Bieńków- miejsce integracji ;)

Tuż za granicami Głogowa w dosyć niedalekiej odległości, jeżeli porusza się człowiek pojazdem mechanicznym mieści się urocze miejsce - Bieńków. Odludzie, las, konie, miejsce na grill , miejsce na ognisko, wybiegi z królikami, kozami, kurczaczkami do których dzieci mogą wejść. A człowiek witają z otwartym sercem i ramionami. Zacnie bo nie samym szpitalem człowiek żyje. Jak z autyzmem Janka - najpierw szok, potem szukanie winnych, szukanie rozwiązań i organizacja codzienności tak aby dla wszystkich starczyło miejsca, tak i teraz nie pozwolimy, żeby raczysko zyskało monopol. Żyjemy. Skoro żyjemy to mamy potrzebę spotykania się z ludźmi i rozmowy o czymkolwiek innym niż choroba taty i jej aktualny stopień zaawansowania, więc skorzystaliśmy z oferty integracyjnej Stowarzyszenia  "Centrum Dzwoni" w którym Janek aktualnie realizuje TUSy i RehaCom. Najlepsze w tym wszystkim jest, że sam zainteresowany wyraził zgodę na wyjazd, bo on raczej niechętnie. 

 

Stara dobra Molly ;) lub jak kiedyś na początku przygody z hipoterapią oznajmił syn  koń- krowa. Eh to były czasy. Mój prawie trzylatek drący się w niebogłosy posadzony na koniu, my z mężem schowani w krzakach i jazdy autem pani Beatki w nagrodę za jazdę na końskim grzbiecie, nawet i koparka swego czasu się załapała jako pojazd do wzmocnienia pozytywnego. dziewięć lat temu- kiedy to tak zleciało? 

  

Piaskownica? A może stoliczku nakryj się ;)W lesie i grzybów mnóstwo, dziewczyny prawdziwe olbrzymy dziś znalazły. A my takie okazy podziwialiśmy 

Po owym lesie można sobie pohasać swobodnie, pobiegać, pokrzyczeć, nawet porzucać szyszkami ;)

Można też poleżakować, łapiąc ostatnie chwile słońca tej jesieni 

Mozna też znaleźć drzewo do przytulania się albo opierania pleców.

można pośmiać się w dobrym towarzystwie, pożartować, zapomnieć na chwilkę chociaż o tej naszej codzienności i spędzić czas z dala od elektroniki i hałasu miasta. Gdybym kiedyś chciała się wynieść z tego naszego miasta to właśnie w takie miejsce.

Jedyny zgrzyt to brak ogłady młodego. Musimy popracować nad komunikacją werbalną i kontaktami z płcią przeciwną. Zapytany bowiem przez uroczą poniekąd i pełną życia Igę o to ile ma lat, odrzekł- czego chcesz? Hmmmmm dużo pracy nas czeka nad wymianą komunikatów i ich znaczeniu tudzież o uczuciach innych ludzi, ale mamy czas nie spieszymy się.

Cztery dni po

 Cztery dni po... pojechaliśmy na Poznań. I tak wykorzystałam moment w którym mąż ma zapewnioną "opiekę" dzięki temu mogłam dotrzymać urodzinowej obietnicy. Ciężko jest pogodzić ogarnięcie od podstaw leżącej osoby dorosłej i biegającego wszędzie nastolatka  z pasją do podróżowania w dal. A jeszcze trudniej wytłumaczyć dlaczego choroba tak bardzo ogranicza nasze całe dotychczasowe życie, czemu nie możemy po prostu wyjść na spacer, pojechać na rower, wyskoczyć na spacer nad jezioro wieczorem a po szkole pojeździć autobusami. Dlaczego mama nie ma już dla mnie tyle czasu co wcześniej i jak to zrobić ,żeby nie zrodził się z tego bunt  żal do rodzica 1a za to jego chorowanie. 

Zatem skoro mąż mój osobisty jest teoretycznie zaopiekowany to tym razem mogę spędzić dzień z synem. Wybraliśmy się więc na długo oczekiwany przez Janka Poznań. Czekał na wyjazd półtora roku. I się doczekał. Najważniejszy cel- oczywiście jazda komunikacją miejską, I skoro już przybyliśmy to i zoo zaliczone. Dzisiejsza galeria przypomina moje ostatnie funkcjonowanie więc jest chaotycznie rozproszona i od końca. Tu np. Jaska wystraszyła mała małpka z długaśnym ogonem- skacząc jak szalona na okno wybiegu ;) potem zapatrzył się przez dłuższa chwilę na komitywę owej małpki z koziołkiem z zakręconymi rogami. 

Po co robisz mi zdjęcie? No sama nie wiem.

Najfajniejszy element wycieczki do Nowego zoo w Poznaniu- przejażdżka kolejką. Ogólnie to czas nie był zbyt sprzyjający na wycieczki i gdzieś z tyłu głowy radość zakłócały myśli o tym naszym rodzicu pozostawionym na pastwę systemu. Ciężko tak wybierać pomiędzy nimi, 

Ale skoro obiecałam to obiecałam a matki jak obiecują to dotrzymują słowa( chociaż nie zawsze się udaje) A wszystko przez takie jedno drobne wydarzenie. Mianowicie 20 września młody skończył 11 lat. Coraz kameralniej te nasze tortowe spotkania przebiegają. Niestety zarażam potomstwo niechęcią do wystawnych imprez. Wiek i my i starczy. 

I to był moment decydujący o wyznaczeniu konkretnej daty wyjazdu do Poznania. -Mamo muszę powiedzieć życzenie, Chcę ,żebyś była szczęśliwa i zawsze ci bym pomagał i jesteś najlepszą mamą. W tym momencie przerwałam mu ten wzruszający monolog i mówię- Synu pomyśl co byś zażyczył dla siebie, nie dla mnie, nie dla taty ale dla ciebie. Zatem pomyślał i oznajmił- W końcu bym chciał pojechać na Poznań. Zatem cóż było robić, sobota? I stało się 

Należało mu się chociażby  za te pierwsze kroki do samodzielności, za wytrwałość, za postępy, za pogodę, za cierpliwość, za odsunięcie na bok przez chorobę taty, za każdą prośbę zakończoną- nie teraz nie możemy bo musimy zaopiekować się tatą. Poczekaj, później, za chwilę, nie teraz. 

  A może tylko dlatego, że jest dzieckiem? Ot tak za nic, po prostu. 

Zatem wszystkiego najlepszego synu.

I po samodzielności ;)

    Chwilkę pojeździł chłopak sam do szkoły i powrócił również, aczkolwiek zarząd Komunikacji Miejskiej w Głogowie kierując się szeroko rozumianym dobrem wspólnym oraz ekonomią zmienił natężenie kursów autobusów podmiejskich. Jak mniej kursów- więcej ludzi, więcej ludzi- większa konieczność wchodzenia w interakcje. No i najważniejsze, ludzie zasłaniają mu drzwi a jak nie można obserwować bez przeszkód jak na każdym przystanku drzwi się otwierają i zamykają to jaki sens ma jazda?

    Niestety zatem rano udaję się w podróż z potomkiem po czym popołudniem sunę wolnym truchtem po potomka. Jednak los wskazuje, że ten pierwszy krok do samodzielności przekłada się na powstawanie nowych . Mój osobisty mąż zalega bowiem w szpitalu miejskim wiąże się to rzecz jasna z koniecznością wyboru- zabrać młodego na oddział czy zostawić samego w domu? Tak źle i tak niezbyt komfortowo. Ale, jak zwykle Jan sam rozwiązał ów dylemat oznajmił, że chodzenie do szpitala będzie dla niego niezbyt miłe i woli zostać w domu. Tak też uczyniliśmy. Przy czym rozwinęliśmy dwie nowe umiejętności- komunikacji i użytkowania telefonu oraz połączenia wideo. Bo w tym wszystkim nie chodzi o lęk przed widokiem osób chorych a w szczególności rodzica 1a ale o wejście na teren obiektu w którym pobierają krew do badania.

    Mamy już opracowany pewien określony schemat- rano jadę zawieźć szkodnika do placówki edukacyjnej, po czym na pieszo udaję się do placówki medycznej, następnie również na pieszo udaję się w stronę lokalu mieszkalnego, pościeram kurz, pomyślę co zrobić i... czas wyjść po młodego. Więc idę znów do placówki edukacyjnej, następnie tradycyjnie na najbardziej oddalony od szkoły przystanek autobusowy, objeżdżamy pół miasta(chyba, że to piątek to jak najszybciej do domu) spożywamy pożywienie, odrabiamy lekcje, uczymy się na klasówki, Jan rozciąga konstrukcję przed tv z telefonem w pobliżu a ja wybywam do placówki medycznej. Jeżeli Ewa jest w domu to na pieszo jeżeli nie to pojazdem mechanicznym, który nadal jest w moim posiadaniu. Wracam koło 20 tej, kolacja, sprawdzenie czy szkodnik spakowany, kąpiel i... mogę trochę posiedzieć nad kursami z pedagogiki ;) . 

    Podczas mojego pobytu w szpitalu, syn wykonuje do mnie połączenie i prowadzi w miarę poprawną wymianę zdań. Jeżeli rodzic czuje się na siłach i wyrazi chęć przełączamy na wideo konferencję. Nieco obawiałam się jak będzie reagował na wyniszczenie organizmu ale w związku z faktem ,że od samego początku uczestniczył w procesie leczenia taty reaguje można powiedzieć normalnie. Przy okazji prowadzimy gadki socjalizujące potomka. Pisałam już chyba o niezbyt miłym komentarzu młodego w stosunku do innego chłopca z głębsza postacią autyzmu? Jeżeli nie to przypomnę, że reakcją Janka na podskakiwanie chłopca i próby nawiązania przez niego kontaktu było użycie zdania- tylko wariat tak się zachowuje. Nie fajnie i na pewno w domu się tego nie nauczył. Od tego wydarzenia minęło jakieś półtorej miesiąca ale ciągle służy jako wzór, tego czego nie należy mówić i robić i dlaczego. Bo samo powiedzenie źle zrobiłeś nic nie wnosi. Trzeba jeszcze utrwalić co było złe, jaka reakcja i co mógł poczuć ten ktoś inny i jak można było się zachować. Eh takie nasze konwersacje przy mlecznej. 

    Miałam w planach rezygnację z pozalekcyjnych zajęć TUS tudzież Reha Com ze względu na nadmiar zajęć dodatkowych w szkole ,ale Jan stanowczo wyraził sprzeciw. Bo on jak mówi lubi te zajęcia. To nic, że w pon 8-15 wt 8-18, ś, czw- 8-15 i od 17;30 i tylko piątek łaskawie tylko do 13;30. 

I że jeszcze trzeba czas na odrobienie lekcji znaleźć, na przygotowanie się do sprawdzianów, spakować i odsapnąć. 

    Jutro jedziemy zwiedzać Poznańskie Zoo, trochę wykorzystujemy czas kiedy rodzic ma zapewnioną opiekę, gdyby był w domu nie byłoby opcji całodziennego wyjazdu. A przecież trzeba i potrzeby dziecka uwzględnić. Mieliśmy jechać pociągiem ale ciągle się jeszcze zastanawiam nad autem. Jeszcze parę chwil ostało więc pomyślę po kąpieli. 

    Zatem samodzielność zyskała inny wymiar, myślę że z czasem będzie jej coraz więcej. 

Krok ku samodzielności

 Witaj szkoło! Zakrzyknąć czas wesoło. Chociaż od zakończenie roku szkolnego po 31 sierpnia bieżącego roku daleko mi było od śmiechu, bo musiałam wtłoczyć młodemu do głowy, że da sobie radę w czwartej klasie i że będzie trudno ale damy radę, będziemy sobie pomagać. Jedno durne i nieprzemyślane zdanie załatwiło nam całe niemal wakacje. No ale się udało, przełamał się, wystroił w garniturek, który się w końcu na coś przydał i poszedł przywitać kolegów i koleżankę.

 

  

Nie ma że nie starcza, za taka dzielność, pokonanie własnej słabości, wystrojenie w niewygodny gajerek, należało sie przystojaniakowi niezdrowe jedzenie.

1 września nie wyczerpał niespodzianek jakie syn mi zafundował w związku z powrotem do szkoły. Przez całe wakacje podejmował cichą, wewnętrzną decyzję o samodzielnym udawaniu się do placówki edukacyjnej  i powracaniu z niej. Troska o to czy dziecko z diagnozą autyzmu będzie w stanie w miarę samodzielnie funkcjonować spędza sen z powiek nie tylko mi jako zaangażowanej matce owego osobnika. Ciężko jest stać obok i obserwować nie nakręcając przy tym miliona wewnętrznych, czarnych scenariuszy. Jednak nie mogę stać mu na drodze do samodzielności. I w ten oto sposób Jan Stanisław D lat 10, diagnoza 12- C Całościowe zaburzenia rozwoju. Oznajmił 1 września 2022 roku- mamo będę sam jeździł do szkoły, nie chcę cię męczyć. Ok synu skoro czujesz że nadszedł odpowiedni moment i czujesz się gotowy (bo ja jakoś nie czułam się zmęczona odstawianiem i odbieraniem potomka ani nie odczuwałam specjalnej potrzeby samodzielności w tym zakresie nieletniego) jednak mleko się wylało i trzeba było pozwolić dziecku poluzować szelki. 

 Zestaw małego podróżnika, plecak, telefon z lokalizacją, karta miejska. i oczywiście osobnik, który to wszystko będzie taszczył. W tym roku plecak nowiuteńki, z motywem ulubionej gry komputerowej, zasponsorowało Państwo Polskie i zamiłowanie przedsiębiorców do kombinatoryki wyższego rzędu. W ten oto sposób Bon Turystyczny wykorzystany został zacnie i pożytecznie i w 100% na dziecko. I w ten oto sposób prawie bezboleśnie odcinamy pępowinkę. Prawie bo i tak opłotkami polazłam sprawdzić czy potomek do pojazdu wsiądzie.

  

 

Czając sie za krzaczorami , filowałam jak sobie dziecko radzi. I w sumie dobrze, że bywam nadopiekuńcza bo się szkodnik wybrał na wcześniejszy przystanek autobusowy, bo uznał że za długo czeka. dotarł jednak do mojej bazy i zwrot taktyczny, poczekałam zatem aż wsiądzie do pojazdu, pomacha i pojeeeedzie. No i pojechał. Jak dobrze, że radze sobie z nowoczesnymi urządzeniami elektronicznymi, wieczorkiem zainstalowałam opcję lokalizacji telefonu, dla pewności ogarnę również lokalizator i umieszczę go w plecaku bo z telefonem różnie bywa. Tym razem się sprawdziło idealnie niemal. 

 

żeby nie rozpraszać potomka, zablokowałam dostęp do aplikacji internetowych, nie chciałabym ,żeby przegapił przystanek. I spędziwszy poranek na sprawdzaniu gdzie szkodnik się znajduje, w międzyczasie pojechałam z mężem do okulisty i do protetyka a co będziemy tak w domu siedzieć. Tak mnie zestresowało dązenie młodego do samodzielności, że na niczym nie umiałam się skupić. Ze względu na dość niebezpieczne przejście dla pieszych na osiedlu, które notorycznie lekceważą zapitalajacy " kierowcy" uzgodniłam ,że spotkamy się na przystanku jak będzie wracał. I oto jest ;)

  

wybył, przybył. 

 Nie wiem jak ja to ogarnę ale ma w tym roku szkolnym mnóstwo zajęc terapeutycznych organizowanych przez szkołę. Praktycznie pełen etat od 8 do 15. a jeszcze zajęcia po szkole. Damy radę- chybaaaaaa.