Nie lubię...

           ...A wręcz nie cierpię tego sezonu zmian .W pracy zmiany , nowy szef , nowe zasady , nowe przemeblowanie tylko wypłata stara i niezmienna .Jako ,że to szósta zmiana kadry zarządzającej , to już podchodzi pod recydywę i wpływa mało motywująco .Po co się starać skoro zaraz po ,,wypracowaniu " opinii w oczach nowego szefa zaraz pojawia się kolejny nowy i wszystko zaczynam od zera .Czyli maks zaangażowania za minimum wynagrodzenia .Czas najwyższy wyrównać proporcję
           .Naprawdę stresująca sytuacja . Czego spodziewać może się rodzic dziecka z orzeczeniem w pracy ?Niczego oprócz prawa do dodatkowego urlopu wychowawczego. Ma takie same prawa jak rodzic dziecka zdrowego .Idąc na opiekę nad chorym dzieckiem , wypłatę dostaje w dwóch częściach ponieważ za druk l4 opieka nad chorym dzieckiem płaci zus .Miesiąc od zwolnienia minął a pieniędzy z zus jakoś nie ma .Bądź mądry i pisz wiersze .Nowe godziny pracy ,oczywiście wszystko zgodnie z kodeksem .Czyli pracujemy dwie godziny dziennie dłużej a wisienka na torcie to praca w niedzielę przez 11 godzin .Czy tak można ? Można bo niby czemu nie .A jak mi się nie podoba to droga wolna .Pytanie tylko czy w nowym miejscu nie będzie podobnie .Masakra ile problemów przez ten cholerny brak punktu 7 na orzeczeniu . Wszak sytuacje z pracą nie odbijają się w ogóle na naszym codziennym funkcjonowaniu .Ale po co się nakręcam i tak tej pracy nie zmienię bo jestem leniwa i nie chce mi się biegać po mieście z podaniami .
            Na szczęście albo nie w końcu dotarło wezwanie na komisję Wojewódzką we Wrocławiu 😁termin 5 marca godzina 9:15 .Czyli szykuje się maraton .Pociąg mamy o 6:45 godzinę czekania przy okazji rejestrujemy się do stomatologa na przegląd i zabieramy kopie dokumentacji medycznej od psychiatry  jako ,że definitywnie zakończyliśmy ,,pseudo terapię " w tym gabinecie .Tym razem towarzyszył nam będzie rodzic 1a .Samobójca .Nie wie biedaczek na co się porywa .Dobre w tym podróżowaniu jest to ,że komunikacja miejska we Wrocławiu jest gratis po okazaniu orzeczenia .A jazdy sporo przed nami .Niezbyt praktykująca ze mnie katoliczka , no jakoś latanie co niedzielę do kościoła nie sprawia ,że staję się lepszym człowiekiem .Co po pokazówce kiedy na co dzień nie przestrzega się najprostszych dziesięciu punktów .Nieporadnie więc prowadzę wewnętrzny monolog z Najwyższym 😉, proszę , zmieniam prośby , obiecuje poprawę sposobu życia , ba nawet przeszło mi przez myśl ,że co niedziela będę chadzać do kościoła i klepać zdrowaśki .Jednakże po złożeniu tej propozycji złapał mnie taki napad śmiechu ,że dotarło do mnie ,że nie mogę obiecywać czegoś czego nie dotrzymam .Tak więc proszę o pozytywne załatwienie sprawy zgodne z moimi oczekiwaniami a w zamian oferuje nie być gorszym człowiekiem niż do tej pory .Chyba uczciwie . Naprawdę sprawy duchowe też do najłatwiejszych nie należą .Skoro jestem przy ataku śmiechu .Odprowadzam młodego do ,,pracy " a pani Ela opowiada jak Jan wczoraj rozbroił grupę .Po ataku głupawki i trudnego do opanowania śmiechu pyta się
-Janek dlaczego się tak śmiałeś
-Bo mam za dużo cukru 👀
Ciekawe jak na to wpadł ?
Gromadzenie dokumentacji medycznej nieco się odwleka , bo zapomniałam ,że to nowy rok i trzeba nowe skierowanie do poradni rehabilitacyjnej , więc biegiem po skierowanie i pani nas w trybie pilnym zarejestruje na kwiecień .Nic to że dokumenty w marcu należny złożyć , bo potem środków w pfron ni ma .Ale że do fundacji potrzebna jest również decyzja z pfron o udzielonej lub odrzuconej pomocy .No to trzeba przeczekać .Kolejna niewiadoma.
Na szczęście kontakt z młodym na coraz lepszym poziomie .Wszystko znów dzieje się samoczynnie .Te jego odpowiedzi , koncentracja na rozmowie , sposób przekazywania informacji aż się proszą o odpukanie w niemalowane drewno .Żeby jeszcze ta niechęć do edukacji mu przeszła .Dziś byłam zapisać go na ocenę gotowości szkolnej, wydanie nowej opinii o potrzebie kształcenia specjalnego tudzież na ocenę rozwoju , czekam na telefon z terminem .Pewnie będzie na maj .Cudnie jeszcze planów na maj nie mam .Przez papirusologię nieco odwlecze się zakup sprzętu gimnastyczno rehabilitacyjnego ale jest jeszcze tyle rzeczy do uzupełnienia ,że poczekamy cierpliwie .Tym czasem kolejna pomoc terapeutyczna zakończona -ścieżka sensoryczna

Projekt koszykówka na żółto utknął , ponieważ tydzień kupuję wąski wałek gąbkowy do położenia ostatniej warstwy farby , za to zaczęłam robić kij deszczowy .Czyli mam na warsztacie dwie rzeczy a właściwie trzy bo równoważnia czeka na poskręcanie i nadanie szlifów .No i jeszcze progi miałam wymierzyć zanim korzenie zapuszczą w kącie za komodą .Ale ostatnio brak mi zaangażowania . Podejmujemy kolejną próbę samodzielnego spania każdego domownika w osobnych łóżkach .Postępy są .zakup pościeli w ,,spidermana '' zaowocował tym ,że mi w końcu kołdry starcza na przykrycie stóp a szanowny hrabia śpi opatulony do rana po same uszy .aczkolwiek w okolicach barbarzyńskiej trzeciej nad ranem rozpoczyna się wiercenie i poszukiwanie osobnika zwanego osobistą matką .Nie zrażamy się jednak i cierpliwie działamy dalej .Tym bardziej że zielone łóżko ma do wyłącznej swojej dyspozycji .No i jak mam mieć pozytywne nastawienie do świata skoro jestem notorycznie niewyspana .Nic to po śmierci się wyśpię za wszystkie czasy .Ze względu na termin komisji swój pobyt w placówce szpitalnej muszę przesunąć o kolejny miesiąc najwyraźniej nie jest mi dane leniuchowanie w towarzystwie białego personelu .W takim trybie to mi się może nie udać do emerytury .
Są też pozytywne zmiany .Starsze dziecko nie przysparza mi żadnych problemów a wręcz pomaga co łatwe nie jest , jeśli dotychczas leciała na trybie lajth .A teraz ma kilka dodatkowych obowiązków i świetnie sobie z nimi radzi .To fajne uczucie mieć świadomość ,że masz kogoś na kim możesz polegać .Podłogi co prawda dalej w kuchni nie umyła ale jutro sobota to ogarnie 😊bo matka w pracy .Zbieramy pracowicie procent cel szczytny i zaangażowanie większe .W przyszłym roku zamierzam zrezygnować z tej formy pomocy .Są dzieci bardziej potrzebujące cyklicznego wsparcia niż my .Jeśli uda mi się zrealizować plany na ten rok resztę finansów ogarnę ze środków własnych lub jednorazowego wsparcia fundacji .Niby jest świadomość ,że to wszystko żeby pomóc dziecku  ale jakiś niesmak pozostaje .Co to za kraj w którym trzeba ,żebrać , wypraszać , walczyć o środki na rehabilitację , gdzie pomoc rodzinom z niepełnosprawnością w tle to tylko nic nie warte słowa i martwe przepisy , których nikt nie respektuje . Pomożecie ? Pomożemy -zażartowaliśmy .Stary żart ale na czasie .Kiedyś będzie lepiej .Najważniejsze w tym wszystkim jest jednak to ,że Jaś ruszył znów do przodu .Oprócz gadania , zaskakuje też spontanicznym tańcem połamańcem czy fragmentem piosenki o misiu albo opowiadaniem kotu w tablecie bajki o Kotku Szarusiu .Kotu o kocie .Nie wytrzymam z tym dzieckiem .Oczywiście nie wszystko jest takie kolorowe i fajne .Wracając z Ewą młody ma brzydki zwyczaj podejmowania prób opuszczenia chodnika i spaceru po jezdni .Dziś przyprawił nas obie o ciężkie palpitację serca , kiedy zobaczył mnie po drugiej stronie ulicy i puścił się biegiem w moją stronę wprost w sznur jadących aut .Na szczęści zatrzymał się na czerwonym świetle tuż przy krawędzi ulicy .Uwierzcie mi czas zamarł w tym momencie .Dawno nie dopadł mnie taki strach .Na szczęście Ewka ma niezły sprint .Podejrzewam ,że gdyby nie to ,że złapała Janka po chwilowym wyhamowaniu  ten wybrałby się na moją stronę ulicy nie zważając na kolor świateł .Jakoś nie czuje chłopak lęku przed pojazdami nie ma świadomości ,że z tego starcia by cało nie wyszedł .Kolejna rzecz do zakodowania na przyszłość .Czekać na dzieci pod dachem i po tej samej stronie ulicy .To niezły test sprawnościowy dla Ewy .Nigdy nie była na niczym tak skoncentrowana jak teraz .To akurat jest ok i przyda jej się z całą pewnością mam nadzieję ,ze wszyscy przetrwamy to bez uszczerbku .Dziś siedzimy do późna bo jest piąteczek , piątunio i jutro tylko ja muszę mać do roboty wstać Ale za to niedziela , niedziela ...i żebym jutro nie zapomniała kupić tego nieszczęsnego wałeczka lub pędzelka mać .

Galopem

Komunikacja werbalna  Jana zwala z nóg . Na dzień dzisiejszy rozwoj mowy typowy dla trzylatka , obserwacja oparta na analizie porównawczej na napotkanych dzieciach 😁Fiksacja pociagami , na szczęscie tylko odgłosami .Aczkolwiek wprowadzam limity ponieważ ogladanie pociagów prowadzi do eskalacji stereotypii więc mamy machanie łapkami , podskakiwanie , dźwięki , bieganie .Komu to potrzebne ? Nam na pewno nie .
 Coraz cieplej więc zamiast biegiem po pracy do domowej roboty , moje oba ancymony przybywają i idziemy ,,na tablecik,,Dwie godziny 😁Czyli na tablecik niewiele czasu zostaje , bo jeszcze literki i mamie trzeba pomòc w domowych pracach i coś przegryźć .I tak wolno wypracowujemy nową rutynę dnia . Najważniejsze ,że zostawieni sami w niedzielę , nie zrobili sobie krzywdy nawzajem a i dom przetrwał .Chociaż ciężko było utrzymać ręce z dala od telefonu i nie zatruwac im dnia a jednoczesnie skoncentrowac się na pracy .Masakra . Ale wszyscy daliśmy radę .Pierwsze koty za płoty .Pogodzenie pracy i opieki nad dzieckiem z zaburzeniami ze spektrum , to rosyjska ruletka . Brak czasu powoduje ,że tracę czasami orientację w tej naszej codzienności .Nadal oczekujemy na odzew komisji wojewódzkiej ze zniecierpliwieniem oczywiscie i cisza .Nie ma nic bardziej wnerwiajacego od pustej skrzynki pocztowej.
Zbieramy procent , w tym roku nieco nachalnie ale mam plan do zrealizowania i potrzebuje nieco wiecej finansów niż jestem w stanie zarobić .Dokumentacja dla fundacji na dofinansowanie wyposażenia domowej sali sie kompletuje . Niestety nie wszystko umiem zrobić sama , a zależy mi aby sprzęty były bezpieczne i stabilne .Pewnie bym ogarneła temat z czasem ale tego ostatniego , bardzo mi ostatnio brakuje .Życie w biegu na dłuższą metę się nie sprawdzi .Ale póki co czekamy . A zmian poza autystycznych sporo . Jak juz ogarnełam nowe zajecie okazało się , że przedemną kolejna zmiana szefa . Szósty z kolei od czasu zatrudnienia w popularnym markecie budowlanym 😁.No i od nowa zaczynamy -nowe zasady, nowe wymagania , nowe przestawianie sklepu do góry nogami i jedyne co niezmienne to ta sama najniższa krajowa .Nie to żebym sie czepiala ale kilka lat wstecz zarabiałam 30% więcej niż dziś 😁Dziękuje za pińcet naprawdę w samą porę .Jednakże nie zamierzam zmieniać pracy , bo wszędzie dostane takie warunki jak w obecnej pracy a stres wiekszy .
Podczas  przydługawego urlopu , przestawiła mi sie mózgownica i zakończyłam etap przeliczania życia na złotówki , są rzeczy których nie da się kupić za żadne pieniądze świata i jedno słowo , uśmiech , gest, czy choćby zapowiedż tego wszystkiego sprawia , że dostajesz skrzydeł , odnajdujesz swoje życiowe eldorado i masz ochotę na więcej . Uczucie kiedy z popiołów odradza się nadzieja , nie da się go kupić na bazarze . Kiedy słyszysz słowa , których miało nigdy nie być , kiedy w końcu zamiast wrzeszczącego wyrywajacego sie osobnika czeka na ciebie - no weź mnie przytul , kiedy przytula się nocą upewniając się że jestem obok , ten mały uścisk trzymajacy w garści całą duszę .Nie ma pieniedzy które to zastąpią .To uczucie kiedy kończąc pracę , słyszysz jednego dnia cichutkie cześć i odepchnięcie słchawki a drugiego nie możesz przerwac potoku słów -tęsknię za moją rodziną wiesz? Pisałem dziś i jadłem makaronik i po ciebie przyjade i nie mozesz iśc w czerwonym ubraniu i pójdziemy po lubisiowe ciasteczka , moje ulubione i kubusia i mam krokodylka (blokada rodzicielska) czekaj na nas , przyjedziemy po ciebie 😃😄Przy tym kolejny głównodowodzący w firmie to pikuś .Zawsze będe pracować na rzecz innych bo lubię 😁 i zawsze znajdzie się praca odpowiednia dla mnie i zawsze na pierwszym miejscu będzie moja rodzina .Szkoda ,że lekcja pokory przyszła tak póżno .Ależ mnie dziś na rozważania wzieło . Tymczasem kolejny foto wpis się szykuje , tematem będzie kij deszczowy , wersja ulepszona .Fajniej się coś robi jak ma się jakiekolwiek pojęcie jaki ma być efekt końcowy .Plus powrotu do pracy -dostęp do tutek papierowych nieograniczony  . Czas na odpoczynek . Nic dziś nie robiłam wysiłkowego a zmęczona jestem jakbym cały dzień harowała za trzy . Starość ot i wszystko .Robi sie nostalgicznie, refleksyjnie , nudno i męcząco .Wlosy miałam sobie dzis zafarbowac ale normanie zabraklo mi checi

Jest ok

Zacznę dziś od fotorelacji pt,,Jak zrobić deskę do si" Właściwie to przeróbkę jako ,że wcześniej powstał prototyp a wymagał jedynie drobnych udoskonaleń .

Etap pierwszy pierwowzór 

Odmierzam ile trzeba obciąć , w tym celu proszę  potomka o ułożenie się na brzuchu na desce i zaznaczam

                                                           Mocowanie kółek

                         Jak się nie ma dużego cyrkla to sie korzysta z dostępnych narzędzi

                               Następnie wycinam po profesjonalnie narysowanych śladach

                       Na wszelki wypadek mocuję dodatkowymi wkrętami listwę z kółkami

                         Po naniesieniu poprawek , za pomocą papieru i siły rąk szlifuję krawędzie

                             I ot jest surowy produkt , normalnie goła deska

 W celu okrycia tej niezbyt miłej dla brzuszka golizny , korzystam z takera i zszywek tapicerskich

                               Tudzież oczywiście tkaniny

                                         I pstrykam , dopasowując tkaninę

                                          Efekt końcowy

                                         Test

                                          Fajna ta deska ;)

 Po dość długim zastoju , coś drgnęło i znów mamy festiwal nowości .Dziś był po prostu jakiś magiczny dzień .Poranek wszyscy zebrani na porannej odprawie  w kuchni a z pokoju rozlega się
-Możecie być ciszej ? Ja jeszcze śpię . Po czym wstał zamknął drzwi i tyle go było widać .Po chwili wstał obejrzał sytuację i stwierdził
-Idę poleżeć , tu nie ma dla mnie miejsca .
Pobawił się chwilę , pomógł matce , zjadł śniadanie i dostał tablecik .Ewka przypomniała sobie ,że piosenek nie zgrałą i leci po komputer a młody
-Ewo ty zawsze robisz kłopoty
Potem spokojnie spędził popołudnie .W końcu oznajmił
-Idę się pobawić .
Dzień wcześniej pojechaliśmy do matki do pracy ,żeby dowieźć dokumentacje do zwolnienia lekarskiego i kupić farbę do pomalowania kosza do koszykówki .Stoimy w kolejce i pani pyta
-kupiłes farbę ?
-Tak
-Będziesz malował ?
-Nie to mama będzie malować .
Cytaty są dosłowne , mowa po prostu ewoluowała błyskawicznie w ostatnim czasie .Daje się zauważyć za to znaczne zwolnienie w sferze fizycznej , już nie leci wszędzie biegiem i chętniej siedzi niż chodzi .Długaśne spacery tez straciły na atrakcyjności .Coś za coś .Prace manualne leżą i czekają , literowanie idzie nam coraz sprawniej tyle ,że poskładanie słów już kuleje zupełnie , ale nie ma co się spieszyć pewnie i na to po prostu przyjdzie odpowiednia pora .Fb ma fajną opcje wspomnień  i tam czytam sobie ,że rok temu czy dwa w tym samym czasie było podobnie .Dłuuugo nic a potem bum .Więc mamy takie perpetuam mobile .Czyli cierpliwość i praca , dużo pracy

                           Kolejny roczek za mną .Piękne kwiaty od małżonka

                     i torcik no pycha był i dobrze ,że jestem gruba bo bym miała wyrzuty sumienia

No i koniec kolejnego etapu , roku , dnia .Po burzy zawsze świeci słońce , choć czasem trzeba się na nie naczekać

Pokòj wyremontowany Jupiiiii

Koniec przebudowy .Efekt końcowy jest zadowalający .

Przed

Po

Stary dom , nowe możliwości .Duuuuużo możliwości .Teraz wyposażenie pokoju w sprzęty .Spotykam się często z błędną opinią środowiska egzystencjonowania ,iż posiadamy nieskończone środki materialne , skoro tak ciągle coś zmieniamy , poprawiamy , organizujemy .Założenie błędne , większość prac wykonujemy we własnym zakresie  , szukamy okazji zakupowych tudzież zbieramy po rodzinie i znajomych pozostałości po ich remontach .Podobnie z rzeczami potrzebnymi Jaskowi do terapii 90% wykonuje samodzielnie .Oj pewnie ,że nie są tak idealne jak te ze sklepu z atestem , pozwoleniem i normami i trybem eco ale spełniają swoje funkcje .Teraz tworzy się deska , pomocna przy wzmocnieniu mięśni rąk i przedramion .Cena sklepowa od 130 -290 zł .Nasza kosztowała 12 zł 36 gr .Wykonanie nie jest jakieś szczególnie trudne .Potrzebujemy cztery kółka obrotowe ( do kupienia w markecie 3 zł za sztukę ).Wykorzystałam do naszej deski podstawkę do kwiatów , tym samym odpadło mi docinanie listewek .Odcięłam kółka z całą listwą i przykręciłam do kawałka płyty wiórowej , Okazała się  za długa więc trzeba będzie za pomocą wyrzynarki nieco jej ująć .Po naniesieniu poprawek , na wierzch nałożę gąbkę i warstwę materiału całość przymocuję za pomocą zszywek tapicerskich i gotowe .Podobnie większość rzeczy .Równoważnia będzie właściwie gratisowa , bo belkę  już zaimpregnowaną i podpórki mam w garażu , wkręty też  .Więc tylko poskładać .Ot i w ten sposób mamy i nie za miliony .Jak kto się dowiadywał wie jak zabójcze dla naszych kieszeni są pomoce do Si .Tak oto urządzamy po woli .Na parapecie czeka już pocięta gąbka do poduszki odrestaurowującej a na strychu czekają kulki styropianowe do wypełnienia pufki , bo i strefa rekreacji być musi.

Zastanawiałam się co zrobić ze stołem do piłkarzyków , bo na strychu wilgoć zniszczy , w domu zajmuje dużo miejsca a nie sprzedam , bo może młody podrośnie i poczuje wenę do gry i co polecę kupić nowy .Więc rozmontowałam rączki .Brat mój dociął  sklejkę , którą obiłam wykładziną i tak oto powstał stół makietowy  dla drewnianej i magnetycznej kolejki .Brawo ja .Futryna bez drzwi sprawdza się idealnie do balansowania na piłce koloru niebieskiego 

Zmieściła się też ulubiona trampolina , swoją drogą kolejna rzecz do renowacji  bo się osłona poprzecierała .No i kolejna rzecz do zrobienia .Do zrobienia nie kupienia .Stary regał położony na boku sprawdził się jako półka na zabawki .

Na ścianie zawisł już kosz do koszykówki -w trakcie renowacji .Po roku wiszenia na dworze nieco zbrzydł no i kolor ma niewłaściwy -pomarańczowy więc nie ma zmiłuj , oskrobany , zmatowiony, wymyty czeka na pomalowanie i umieszczenie .

W pokoju znalazło się też miejsce dla lampki migotki .Wieczorem leżymy sobie na pufkach i gapimy bezmyślnie w sufit pozwalając szarym komórkom odpocząć .Do nauki mamy inny pokój , biały , cichy , bez dostępu do mediów .ściany , światło , krzesło i stół .Jak najmniej rzeczy rozpraszających .W świeżo zorganizowanym pokoju tv również nie będzie .Pojawią się jeszcze drzwi ,żeby nadmiar zieleni nie spowodował u matki trwałego uszczerbku na spokoju wewnętrznym i do licha kiedy ja to wszystko co zaplanowałam umieścić w pokoju zrobię . Drabinka będzie w grudniu .Przynajmniej tak zakładam optymistycznie ale co będzie to się jeszcze okaże .Zgodę fundacji na zakup już mam tylko nazbierać fundusze .Ewentualnie okaże się ,że zakupię z własnych środków .Ale to jeszcze w realizacji jest .

Póki co jakiś etap znowu za nami .Dzięki dwóm sympatycznym panom .Dziękuję chłopaki za zaangażowanie i nie zdarcie z nas skóry przy rozliczeniu i za znaczne powiększenie zakresu ustalonych pracy .Mieli tylko zrobić drzwi a skończyli pokój pod klucz .Szacun wielki .Dzięki takim młodym ludziom wraca mi wiara w człowieka .No i wujaszek ma swój spory wkład .Ha ha będzie wspominał te aktywnie spędzone wolne soboty .I kolega Dawid , który przygarnął gruz po remoncie .No i finisz .I co ja teraz ze sobą zrobię ? Pytanie retoryczne .Mam jeszcze 100 m2 strychu do wykończenia ;).Jan bardzo zadowolony z pokoju .Do tego stopnia ,że chciał spać na pufkach .No chyba nie .Ale do  licha jak ja tam jeszcze mam upchnąć łóżko .Tego nie wie nikt .Na razie jest jak jest .Po zamontowaniu drabinki zobaczę ile miejsca zostanie .Ale to w grudniu .Tymczasem daję sobie kciuka w górę i mężowi wyjątkowo też , bo jakby się nie wkurzył na przedłużający  remontu , nie znalazłby chłopaków , nie wpadłby na pomysł zrobienia pokoju szaleństw i nie wyczyściłby się z zaskórniaków .Tak więc w tym projekcie uczestniczyła cała grupa fajnych ludzi i efekt tez jest super 

8-16.02 czyli opieka

Więc leżymy plackiem .Pierwszy raz zdażyło się , że młody zachorował w tak krótkim odstępie czasu . Dziś widać po nim , że kiepsko mu z tym chorowaniem .Z nosa cieknie ciurkiem , gardło zawalone, gorączki nie ma , przynajmniej zewnętrznie , bo zachowanie typowe jak przy temperaturze . W poczekali oczywiście roznosiła go energia , Zrobił więc 18 zwycięskich kółek , okrążając poczekalnie .Zauważalny jest spadek formy , normalnie zrobiłby takich kółek trylion .Co nowego , lub innego ?Usiadł chłopina wieczorem wtulił się w ojca swojego i ogłosił -boli mnie głowa , co się dzieje z tą moją głową , tu mnie boli (czoło) i tu (nos) i noga mi boli .Tak też wnioskuję po objawach , że pierwsza grypopodobna infekcja nas dopadła . Fajnie dziś wykorzystał chwilę ze starszą siostrą , pokazała mu nową grę .Polega ona na opiekowaniu siè kotem .Od dziś wprowadzam lub też staram się wprowadzić edukację w terenie .Janek ma problem z nazywaniem różnych przedmiotów i określeniem ich przydatnosci .Więc czekajac na kolejkę przyszło mi do głowy ,żeby pokusić sie o nazwanie rzeczy w pobliżu .Wyszło mniej wiecej tak
-Jasiu wiesz co to jest ? -pytam pokazując balustradę .
-Nie , to jest brązowe
-Tak ma kolor brazowy .To jest balustrada.
-Balustrada - żuł , nowe słowojak kròwkę ciągutkę 😁
-Jest zrobiona z metalu i pomalowana na kolor brązowy .Służy do tego ,żeby ludzie nie spadli z górki .
I tak kolejno latarnia , płytka  chodnikowa , kostka brukowa .Uczymy się otaczającego świata . Chorubsko mlodego męczy , widać po nim , jak bardzo jest to stan dla niego mało komfortowy .W domu panuje cisza, cisza , cichosza .Wstał dzis tuz po 6 rano toi padł o 21. Nawet nie zdążył bajki zasypianki do końca wysłuchać .W tej kwestii ,też mamy nowinkę. Do dotychczas słuchanej bajki dołożyliśmy .,,Powitanie Kotka Szarusia ,, i młody tak się zafascynował , że powtarza za lektorem , lata po domu i rzuca fragmentami z bajki . Wychodzi na to , że ma świetną pamięć , do tego co mu przypadnie do gustu .Wyłażą też spontanicznie inne perełki .Siedzimy sobie w ulubionej kuchni i myślę głośno 2+2 .Z trampoliny rozlega się gromkie 4 .I szczęka na podłodze , no przecież w końcu jest w sześciolatkach .Po prostu jakoś tak nie oczekiwałam odpowiedzi .Po prostu czasem dostaję takiego gratisa . Tak sobie wracam do wspomnień , kiedy moim zmartwieniem było czy usłyszę kiedyś głos swojego syna , czy powie mamo i uśmiecham się szeroko , udało się .Po prostu nadszedł moment na gadanie , jest i ewoluuje . Nabiera rozmachu . Na wszystko inne tez przyjdzie pora .Najistotniejsze w tym naszym autystycznym zawirowaniu jest to ,że zmiany przychodzą , kiedy ja się poddaje , kiedy odpuszczam i przyznaję - Nie dam rady , trzeba znaleźć inny sposób .Nie mówi no to nauczę się migowego .Nie patrzy w oczy , i co z tego , skoro mówi znaczy nie jest to konieczne do rozmowy.I okazuje się ,że wtedy gdy czegoś bardzo chce podchodzi i zagląda w oczy nachalnie wręcz.Potrafi chwycić mnie za policzki i oznajmić -mówię do ciebie .Popatrz na mnie .I jakiś konował na pięciominutowej komisji podejmuje decyzję ,że nie ma potrzeby stałej obecności przy dziecku .Myli się , właśnie dzięki tej pasożytniczej  niejako symbiozie .Mogę wyłapać wszystko co umyka mi na co dzień i jeszcze mam czas ,żeby to przeanalizować i udoskonalić .Mamy ten cholerny autyzm , mamy wszyscy .I nie pozbędziemy się go na dobre .Zawsze gdzieś o sobie przypomni . Czasem bywa zwodniczo ,, neurotypowo,, a potem następuje fala stereotypii a ja oddycham z ulgą .Bo są chwile zwątpienia w diagnozę, jest moment zawieszenia w czasie i zastanawiania się , czy te ostatnich kilka lat po prostu mi się nie przyśniło .A potem jest kubeł pomyj .I znów pozory normalności i w kółko  Macieju.Czasem nie mam już siły i brakuje mi motywacji, nie ma mnie kto popchnąć w przód i nic nie widzę , tak jestem skoncentrowana na negatywach , że tracę zdrowy rozsadek i zdolność logicznego rozumowania.Kiedyś limit fuksa mi Sice wyczerpie .Tym czasem idę spedzic kolejną , koszmarnie długą noc na wsłuchiwaniu się w kaszel i kichanie młodego .Przeprosił kołderkę obciążeniową i niczym kot dopomina się o głaskanie i masowanie, mocne przytulanie . Kilka dni bez si i ujawniają się deficyty .Wiec z oczami na zapałki , ugniatam ,turlam , masuje i myślę przebłyskami .

Znów chorobowe

Młody znowu chory , dziś nie zdążyliśmy się zarejestrować do lekarza więc jutro .Przesiedzieliśmy plackiem w domu w oczekiwaniu na rozwój sytuacji .No i choróbsko . Jutro miała być pierwsza zmiana a znowu będzie l4 .Sytuacja kiedy nie ma się pod ręką babć jest mało komfortowa .Człek musi sam .O co chodzi z tym chorowaniem Jaśka , wyłazi brak matczynej nadopiekuńczości i brak czasu na wczesne wyłapanie objawów .Rozpięta kurtka, prześwit pod szyją ,zmiany temperatur z wysokich na niskie i odwrotnie podczas podróży komunikacją😁miejską . Padło pytanie czy nie boję się zwolnienia z pracy . Jakoś nie chociaż zakładam taką ewentualność , bo na co komu pracownik ,którego częściej nie ma jak jest i który w 110% nie poświęca czasu firmie .Ale z wiekiem zmienia się punkt postrzegania i dziecko ważniejsze niż zarabianie kasy .Ma mnie szef zwolnić to i tak to zrobi , powód zawsze się znajdzie .Więc nie ma co gdybać .Młody kaszle, kicha, prycha i zalążek gorączki też się pojawił, na zajęcia do pani Dorotki nie pojechaliśmy , piątkowe też stoją pod znakiem zapytania .Tak sobie myślę , że teraz po powrocie do pracy fakt ,ze młody często choruje zaczyna być problematyczny .Do opieki zostaję ja tylko ja i wyłącznie ja .Pomimo pozostawania w związku małżeńskim od lat kilkunastu .Z wielu powodów inna opcja niż matka nie wchodzi w rachubę .Eh nic to trzeba i ten etap przejść. Sadząc po kolejce do pediatry , znowu wirus .Panowie od paneli czekają aż Jan pójdzie do przedszkola , bo nie da rady uruchomić wyrzynarki na docinki .Zamówiłam podkład pod panele przez internet , bo duuuuużo taniej , w cenie jednej paczki ze sklepu stacjonarnego mam całą podłogę i te same .Zdziwienie nasze było wielkie , kiedy spekulując w jakim czasie dotrze przesyłka okazało się, że stoi koło drzwi wejściowych .Hm kurier chyba miał mało czasu , bo chłopina nawet nie zadzwonił ,zeby zapytać czy w domu ktoś jest .Dobrze ,że nie padało .W ten oto sposób chociaż jedna sprawa zmierza ku zakończeniu

Eh nocka kolejna z głowy .Taki los matki polki .Oprócz kiepskich chwil , jest też kilka perełek rozweselających .Np zapomniałam się pochwalić , że Jaś został zaproszony do koleżanki z grupy na urodziny , spędził czas ze starszą siostrą i monitorował czy aby czasem nie czmychnęła .Wrócił zadowolony i wybawiony . Gada jak nakręcony i coraz składniej 😁.Przykład z dziś 

-Janek zgaś światło w pokoju , jak cię tam nie ma .

-Już jestem .

Janek mój mąż to twój ?-tato 

Kiepsko nam idzie nauka czytania ale brniemy , pod wiatr i pod górę .Najchętniej powtarzałby slowa , których się nauczył .Zdegustowany jest tymi matczynymi podchodami , zakusami, próbami jednakowoż opcja pogrania na tablecie jest tak silna , że ulega .I tu tez nastąpiła zmiana zachowania .Wcześniej po określonym czasie leciał i wołał -wpisze mi cyferki mamo ? Tak teraz jest -przeliteruje ci słowo... i wpisze mi cyferki .Wyobraźcie sobie dzień z minutnikiem w dłoni 😂ale działa .Oczywiście na czas drzemki krokodylka życie w domu zamiera , zapada niczym nie zmącona cisza i rozlega się tylko - przeliteruj słowo ... młody literuje ale ma problem ze złożeniem go z powrotem w całość .- Jakie to słowo mamo ? 

Niczym echo powtarzam za dzieckiem -Jakie to słowo?

-Powiedz mi 

-Ty mi powiedz , potrafisz , umiesz to zrobić .

I tak większość dnia .Im bliżej końca remontu tym mocniej Jaś akcentuje swoje terytorium . 

-To dla Ewy, żeby nie chodziła do mojego pokoju , ma swój pokój a to jest mój i nie może tu się bawić 😊.Po czym udał się wyskakać nadmiar energii , krótko bo atak kaszlu uniemożliwiał mu kontynuowanie . Dziś poszedł spać godzinę później niż zwykle .Mimo tego o poranku zerwie się pełen energii i nocne kaszlanie bynajmniej mu w tym nie przeszkadza .Tylko ja spędzę  noc na nasłuchiwaniu .Kolejną . Przydałby mi się jakiś zapasowy akumulator albo nawet dwa .Późne macierzyństwo jest fajne .Serio ale męczące fizycznie .Potrzebuje więcej czasu na regeneracje na oddech na wszystko .Zwalniam i nie jestem pewna czy mi z tym wygodnie. Zaczynam mieć poczucie jakiegoś nieustannego braku ,  czegoś nieokreślonego .Kolejna rzecz do nauki .Nauka odpoczynku , czasu dla siebie , łapanie chwili .Nie jest lekko jak człowiek po drodze się nie nauczył .Z całą pewnością mam zespół autystyczny .Lubię jak wszystko jest schematyczne, poukładane, niezmienne i przewidywalne 😁.Tymczasem siedzę sobie w mrocznej samotności późnego wieczoru i podskakuję jak spłoszony królik na odgłos kaszlu . Bo i to u nas musi mieć nutkę dramatyzmu .Kaszel jest głęboki , groźny i duszący .Trzeba wtedy młodego wytaszczyć do pozycji pół siedzącej i przypomnieć mu o oddychaniu .Dobrze ,że nie pracuje na nocki . Tak opisane krok po kroku brzmi strasznie a przecież staje się czymś do ogarnięcia i wytrenowania .Nie ma chyba rzeczy , z którą człowiek po kolejnym razie , nie jest się w stanie pogodzić , przywyknąć , znaleźć sposób . Wypracować metodę . Teraz przy tym Jankowym kaszlaniu więcej kłopotu z rodzicem 1a😁bo nienawykły , panikę sieje , zamęt wprowadza .Na szczęście dziś nocna zmiana to wszyscy spokojnie przejdziemy kolejny etap chorowania .Oby tylko znów w domu nie zagościł domowy szpital .Bo jak dziec i mąż chorują to normalka ale jak matka to koniec świata .Co zrobię , nic nie zrobię .Trzeba swoje odczekać .Będzie lepiej . Bo zawsze jest lepiej kiedy już kończy się gorszy czas . Aby do wiosny.

Niełatwo -zebrane kilka dni

Wewnątrz gdzieś czai się krzyk

Drga i drga bez końca i początku

Wewnątrz gdzieś czai się lęk

Boję się krzyczeć 

Żeby potem nie żałować słów

Wewnątrz gdzieś czai się gniew 

Powinnam wyrzucić z duszy demony 

Trzymam je , stłoczone, gniewne, rozwrzeszczane 

Mocno zaciskając usta 

Krzyczę bez słów

Wewnątrz gdzieś rodzi się obojętność 

Tłumi demony i szczelnie wypełnia serce 

Wewnątrz gdzieś 

Słyszę jak rośnie cisza 

Kolejny raz zabieram się za dokończenie wpisu . Normalnie brakuje mi czasu , że na neta to akurat bardzo dla mnie i dobrze . Im mniej czytam tym lepsze mam samopoczucie 😁Gorzej ,że Jan na tym  traci , bo zanim dotrę do domu , ogarnę nieco haos i rozgardiasz i oczywiście pojem to się późny wieczór robi .Większość moich zajęć spadła na Ewkę i sobie dziewczyna radzi .Co prawda uczy się dopiero zasad żywienia brata 🤣 ,który po popołudniu w towarzystwie siostry rzuca się na jedzenie jakby tydzień nie jadł.Ciężko z marszu przyswoić zasady stosowane przeze mnie .Chleb bez skórki , pokrojony w kostki , bez masła a jak już to cieniutko i z solą , że zupa tylko pomidorowa i z muszelkami , że kopytka trzeba pokroic na 4 części, że budyń czekoladowy ,że kisiel truskawkowy , ze berlinka no i lubisiowe ciasteczka ,że trzeba usiąść obok i przypominać monotonnie i jddnostajnie -jedz , powoli, najpierw to co masz w buzi .Eh po za jedzeniem trzeba pamiętać , że nie jeżdzimy autobusem który piszczy 🤔 ,że plac zabaw zimą jest równie fajny co latem , że tablet na funkcjj dziecko , że pisać literki, że pytania zadawać ,że wyprzytulać . I tak siedzę i myślę a raczej staram sie nie myśleć w pracy o domu i odwrotnie .I jakoś leci , haotycznie nieco ale sporo się u nas dzieje a nie chce mi się pisać i ukladać wszystkiego od nowa , więc po obszernym wstępie doklejam wcześniejszy wpis sprzed kilku dni 

Jak czasem bywa tak i u nas przyszedł czas na kumulację .Niestety nie w totolotka .W pracy nie jest źle a wręcz jest zadziwiająco dobrze .Mam to czego akurat mi potrzeba , dużo pracy mało czasu na myślenie .Piątkowy wyjazd do kliniki w Poznaniu spędza mi sen z powiek i jeszcze ten okrąglutki księżyc brrr i po nocce .Jasiek zawieszony w swoim świecie za uszy go trzeba wyrywać , pytać, zmuszać, wymuszać , popychać po kolejny tip top do przodu .Po całym dniu pracy  nie bardzo mam ochotę na zabawę , na edukacje czy terapie ale samo się nie zrobi , nie wyjdzie też samo na spacer ani samo nie siadzie do nauki .Nie mogę tak po prostu machać ręką i zdać się na łut szczęścia .Na szczęście niektóre rzeczy idą do przodu same .Wychodzę do pracy nie ma nic przychodzę , ściany zrobione , podłoga wyrównana 😁Normalnie lubię to .Za każdym razem oczywiście wypatrzę coś do poprawki i poranek zaczyna się od -to co szefowa dziś poprawiamy 😁.na szczęście drobiazgi .W ostatnim czasie najlepszym wydarzeniem , był występ na dzień babci i dziadka .Z oczywistych względów zabrakło nas w tym dniu ale filmik na fb wynagrodził niedogodności .Jan tańczył .Nieco w tle ,schowany za dziećmi ale tańczył z radością https://www.facebook.com/1010015042356706/videos/1861014813923387/ i zapałem .To ten z tyłu obok chłopca w okularach .Przyszło też pismo ,że odwołanie zostało przesłane do Wrocławia i czekamy na wezwanie .Dopominał się młody o podróż pociągiem i wykrakał .Oh te dzieci .Teraz tylko pytanie czy sie wszystko nie zbiegnie w jednym terminie .Gdyż po konsultacji w Poznaniu okazało się ,że i na mnie przyszedł czas wykonania dokładniejszej diagnostyki układu .Coś mi tam zaczyna szwankować i trzeba mi na oddział na szczegółowe badania na kilka dni , kiedy nie wiem bo maja dzwonić jak się łóżko zwolni .Tym razem nie ma zmiłuj , trzeba wykonać .Ale o tym pomyśle kiedy indziej .Drugi tydzień po podaniu młodemu ,,kropel na rozum ''.Mamy w efekcie , więcej gadania i bardziej rozbudowanego .Zwolnił i konkretniej wyraża życzenia .Po za tym zadziwiająco lekko pogodził się z brakiem matki w ciągu dnia .Co prawda zgrzyt miał miejsce kiedy ujrzał moje firmowe ubranie barwy czerwonej , ale po kilkukrotnej wizycie podczas odbioru mojej osoby oswoił się chociaż przytulas dopiero jak wskoczę w prywatne ciuchy . Zafascynowany jest znaczkiem wyjścia ewakuacyjnego .Coś mu się spodobało w obrazku ludzika ze schodami i teraz gdzie nie wejdziemy poszukuje takowych w sklepach , budynkach i gdzie się da .Pokój prawie wykończony czekamy az wyschnie podłoga i po położeniu paneli , rozpoczynam kompletowanie sprzętu . Mamy już równoważnię , ściankę do wdrapywania w elementach ,rozważam zrobienie zjazdu z płyty wiórowej laminowanej i im dłużej szukam ślizgu do zjeżdżalni tym bardziej pomysł ten zaczyna mi się podobać ewentualnie pomyślę o zakupie gotowego np takiego http://allegro.pl/plac-zabaw-zestaw-fatmoose-cleverclimber-club-xxl-i7163230850.html?reco_id=67ca2639-0b84-11e8-9d93-246e964e3280&ars_rule_id=201

Taaa wiem , do cna oszalałam .Ale sumując koszt poj sztuk i tak wyjdzie taniej .Po za tym mija drugi tydzień kroplowania , poprawia się komunikacja słowna, odpowiada na zadane pytania ,sam nie opowiada trzeba się dopytać ale odpowiada .Zadaje pytania typowe dla trzy latka .Dlaczego światła nie działają ? Przebierzesz się ? Mozemy iść do inter po bułeczki , jedziemy juz do sklepu ? Czyli działają , tym razem nie ma gorączki więc nie jest warunkiem koniecznym do działania .Problem to podanie płynu , który ma formę zastrzyku i jest obrzydliwie gorzki ,bez obawy zażywamy po konsultacjach z lekarzem medycyny ,żadnej samowolki i znachorstwa .😁

Jeszcze trochę 😁 Kto jest zaskoczony kolorystyką ręka w górę 

Przy okazji poszukiwań pomocy dydaktycznych , okazało się ,ze wózek do kwiatów to świetna zabawka nawet dla starszych wiekowo 😁😁😁😁😁😁

 I tak po mału i w przód . Czekamy na papierek z Wrocławia i szykujemy się na kolejne chorobowe bo jakoś kaszląco na  znowu