niedziela, 29 lipca 2018

Dotarła opinia biegłych 😉

Nie mam pojęcia śmiać się czy płakać po zapoznaniu się z tym jakże wyczekiwanym dokumentem .Mija 7 miesiąc od rozpoczęcia procedury odwoławczej . A właściwie 8 .Nie oczekiwałam cudów wręcz spodziewałam się odmowy i treść opinìi nie była jakimś wielkim zaskoczeniem . Ale wychodzi z tego ,że ja to jakaś głupia totalnie jestem . Wydawało mi się ,że zastosowanie mają przeoisy i ustawy z najmłodszą datą . Czyli ta z 2003 roku jest obowiązująca a nie ta z 1997  .Na czym polega ten fenomen żonglowania ustawami ?Zniechęcony i małodociekliwy petent da sobie spokój , odpuści i sam sobie poradzi . Cały szkopuł w tym , że  lubię wiedzieć . Gromadzę wiedzę bezużyteczną jak znaczki pocztowe , szperam i zagłębiam się po końce synaps w gmatwaninie bełkotu ustaw . Jakby rozpatrywać opinię w odniesieniu do obowiazującej ustawy bez najmniejszych wątpliwości młody dostałby grupę dożywotnio 😁 ze wszystkimi pkt na tak .Znów mam opis deficytów , edukacyjnych, społecznych, komunikacujnych na czterach stronach a4  i podsumowanie z cudownym ozdrowieniem. Sama opinia przygotowana na szybko, chaotycznie i według określonego wzoru . Maytryca odwoławcza poszła w ruch .Nie należy się i już . Długości trwania też nie zmieniono -dlaczego ? Zaraz poczytacie 😉













Zajrzyjmy do ustawy
  • Rozporządzenie Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 15 lipca 2003 roku w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności (Dz. U. Nr 139, poz. 1328 z późn. zm.)interesująa mnie osobiście część brzmi następująco 
Rozdział 6
Standardy w zakresie kwalifikowania oraz postępowania dotyczącego orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności oraz oznaczenie symboli przyczyn niepełnosprawności
§ 28. Standardy w zakresie kwalifikowania do niepełnosprawności dziecka określają przepisy w sprawie kryteriów oceny niepełnosprawności u osób w wieku do 16 roku życia.
§ 29. 1. Standardy w zakresie kwalifikowania do znacznego stopnia niepełnosprawności zawierają kryteria określające skutki naruszenia sprawności organizmu powodujące: 1) niezdolność do pracy - co oznacza całkowitą niezdolność do wykonywania pracy zarobkowej z powodu fizycznego, psychicznego lub umysłowego naruszenia sprawności organizmu; 2) konieczność sprawowania opieki - co oznacza całkowitą zależność osoby od otoczenia, polegającą na pielęgnacji w zakresie higieny osobistej i karmienia lub w wykonywaniu czynności samoobsługowych, prowadzeniu gospodarstwa domowego oraz ułatwiania kontaktów ze środowiskiem; 3) konieczność udzielania pomocy, w tym również w pełnieniu ról społecznych - co oznacza zależność osoby od otoczenia, polegającą na udzieleniu wsparcia w czynnościach samoobsługowych, w prowadzeniu gospodarstwa domowego, współdziałania w procesie leczenia, rehabilitacji, edukacji oraz w pełnieniu ról społecznych właściwych dla każdego człowieka, zależnych od wieku, płci, czynników społecznych i kulturowych.
 2. Przez długotrwałą opiekę i pomoc w pełnieniu ról społecznych rozumie się konieczność jej sprawowania przez okres powyżej 12 miesięcy w zakresie, o którym mowa w ust. 1 pkt 2 i 3.

Rozumiem przez to ,że poza samodzielnym jedzeniem, ubieraniem i załatwianiem potrzeb , są inne czynniki decydujące np  możliwość samodzielnego opłacenia rachunków  i ogólne funkcjonowanie związane z prowadzeniem domu .
Po czym następuje dalsza koncentracja na fragmencie ustawy  .Czyli sam je , sika , ubiera się a matka to leserka łaknąca przejść na ciepły państwowy garnuszek .Jak nie jak tak .Własnie o tym marzyłam odkąd pamiętam .Miałam iść do prawniczki ale postanowiłam samodzielnie stworzyć swego rodzaju dzieło sztuki 😁 i napisałam sobie taki oto wnioseczek
Normalka zawsze muszę coś przekręcić 😉 .
I zamierzam w dniu jutrzejszym  bladym świtem wysłać to oto dzieło do sądu w Legnicy a co mi tam nie spieszy mi się 😊 ja mam czas i chęci ,żeby sobie popisać , poodpisywać i takie tam .Dobrze że opłat nie ma bo byłby to niewątpliwy czynnik sprzyjający rezygnacji z dalszego kontunuowania tej telenoweli .
Sam autyzm to za mało , żeby tak jeszcze jakaś padaczka, choroby genetyczne , no to by może szybciej poszło .Z czym do komisji ?
Ile takich rodzin jest w kraju ? Cholera wie , bo rezygnują z tej nierównej walki z systemem i zostają sami i tylko z politowaniem uśmiechnął się przy kolejnych informacjach o pozytywnych zmianach w zakresie niepełnosprawności . Do sejmu mówicie, protestować , zabrać dzieci i pokazać tym kołtunom czym jest ,,tylko autyzm,, Tylko kiedy? Do pracy wszak trzeba iść ,nie ma szans na wolne, urlop , przerwę .Pracodawcy nie interesują moje sprawy osobiste i nie po to mnie zatrudnia ,zeby mnie tydzień w robocie nie było bo mam protest . Przyroda po prostu . Więc zęby w tynk i do przodu . Wszak teraz sobie radzimy to o co walczę . No sama nie wiem 😊jakbym była młodsza to by sie doklepało jeszcze dwójkę i pińcent by było i czysta i tysiak emerytury . Ale nie kariery mi się zachciało no i będzie tysiak emerytury po 30 latach pracy 😄. Dobrze jest a mogloby być lepiej . W zwiazku ze znacznie ograniczonymi funduszami po powrocie do pracy 🙄 tak to nie mity z socjalu i unikania pracy żyje się na dość wysokim poziomie .zaczełam poszukiwania dodatkowej pracy idealnie by bylo w zaciszu domu , żeby mlodego można było dopilnować . Co można robić w domu mając średnie z maturą ? Niewiele a wręcz nic . Internet bogaty w oferty oszustòw , naciagaczy, zbieraczy danych osobowych ale źadnej normalnej pracy . Eh biednemu zawsze pod górę . Akurat teraz jak potrzeba więcej , bo wycena remontu dachu wycisneła nam dech . 65 tysiecy musimy nazbierać .Kredyt odpada , więc nie ma zmiluj trzeba poszukać czegoś ponad etat i mieć nadzieję że wytrzyma jeszcze kilka a właściwie kilkanaście lat . Po prostu cudnie. Wszystko idzie jakoś tak po grudzie.Najwyrażniej poprzednie lata to byly te w dostatku . Może byc też ,że mam się czegoś nowego nauczyć , dostrzec coś niebanalnego w tej banalnej sytuacji .Dupa , dupa , duuuuupa .Ileż można się uczyc i wyciągać wnioski . Poproszę o typy numerów do multilotka 🙄🙃 jak nie gram tak zagram .
Sytuacja zdrowotna matki , czyli mnie ☺ idzie ku dobremu , mniej żarcia, więcej ruchu . Dwa dni pod rząd rowerem do pracy byłam pojechałam .Przemilczę żenujący fakt koniecznego przystanku w drodze do , bo górka za duża i zadyszka jak po maratonie 😅 że o jedenastych potach nie wspomnę . Ale jest w miare dobrze , jedzenie bez cukru nadal jest niesmaczne , woda śmierdzi a na zielony zaczynam miec alergię ale nie wymiekam . Ostatnia słabostka energetyk , no nie moge czarnej kawy bez cukru przełknąć a bez kofeiny się nie da byc cały czas ma wysokim biegu .
Po za tym obwody w dół , samopoczucie w górę . Chociaz bywają dni , kiedy nie mam siły przekręcić się na bok . Na szczęście jest ich niewiele .
Trenujemy z młodym systematycznie układanie wyrazów ze słów, dostaliśmy fajny zestaw literek od kolegi Janka K 👦tzn kolega też Janek .Idzie nam opornie , ale analizujac temacik , dotarło do mnie ,że chciałabym od razu  długie i skomplikowane wyrazy . Małymi kroczkami do przodu . Zawracam więc i zaczynamy jeszcze raz od sylab .Potem trzyliterowe itd . Od środy zaczyna młody urlop . Wybitnie mi nie po drodze aczkolwiek po raz kolejny nie ma wyjścia trzeba zacisnąć zęby i przetrwać .Bywa wesolutko . Muszę zakodować aby nie używać ironicznych, satyrycznych ani dwuznacznych opisów w konwersacji z potomkiem .
-wychodzę do Biedronki , kupić wam coś
-Poproszę kawę za 3,50
-a ja colę do picia
-coś jeszcze synu ?
-chipsy 😉☺😁

No i rozbroił mi system .

niedziela, 22 lipca 2018

Lenistwo też rozwija 😉

Autyzm nie jest łatwy , chociaż bywa lekki .Nieustająca karuzela zajęć, terapii, szarlataństwa i tabunu ,,specjalistów,, z których zaledwie garstka ma dość wiedzy i samozaparcia żeby aktywnie uczestniczyć w prostowaniu naszych ścieżek .Przez te kilka lat nauczyłam się ,że my omijamy szerokim łukiem tych którzy wiedzą z góry co jest dla nas najlepsze, najwłaściwsze i jedynie słuszne . Idealny terapeuta to niestety rodzic . Taki który ma czas obserwować swoje dziecko , próbować , drążyć, tworzyć nowe metody . Posiadanie autysty rozwija kreatywność 😁pomysłowośc ,mobilizuje do zdobywania wiedzy i wykorzystywania jej wersji oczywistej w sposób nie oczywisty 😃. 90 ÷ czasu poświęcam młodemu , 9÷rodzinie 1÷pracy zawodowej , ktorą co prawda da się pogodzić ze statusem rodzica dziecka z deficytem aczkolwiek nie jest ona jak dla mnie konieczna .Ale muszę , bo primo kasa bez której raczej się nie da funkcjonować po duo odskocznia od codziennej rutyny .Tam zawsze się coś dzieje , wyłączam szare komórki i przez kilka godzin jestem człowiekiem 😆 .Sa też plusy pracy i zmęczenia po . Młody staje sie bardziej samodzielny, bardziej uczuciowy ,bardziej komunikatywny .
Głodny jestem -oznajmia . Matka zamiast lecieć i szykować milion pierdylion rzeczy bo nie wiadomo co hrabia zje oznajmia ze spokojem -to sobie wez parówkę . Ha ha mina szkodnika normalnie bezcenna . Po dłuższej chwili rusza do lodówki.
 -Głodny jestem na platki i mleko
 -Zobacz czy są płatki . Chyba trzeba kupić
-A gdzie są płatki, w której szafce ?
-Wiesz w ktorej
 -Nie ma płatków
-To zjedz parówkę
-Chlebki z ketchupem
-Dajesz smaruj chlebki .-ten dreszczyk emocji co zrobi .Dał radę .Co prawda blat , nóż i podłoga też posmarowana ale wprawa czyni mistrza .
Po tak wielkim wysiłku przyszedł czas na odreagowanie . Skoki, podskoki, szalony galop, tramolina, orbitek , dzikie odgłosy . Wszystko aby zrekompensować przymus samodzielnego wykonania zadania i uwolnienie się od nadmiaru czynników pobudzających .Naprawdę lenistwo szczególnie matki pomaga w rozwoju i terapii .
Przytul mnie , pocaluj mnie, posiedzisz ze mną , tęskniłem za tobą , było mi smutno że cię nie było. 😊Mój synuś . Pocałuje cię , podoba ci się , to jest ładnie ? Jestem grzeczny ? No i co z takim zrobić? . Wyprzytulać koniecznie .
Ostatnio też coraz częściej przejawia oznaki poczucia humoru  . Ostatnio wołam go do wieczornego moczenia a ten -O nie. Idę do mojego ojca , nie będę się mył .i chodu ile sił w nogach 😆akcent humorystyczny to zastosowanie słowa ojciec z chihotem , w tym domu slowo to bowiem nie wystepuje .Edukacyjnie nadal działa połączenie kilku prostych słów -położę tablet na szafie 😊 działa natychmiast po zastosowaniu . Powiedziałabym nawet ,że sposób ten powoduje błyskawiczną regenarację połączeń neuronowych w mózgu .Dostaliśmy gre w układanie słów .Janek dla Janka 😉 No i dręcze to biedne dziecię , bo założyłam iż nauczę gościa czytac przed trzydziestką ☺.W ten sposób za pomocą szantażu sam , samodzielnie, samiusienki ułożył słowo smok .Dumna ja . Dziś zamierzam kontunuować tortury , Dodatkowo pisze chłopina , zakumał , że im szybciej i od razu dobrze tym więcej czasu dla niego 😁. Tak więc mimo lenistwa cos tam drga , coś sie rozwija . 

czwartek, 12 lipca 2018

Mała rzecz a cieszy ☺

Od wakacji mamy prawdziwe wakacyjne nic nie robienie .No dobrze nie wszyscy- ale jak już jestem po pracy to dołączam do ekipy leniwców i leżymy , leżakujemy, wylegujemy się .Żadnych ćwiczeń , terapii po przedszkolu, nauki 😁 Absolutnie nic .Ale po dwóch tygodniach ruszyło mnie sumienie i wręczyłam szkodnikowi kartkę tudzież długopis i oto efekt ☺😎 .Komentarz jest tu zbędny zupełnie . Słowo zostało zapamiętane , przeliterowane, podzielone na sylaby i uwiecznione .Ta daaaam .

Nie koniec na tym , zwiększyliśmy dziś zakres żywieniowy o morwy 😉 akurat teraz kiedy sa już lekko przejrzałe , słodziutkie i wogóle pycha . Jan raczył spożyć i zasmakować .Mus było wrócić pod drzewo . Miny przechodniów na widok naszej dwójki , zajadającej prosto z drzewa centrum miasta bezcenne 😄 .W myśl zasady jak się dupka przepości to zje co pod nos Jan spożył również zupę 
Co w tym wyjątkowego ? Sporo . Makaron graham , brokuły, papryka , warzywa i śmietana 😉 wszystko nowe i dotychczas traktowane po macoszemu .
Nowe przedszkole rozwija w młodym talent do śpiewania 😎od kilku dni nuci zawzięcie nową piosenkę o kogucie, kurze i maniu wszystkich w nosie . 
W domostwie starcia w temacie , kto ma młodego z przedszkola odbierać jak matka w pracy 🙃widzisz i nie grzmisz a powinno zdrowo łupnąć .Musze podskoczyć do Legnicy , niech mi doktor da na piśmie ,że młody nie wymaga opieki to sobie sam wróci do domu .Oczywiście opinii biegłego nadal ani widu chociaż termin na wydanie dawno upłynął . Ale czy sądom potrzeba reformy ? Potrzeba nowych sędziów , sądów okręgowych ? Nie bo wszyscy uwielbiają latami czekać na załatwienie sprawy . Mija 7 miesiąc od złożenia odwołania . Było sobie trojaczki urodzić a nie jakiś tam autyzm dziecku wmawiać . Byłoby , było bez czekania co miesiąc i jeszcze emerytura . Głupia ja . Nie przewidująca .Nie zostaje mi wiec nic inego jak cieszyć się tymi małymi niespodziankami i mieć nadzieję ,że jednak młodego ktoś z placówki odbierze 🤣
Temat poprzedniego przedszkola ciagnie sie niczym odwołanie , ślamazarnie i oporowo. Ci z miasta którzy najwięcej krzyczeli zrobili najmniej , zaś ci którzy teraz oskarżani są przez tych krzyczacych o brak reakcji w milczeniu działali . Polityka to brudna gra .Nie ma sensu udowadniać ,że wszystko to wyssane z palca i wykoloryzowane przez krzyczacych mhalo działających .Aczkolwiek wybory niedługo kilkadziesiąt głosów mniej . Nie ma tego złego😁 oni niech się na tych swoich stołkach pozagryzają , my idziemy dalej .

poniedziałek, 2 lipca 2018

Jesteś zadowolony mamo 😉

Jesteś szczęśliwy, ładnie powiedziałem , zrobilem , fajny jestem co ? Przytul mnie , jestem okropnie niewyprzytulany . -To teksty dla mamy takie żeby zwróciła uwagę .Żeby pochwaliła i pobyła . Trzeba wykorzystać czas kiedy jeszcze jestem na piedestale 😁 . Nauka jazdy na dwóch kołach okazuje się być mało atrakcyjna , brak stabilizacji powoduje u mlodego zniechęcenie , niby wie ,że się zatrzyma jak postawi nogi na ziemi ale raz i drugi pedałami po stopach i już nie lubi jeżdzić . Nieco dołujące jest usiłowanie ubrania i opisania w słowa tak oczywistych i codziennych spraw jak jazda na rowerze .Gdzie wbrew pozorom trzeba wykonać mnostwo rzeczy jednoczesnie . Właściwie to nawet po kryjomu zacieram ręce bo oznacza to dla mnie szybki aczkolwiek spokojny spacer . A tak musiałabym biegać za mlodym albo pozwalać mu jeździć na zamkniętym terenie . Mimo wakacji edukujemy się ciągle i bez przerwy . Na dzień dzisiejszy ogromny sukces , pani Basi i malutki mój ☺ Jas zakumał dzielenie słów na sylaby , nie na pamięć . Nie bo mama kazała , nie bo ,atka nie da tv poogladać .Po prostu się nauczył .Tzn ,ze posiada taką możliwość pokazał ucząc soę dość długiego wierszyka na Dzień Niepodleglosci .Ale nauczenie na pamięć a zrozumienie to dwie różne sprawy . Wiec idziemy, siedzimy, leżymy a matka czyli ja znienacka rzuca slowo i polecenie podziel na sylaby 😁i dzieli , z klaskaniem i oczekiwaniem entuzjazmu ze strony mnie . Jesteśmy też na etapie fascynacji kanarkiem , ptaszyna ta zawojowała umysł mlodego z kretesem ,naśladuje dżwięk , dziubi 😉 siedzi na patyku, myje piorka 😃😆😆😆😆 a tekstem tygodnia stalo się zdanie -Co jest mamo kanarku?. Z tatą za to odgrywa wciąż i wciąż i niestrudzenie scenki z segregacją śmieci 🤣 brzmi to mniej więcej tak
 -Gdzie wrzucamy butelki ? Do jakiego pojmnika? J
-Gdzie wrzucamy butelki? Do jakiego pojemnika?-T
-Do zielonego -J
-Do zielonego -L
-Śmierdzi w takich pojemnikach ? A plastiki nie śmierdzą bo mają dziurki .
-Ciekawe czy sa pojemniki na niegrzeczne dzieci 😊.M
-Dzieci nie wyrzucamy do pojemników , tylko papier, butelki i plastik 😄 .J
I idzie jakoś po mału do przodu , po malutku ale sukcesywnie . Muszę sobie skomponowac jakieś normalne jedzenie, bo na żarciu dla królików może i spadnie mi cukier , ale szybciej spadnie mi chęć doźycia .  Tak źle i tak niedobrze . Ale myślę ,że jak dodam trochę gotowanych ryb i mięso drobiowe tudzież królika powinno być ok .Na razie jest ok , ok i ok 😃Wszystko co prawda wyłazi na wierzch w jakiś dziwnych pakietach  ale ostateczny wynik jest pozytywny . I tego się zamierzam trzymać pozytywów (żeby mi kortyzol nie podskoczył) . Wychodzi na to , że czas na kolejną specjalizację tym razem z medycyny ☺😁 co prawda bez dyplomu ale z niezbadanymi pokładami wiedzy .
-