły nie wiadomo kiedy  i cena do przyjęcia 30zł / nielimitowany czas z orzeczeniem 15 więc na upartego mogłabym bywać częściej ale raz na tydzień wystarczy jemu niekoniecznie mi w nadmiarze .Rozważam udanie się również na basen miejski ale tu mam dylemat natury estetycznej .Nie wiem ,czy nie ma ograniczeń wagowych bo przy moich gabarytach to tak jakby ,,Uwolnić Orkę " się nasuwa .Ale zanim się zbiorę to nam się grupa skończy i po dylemacie .
Mamy więc nowe miejsca w których możemy bywać bez obaw .Kino , park zabaw , i kształty w galerii czyli kącik zabaw dla dzieci przy restauracji .Wiosna idzie więc place zabaw dojdą i siłownie na powietrzu , boisko .Będzie dobrze i długoooo no ale lepsze to niż ślęczenie ciurkiem w domu

                                                            Galeria

Ok park 

Kino 

A u nas pomalutku

Tak jakby nie wiele się ostatnio zmienia w związku z powyższym przestawiam się na tryb oczekiwanie , marazm , zastój , spokój .Manualnie ani drgnęło młody dzierży długopis w ostateczności i z wielką niechęcią .Uwielbia za to przyklejać obrazki .Zapytany o np.opis obrazka niezmiennie opowiada -Nie będę mówił .No i co mam z takim zrobić ? .Jako,że trwa pełnia młody świruje , wariuje i nie ma chłopak miejsca .W nocy lunatykuje , gada przez sen .Gada przed snem , gada podczas czytania bajki i tak gada cały czas .I z tego gadania , wyłania się kolejny fragment naszej autystycznej przeplatanki .Jako ,że Jaś nie używa mowy żeby wyrazić swoje emocje i potrzeby wypracował sobie system niegrzeczności .Im bardziej skomplikowaną rzecz ma do przekazania tym bardziej staje się nieznośny i zbuntowany .Do tych zaskakujących wniosków doszłam po ostatnim incydencie w którym Jan użarł w przedszkolu koleżankę , bo chciała mu zabrać zabawkę , którą inny kolega przyniósł .I akcja przebiegła następująco
-kolega ma fajna zabawkę atrakcyjną dla Janka
-kolega nie zamierza dzielić się zabawką ale po łagodnej perswazji ze strony nauczyciela zezwala Jaskowi aby się chwilę pobawił
-w trakcie zabawy podchodzi koleżanka i chce zabrać jeden element zabawki .Na co Jan reaguje niczym dzikie zwierzątko i gryzie .Normalnie powinien powiedzieć -idż sobie teraz ja się bawię bo np.Kuba mi pozwolił , jak ci pozwoli to później ty się pobawisz .Do takich efektów dłuuuuuuga droga przed nami .Kara za agresywne zachowanie na ten tychmiast i sam przeprosił koleżankę co mnie cieszy bo z obserwacji pani wynika ,że Jan doskonale zdawał sobie sprawę z tego ,że uczynił źle i że tak nie powinien absolutnie robić .To się akurat pokrywa z moimi własnymi obserwacjami w/w osobnika .Mimo ,że dziwnie wyraża emocje ma świadomość tego co jest dobre a co złe .Moja rola teraz polegać ma na wpojeniu osobnikowi metod żeby sobie z dana sytuacją poradzić nie robiąc przy tym nikomu krzywdy .Nerwy mi się zwinęły w postronek oczywiście po tych wczorajszych wyczynach i miałam morderczy plan żeby po raz kolejny ukarać chłopinę za niecny czyn ale po pierwsze już dostał karę tuż po wybryku , po drugie jak mam ukarać dziecko za to że nie umie się inaczej obronić czy wyrazić emocje .Ostudziłam więc własne nerwy i zastanowiłam się dlaczego tak się zachował , i jak mu przełożyć właściwe metody na przyszłość .I taki ping ping mi zabłyszczał (taki jak w zaczarowanym ołówku )Postanowiłam z synem pogadać .Ale mnie poniosło z autystą pogadać , wytłumaczyć i co jeszcze może oczekiwać ,że zrozumie .?No właśnie tak .W kilkunastu blogach , artykułach , wywiadach z osobami niepełnosprawnymi utkwiło mi powtarzające się zdanie tych ludzi ,że najbardziej wkurza ich to ,że doskonale rozumieją otaczający świat a barierą jest komunikacja w drugą stronę i że wszyscy traktują ich jak bezrozumne istoty .Więc siadamy w szatni i mówię ,że jestem bardzo zła ,że ugryzł koleżankę , bo ją bolało i że nie można tak robić bo gryzienie bardzo boli .Oczywiście wzrok w sufit , kompletny brak zainteresowania tematem .Mina w stylu to nie ja .Ale brnę dalej licząc w duszy do 10 po raz kolejny na głębokim wdechu .
-Może teraz ja ugryzę ciebie ? reakcja błyskawiczna siad na ławkę ręce do tyłu i cicho
- ale przeprosiłem .Pojedziemy autobusem?- tonem jakby z góry założył kolejną karę .
-Pojedziemy , bo już miałeś karę i przeprosiłeś .Ale więcej nikogo nie gryź .
Pojeździliśmy autobusem , dotarliśmy do domu , bajka (Luluś aktualnie) chwila zabawy , kąpiel i szykujemy się do snu .Pora na utrwalenie wiedzy ,że nie gryziemy ludzi .
-Słuchaj no- rzut oka -Bardzo brzydko dziś zrobiłeś , nie można gryżć dzieci , jak nie chcesz żeby się z tobą bawiły to powiedz nie chcę się z tobą teraz bawić .-W odpowiedzi absolutny ignor , zero reakcji  czy sygnału ,że wogóle cokolwiek usłyszał po czym zaczyna jęczeć i zawodzić udając jadący autobus .-To ci się nie uda synu , wiem ,że słyszysz co mówię i doskonale rozumiesz .Czego nie wolno ci robić w przedszkolu?
Szybkie spojrzenie , głowa w dół , cisza i
-Gryźć dzieci .Taaaaaaadaaaaaaa daaaa .No wiedziałam , wiedziałam i już .Tym akcentem zakończyliśmy dzień.
Nazajutrz a więc dziśwstaliśmy nieco wcześniej , bo musiałam wyskoczyć na chwilkę do Wrocławia pociąg 7,38 a więc 6 pobudka coby na 7 młody dotarł do pracy swej .Nie wiem to wymyślił tablety ale dzięki mu za to .Jak wyciągnąć pięciolatka z łóżka o barbarzyńskiej godzinie ?Bez szlochów , jęków i złości należy uruchomić sprzęt , podkręcić głos ,żeby dotarł do małych uszu i postawić na stole i za chwilę jest -poproszę mi kakało .Masz bajkę ? i zaraz ubrany i wyszykowany .Dziś złamałam rutynę poranka .Przypominało mi się ,że  pani mówiła ,że przez ferię można przynosić swoje zabawki .Więc pytam się Janka czy chce dziś zabrać autka i przyczepki do przedszkola .Reakcja syna była natychmiastowa i niespodziewana .Zanim zapadła cisza po znaku zapytania na końcu zdania tablet był wyłączony a Jaś stał gotów do wyjścia dzierżąc w objęciach jedną ciężarówkę , trzy przyczepki i trzy czerwone samochodziki .Pognał z auta w tempie błyskawicznym do szatni .Myk myk , przebrany , gotowy i wyszykowany .Nosz myślę sobie i to wszystko przez możliwość zabawy swoją zabawką ?Ale jako ,że czas był się udać na dworzec niczym łania (nieco przy tuszy co prawda )pomknęłam do wozu i zostałam odtransportowana na miejsce .Córka i ja udałyśmy się na peron , po czym w stronę Wrocławia .Dotarłyśmy i dziarsko pomaszerowałyśmy do przychodni po dokumentację medyczną młodego .Na którą wniosek składałam trzy tygodnie temu .Pani szuka , wertuje , przeszukuje i nie ma i się mnie pyta z miną cierpiętnicy -może być na jutro ?Nie tak dawno pewnie powiedziałabym oczywiście ale nie tym razem .-Nie , nie może mam do was kawał drogi .Po czym pani zabrała wniosek i pooooszła i przyszła , dała kartę i kazała wybrać co kserujemy .Ech w tym czasie utworzyła się kolejka bo tak się złożyło ,że rzecz działa się w rejestracji .No i ne wykonane w ciągu 21 dni zadanie pani ogarnęła w 10 minut .Noooooosz .I w ten sposób udało się .Dzień zakończył się sympatycznie młody był grzeczny , nie gryzł , nie rozrabiał /Potem pojechaliśmy do galerii pobawić się kształtami ,Potem autobus i młody padł nie wiadomo kiedy