Jesteśmy nieszablonowi.

     Wybraliśmy się dziś z młodym do Wrocławia, ot tak zupełnie bez celu. Po prostu wstaliśmy rano koło 9-10, jak przystało na patologię społeczną utrzymującą się z jakże hojnych wpłat darczyńców zwanych społeczeństwem - wybaczcie tą odrobinkę złośliwości to do tych wszystkich, którzy pomijają fakt, że państwo nie daje a oddaje mi to co wypracowałam w latach okresów składkowych. 

    Dziś przekonałam się tez jak bardzo niedostosowanego społecznie osobnika hoduję we własnym domu, na własnej krwi, przecież to zginie marnie, jak mnie zabraknie. Tu dodam, ze osobnik ów mierzy 164cm - 4 mniej niż matka i jest gruby- jak matka. Więc nie w kij dmuchał kawał faceta.  I teraz na czy polega niedostosowanie społeczne:

- przytula się do mnie w miejscach publicznych- podkreślam, że to trzynastolatek jest, nie jakiś dzieciuch,

- siedząc na drugim końcu przystanku autobusowego bez oporów drze się do mnie- kocham cię mamusiu,

- w sklepie przytrzymuje drzwi wchodzącym- tak również panom w sile wieku , wprawiając ich w konsternację,

- nie używa wulgaryzmów jako głównego sposobu komunikacji, 

- daje się w szybki sposób spacyfikować,

- potrafi podejść i powiedzieć- przepraszam, że cię zawiodłem- było by jeszcze fajnie jakby rozumiał co właśnie powiedział, 

-dostrzega kiedy jestem zmęczona, jeżeli wstanie pierwszy i widzi, że jeszcze drzemię udaje się do swojego pokoju i zaszywa w ciszy, 

- wynosi śmieci,

-wstawia pranie,

- uczestniczy w pracach domowych,

- robi sobie sam kanapki,

- potrafi ugotować pyzy i makaron, 

- zrobi starej zmęczonej matce herbatkę,

- ni z gruszki ni z pietruszki oświadczy- dobrze jest mieć taką mamę jak ty,

- nie potrafi kłamać, nawet nie ma chyba takiej potrzeby,

- nauczył się mówić- mamo zepsułem...przepraszam nie wiem jak to się stało.

No patologia, nie ma szans na przetrwanie w świecie na zewnątrz.

Dziś np. spowodował, że na trasie kilkanaście osób odwracało się za nami gapiąc w osłupieniu, tudzież został wyśmiany przez gromadkę rówieśników dlatego, że ostatnio zafiksował się na używaniu zwrotu- kochana mamusiu. Tak ot sam z siebie. Dorośli się odwracali bo byli zdziwieni brzmieniem a w przypadku rówieśników było widać, że jest mu przykro i nie rozumie ich zachowania. Zapytał się czemu oni się z niego śmieją czy powiedział coś nie tak? No nie byłabym sobą, gdybym scenicznym szeptem nie wytłumaczyła młodemu, że ci chłopcy może nie mają mam które ich kochają albo mają takie złe którym nie mogą powiedzieć nic miłego bo nie mają dla nich czasu, albo też że możliwe jest, że nie znają takich pięknych słów bo używają tylko bezwartościowych przekleństw i myślą przy tym, że są fajni a nie są. Towarzystwo zamilkło, poczerwieniało i na najbliższym przystanku opuściło środek komunikacji miejskiej. Ot los. 

Najlepsza jednak była spotkana pani w wieku zbliżonym do mojego, kwietniową ciepła nocą raczącą się piwkiem na przystankowej ławce, pełna kultura- zapytała czy nie będzie mi przeszkadzało, jak sobie łyknie. Jasiek musiał już wyrazić nagromadzone emocje z całego dnia obcowania z komunikacją i biegał, podskakują w te i we wte z dzikimi odgłosami które dla wtajemniczonych powinny sugerować naśladowanie dźwięku zamykanych drzwi, zgrzytu hamulców, czy sygnału odjazdu. wypiła to piweczko i nabrawszy odwagi palnęła jak bardzo jest jej szkoda takich dzieci po czym płynnie przeszła do opisywania mi swojej sytuacji życiowej o dosyć skomplikowanym układzie. Na szczęście akcja trwała 5 minut a w autobusie usiadła z naszą złota młodzieżą. Ufff.

W ten oto sposób spędziliśmy dzisiejszy piękny, ciepły kwietniowy dzień. Podróże i rozkminy. I cały dzień bez Internetu i to jest chyba największa różnica, młody potrafi się bez tego cholerstwa obejść.

Zielona Góra tajm aułt

     Tak sobie kursujemy, bo cieplej się robi. Bezpośrednio pojeździć komunikacją miejską , natomiast pośrednio zaplanowałam obejrzeć Zielonogórską palmiarnię. Palmiarnia jest mikroskopijna, w sumie dosłownie dwie palemki, podest z którego można spojrzeć w dół na roślinki. Nieco rozczarowana zaciągnęłam młodego na reklamowany taras widokowy, który również okazał się rozczarowujący. Niesamowicie brudne szkło skutecznie zniechęciło mnie do podziwiania panoramy miasta. Zatem zjechaliśmy windą w dół, zakupiliśmy magnesik z Zieloną Górą  i wyszliśmy do realizować cel- poszukiwanie pstryczków - elektryczków.

 

 

Po trasie i tak znaleźliśmy kilka ciekawostek. 

 

 

W ten oto sposób spędziliśmy czas od 10:34 do 18:34 na zwiedzaniu Zielonej Góry w większości przez okno autobusów wszelkiej maści aczkolwiek w jednakowych barwach, łamańce, elektryki, hybrydy, małe, duże, i całkiem króciutkie. 

 Koszt wycieczki 50 zł/ bilety( ulgowy i normalny) kolejowe, 30 zł hot dogi w żabce i popitka. 20 zł całodzienny bilet komunikacyjny dwustrefowy. Czas oderwany od codzienności- bezcenny. 

A moja codzienność pomału nabiera kształtu.

 

się nauczyłam murować z cegły i z bloczków. Co się będę rozdrabniać. Teraz czas na resztę ale jakoś tak niechętnie ;)

Kolejna komisja coraz bliżej

    Nadciąga jeden z okresów który w życiu z autyzmem w tle wprawia mnie wręcz o traumatyczne przeżycia. Kolejna komisja ds. orzekania o niepełnosprawności.

 Pierwsza-do 30.11.2014 datuje się od 24.10.2013, r młody ma trzy lata i miesiąc życia za sobą, mimo zaświadczenia od specjalisty psychiatry i licznej dokumentacji pkt 7- konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji- nie wymaga, pkt 8 - konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji- wymaga. Wnikliwa analiza dokumentów zalicza młodego do grupy osób niepełnosprawnych. Kończy się w tym czasie mój urlop wychowawczy, brak świadczenia oznacza konieczność powrotu na rynek pracy i przeorganizowania sposobu życia. Do pracy matka, do przedszkola matka, do lekarzy matka, na terapie matka. Z perspektywy czasu zastanawiam się skąd miałam na to wszystko siły. Mój poziom aktywności oscylował na granicy 17 godzin dziennie. przewodnicząca: pediatra/ psychiatra. Czas decyzji rok i miesiąc

Druga- datuje się do 31.12.2017 roku pkt 7 nie wymaga, pkt 8 wymaga. w uzasadnieniu zmieniła się jedynie data wnikliwego zapoznania się lekarza przewodniczącego z zaświadczeniem od psychiatry. Wsiąkliśmy w rytm praca- przedszkole- terapie. Na tym etapie złożyłam odwołanie podejmując próbę uzyskania świadczenia. przestałam dawać radę. Uzyskałam jedynie zmianę początku powstania niepełnosprawności w zakresie zapisu- niepełnosprawność istnieje od wczesnego dzieciństwa. Co to zmienia? Jest istotne w późniejszym procesie ubiegania się o rentę socjalną, bo już przestałam żyć w utopii, że kiedyś młody skończy szkołę, znajdzie pracę, założy rodzinę i takie tam inne normalne rzeczy. Zgodnie z uzasadnieniem organu odwoławczego; ustalono, że stwierdzone schorzenie (autyzm) nie powoduje niezdolności do zaspokajania podstawowych potrzeb życiowych tworzącej konieczność zapewnienia stałej opieki. przez konieczność stałej opieki rozumiemy bowiem całkowitą zależność dziecka od otoczenia polegającą na pielęgnacji w zakresie higieny osobistej i karmienia lub w wykonywaniu czynności samoobsługowych. To, że sam nie zostanie na mgnienie oka, że nie mówi, nie nawiązuje kontaktu i takie tam duperele to już nieważne, sam je, idzie do WC, prysznic weźmie - znaczy zdrowe. Zabrakło mi sił na sądowe przepychanki sprawa pozostała jak jest. Przewodnicząca: ta sama. Czas obowiązywania decyzji 3 lata i miesiąc.

Trzecia- datuje się do dnia 31.01.2020. W uzasadnieniu zaś zmieniła się data wnikliwego zapoznania się z zaświadczeniem od psychiatry dziecięcego. W tym czasie było mi już obojętne przyznanie pkt 7 i 8 . Przewodnicząca: ta sama.  Czas obowiązywania decyzji 3 lata i miesiąc.

Czwarta- datuje się do 28.02.2022. uzasadnienie nieco dłuższa bez istotnych zmian merytorycznych. Paradoksalnie uzyskałam prawo do świadczenia z innego powodu, rak męża załatwił sprawę w ciągu niespełna trzech miesięcy. Nie obyło się bez drogi odwoławczej ale finalnie opiekując się dwojgiem zależnych ode mnie osób mogłam zrezygnować z pracy. Przewodnicząca- ta sama. Czas obowiązywania decyzji: 2 lata i miesiąc.

Piąta- datuje się do 31.03.2024. szok i niedowierzanie, pkt 7 na tak, pkt 8 na tak. a nawet nie zaznaczyłam tego we wniosku. Komisja odbyła się on line bez naszego udziału, na podstawie analizy dokumentacji. Uzasadnienie zostało powiększone o zapis ustawy covidowej. zmiana: przewodniczący komisji- psychiatra. Czas obowiązywania decyzji: 2 lata i miesiąc.

Nie wyzdrowiał, nie znormalniał, wymaga opieki i wsparcia, wymaga ciągłej rehabilitacji, zajęcia kosztują w uj... środków bo po ukończeniu 9 roku życia koniec wsparcia rehabilitacyjnego w ramach NFZ. wymaga indywidualnego toku nauczania i nie zmieni się nic. Jest tu i teraz. Plany na przyszłość nie istnieją w naszym słowniku, w ogóle nie figuruje tam definiowana przyszłość jako taka. 

Zrobiłam co w mojej mocy, żeby pomóc młodemu dopasować się do wymagań społeczeństwa, częściowo się udało, całkowicie nie uda się wcale. Dwanaście lat za nami. Będzie co ma być. Staramy się po prostu żyć i cieszyć się z tego co mamy. Część dokumentacji na nadciagającą komisję. Przez marzec jeszcze kilka dojdzie. 57 stron dokumentów. 

 

    To nasze cieszenie się życiem to np. wyjazdy: lekcja biologii w Poznańskiej palmiarni i pierwsze życiowe rozczarowanie Jana. okazało się bowiem ,że nie będzie mógł być motorniczym, bo bardzo negatywnie reaguje na dźwięk drzwi w nowych tramwajach. Ot i plany runęły. Przerzucił się więc z planami na autobusy podmiejskie ale chyba zapomniał, albo wypiera konieczność posiadania prawa jazdy, którego jak stwierdził nie zrobi bo za dużo rzeczy na raz trzeba robić. Może jeszcze nie jest za późno na warunkowanie: niewłaściwe zachowanie - klasyczny wp...ol. Autyzm mu nie minie ale strach będzie silniejszy - to tak ironicznie w reakcji na treści komentarzy for poświęconych autystom.

    Pobyt pod palmami w warunkach tropików: zaliczony.

 

 

 

    Taka ciekawostka o sposobie myślenia nastolatka z autyzmem. Jedziemy sobie, spokojnie i jakoś typ mi się wciska na trzeciego na rondzie celując w boczek. Nooosz ty debilu - mówię na głos. Na co Jan- do mnie debilu? Taaak- odburknęłam do ciebie. A Jan- do syna tak? A potem patrzy na mnie i pyta- to była ironia tak? I tak oto z obraźliwego epitetu zrobił sobie zabawę. Jest przygotowany na społeczny hejt. Na słowo debil ma atak głupkowatego śmiechu. Nie musze się zatem martwic, że jak ktoś go tym uraczy to zaboli. 

 

    Mieliśmy tez ciekawy mini dialog o śmierci. Idziemy sobie, spokojnym spacerowym krokiem. Jan po swojemu buczy, podskakuje i biega. W pewnym momencie zwolnił, poczekał aż dołączę i stwierdził:

- ty też kiedyś umrzesz? W tym temacie nie mam problemów więc zgodnie z prawdą odpowiedziałam że tak, kiedyś umrę. Na co Jan - i ja wtedy też będę musiał umrzeć. Nie zostanę taki całkiem sam przecież. Co odpowiedzieć na takie stwierdzenie? Wybrnęłam oświadczając, że mam nadzieje umrzeć jak on już będzie dorosły, nie wyglądał na przekonanego.

Od 29 lutego młody ma wakacje. Wszystkie egzaminy zaliczone.  Z różnych przyczyn, głównie finansowych zmieniamy szkołę, ale pozostajemy w Edukacji Domowej, jeszcze dwa lata i co potem? Obowiązek edukacji do 18 roku życia, szkoda tylko, że nie ma wyboru opcji jego realizacji.  a może stanie się cud i znajda syrop na autyzm? Niezbadane są tajemnice tego świata.

Wsiąść do pociągu ...

... może raczej do Seata, na podróżowanie pociągami zdecydowanie mnie nie stać. Zdecydowanie nie cierpię też panoszącego się chamstwa, wulgaryzmu i obojętności. Testujemy krótkoterminowe i niskobudżetowe wypady co oznacza: poza sezonem, autem, na chińskich zupkach i za darmo gdzie się da. Noclegi trafiają się różne ale za 50 zł cudów wymagać nie mogę - cena proporcjonalna do jakości nie ma pomiłuj. Ot aby głowę przytulić, przespać noc i wyruszyć i najważniejsze aby do łazienki nie gonić na drugi koniec budynku. 

Poniosło nas do Bydgoszczy, po co? Rzecz jasna pojeździć komunikacją miejską w te i we w tę i nazad i z powrotem. Zatem wyszperałam nocleg po taniości zatankowaliśmy rumaka i obudziwszy rano szkodnika oznajmiłam, że mkniemy na Bydgoszcz. Ciekawe miasto, po lesie człowiek połazi, po galeriach, po rynku i komunikacją pojeździ za free. Respektują darmowe przejazdy dla nastolatka z orzeczeniem i opiekuna( niestety nie wszędzie tak możemy) Maja tu również coś takiego jak kartę turysty. Płaci się za ulgowa 49 zł za normalną 79 i wiele miejsc otwiera drzwi, muzea, wystawy, zniżki do kawiarni itp. Siódme pod względem wielkości miasto w Polsce a tak naprawdę wszystkie linie prowadzą na rynek. Nasyceni powróciliśmy...

po to aby za dni parę ...spakować ponownie manatki i pojechać do Łodzi, raz bo maja duży wybór środków komunikacji, dwa bo Jan wyraził zainteresowanie zobaczenia figurki ulubionego literackiego bohatera- Plastusia. Mam nasrane w głowie ;) prawie 500 km żeby figurkę zobaczyć. Ale co w tym życiu jest w końcu ważne, właśnie taki pełen szczęścia wyraz twarzy

     

nie wszystkie odnaleźliśmy, został : wróbelek ćwirek i zaczarowany ołówek (który otoczyli wysokim budowlanym parkanem niestety. Ale mamy cel życiowy wrócić do Łodzi ;) 

 

 

 

 

Podobnie jak w Bydgoszczy i tu można zanurzyć się w chaosie cywilizacji i ponaturzyć. Na pierwszy rzut oka ośrodek zrobił na mnie ponure wrażenie. Typowy relikt PRL- i to taki głęboki z czasów jak wódka była na kartki. W pokoju mnóstwo niedociągnięć z których najistotniejszy był brak gorącej wody i ciśnienie wody, które przyprawiało o palpitację. Strach pomyśleć co się dzieje w pełni sezonu. Zamiast ogrzewania farelka która stała się przyczyną rozważań nad wyborem większego dobra: ciepło czy cisza? Internet dramat, na sieciowy niemal zerowy zasięg. A człowiek chciałby trochę jednak popracować, bo kto na paliwo da na te ekscesy dzikie. Aczkolwiek pod koniec pobytu odkryłam hasło do Wi-Fi i jest ok, można jedną czynność na raz wykonać. Po zadomowieniu okazało się, że tu też jest wszędzie blisko, spacer lasem albo brzegiem jeziora, autobus albo kolej podmiejska do wyboru aby w ciągu 27 minut dotrzeć do centrum. Wiele ciekawych i fascynujących miejsc. Mnie fascynowały obrzeża i zniszczone przejścia starych kamienic. Ale Łódź chciałam zobaczyć od czasu zapoznania się z lektura Lalki- i oto stało się jestem w sercu przemysłu tkalniczego i włókienniczego. Ale na stałe nie byłoby to miejsce dla mnie, za dużo wszystkiego, za szybko. Weekend jest w sam raz. 

 A wszystko zaczęło się od Świnoujścia- bo może nad morze ;)

  

i tak oto w krótkim czasie zwiedziliśmy to i owo. Tu i tam. I planujemy więcej ;). Egzaminy zdało dziecko śpiewająco i w sumie od 29 lutego ma wakacje, ale nie spoczywamy na laurach. Autyzm ma to do siebie, ze wymaga ciągłości. Nie ma tak lekko, że nauczy się zda i pół roku spokój, teraz na spokojnie powtarzamy cały materiał, żeby w następnej klasie nie potknąć się o podstawy. rozważam zmianę placówki edukacyjnej również na system edukacji domowej ale w spokojniejszym klimacie i przy piętnastoletnim doświadczeniu i to jest pierwszy plus, drugi to finanse. Niestety w obecnej szkole zbliża się nieuchronnie opcja obowiązkowego czesnego i to w niemałej kwocie a dla naszych finansów bezpłatność edukacji ma znaczenie. 

Komisja coraz bliżej: zaświadczeń i dokumentów coraz mniej, w sumie to jedyny medyczny to zaświadczenie od psychiatry, że nadal zauważ on u młodego cechy autystyczne po kore jedziemy 19 marca składamy i czekamy. Niestety szkoła do dziś nie przysłała podbitej opinii więc w piątunio i Poznań przed nami. Studia z terapii pedagogicznej jednak na coś się przydały, mogę sama  wystawić opinię na potrzeby komisji do spraw niepełnosprawności. Ale i tak pieczątki muszą być ze szkoły. ale tego nie ogarnęli niestety. Dokument przesłali ale wersji elektronicznej nie można otworzyć a papierowa nie dotarła. Na emalie nie reagują zupełnie. Szkoda, było tu młodemu dobrze widać, nie wykorzenili systemu do końca z własnych struktur. Więc znów czeka nas zmiana oby na lepsze.

Dziś młody zaskoczył mnie niemożliwie, nie z tego nie z owego oświadczył, że jak ja umrę to on też będzie musiał bo kto się nim zaopiekuje? I najgorsze w tym jest to, że w sumie ma rację. Gdyby zabrakło mnie, cały jego świat by się ot tak zakończył. zatem miejmy nadzieję, że zabawię na tym świecie jeszcze te kilkanaście lat aż się chłopak usamodzielni w wystarczającym stopniu.

Czas na sen, jutro wracamy do domu.