Kroczek do przodu

Młody nie jada warzyw , na widok marchewki już ma odruch wymiotny.Gotując dla niego zupę , wywar robię gotując całe warzywa i wyciągam je ,żeby śladu nie było widać .Ostatnio jednak taka jedna kusicielka Małgorzata G (mama na trzy etaty ) wrzuciła fotkę talerza z domowymi przekąskami .Takie chipsy made in home , buraczki i marchewka .Oczywiście pierwsza reakcja bleee za mało czekolady , nie dzięki , dzięki .Ale tak sobie siedzę niedziela mija , coś za mną łazi bliżej niesprecyzowanego więc jak zwykle bez sensu siedzę na portalu społecznościowym i co na pierwszej stronie ?Marchewka z buraczkami Małgosi .Myślę sobie a co mi tam ogarnę temat i spróbuję .Jako ,że ja to na już muszę mieć użyłam frytkownicy , marchewkę starłam na tarce jarzynowej ostrze do mizerii i dawaj smażyć na głębokim tłuszczu .Odsączone na ręczniku papierowym , wsypane na talerz i... matko jakie to dobre było .Myślę sobie nie ma zmiłuj młodego trzeba zmobilizować .Rozpoczynamy więc negocjację
-masz chipsa
-nie lubię , to nie dobre jest , ty zjedz , chcesz to jeść
-powąchaj
Powąchał i sobie poszedł .Ale ,że mu się tablecik rozładował , pilot do tv leżał na lodówce tuż obok wielkiego pomarańczowego lizaka 😉no to sam mi włożył broń w ręce .
-Chcesz pilota ?
-Tak
-To zjedz jednego chipsa
-Nie chcę , nie  lubię to niedobre , idę sobie .Ale widzę jak przekalkulowuje .Przyleciał za chwilę .
-Mogę pilocik ?
-Jak zjesz jednego chipsa
-Nie lubię
-Jednego , jak chcesz pilota
-Idę się pobawić .
Poleciał ,za chwilkę wraca , pilot na lodówce tuz obok lizaczka .Młody za krzesło i myk sięga po pilota a tam słodyczka .Pilotowi to jeszcze można się oprzeć ale lizaczkowi , nie ma zmiłuj dla lizaczka można się poświęcić .Porwał lizaka i chodu do pokoju do taty .Ale matka myk , zabrawszy lizaka ,sobie poszła i położyła koło talerza z marchewką .Przyszedł .Czai się , kombinuje a matka dalej to samo
-Chcesz to zjedz jeden kawałek .
I lizak okazał się motywatorem nie do przebicia .Rósł mu ten kawałek w dłoni , ciężko do buzi było trafić ale jak już trafił .MAMY TO !!!!!!! Zjadł i sięgnął po następne kawałki .Dzięki Małgosi , bo sama to bym mu dalej gotowane wciskała bez skutku pewnie .Oczywiście pójdę za ciosem i w ten sam sposób spróbuję przemycić , pietruszkę , seler , buraczka .Tym razem w piekarniku , gdyż trochę było jednak za oleiste a najlepiej mu się chrupało takie wysuszone .Mały kroczek a radości jakby człowiek w totolotka wygrał
Tym razem udało mi się to wydarzenie złapać w obiektyw

taaaada ta da dam .

Kompletujemy dokumenty na komisję

6 lat minęło jak jeden dzień .No i trzeba ponownie skompletować , uzupełnić , złożyć wniosek na nową grupę i mam nadzieję świadczenie pielęgnacyjne też .Opcja idealna grupa na 10 lat plus świadczenie

Zaczynamy oczywiście od zebrania dokumentacji .Pobieramy wnioski w urzędzie miasta i wypełniamy .Poprzednia informację o zakresie opieki wypełniałam źle , zakładałam bowiem ,że określenie :porusza się samodzielnie oznacza ,że sam chodzi .Otóż nie samodzielne poruszanie to np sam wyjdzie do sklepu , wróci ze szkoły , pojedzie autobusem .Rodzaj innych ograniczeń ważna rubryczka , dotychczas pozostawała pusta , ponieważ nie wiedziałam co tam wpisać i w rezultacie nie wpisałam najważniejszego z ograniczeń : bariery w komunikowaniu się , rozumieniu poleceń , samodzielnego funkcjonowania na co dzień.

wniosek jak wypełnić każdy wie , aczkolwiek przy rubryce poprzednie orzeczenia posiłkowałam się internetem .Tym razem wypełnione , uzupełnione

Wyszła mi spora lista 

1. .Wniosek w sprawie wydania orzeczenia o niepełnosprawności (dotyczy osoby, która nie ukończyła 16 roku życia )
2. Informacja o zakresie opieki i pielęgnacji sprawowanej nad dzieckiem                              
3. .ksero dotychczasowych orzeczeń  o niepełnosprawności 
4. oryginały zaświadczeń lekarskich psychiatra , pediatra , neurolog , laryngolog -najważniejsze jest jednakże od psychiatry  u którego spędzamy czas z pociechą .
5. orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego -ksero
6. ocena procesów integracji sensorycznej -ksero
7. opinia z przedszkola/szkoły -ksero
8. opinia logopedyczna -ksero
9. opinia z poradni psychologiczno pedagogicznej dotycząca poziomu inteligencji -ksero
10. opinia ze stowarzyszenia jeśli należymy i określenie form pomocowych -kser
11. wynik rezonansu głowy -ksero    
12. wynik alergenów -ksero
13. karta informacyjna z turnusu rehabilitacyjnego -ksero
14. karta informacyjna z pobytu w szpitalu -ksero
15. karta pobytu z kliniki zaburzeń metabolicznych -ksero 

Jeśli brakuje nam jakiś dokumentów , można je donieść i dołączyć do już złożonego wniosku , lub zabrać ze sobą na komisję .Koniec grupy 31 .12. 2017 .Jako że zaświadczenia są ważne 30 dni i taki też okres obowiązuje przy składaniu nowego wniosku , idealnie jest złożyć papiery od 5 grudnia .Wcześniej tez można .My mieliśmy ważność zaświadczenia od psychiatry do 19 listopada , ale pani w urzędzie bez problemu przyjęła wniosek 17 listopada .Następnym razem postaram się tak zarezerwować wizytę ,żeby daty się zgadzały . Teraz jeszcze zaświadczenie z poradni rehabilitacyjnej , gdzie wizytę mamy na 6 grudnia .I czekamy na wyznaczenie terminu .Nieco mi się plan zamieszał .Ponieważ wraz z końcem aktualnego orzeczenia , muszę powrócić na łono osób zatrudnionych w pewnym sklepie gdzie czekają na mnie z utęsknieniem ,żeby się mnie w końcu pozbyć wręczając wypowiedzenie .Aczkolwiek stan zawieszenia przetrwam po prostu na zwolnieniu lekarskim i dalsze działania podejmę po otrzymaniu orzeczenia .Powrót na pełen etat w świątki piątki i na dwie zmiany absolutnie nie wchodzi w rachubę więc nie zostaje mi nic innego jak zawalczyć o świadczenie i jak człowiek zająć się dalszą rehabilitacją młodego .Niby nic taki autyzm , ale trzeba być pod telefonem i na ten tychmiast przyjechać jak jest konieczność , dowieźć do specjalistów , pobawić się   i naładować akumulatory .Więc zostaje nam tylko czekać na termin .Odwołanie już się pisze na wszelki wypadek , na spokojnie .Jak nie będzie potrzebne to super .Tymczasem nadal smarkamy , kaszlemy , na 99% jestem przekonana ,że to zasługa zawalonych zatok sitowych , no ale co ja tam wiem , czy ja kończyłam medycynę , czy ja mam wiedzę .Jak rzekła pani laryngolog dzieci zatok nie mają to nie chorują .Szkoda ,że na rezonansie wyszedł obrzęk śluzówki zatok sitowych .No i znów poszukiwania nowego lekarza laryngologa, w mieście jest jeszcze dwóch na nfz  może któryś mu te zatoki znajdzie i wyleczy 
                                                                                                                 

                                                                    

Są rzeczy na tym świecie

O ktòrych się filozofom nie śniło.Na ogòł Jasiek to wulkan energii i dobrego humoru . Bardzo mało osób jest w stanie wyzwolić w nim negatywne zachowania . W tej grupie bez wątpienia pierwsze miejsce należy do starszej siostry .Te dwa osobniki pozostawione razem na dwie minuty potrafią wywołać dreszcz grozy .Krzyki, szczypanie, drapanie, szarpanie, przepychanie to taki lekki wstęp do aktu bezssensownej przemocy.Podsycanej bezrozumnym poczuciem wyższości nastoletniego ego .Strach gdzieś wyjść i zostawić tych dwoje razem .Masakra .Po ostatniej akcji , która zakończyła się rozpaczliwym , łkaniem młodego i siniakami starszej ta ostatniaotrzymała definitywny zakaz zbliżania się do małoletniego , tudzież doinformowania się w kwestii zagadnienia autyzmu .Po kilku dniach względnego spokoju i po kilku dniach 24h z matką w domu ,rzekłam sobie raz kozie śmierć , wychodzę , idę bo oszaleje i albo się pozabijają albo nawiążą jakąś ludzką relację . Wracam w domu cisza .O ho koniec świata .Moje dzieci siedzą w pokoju młodego , turlają kulę do kręgli i liczą do 100 😁potem alfabet i dziesiątki .W zgodzie, ciszy i skupieniu. Poczułam się fajnie , jak zwyczajna mama a nie niezastąpiona, bezawaryjna maszyna.Dobrze czasem poczuć ,że człowiek nie jest sam nie musi wszystkiego wiedzieć, nad wszystkim panować .Pewnie w niedalekiej przyszłości dadzą mi do wiwatu ale dziś nie będę sobie tym psuć radochy 😁

Słowotok

U autysty z mówieniem bywa różnie albo jest albo nie ma , albo blade i niewyraźne, agramatyczne lub naszpikowane echolaliami .Mamy nieco pod górę z tą komunikacją fakt , jednak mamy też więcej narzędzi do komunikowania niewerbalnego .Używamy pecs , mówików, gadaczków , języka migowego . Posługujemy się językiem prostym , bez metafor , przenośni i koloryzowania .Uczymy się używać określeń dosłownych , bez ukrytych znaczeń. Dlaczego ? Ponieważ nasz odbiorca to co mu przekazujemy traktuje bardzo serio i bardzo dosłownie .Kiedy nas ktoś poprosi -Wstaw wodę na herbatę .Oczywiste jest ,że stawiamy czajnik na gaz i gotujemy wodę .Autysta weźmie czajnik , torebkę z herbatą i postawi go na tejże torebce .Echolalie osobiście jestem zafascynowana tym zjawiskiem .Jasiek wykorzystuje w codziennym funkcjonowaniu mnóstwo zwrotów i zachowań podpatrzonych wokół . Jest jak gąbeczka , niby nie słucha, nie uczestniczy , nie jest zainteresowany a potem wyskakuje jak filip z konopii np jak dziś .Wróciliśmy od lekarza (zdrowy kaszel jest ale to osobny temat) , zabieram się za rozbijanie schabowych .Czynność ta jest dość głośna ale dotychczas nie budziła reakcji u młodocianego .A dziś - mamo przestań, nie wolno tak hałasować . Po chwili przylatuje -mamo mówiłam ci , przestań , przeszkadzasz innym ludziom 😁.Nosz nauczyciel się znalazł . W poczekalni u pani dr przeglądamy książeczkę o żabie . Napotykamy obrazek na którym duża żaba m grozi palcem małej żabie .
--Janek co robi ta żaba ?
-Jest zła, jak ty .
-Jak ja ?
-Złości się i krzyczy
No i masz babo placek a wydawało mi się ,że jestem oazą spokoju , nie w ocza syna
Pokręciliśmy się i czas na kąpiel .Od kilku lat w rytuale towarzyszy nam Jeżyk Cyprian na wielkim wyścigu ślimaków , codziennie , każdego wieczora rozlega się głeboki , usypiający głos lektora .Nadszedł dzień kiedy Jan sam postanowił opowiedzieć sobie bajkę .
-Dawno temu był sobie mały chłopiec , miał na imię Jaś .Jaś był smutny , bo zgubiła się mama . Szukałem jej wszędzie (udaje płacz) o nie to jakiś duuuuch . Przyszedł tato ...I tak wartko rozwija akcję, zmienia wątki, łączy teraźniejszość, przeszłość i fikcję , buzia mu się nie zamyka .Z rozrzewieniem wspominam dzień , kiedy moim jedynym marzeniem było usłyszeć cokolwiek z ust mojego syna , teraz czasami mam niesamowitą ochotę szkodnika zakneblować .Wtedy jednak uciekałyby mi takie perełki
-Jesteś wredny -starsza siostra do Janka
-No, mama mi pozwoliła 😂😂😂😂😂.
Nie sposób zapamiętać wszystko to co w ciągu dnia wywołuje w naszym domu kaskady śmiechu , ale perełek takich jak te w tym

Idziemy do ludzi 😁

Ostatnio jakoś mało bywamy, mało uczestniczymy , właściwie chadzamy utartymi szlakami .Ale ,że ,,nękana,, przez taką jedną Justynę P 😁 polazłam na warsztaty fotografii .Prowadzone przez Piotra Gajka . Podejście jak zwykle :no i po co ja tam pójdę , Jasiek i tak będzie rozrabiać po swojemu a ja się tylko uszarpię coby go spacyfikować .Na pewno będzie padać , młody pokasłuje 😁 o matko ale mi się nie chce , ostatnie czyste portki nie no jak ja się ludziom na oczy pokażę , nie no to nie dla nas . Cud ,że w  ogóle wyszłam z domu z takim nastawieniem .Jakimś cudem udało nam się ogarnąć .I okazało się ,że kolejny raz wbrew moim czarnym scenariuszom było fajnie .Jasiek zafascynował się starszym kolegą Kubą , chociaż Tomek też nie uszedł jego uwadze .Humor dziś szkodnikowi dopisywał , chichotał całe zajęcia .Upodobał sobie naciskanie guziczków w aparacie czyli fotografia mu podeszła . Z zajęć wynieśliśmy, dobry humor, odprężenie i super zdjęcie wykonane przez Piotra Gajka .Kiedy my byliśmy skoncentrowani na uchwyceniu wizji obuwia na liniach boiska Piotr uchwycił nas w swoim kadrze.No i proszę są zdjęcia na których wyglądam dobrze 😁

 Po udanym polowaniu na martwe ,żywe lub prawie żywe obiekty przyrodnicze , czas na fitness .Nasza ulubiona rozrywka siłownia na świeżym powietrzu 😁To kocie zadowolenie oczywiście uchwycone okiem profesjonalisty .

Jakby było z dźwiękiem to pewnie byłoby to mruczenie .Oczywiście my również wykonaliśmy masę różnych zdjęć .Pochwalimy się postępami w dziedzinie fotografowania bez wątpienia .Nawet Ewa dała się namówić na pójście z nami . W obiektywie Piotra uchwycona nowoczesność w sporcie 😁

Aż się prosi o podpis ,,Oznacz kogoś , kto nie może żyć bez telefonu ,, 🙄 Normalnie fajne te moje dzieciaki i ładne takie 😁po rodzicach (tu odczytać z ironiczną dumą) .Pierwsze koty za płoty i pierwsze warsztaty . Pracujemy nad zadaniem domowym i czekamy na kolejne .

Oszukać przeznaczenie

Ostatnio z powodu niewybiegania Jan wędruje bladym świtem , bezbłędnie trafia do matczynego łoża i w sposób bezczelny pakuje się pod moją cieplutką kołderkę , wtula, przytula i oplata jak bluszcz .Podstępnie zawłaszczając nakrycie .I w ten sposób resztę baaaaardzo wczesnego poranka spędzam , bez poduszki i ze szczątkową kołderką .W dniu dzisiejszym postanowiłam oszukać przeznaczenie i zamieniłam kołderki .Zobaczymy .Jak zwykle raz dwa trzy Janek śpi , matko duszę diabłu bym oddała za tak łatwe zasypianie . Czeka nas intensywna jesieñ i zima .Grudzień , zbieranie dokumentacji na komisję Janka .Styczeń komisja , Luty matka czyli ja jadę do poznańskiej kliniki na badania ,Maj znowu ja endokrynolog w Lesznie .Masa spraw do załatwienia , mnóstwo stresu

Nie mam wyboru , samo sie nie zrobi 

U Kubusia

Po raz pierwszy byliśmy na ,,obcej,, imprezie urodzinowej .Zaproszenie odebraliśmy po chorobowym , czekało na nas w szatni 😁.Uczucia mieszane radość bo jakoś do tej pory nie byliśmy proszeni (nie skarżę się , opisuję) ani też nie organizowaliśmy tego typu imprez , z dwóch powodów po pierwsze Jan nie przejawiał zainteresowania , dwa obawiałam się zapraszać neurotypowe dzieci , bo ludzie mimo wszystko boją się niepełnosprawności i po co mam tłumaczyć młodemu , że dzieci nie przyszły . Zachowawczo ograniczyłam się do rodziny .A tu zaproszenie urodzinowe .Raz kozie śmierć .Decyzja padła idziemy .Potwierdziliśmy swoje przybycie i w wyznaczonym dniu stawiliśmy się w Fabisiowie , miła obsługa , pomimo tego ,że pierwszy raz panie miały kontakt z grupą dzieci niepełnosprawnych , brawo za otwartość .Przybyli też solenizant Kuba, goście Karolina , Mikołaj , Niko, Roch, Bazyli, Franio ,Dobrusia no i Jan chyba nikogo nie przegapiłam . Wyjątkowa , grupa .Tak to wyglądało w obiektywie , ciężko pewnie było wychwycić moment , kiedy byli w bezruchu stąd rozmycie , jednak zdjęcia mówią same za siebie , fajnie było 😁

Okazało się ,że nie taki diabeł straszny , każde z dzieci znalazło coś dla siebie , Obawiałam się nieco reakcji Janka na Mikołaja , którym jest ostatnio bardzo zafascynowany , nastawiłam się na ,,odklejanie ,, syna ale nie było takiej potrzeby Mikołaj sobie z natarczywym zainteresowaniem poradził doskonale 😁 dzieci się bawiły , rodzice wypili kawę, wymienili doświadczeniai opinie i nagle był czas do domu . Wiecie co byĺo super popatrzeć na szalejące i na te cichutko spędzające czas , na podjadanie niezdrowych rzeczy , których większość z nas na codzień unika , na uśmiechy , nawet na moment rozchodzenia się .Osobiście bawiłam się bardzo dobrze , i bardzo miło spędziłam czas i Jasiek też .Cały wieczór zdominowany był przez -fajnie było u Kuby , Nazajutrz też więc byĺo super .Cieszę się ,źe wylazłam z tej mojej skorupy i poszłam , chociaż oczywiście plany rezygnacji się pojawiły , bo co ja tam będę robić,pewnie i tak będę ganiać za młodym albo go nakierunkowywać ale kiedy sobie pomyślałam ile przykrości sprawimy solenizantowi to mi rozum wrócił . Okazuje się, że i niepełnosprawność moźe całkiem sprawnie funkcjonować w społeczeństwie  , że nie różnimy się od innych ,że mamy w sobie pokłady cierpliwości, miłości, że cieszą nas drobiazgi, których normalnie nie zauważamy ,że kiedy już sie przełamiemy świat nie przestaje istnieć a my nie znikamy .Fajnie było posiedzieć w gronie osób o podobnych doświadczeniach , bez oceniania , bez wspòłczujących ukradkowych spojrzeń i takiej jakby nawet nutki litości .Nie trzeba było tłumaczyć , czemu co raz któryś ancymon wychodził z salki upewnić się ,że nie został sam .Tak zwyczajne to było ,że nie wymagało tłumaczeń . Było super i już .Po tak dobrym początku zaczynam i ja planować kolejne urodziny w lokalu😁

No nie wiem

Papierów na komisję 29 stron a co jak szaleć to maksymalnie .Patrząc na poczynania tego mojego f.84 ja sobie zadaję pytanie czy normalna jestem , czy się może powinnam też zdiagnozować .Jako że w wyniku mało sprzyjających warunków plackiem siedzę w domu znów mam masę czasu dla Janka .Zaskakuje mnie dziecko z dnia na dzień .Jednego dnia siedzi  z nosem w tablecie i gra w pieski, pisze cyferki, pisze alfabet , łączy kropki .Jakiś czas temu poszukiwałam dla niego aplikacji tablica do pisania ,oczywiście bezskutecznie .Wczoraj leci do mnie z dzikim wzrokiem w dłoni trzyma,,długopis ,, tabletowy i wrzeszczy -mamo narysuje mi kropki , pokaże mi jak się pisze literki a potem cyferki
.-Na czym ? -pytam nieco sarkastycznym tonem
-Na tableciku i podsuwa mi pod kinol sprzęt .A tam ekran czarny i a napisane na żółto .Sam sobie znalazł .
Dziś lata po domu ,biega , szaleje w końcu usiadł i oznajmił -myślę ,ja myślę,że ... Myśli i co zrobić .Wieczorna tradycja happy fet 2 dialogi zna na pamięć .  Dziś wpatrzył się w końcowe sceny , zadumał się i po chwili stwierdził poważnym tonem -uratowała ich miłość .Padłam i nadal leżę .
Zaczęłam się zbierać z podłogi kiedy synuś postanowił ,że jeszcze nie koniec  niespodzianek słownych.Szykuje jedzenie małżonkowi na jutro a Jasiek podlatuje , wącha i oznajmia -bleee te ryby śmierdzą .poleciał do ojca i drze się -te ryby co ty lubisz one niepyszne , śmierdzą .😁