smutno mi i już

Brak weny
Niechętnie spod piórek klawiszy wyrwane litery
Iksem poprawione błędy bez rymu
Bez sensu , wyrwane z kontekstu
Nie oddają myśli
Udają
Leniwie kapiąc klawisz za klawiszem
W domu pełnym ciszy

Blog ma być właściwie o Jaśku ale przecież Jasiek to również jego rodzinka .Jak jedno się układa to drugie leci na łeb na szyje .Wczoraj po raz kolejny w przeciągu ostatnich miesięcy wlałam mojej nastolatce , i mam gdzieś czy jestem zła , matka , czy sobie nie radzę , czy się nadaję , w prezencie na Dzień Mamy sprezentowałam córce manto , ponieważ mam serdecznie i powyżej dziurek o d nosa jej fochów , negatywnego nastawienia do świata , kłamstw, półprawd , niedopowiedzeń ,nadużywania mojego zaufania i milioników innych drobiazgów dnia codziennego .Wybrała sobie gimnazjum, kiedy zaczęły się kłopoty z aklimatyzacją , przeprowadziliśmy tysiące rozmów , mówiliśmy do obrzydzenia , tłumaczyliśmy i czekaliśmy z cierpliwością aż jej szok kulturowy minie .No cóż nie minął a moja cierpliwość się wyczerpała i czas przywrócić równowagę .Czym mogła mnie tak rozjuszyć moja nastolatka ,że sięgnęłam po środek przymusu bezpośredniego -ano chronicznym brakiem uczestnictwa na lekcjach wf błahy powód fakt tyle ,że powielany od dłuższego czasu , ukrywany , kombinowany i przekombinowany .Kiedy więc w dniu wczorajszym odnalazłam zeszyt kontaktowy pociechy , który się zgubił , został w szkole w szafce, pani zabrała i tp tłumaczenia znalazłam w nim ciekawe usprawiedliwienie nieobecności na w/w lekcji , podpisane przeze mnie jednak nie moim pismem a to ciekawostka , perełki takie były dwie .Tudzież informacja o zebraniu o które się pytałam kilkakrotnie ,a którego termin miał być dopiero ustalony -informacja ta brzmiała jednak zgoła inaczej gdyż zebranie już dawno się odbyło  .No cóż przyroda .Wlazłam sobie więc na wiadomości w e-dzienniku , który często sprawdzam , w szczególności wiadomości od nauczycieli , pusto i cicho .Czyli nic się nie dzieje , oprócz uczulenia na w-f umówiłam się z nauczycielką na poniedziałek , bo Jasiek znowu chory i nie mam jak , również z wychowawczynią i wylazło w praniu ,że moja córunia usunęła wiadomości od nauczycieli , .Hasło zna bo nie było powodu dla którego miałaby go nie znać .Jednak po próbie rozmowy z pociecha nerwy mi zwyczajnie puściły i pas został uruchomiony , mąż się ewakuował i do dziś jeszcze chyba dochodzi do siebie .Ja jestem nadzwyczaj spokojnym osobnikiem , mi naprawdę można na głowę wleźć i zatańczyć tupanego ale nawet ja mam swoje granice .I tama pękła .Czy jest mi przykro , źle , smutno ,czy mam wyrzuty sumienia ?Ku mojemu zdziwieniu nie , mam za to wrażenie ,że trzeba było tak zrobić dużo wcześniej a nie strzępić język po próżnicy  i cackać się jak z jajkiem , latać po psychologach , pedagogach i zastanawiać się jakby tu jeszcze nieba królewnie przychylić ,żeby miała lepiej a ta coraz większe rogi .Basta mówię , basta i już choćby mieli mnie pozbawić praw rodzicielskich , jak państwo wie co dla mojego dziecka jest najlepsze i jak mam je wychować i jakimi metodami to proszę bardzo , ja nie mam zamiaru paść na zawał, leczyć depresje i inne dziwadła , bo według kogoś tam jestem niewydolna wychowawczo . Trzeba było tłuc póki małe było , teraz tez nie jest za późno i zamierzam naprawić to co zepsułam .Cholera jasna by to wzięła , nie wymagam od dziecka nie wiadomo czego -
-wynieść śmieci codziennie wieczorem
-Od 18-19 pomóc mi w posprzątaniu mieszkania
-utrzymać porządek w swoim pokoju
-wyniki w nauce na poziomie 4 chociaż stać ją na więcej
- w niedziele , pójść z nami na spacer , pojechać do ciotek , czy choćby poleżeć bezczynnie ale z nami
-myć się a nie latać z tona smalcu na łbie
a ta mi wyjeżdża ,że mam wygórowane ambicje , że tylko Jasiek , i wszystko dla Jaśka , że odkąd jest młody to dla niej nic nie ma .Najgorsze  w tym wszystkim jest to ,że ona w to wierzy .I trwa w zaparte w tym swoim nieszczęściu .Ani razu od początku posiadania brata , nie poświęciła czasu aby chociaż spróbować go poznać i nawiązać kontakt , Od czasu diagnozy ani razu nie wykazał najmniejszej chęci ,żeby mi pomóc w codziennych ćwiczeniach z młodym , a jest wiele takich przy których możemy się wszyscy świetnie bawić i nie wymagają nie wiadomo jakich umiejętności i przeszkolenia .Ale wymagania ma , nie ważne ,że padam ze zmęczenia , że mam na głowie od jakiegoś czasu chorobę męża (a co za tym idzie prace związane z utrzymaniem ładu w gospodarstwie spadły na mnie dobrze ,że ojciec i brat mi pomogli bo do dziś byłabym w czarnej dupie )Wystawiła chociaż nos ,żeby się zapytać , czy herbaty zrobić kanapki chłopakom, a może ziemniaki obrać do obiadu ?.Otóż absolutnie nic zero zaangażowania ,argument -bo ona się uczy .Gdyby się uczyła to by było wyniki widać , naprawdę na 2 nie trzeba wkuwać godzinami , wystarczy powiedzieć jak masz na imię  i cokolwiek wydukać .Pewnie dużo w tym ,, wychowaniu "mojej winy bo nigdy nie nakładałam na nią obowiązków, wychodząc z założenia ,że nowe dziecko to mój problem nie zmuszałam , jej do latania , na spacerki, na przewijanie szykowanie kolacji , jak miała chęć po prostu mogła się z Jaskiem pobawić i tyle było jej opieki .Niektóre cechy charakteru dostaje się jednak w pakiecie z genami , bo to co wyczynia moja pociecha nie wynika z wychowania , chociażby jej dupę miodem smarować ona ma zakodowane niezadowolenie z życia i poczucie krzywdy .I są trzy wyjścia
-wyniesie nauczkę z wczorajszego zajścia i się ogarnie
-zapiecze się w tej swojej wyimaginowanej krzywdzie i nauczy się udawać ,żeby uniknąć lania w przyszłości
-nie nauczy się niczego i po osiągnięciu pełnoletności wyfrunie naszej uldze .
Zastanawiam się jakie dorastanie zafunduje mi synek , bo jak będzie podobne to rozważam opcje natychmiastowej pacyfikacji szkodnika .Tak że to był naj...tszy dzień matki , wprost niezapomniany .Czeka mnie jeszcze konfrontacja z osobnikiem , który podpisał się za mnie  ale cóż nie mogę pozwolić aby przeszło bez echa z obietnicą poprawy .Na dzień dzisiejszy zapadła decyzja o przeniesieniu do gimnazjum bliżej domu , i tak się nie uczy więc bez znaczenia gdzie to robi a ja nie muszę po nią jeździć , po lekcjach mogę sobie po nią podejść , ponieważ  zarzut ,że nie poświęcam jej czasu jest poważny i natychmiast trzeba temu zapobiec .Bo jedyny czas jaki mogę dla niej znaleźć to odprowadzić do szkoły , odebrać , odpocząć , odrobić lekcje, i podczas prac domowych pogadać o minionym dniu .Nadmiar swobody jest wybitnie szkodliwy  a wychowanie bez stresowe to absolutna bzdura .Dość tych porażek wychowawczych .Czas się zabrać na serio za kształtowanie osobnicze , bo mi dziewczę zejdzie na manowce .Oj trzeba było sobie kupic patelnię do naleśników .Pocieszające jest to ,że ja do 23 lat tez nie wiedziałam , kim i jaka jestem . ale nie zamierzam się szarpać kolejnych kilka lat ,żeby spokojnie przespać noc .O co to to nie .Pozdrawiam wszystkie mamy , i życzę samych radości z macierzyństwa

Tego się nauczyliśmy+dodatkowy film

Mata edukacyjna -koszt 17 zł plus trzy baterie paluszki i zdanie klucz -rozśmieszacz .Młody włącza sobie sam opcję zgadywanki i pokazuje paluchem .Na załączonym obrazku śmieszy go powiedzonko pokaż trzy ostatnio podobny ubaw miał przy yeti .W życiu Romana nie przypuszczałam ,że takie zwykłe słowo może zawierać w sobie taką dawkę humoru . Jutro jedziemy do Zielonej Góry na wizę do alergologa ciekawe czy też będzie nam tak wesoło .

operacja ,,autystyczna burza"

W garści nadzieja
na jutro
błysk słońca w chmurach
na dziś
w potoku słów
na teraz
uśmiech
na później
na stałe?

Tyle się tego nazbierało ,że nie wiem od czego zacząć .Więc co najpierw to ,że minęła najwyraźniej zła passa czy jak to ja nazywam zakończył się kolejny krok milowy .Od chwili kiedy pani Żaneta powiedziała ,że Jasiek powiedział (no nie da się inaczej )wierszyk to się worek rozwiązał więc umiemy w/w wierszyk , umiemy wierszyk o koniku słowa + gesty , umiemy się przeżegnać z maleńka modyfikacją dotyczącą słowa amen , do któregoż Jasiek dotyka nosa i mówi tu jest amen (bez podtekstów nie ma religii w nosie) opowiada po swojemu co mu się przytrafia w ciągu dnia kiedy się nie widzimy , czyli np ała -po zderzeniu z koleżanką , płakałeś zjeżdżalni placu zabaw , jasno wyraża niechęć .-Nie ma Ewa , idź idź .I zaproszenie do zabawy -chodź mamy , piłka rzucamy tak tak idziemy ,najzabawniejsze czego się nauczył to- jedziemy biały sersen (biały szerszeń to ksywka naszego opla koloru oczywistego )Powtarza jak nakręcony .Mówi o sobie w osobie drugiej ale mówi i można się z nim dogadać . Ma niesamowitą potrzebę przytulania się do mamy i nawet tatę dziś uraczył spontanicznym przytulamy , tulimy , tatusi kochają .I ku mojemu i swojemu zaskoczeniu bawił się ze starszą siostra bez uszczerbku na zdrowiu . Pracujemy nad kontaktami miedzy ludzkimi opartymi na dotykaniu przez osobę nie będącą mamą .Na razie kiepsko nam wychodzi .Młody ucieka przed Martynką która bardzo go lubi i chciałaby go zagłaskać no ale czas pokaże jak to się wyklaruje .Jakieś zaburzenia ze spektrum muszą być bo bym zapomniała co to my właściwie rehabilitujemy .Na placu zabaw również źle reaguje na kontakt bezpośredni , jest spokojnie dopóki ktoś nie naruszy granic Jaska wyłazi z niego wtedy stworek  -autymorek (moje nowe słówko )Układamy puzzle , najlepiej nam wychodzi układanie zwierzaków , na grającej macie pokazuje bezbłędnie słowa o które pytam (jednak po włączeniu funkcji zgadywanie nie co mnie dziwi ale może i to minie .)Więc tyle mamy dobrego ,że to złe idzie w odmęty niepamięci .Oby tak dalej .Kochani

Wielkie HMMMY...? Czyli wyrastamy z autyzmu czy też stał się naszą normalnością

Mimo zawirowań ostatnich dni wszystko jakoś i tak się kręci i mimo chwilowych upadków podnosimy się wciąż od nowa .Dzięki schorzeniu małżonka poszerzamy mapę pielgrzymek medycznych o nowe szpitale , miasta , przychodnie i czas oczekiwania bo nie ma tak dobrze .Mamy niezła rozpiskę Tata -sierpień kardiolog , lipiec okulista , wrzesień neurolog , listopad hematolog
Janek -alegrolog maj (przypadek jak mniemam) laryngolog w celu usunięcia migdałków -jeszcze szukamy przewidywany czas oczekiwania około 24 miesięcy
Szwagier -kilku doktorów ale pominiemy ich milczeniem gdyż  mógłby chłopina sobie nie życzyć ujawniania więc ograniczę się do liczby -sztuk 5
Ja- sierpień urolog
Ewka-bez potrzeby konsultacji   medycznych , chociaż przez krótki czas rozważałam opcję zataszczenia jej pod pachą do psychiatry , na szczęście dla moich nerwów uspokoiło się morze hormonów i na razie jest w miarę ok .
W tym całym urwaniu głowy najważniejszy jest jednak niezaprzeczalnie Jasio -Stasio .Nie wiem kiedy mój autysta poczuł że mu z autyzmem nie po trasie i pozbywa się go kawał po kawale (ogromne te kawały więc nie ma co się rozdrabniać )Nie mam pojęcia czy to terapia czy ampułki , czy tez odsuniecie na boczny tor .Bo nie mogę być wszędzie bez rezygnacji z cząstki mojego świata .a właściwie z jego centrum . Odnoszę wrażenie ,że odkąd zmuszona sytuacją rozdzieliłam swoją uwagę , przestając się koncentrować wyłącznie na synu z autyzmem osobnik ten wstąpił na nowa ścieżkę rozwoju i chcąc zwrócić na siebie ponownie moje calutkie zainteresowanie postanowił się dla odmiany rozwinąć .Dzisiaj zrobił dwie zaskakujące rzeczy , za drugim razem samodzielnie ułożył nowiuteńkie puzzle , I to są właściwie już dwie nowe rzeczy bo nie wykazywał do tej pory zainteresowania puzzlami a jeszcze mniejsze ich układaniem .Po otwarciu oczu wypatrzył czerwoną taczkę i co może być zaskakującego w nowej taczce zapytacie otóż
-okrzyk radości ha ha (szkoda że nie można oddać wymowy kto zna Jaska wie o jakie ha ha chodzi
-nazwanie prawidłowo przedmiotu (tacka) i koloru(cerona)
-podzielenie się radością z tatą -leci jak szalony i drze się tatooooo tacka
-świadomość skąd zabawka wzięła się w domu -pupić mamusi tacka
No i kiedy on się tego nauczył ? No kiedy ja się pytam bo mi umknęło w tym wszystkim tak ważne wydarzenie .Nie wiem czy jestem zadowolona z tego stanu rzeczy (żart) gdyż skoro to nie autyzm to mam niesamowicie rozpuszczonego smarkacza w domu i nic na usprawiedliwienie .A tak można się było orzeczeniem zasłonić .Odkryłam ,że Jasiek ma bardzo dobra pamięć , pytanie tylko czy nauczy się to wykorzystywać .Sa oczywiście maleńkie minusy np nie powtarza wierszyków i piosenek z przedszkola w domu , pacierz kojarzy mu się ze spaniem (w kościele ksiądz w imię Ojca i Syna a Jasiek na cały głos -Nie ma spacia .A dom z teletubisiami ale nic to ważne ,że mówi , powtarza zapamiętuje .Wczoraj sadził ze mną truskawki i kiedy skończyliśmy złapał za konewki i zadecydował -idziemy po wodę  .No cóż jak mus to mus poszliśmy .Super odnajduje się w towarzystwie innych dzieci , chociaż musimy znaleźć sposób na obronę Jaska przed naruszaniem jego granic .Popchniety traktuje to jako zabawę a nie jak atak którym jest (szczególnie wtedy kiedy stoi na schodkach tyłem do nich a inny osobnik próbuje go popchnąć)Podobny problem mamy z kontaktem bezpośrednim , Jasiek nie radzi sobie z sytuacją kiedy ktoś np złapie go za rękę i ciągnie za sobą .No więc tak to jest u nas ostatnio .Każda wolna chwilę pomaga mamusi ogarnąc posesje , wozi drzewo , układa , wyrywa roślinki , sadzi nowe .Mam nadzieje ,że mi z tej chęci pomocy nie wyrośnie .A na deser ciasto robimy ciasto .I zrobiliśmy zielona babkę cytrynową . Wspominałam już ,że skończyły się czasy kiedy Jasiek był właściwie bezbronny wobec świata zewnętrznego z powodu braku komunikacji .Już nie jest ostatnio koleżanka przycięła mu w przedszkolu paluszki drzwiami i po swojemu mi opowiedział i pokazał że ała , że drzwi , jak Ewka miała go położyć spać i nakrzyczała na niego , rano wstał i powiedział do siostry- nie krzycz na mnie .Kiedy chce gdzieś iść konkretnie nazywa miejsca , Po prostu jest dobrze .A może tak przywykłam do tego naszego autyzmu ,że mi znormalniał

Wycieczka medyczna kierunek Nowa Sól tym razem

Czymże  byłaby wycieczka za miasto bez przygód- zwyczajnym szarym wyjazdem ot co.Co zrobić aby uniknąć szarości .Po pierwsze zabłądzić  na znanej trasie efekt taki uzyskamy kiedy pasażer przysypia zadając mu znienacka  pytanie .To ten skręt? Pasażer na pewno zaprzeczy a po chwili  ocknąwszy się z drzemki rzuci spanikowane -Wróć przecież tam mieliśmy skręcić .Wiec zawracamy na wąskiej ruchliwej drodze z możliwością wylądowania w przydrożnym rowie .Po karkołomnym wyczynie zawracania należny skręcić w odpowiednim miejscu zignorować skręt w lewo i ze zdziwieniem odkryć ,ze właśnie wracamy  do domu .Powtarzamy wiec manewr zawracania ignorujemy ponownie właściwy zjazd i opieramy się na nawigacji ,która czochra nas przez sam środek miasta w godzinach szczytu ..Kiedy już wątpimy czy to właściwe miasto nagle czujemy przypływ adrenaliny bo rozpoznajemy okolice . Żeby nie było za łatwo wokół miejsca docelowego napotykamy trwające w najlepsze roboty drogowe ludzie parkują gdzie nie mogą , jeżdżą po chodnikach tudzież po trawniku slalomem miedzy drzewkami .Zainspirowani sposobem parkowania tubylców wciskamy się  miedzy dwa rachityczne drzewka na trawniku i mkniemy załatwiać sprawy dla których jesteśmy gotowi to wszystko znieść -czyli ustawiamy się w gigantycznym ogonku do rejestracji ,żeby pokazać ,że naprawdę posiadamy skierowanie do specjalisty i że w ogóle istniejemy i że my to my  Nagroda jest wyznaczenie terminu na 8 sierpnia br .Po załatwieniu pierwszej czynności z listy wsiadamy do naszego mechanicznego rumaka i wykonując karkołomne slalomy wycofują zostajemy narażeni na sporą dawkę stresu zafundowana nam przez pracownika robót drogowych, który podczas wykonywania czynności mających doprowadzić do zawrócenia na placu budowy jakim stała się ulica wydaje z siebie niesamowity wrzask .Nie myślcie sobie nie przejechaliśmy gościa chociaż może i powinniśmy  za to precyzyjnie  trafiamy w znak drogowy.Jednak szczęśliwi  lekko go tylko skrzywiwszy  kierujemy się ku celowi nr 2 Na rondzie skręcamy nie w te stronę co trzeba by utknąć w korku na przejeździe kolejowym .Stojąc w korku dobrą chwilkę należny wpaść na pomysł zapytania miejscowego osobnika płci obojętnej o drogę . Po uczynieniu tego kroku wymykamy się z kolejki i pod prąd docieramy do najbliższej krzyżówki  ponownie wykonujemy manewr zawracania ,bo ulica owszem ta tylko my znajdujemy się  na niewłaściwym końcu  Bogatsi o nowa wiedzę  docieramy w miejsce docelowe.Gabinet kardiologiczny zachwalany , polecany i oczywiście najlepszy z najlepszych .Jednak nikt nie powiedział ,że jest on jak otwarta linia w teleturnieju .Gabinet jest , domofon jest i cisza też jest  Oczywiście zero informacji od której czynne , żadnego nr telefonu i nikogo do zapytania .Jednak szczęście się od nas nie odwróciło .Nadciąga bowiem para i najwyraźniej również udaje się do wyżej wspomnianego gabinetu .Jednak i oni ponoszą porażkę za to jest nasz więcej .W końcu nadciąga jakiś lokator budynku i miłosiernie wpuszcza nas do środka .Wdrapujemy się na drugie piętro aby moc podziwiać piękny szyld Kardiolog i  można by się było spodziewać tabliczki z godzinami tudzież numerami telefonów .Ale nie ma tak dobrze .zniesmaczeni udajemy się w dół .Po drodze wpadamy na pomysł żeby zawrócić do szpitala ponieważ pracuje tam kardiolog którego próbowaliśmy właśnie zastać .Co tez bez chwili zwłoki czynimy .Wbijamy adres w nawigację i jedziemy .Wracamy na mega plac budowy i pomału przemieszczamy się na jego drugi koniec .Docierając do szpitala znajdujemy przyjemne miejsce wśród drzew iglastych i mkniemy do placówki.W rejestracji uzyskujemy ogólny kierunek w który powinniśmy się udać  i ruszamy .Sugerując się strzałkami wdrapujemy się na trzecie piętro aby tam dowiedzieć się ,że mieliśmy zejść do piwnicy odszukać tam łącznik i skręcić w lewo .W dół schodziło się lepiej .Jakimś cudem znaleźliśmy oddział kardiologiczny i uzyskujemy informacje ,że dr nie ma i będzie po 12 .No to siadamy i czekamy .Po około pół godzinie pojawia się para małżonków .Nawiązujemy rozmowę i dowiadujemy się kilku ciekawych rzeczy otóż gabinet w którym byliśmy czynny jest w czwartki po 15  ,ile kosztuje wizyta oraz najciekawsze ,że wcale nie musimy objeżdżać Nowej Soli ponieważ aby dojść ze szpitala do gabinetu należy wyjść bocznym wyjściem ze szpitala , na końcu oddziału i jest .Cóż jedyną słuszną decyzja było podniesienie się podziękowanie i udanie się do domu .Bo w końcu Jaśka w przedszkolu nie będą trzymać w nieskończoność .I tak został dłużej .No to mkniemy .Po dotarciu do domu i przekalkulowaniu zysków i strat .Osobnik wymagający interwencji kardiologicznej podejmuje decyzję ,że zarejestruje się na fundusz .Więc za telefon i szukamy kardiologa u nas termin na przyszły rok więc dzwonimy -no ciekawe gdzie dzwonimy .Ano do poradni kardiologicznej szpitala w Nowej Soli gdyby ktoś przegapił akcja melodramatu toczy się właśnie w tej miejscowości .Miejsce na koniec sierpnia tego roku więc się zapisujemy i informacja ,że w ciągu dwóch tygodni trzeba dostarczyć skierowanie do rejestracji .Najlepsze jest to że skierowanie było z nami na wycieczce ale jakiś nikomu z nas nie wpadło do głowy podejść do poradni i zapytać .W końcu od czego są telefony .Tak więc odebrałam Jaska troche się pokręciliśmy i dzień się skończył .Dzień pełen przygód