Kolejna komisja coraz bliżej

    Nadciąga jeden z okresów który w życiu z autyzmem w tle wprawia mnie wręcz o traumatyczne przeżycia. Kolejna komisja ds. orzekania o niepełnosprawności.

 Pierwsza-do 30.11.2014 datuje się od 24.10.2013, r młody ma trzy lata i miesiąc życia za sobą, mimo zaświadczenia od specjalisty psychiatry i licznej dokumentacji pkt 7- konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji- nie wymaga, pkt 8 - konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji- wymaga. Wnikliwa analiza dokumentów zalicza młodego do grupy osób niepełnosprawnych. Kończy się w tym czasie mój urlop wychowawczy, brak świadczenia oznacza konieczność powrotu na rynek pracy i przeorganizowania sposobu życia. Do pracy matka, do przedszkola matka, do lekarzy matka, na terapie matka. Z perspektywy czasu zastanawiam się skąd miałam na to wszystko siły. Mój poziom aktywności oscylował na granicy 17 godzin dziennie. przewodnicząca: pediatra/ psychiatra. Czas decyzji rok i miesiąc

Druga- datuje się do 31.12.2017 roku pkt 7 nie wymaga, pkt 8 wymaga. w uzasadnieniu zmieniła się jedynie data wnikliwego zapoznania się lekarza przewodniczącego z zaświadczeniem od psychiatry. Wsiąkliśmy w rytm praca- przedszkole- terapie. Na tym etapie złożyłam odwołanie podejmując próbę uzyskania świadczenia. przestałam dawać radę. Uzyskałam jedynie zmianę początku powstania niepełnosprawności w zakresie zapisu- niepełnosprawność istnieje od wczesnego dzieciństwa. Co to zmienia? Jest istotne w późniejszym procesie ubiegania się o rentę socjalną, bo już przestałam żyć w utopii, że kiedyś młody skończy szkołę, znajdzie pracę, założy rodzinę i takie tam inne normalne rzeczy. Zgodnie z uzasadnieniem organu odwoławczego; ustalono, że stwierdzone schorzenie (autyzm) nie powoduje niezdolności do zaspokajania podstawowych potrzeb życiowych tworzącej konieczność zapewnienia stałej opieki. przez konieczność stałej opieki rozumiemy bowiem całkowitą zależność dziecka od otoczenia polegającą na pielęgnacji w zakresie higieny osobistej i karmienia lub w wykonywaniu czynności samoobsługowych. To, że sam nie zostanie na mgnienie oka, że nie mówi, nie nawiązuje kontaktu i takie tam duperele to już nieważne, sam je, idzie do WC, prysznic weźmie - znaczy zdrowe. Zabrakło mi sił na sądowe przepychanki sprawa pozostała jak jest. Przewodnicząca: ta sama. Czas obowiązywania decyzji 3 lata i miesiąc.

Trzecia- datuje się do dnia 31.01.2020. W uzasadnieniu zaś zmieniła się data wnikliwego zapoznania się z zaświadczeniem od psychiatry dziecięcego. W tym czasie było mi już obojętne przyznanie pkt 7 i 8 . Przewodnicząca: ta sama.  Czas obowiązywania decyzji 3 lata i miesiąc.

Czwarta- datuje się do 28.02.2022. uzasadnienie nieco dłuższa bez istotnych zmian merytorycznych. Paradoksalnie uzyskałam prawo do świadczenia z innego powodu, rak męża załatwił sprawę w ciągu niespełna trzech miesięcy. Nie obyło się bez drogi odwoławczej ale finalnie opiekując się dwojgiem zależnych ode mnie osób mogłam zrezygnować z pracy. Przewodnicząca- ta sama. Czas obowiązywania decyzji: 2 lata i miesiąc.

Piąta- datuje się do 31.03.2024. szok i niedowierzanie, pkt 7 na tak, pkt 8 na tak. a nawet nie zaznaczyłam tego we wniosku. Komisja odbyła się on line bez naszego udziału, na podstawie analizy dokumentacji. Uzasadnienie zostało powiększone o zapis ustawy covidowej. zmiana: przewodniczący komisji- psychiatra. Czas obowiązywania decyzji: 2 lata i miesiąc.

Nie wyzdrowiał, nie znormalniał, wymaga opieki i wsparcia, wymaga ciągłej rehabilitacji, zajęcia kosztują w uj... środków bo po ukończeniu 9 roku życia koniec wsparcia rehabilitacyjnego w ramach NFZ. wymaga indywidualnego toku nauczania i nie zmieni się nic. Jest tu i teraz. Plany na przyszłość nie istnieją w naszym słowniku, w ogóle nie figuruje tam definiowana przyszłość jako taka. 

Zrobiłam co w mojej mocy, żeby pomóc młodemu dopasować się do wymagań społeczeństwa, częściowo się udało, całkowicie nie uda się wcale. Dwanaście lat za nami. Będzie co ma być. Staramy się po prostu żyć i cieszyć się z tego co mamy. Część dokumentacji na nadciagającą komisję. Przez marzec jeszcze kilka dojdzie. 57 stron dokumentów. 

 

    To nasze cieszenie się życiem to np. wyjazdy: lekcja biologii w Poznańskiej palmiarni i pierwsze życiowe rozczarowanie Jana. okazało się bowiem ,że nie będzie mógł być motorniczym, bo bardzo negatywnie reaguje na dźwięk drzwi w nowych tramwajach. Ot i plany runęły. Przerzucił się więc z planami na autobusy podmiejskie ale chyba zapomniał, albo wypiera konieczność posiadania prawa jazdy, którego jak stwierdził nie zrobi bo za dużo rzeczy na raz trzeba robić. Może jeszcze nie jest za późno na warunkowanie: niewłaściwe zachowanie - klasyczny wp...ol. Autyzm mu nie minie ale strach będzie silniejszy - to tak ironicznie w reakcji na treści komentarzy for poświęconych autystom.

    Pobyt pod palmami w warunkach tropików: zaliczony.

 

 

 

    Taka ciekawostka o sposobie myślenia nastolatka z autyzmem. Jedziemy sobie, spokojnie i jakoś typ mi się wciska na trzeciego na rondzie celując w boczek. Nooosz ty debilu - mówię na głos. Na co Jan- do mnie debilu? Taaak- odburknęłam do ciebie. A Jan- do syna tak? A potem patrzy na mnie i pyta- to była ironia tak? I tak oto z obraźliwego epitetu zrobił sobie zabawę. Jest przygotowany na społeczny hejt. Na słowo debil ma atak głupkowatego śmiechu. Nie musze się zatem martwic, że jak ktoś go tym uraczy to zaboli. 

 

    Mieliśmy tez ciekawy mini dialog o śmierci. Idziemy sobie, spokojnym spacerowym krokiem. Jan po swojemu buczy, podskakuje i biega. W pewnym momencie zwolnił, poczekał aż dołączę i stwierdził:

- ty też kiedyś umrzesz? W tym temacie nie mam problemów więc zgodnie z prawdą odpowiedziałam że tak, kiedyś umrę. Na co Jan - i ja wtedy też będę musiał umrzeć. Nie zostanę taki całkiem sam przecież. Co odpowiedzieć na takie stwierdzenie? Wybrnęłam oświadczając, że mam nadzieje umrzeć jak on już będzie dorosły, nie wyglądał na przekonanego.

Od 29 lutego młody ma wakacje. Wszystkie egzaminy zaliczone.  Z różnych przyczyn, głównie finansowych zmieniamy szkołę, ale pozostajemy w Edukacji Domowej, jeszcze dwa lata i co potem? Obowiązek edukacji do 18 roku życia, szkoda tylko, że nie ma wyboru opcji jego realizacji.  a może stanie się cud i znajda syrop na autyzm? Niezbadane są tajemnice tego świata.