poniedziałek, 31 sierpnia 2020
Niesmak czyli dziś o pelikanach
wtorek, 25 sierpnia 2020
Za stara jestem
niedziela, 23 sierpnia 2020
Trudny czas
środa, 19 sierpnia 2020
Dorastanie= stawianie żądań
-Idziemy pograć na dwór w piłkę?-Miłosz
-Idziemy-radośnie Jasiek
-To nie jest najlepszy pomysł - pesymistycznie ja.Dobra podumałam trochę i raz kozie śmierć - to idźcie.Nawet nie skończyłam mówić już mknęli po schodach.Wylazłyśmy na balkon i ja oczywiście paczam czy potomka nikt nie będzie represjonował z powodu obcości. Nic się nie wydarzyło, powrócił cały i zdrowy tylko spocony.On się ode mnie oderwał na chwilę za to ja jak kwoka kwitłam na balkonie nie spuszczając czujnego spojrzenia ani na moment.Tak wiem to się leczy.Bardzo, ale to bardzo przeokropnie wręcz tęskni mi się za tradycyjnym systemem nauczania. Nie dlatego,że nie daję rady edukacyjne.Bez przesady myślę,że do trzeciej klasy co najmniej sobie poradzę.Tylko te kilka godzin samotności,ten luz i poczucie wolności.Oczywiście mam świadomość,że to zachwyt kanarka nawykłego do otwartych drzwi klatki,ale te iluzje swobody są takie realistyczne.Oj rozmarzyłam się,widziałam już oczyma duszy siebie samą w dyskoncie spożywczym przemierzająca niespiesznie alejki.Piękna wizja.Albo na rower bym wyskoczyła, polazła pogapić się bez sensu na wystawy sklepowe,albo przy fontannie książkę poczytać.Tyle możliwości.Eh oby do września.
Tymczasem pociecha moja osobista dojrzewa,rozwija się i zaczyna stawiać żądania,zgłaszać zapotrzebowanie na realizację marzeń.
-Ja też bym chciał mieć taki telefon jak ty.
-Przydałby ci się ,mógłbyś do nas dzwonić.
-Dzwonić?
-Tak,rozmawiać z nami.
-Ale na twoim telefonie są stickmany ( ludziki z czuprynkami grające w piłkę nożną), ja też takie chce mieć.
-Kolego,ale internet na moim telefonie nie jest cały czas tylko jak musimy gdzieś bardzo długo czekać albo jak bardzo daleko jedziemy samochodem.
-A na tablecie mogę w soboty, tak? A na telefonie jak mi dasz?
-Tak własnie.I twój telefon będzie do dzwonienia.
-Ale jak to do dzwonienia? Dlaczego?
-Dlatego,że telefon służy do rozmawiania a nie grania.
-Do grania jest tablecik?
-Tak w soboty.
I tak sobie konwersujemy.W końcu wygrzebałam z czeluści tysiąca i jednego schowka przepastnych czeluści naszego lokalu mieszkalnego jakiś prehistoryczny model telefonu z dotykowym wyświetlaczem, rocznik na oko 2012😁 wizualnie nawet, nawet i oczywiście nie zawiódł jeśli chodzi o internet(znaczy jest ale działa w takim tempie jakby go nie było) i ot chodziło. Żaden szanujący się użytkownik sieci komórkowej nie obejdzie się bez osobistego numeru telefonu, tak też przy okazji wizyty po bułki zakupiliśmy starter z którym i tak trzeba było lecieć do salonu zarejestrować.Pięknie cudnie i morwa mać. Obsługę w/w sprzętu ogarnął w kilkanaście minut. Żeby czytania i innych rzeczy uczył się w takim tempie mogłabym umrzeć spokojna o jego przyszłość i samodzielność.Fascynacja trwała jakieś 40 minut do chwili kiedy jego ulubiona gra w stickmany za nic nie chciała się zainstalować.Pierwszy raz od dawna uśmiałam się serdecznie z cudzego nieszczęścia
-Mamoooo Andrzej się nie instaluje
-Co ci się nie instaluje?
-No Andrzej
-Jaki znowu Andrzej, pokaż
-No ten niebieski z czuprynką😏 (wszystkie pozostałe ludziki też mają imiona nadane przez Jana)
Noooo jak nie można Andrzeja zainstalować to niedobrze.Poszperałam głębiej w komodzie i z czeluści szuflady wygrzebałam spadek po bracie- nieco zdemolowany smartphone firmy LG( to nie jest lokowanie produktu)No i się ładuje,na szczęście nie zdążyłam sprzedać.Posłuży za telefon doświadczalny, przeprowadzę na nim eksperyment z cyklu zrób to sam.Bardziej już mu chyba nie zaszkodzę. Jasiek oczy jak spodki.Jak to jeszcze jeden telefon?
-Mój biedny telefonik, to dla mnie telefonik?Ma sticmany?
-Trzeba go naprawić
-Naprawisz ten biedniutki telefonik?
-Jasne synu, jak nie ja to kto.
Słowo się rzekło.
Pomału wielkie niewiadome zaczynają nabierać kształtów.Sprawy po malutku się porządkują a oczekiwanie dobiega ku końcowi.Mogę nawet powiedzieć,że widzę promyk nadziei na pozytywne rozwiązanie kilku spraw spędzających mi sen z powiek. Dawno temu doszłam do wniosku,że zdrowie jest najcenniejszą wartością w życiu.Taką o którą nikt oprócz nas samych nie zadba,bez niego wszystko inne marnością jest nad marnościami i morwa mać zupełnie bez znaczenia- to mówię ja matka z epizodem depresyjnym. Niewątpliwie w końcu się ogarnę, ale z pewnością z zupełnie innym spojrzeniem na świat.Tymczasem wegetuje mentalnie, cieszę się z drobnych radości i zaczynam dostrzegać malutkie plusiki, takie tycie, tyciuteńkie.
Przejaw dorastania z ostatniej chwili.
-Synu czas do spania
-Ale ja chodzę spać o 22-iej. Co zrobię nic nie zrobię. Poczekam.
Starsze ruszyło dalej szukać w świecie szczęścia.Oj wszędzie dobrze, gdzie nas nie ma.A to co mamy pod nosem jest takie mało pociągające. Tylko po jakimś czasie okazuje się ,że to za czym tak gonimy to własnie ta nijakość codzienności.I kończymy pod jabłonką(no wiecie jabłko,jabłoń spadanie)
I najważniejsze przesłanie na dziś- Nigdy- ale to absolutnie nigdy, przenigdy nie jedzcie pomidorów jak piszecie na komputerze, jak nie nakapie soku to sól powłazi pod klawisze.
Coś mnie tak natchnęło i przejrzałam wczoraj ten mój internetowy pamiętnik. Dziękuję,że jesteście, czytacie i komentujecie.Jak mówią w reklamie -I ma to sens😎.Ciekawe czym jutro mnie dzień zaskoczy.Oby tylko pozytywami. Chociaż zdarzenia neutralne losowo również będą mile widziane. Tymczasem śpijcie dobrze i na nas czas. Synutek i ja -my dwa.Osobnik 1a zarabia na chleb, 1b jeździ po świecie i tak wciąż.Będzie lepiej-a guzik prawda oby tylko nie było gorzej.
niedziela, 16 sierpnia 2020
Kototerapia
Jakoś kiepsko mi ostatnio wychodzi domowe rehabilitowanie potomka, wobec czego sam sobie szuka twórczych zajęć.Dotyk u dzieci ze spektrum jak wiele innych zmysłów jest specyficzny co wyraża się min. zwiększoną lub zmniejszoną odpornością na ból, nadwrażliwością na fakturę dotykanej rzeczy , jej kształt i strukturę. Do tej pory młody nie dotykał żywych zwierząt, jak już był zmuszony to szybko i końcami palców.Tymczasem ostatnio sam pogłaskał konia na zakończenie zajęć,zaś w domowym zaciszu dorwał kota. Się dobrali bo zwierzak ma awersję do bycia dotykanym.Ale Jasiek zadecydował ,że nadszedł czas na przełamanie się i dotykanie.
Trzeba tylko było dopilnować,żeby się to dotykanie źle dla zwierza nie skończyło.I tak odważny lata ich koło domu z sześć jak nie więcej ale ten przyjazny autyście. Oczywiście nie wyczerpuje to możliwych opcji rozrywki z udziałem żywego inwentarza.Odpoczywam starając się zgodnie z zaleceniami nie obciążać zbytnio szarych komórek, polega to mniej więcej na bez produktywnym leżeniu i wgapianiu się bez sensu w sufit albo czytaniem ulotki, szczególnie części poświęconej skutkom ubocznym.Nie wiem po co to czytam, chyba żeby pogłębić stres.więc tak sobie zalegam,pozwalając myślom na beztroskę kiedy wpada do pokoju mokre 45 kilo i drze się od progu-Mamoooo co ja narobiłem?- z uśmiechem że jakby nie uszy toby się wkoło zawinął. Wygląda na to,że zmalował coś niesamowicie zabawnego. -Co zrobiłeś synu?-pytam autentycznie zainteresowana nie przerywając zalegania, lekko zmieniłam jeno położenie na pozycje boczną. - Wrzuciłem kota do wody.- Że co zrobiłeś?Zerwałam się coby zwierza ratować a szkodnik- Nie biegnij już sam wyskoczył.Takie to było zabawne ,że aż się zanosił ze śmiechu.Jako ,że ostatnio reaguje nieadekwatnie do sytuacji nawrzeszczałam na potomka jakby kota uśmiercił co najmniej i zadysponowałam szlaban na namaczanie kotów.Żaden kot podczas zdarzenia nie ucierpiał fizycznie aczkolwiek psychicznie biedak chyba nieprędko się pozbiera.Jan zaś obiecał solennie iż więcej tak niecnie nie uczyni.Oby.Jeszcze jedna rzecz jeśli chodzi o dotyk uległa radykalnej zmianie. Do niedawna wszędzie biegał chłopak boso, szczególnie po drobnych kamyczkach, minęło.Ma też potrzebę ugniatania lewej ręki . wsuwa dłoń w zgięcie mojego ramienia i popycha je do góry. z komendą- zgniataj mnie. Oczywiście na tym nie koniec zapotrzebowania na ugniatanie.Wystarczy ,że na chwilkę przycupnę w pozycji leżącej a ten już mknie- Poleżysz na mnie?Chcesz na mnie poleżyć?No ba. kładzie się w zależności od zapotrzebowania na obszar uciskania i matka leżakuje jak na podusi. Oczywiście i koniecznie z turlaniem.Masakra, po prostu.Przydałby się magiel ale co zrobię nic nie zrobię.Minie i ten fiś mam nadzieję.
wtorek, 11 sierpnia 2020
Gorsze pół roku
Panująca pandemia, dezorganizująca mi osobiście żywot sprawiła ,że jestem na krawędzi wszystkiego.Lekarz zalecił mi wyjazd, oderwanie się od tego codziennego kieratu, kłopotów, zastoju.Mam unikać stresu,oglądać komedie,słuchać radia,chodzić na długie spacery. Niestety nie da rady, więc łykam codziennie rano pigułkę na szczęście, wieczorem kolejną żeby zasnąć.Systemy mi padają jeden po drugim.Kocham to swoje dziecko niewątpliwie i na zabój,jest najważniejszym facetem mojego życia, ale kolejne miesiące izolacji od szkoły i rówieśników zaowocują potężnym regresem,uzależnieniem od matki czyli mnie i problemami z dostosowaniem się do grupy rówieśniczej. 24 na dobę z potomkiem wyczerpuje moją inwencje twórczą i budzi mordercze instynkty.Tak się zastanawiam czy to nie przedsmak tego co mnie czeka po zakończeniu przez Janka edukacji.Zostaniemy skazani na izolację? Cały wysiłek włożony w doganianie rówieśników i w miarę samodzielne funkcjonowanie przełożony zostanie na wegetacje w czterech ścianach z rentą socjalną i brakiem celu?A jak mnie zabraknie to szpital psychiatryczny jako alternatywa? Po pół roku izolacji młody się cofa, nie chce się,uczyć, iść na spacer, częściej marudzi,odbija się od ścian, woda w basenie za zimna, trampolina za gorąca ,nogi mu się szybko męczą i tak od 6 rano dzień w dzień.Staram się angażować koleżkę w codzienne obowiązki, śmieci wynosi, talerze ze zmywarki wyjmie, pralkę włączy.Jak już gdzieś wyleziemy staram się przemycać trochę materiału powtórkowego ale ileż można.Kara boska jak musi usiąść w jednym miejscu na pięć minut, nasiliły się echolalie i stereotypowe zachowania.Raz jeden został w domu sam na 10 minut i od tego czasu pilnuje skubaniutki bardzo,żeby taka sytuacja więcej nie nastąpiła. Po prostu f....k f....k f....k. Dobra bez demonizacji został na czas mojej wizyty u dr z ciocią.Kojarzycie to uczucie,że czegoś wam brakuje 2 września z dzwonkiem lekcyjnym?Kiedy czas się nagle rozciąga i nie wiecie na co go spożytkować? Kiedy snujecie plany na realizację wszelkich zaległych spraw?No to własnie tak się przez te 40 minut czułam. Wolna niczym żółw na zakręcie.Ale szybko zeszłam na ziemię i do codziennego kieratu.
Najlepsze w tym wszystkim są i tak skutki uboczne przypisanych pigułek szczęścia - szybka utrata wagi , zmniejszenie łaknienia. i spokój w myślach no i ustało drżenie rąk,pierwszy raz od dawien dawna.Znaczy to,że przyczyna leży w mojej głowie.Daleko mi jeszcze do normalnego trybu -struś pędziwiatr,cuda załatwiamy od ręki, ale mam nadzieję,że ta bessa chudych miesięcy w końcu minie.No bo ileż może być pod górkę.
Jedyne co będzie trudne do realizacji to unikanie stresu od 23.08 na tydzień najmniej zostaje z synem zostawiona całkiem sama.Będzie cudownie wręcz już nie mogę się doczekać(ironicznie to mówię).Po raz kolejny odkładam na bok zabieg okulistyczny, kontrolne badania insuliny i kilka innych.Teraz przynajmniej mam pretekst- wirus dezorganizujący funkcjonowanie placówek medycznych i ważne wydarzenie w rodzinie.Nie podzielę się z Wami co to za wydarzenie gdyż szanuje życzenie ,,gorszej połówki"o nie umieszczaniu jej/go na blogu ale trzymajcie kciuki,żeby wszystko zakończyło się w jedyny słuszny sposób-pozytywnie.
Przykro mi jest bo musiałam zrezygnować z udziału w warsztatach dla mam dzieci z 12C i pokrewnymi ale kiedyś wyrwę się do ludzi i świata na zewnątrz.Tymczasem leki na sen jak widać nie zadziałały, zatem za radą dr od ludzkich dusz-gaszę wszystko i idę liczyć baranki. Naprawdę przyda mi się relaks , zaczynam się wzruszać oglądając :trudne sprawy , szkołę i tego typu.Masakra,masakra jeszcze raz masakra.Niech to wszystko już minie i wróci do stanu sprzed.
sobota, 1 sierpnia 2020
Bon turystyczny-dziecko z orzeczeniem- jak przebrnąć przez system PUAP
3.Logujemy się. Do wyboru opcji kilka. Najlepsza i najkrótsza forma jak dla mnie to login i hasło otrzymane przy zakładaniu profilu. Miłośnikom klikania i przekierowywania na kolejne strony polecam opcję zaloguj przez bankowość elektroniczną(dotyczy wąskiej grupy banków)
4.Informacja o zmianach w serwisie związanych z przekazywaniem dokumentacji drogą elektroniczną. Zaznaczamy na dole dokumentu i mkniemy dalej
6.Klikamy więc na ten cudny prostokącik.Otworzy się podgląd bonu z danymi osobowymi, stąd tez brak foty. Widnieje na nim kwota 500 zł.
7. Na samym dole znajdziemy taką opcję. Jest nie aktywna, ale bez paniki to tylko drobna niedogodność.Oczywiście najpierw podniosło mi się ciśnienie,bo mać miało być nie ma a to nieaktywne. wysłałam zapytanie do ZUS co to ma być.Po czym uświadomiłam sobie ,że pewnie odpowiedź i tak za miesiąc dotrze a ja chcę tu i teraz zostać posiadaczem bonu
8.Informacja na stronie ZUS jak uruchomić dodatkowe środki.I tu zaczyna się klik klik ,klikanko
9.Wracamy do strony bonu i zgodnie z instrukcją aktywujemy ten który jest widoczny(prawy przycisk- aktywuj bon)Takie coś nam wyskoczy. Wpisujemy dane i jedziemy dalej
10.Aktywny klikamy sobie ok i powracamy do okienka umieszczonego pod danymi dziecka .
11. Tym razem jest aktywne,no to klik
12.Otwiera się kreator
13. Zaznaczamy posiadany dokument potwierdzający niepełnosprawność potomstwa
14.Kolejna klauzula informacyjna- takie czasy
15.Tu załączamy skan lub zdjęcie posiadanego orzeczenia( można wykonać telefonem komórkowym)
16.Jak już mamy to dodajemy i dalej
17.Tutaj polecam opcję - podpis profilem PUE
18.Klikamy- i czekamy cierpliwie. Pamiętajcie nie tylko wy chcecie przebrnąć przez system i ma on swoje ograniczenia , cierpliwości.Jeśli coś wypełniliście błędnie wyskoczy komunikat.To moment na poprawki
19. Oświadczonko o dodatkowy bon na opiekuna złożone.No i teraz pewnie miesiąc będą weryfikować czy dobre zdjęcie, pracowników brak i wogóle gdzie jest informacja, czy przeszło nie przeszło.Kliknijcie ok
20.No i mamy dokument złożony.Tylko,że niczego on nie rozwiewa. Gdzie mój bon pytam? Z nutką rozczarowania zamykam odpowiednim przyciskiem.Mać.Z nutką żalu w umyśle, powracam jednakże do strony bonu,żeby rzucić okiem...