Brak wsparcia medycznego- deficyt na psychiatrę dziecięcego na NFZ.

Jak ja mam się nie denerwować, unikać stresu, relaksować? No jak pytam? Proste murowanie a ja przez miesiąc nie mogę znaleźć rozgarniętego chłopa , który to ogarnie. Matko jedyna to nie pałac tylko trzy chude ściany. A jednak. Ostatni fachowiec był, na drugi dzień miał wysłać listę zakupów i przepadł jak kamfora. Domurowałam sobie własnoręcznie jeden rządek cegieł ale za mało czasu mam na naukę murowania. Za wolno mi to idzie. Szukam dalej,

Dzwonię dziś, zarejestrować Janka na kontrolną wizytę u psychiatry dziecięcego - na styczeń bo w lutym komisja o niepełnosprawności. Nie ma zaświadczenia- nie ma orzeczenia-nie ma orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego. Nosz mać była jego mała ceznzuralna. No i psychiatra dziecięcy do którego przenieśliśmy się ponieważ przyjmuje na miejscu rezygnuje z pracy w głogowskiej poradni zdrowia psychicznego od 15 grudnia br. a nowego nikogo nie mają i nie wiadomo czy w ogóle będzie. Odesłali mnie do Lubina. Dobra dzwonię. Terminów brak, lista oczekujących na styczeń 2022 sztuk 40 może mnie Pani na listę wpisać. Z Głogowa a to i tak odpłatnie 250 wizyta pierwsza kolejne 150. Dzwonię do Wrocławia specjalista do którego jeździliśmy wcześniej ma tam gabinet jednakże na Fundusz nie przyjmuje. Pierwsza wizyta 270 kolejne 220 plus koszty dojazdu. Jest jeszcze Legnica ale tam psychiata dziecięcym od autystów jest kobieta która jednocześnie pełni funkcję biegłej sądowej i według której tablet jest narzędziem terapeutycznym. Jak mam komuś takiemu płacić za wystawienie zaświadczenia o tym że młody nadal ma autyzm to raczej podziękuje. Dzwonię jutro jeszcze do Celestynów, może nas tam gdzieś upchnął jako starych pacjentów. Ja cież .... cenzura.

Zdobyłam nową umiejętność. Ogarnęłam zmianę piły w pilarce stołowej. Niby nic a szwagier nie dał rady taka magia. dokąd ten świat zmierza jak chłop wychowany na wsi tak prostej czynności nie ogarnia? Kolejna to murowanie. Na razie jeden rządek, jak nie j...bnie to muruje dalej. Wylałam sobie tez łatę pod nowe ścianki do garażu. Po podjęciu działań remontowo- murarskich doszłam do wniosku, że optymalniej będzie zakupić bloczki suporexu i bloczki z takiej pustej cegły. Jedna warstwa i mniej zaprawy. I tu zaklęłabym po raz kolejny ale obiecałam sobie ,że nie będę.

Sesja ostatniego roku akademickiego zaczyna się stanowczo za wcześnie , tyle mam na głowie ,że normalnie jakoś nie cieszy mnie ta najbliższa sobota, czytam ale nie mam miejsca na nowe informacje. Styki mi się przegrzewają. Praca już napisana teraz tylko ostatni szlif ale wena mi siadła może wróci niedługo.

Nadchodzi czas, że znowu mam kumulację szkoda tylko ,że nie tego co potrzeba. Coraz bliżej wizyta u dentysty i juz kombinuje jak zrejterować. Może znowu wprowadzą przymus maseczek na rok i nie będzie widać ;) Eh jak ja nie cierpię stomatologów tylko ja wiem. 

Wszystko pod górkę. Pytam grzecznie czy to nie może być nudno i monotonnie cały czas. Nie musi byc skowronków, tęczy, dzwoneczków ale taka równowaga na względnie stały poziomie. 

Skromność kochani

Jutro mój osobisty potomek. Na własnej krwi wychodowany ma 10 urodziny. Co w związku z tym zapytacie? Ano po pierwsze primo- w tym roku dostrzegł tak istotne wydarzenie kojarząc datę w kalendarzu z datą urodzin. Dotychczas nie zwracał na to uwagi. Pytam grzecznie co by chciał dostać a synutek - tymbark mięta jabłko i żelki :) wymagania niewielkie. Mieliśmy w ramach urodzin pojechać do Zielonej Góry do sali zabaw ale rok akademicki wcześniej się w tym roku zaczyna i lipa. Wogóle nie po drodze mi sobotnie wykłady.  Po drugie rozpoczeliśmy przygotowania do I komunii. Dotychczas bywaliśmy na mszach okazjonalnie. Młody serdecznie nie znosi dźwięku organ. Jednak Komunia to co innego. Tak więc dziś udaliśmy się do kościoła. Proboszcz młodego zabrał do przodu przed ołtarz. Chwilę nawet syn mój słuchał. Po czym odwrócił się plecami do księdza i rozpoczął eksplorację otoczenia. Cóż uprzedzałam. Na szczęście organów brak. Za tydzień spotkanie komunijne i zjazd jednocześnie. Mać była kwadratowa. Przydałoby mi się sklonować. 

Mamy kolejną metodę nauki - na you tubera :) odkryta zupełnie przypadkowo. Od jakiegoś czasu ćwiczymy odejmowanie i dodawanie w zakresie do 100. Za nic nie mógł zapamiętać regułek i zastosować w praktyce. Dziś jednak nastąpiła diametralna zmiana. Wieczorem pytam czy zadanie z matmy zrobione. Oczywiście nie - nie umie , nie potrafi, nie może w ogóle zarobiony jest.Odpaliłam zatem you tuba i pooglądaliśmy rozwiązywanie zadań. Po czym syn pomaszerował po zeszyt i w ciągu kilku minut rozprawił się z obliczeniami. Co ciekawe obliczenia wykonał w pamięci. Tyle tłumaczeń i nic a dziś 360 stopni i zrobione.

To oczywiście nie koniec dzisiejszych zaskoczeń. Żeby pooglądać przez pół godziny na tableciku ulubionym. Jan układał dziś pracowicie przez dwie godziny puzzle. Nie byle jakie 150 elementów. Dał radę. 

Jutro pracowity dzień. Oby sloneczny. 

Odczuwam brak czasu

    Na wszystko ostatnio czasu mi brakuje. Kumulacja mać tylko nie taka jak potrzeba. Po zakończeniu leczenia onkologicznego zakończyło się jeżdżenie na chemię co tydzień. Płukanie portu tez na miejscu fantastyczna pani Gosia- pielęgniarka z hospicjum domowego- pilnuje drożności i upuszczania wody z brzuszyska również. Wizyty we Wrocławiu po leki z programu lekowego też raz na trzy miesiące a nie co miesiąc tylko nieco dłużej bo od badania do wizyty mamy dwie godziny czekania. Nie chcę zapeszać ale najwyraźniej problem neurochirurgiczny przechodzi w fazę zakończonego sukcesem leczenia jutro czeka nas co prawda wycieczka do Polanicy ale mam nadzieję, że po raz ostatni w roli pacjenta tamtejszej placówki medycznej. Dostajemy tyle ile możemy unieść. Czy aby na pewno? Mam wrażenie ,że ostatnio coraz cięższy ten bagaż i wcale go nie ubywa. Eh po prostu trzeba się dostosować. Co poza stabilnym stanem zdrowia małżonka? 

- Jasiek uczęszcza do klasy 3 sp 8 ;) utrzymując tytuł mistrza tabliczki mnożenia. Tradycyjnie na  pierwsze zebranie nie dotarłam  w tym roku z powodu wirusówki u młodego. Wraz z nauką stacjonarną rozpoczął się bowiem sezon na : on/ona ma alergię, zawsze tak rano kaszle, byłam u lekarza to nic takiego itp. no i efekt w postaci zarażenia się owymi nieszkodliwymi alergiami i kaszelkami lata po domu -w maseczce, ja też żeby tego naszego najstarszego pacjenta nie zarazić. Mać była jasna. Rozumiem, że praca, radość z możliwości oderwania się od potomstwa, ale jak na 13 dzieci 6 ma kuźwa kaszelek to idź, że na pogłębioną diagnozę tej, "alergii" chronicznej a nie tniesz pawiana. 

-W tym roku Jan pójdzie do I Komunii , znaczy w przyszłym w maju. Miał iść do Cichych, ewentualnie do Klemensa w rezultacie pójdzie do miejscowego kościoła. Po przemyśleniu logistyki i rozmowie z proboszczem doszłam do wniosku, że po ki ciul wlec się przez całe miasto jak mam pod nosem, Godzina mszy a 3 na dotarcie do kościoła - bez sensu. Nie wiem jeszcze jak pogodzę zjazdy i uczestnictwo we mszach ale coś wykombinuje. To tylko godzina ;) I kolejny argument za- do kościoła blisko, wyskoczę i powrócę na zajęcia, nikt nie zauważy. Imprezka będzie w domu, kawa ciasto i wąskie grono gości. 

- Ewka ma nową prace, studia zaczyna, normalnie się mi dziecko rozwija. Radzio maturę zdał ;) będą z niego ludzie. No prawie bo z winogronami dla mnie nie dotarł skubaniutki, zeżarli pewnie cały worek sami.

- U mnie intensywnie, szczególnie fizycznie. Dach na garażu rozpadł się w ... zdu. Miałam tylko deski zdjąć i wymienić plus nową papę położyć ale jak zwykle nie wyszło. Od desek się zaczeło a skończyło na wypożyczeniu flexa i wycięciu nowego otworu pod nowy garaz dla pojazdu osobowego marki seat. I tak drobna naprawa zmieniła się w dość pokaźny remont. Demolka poszła mi dość sprawnie nie powiem. Dwa tygodnie ciężkiej fizycznej pracy. Problem wylazł przy znalezieniu speca od murowania. No pozapadali się jak kamień w wodę. Jeden miał przyjść, nie dotarł. Drugi był, w sobotę miał być - zaginął w akcji. Kuźwa jakby mieli w ramach wolontariatu robić nie wiadomo co. Dla fachmana tak naprawdę max 4 godziny pracy. Wkurz mnie zabrał i miałam sama się za murowanie złapać ale dziś jakimś cudem mistrz się odnalazł i przybył na oględziny i czekam na listę materiałów i wycenę. Do trzech razy sztuka i naprawdę długo, żadnego remontu -dobra przynajmniej do wiosny. Część pracy wykonał przebywający na urlopie w kraju wujek Dariusz przy pomocy cioci Bożenki.1000 km jazdy, masa własnych spraw i jeszcze czas dla mnie wygospodarowali, znaczy dla mojej szalonej budowli. Dziękuję to zbyt mało ;) 

- nowe łoże na pilocika nadciąga, jutro mają nadać przesyłkę. Dzięki uprzejmości PFRON koszt po naszej stronie to całe 60 zł, oczywiście koszt materaca i przesyłki musimy pokryć sami, ale to i tak połowa pieniędzy, a z tymi różnie bywa bo inflacja leci, ceny rosną, chleb drożeje i ironicznie zacytuje to wszystko wina PIS. a i grupa niepełnosprawności na stałe przyznana przynajmniej z jednym nie trzeba co rok udowadniać, że choruje. Ciekawa jestem tego nowego nabytku i mam obawy czy Jan nie poczuje silnej więzi z owym łóżkiem rehabilitacyjnym, pilot mógłby tego nie wytrzymać. 

I tak się oto toczy nasza codzienność. Czas na spacer, na wyjście na basen , na zakupy, na lekcje, na ćwiczenie pisania, na dopilnowanie żeby szkodnik obowiązki swoje wykonywał sumiennie, żeby czytał chociaż po dwa zdania ale codziennie, żeby pomagał matce w pracach koło i w domu, na wizyty u lekarzy, na częste posiłki, na demolkę budowli, na pozyskanie desek z palet, na posegregowanie owych desek i ich impregnację, na uprzątniecie terenu , na wykonanie zadaszenia przed deszczami i jeszcze na przygotowanie się do obrony i na kompleksową naprawę uzębienia - musi się znaleźć. 

Właśnie jeszcze i dentysta w tle. Po ostatnim remoncie , którego efekty były bardzo krótkotrwałe i dość kosztowne  po raz kolejny uzębienie idzie do remontu. Ile mnie to będzie kosztowało nie napiszę bo by mi zabrakło miejsca na wyliczanie z czego musiałam zrezygnować dla pięknego uśmiechu. I dbanie dbaniem ale po ostatnie wizycie są tak spiłowane ,że na miękkiej bułce pękają. Masakra. Ja tak się lubię śmiać a tu co drugi wystąp. Eh na razie naskrobałam na jedną szczękę. Dolną zrobię chwilowo( znaczy na najbliższą dekadę na NFZ) ale górne niestety nie da rady. Na casting wymiany uzębienia się niestety nie załapałam, jeden dzień spóźnienia. Eh biednemu zawsze wiatr w oczy. W sumie auto już nie będzie aż tak potrzebne, jak sprzedam to na szczenkę wystarczy. Nie nie zakładam żadnych zrzutek-oni ponad 7% od zebranych kwot sobie zabierają na cele statutowe. Na mnie i moich brakach nie będą się dorabiać o nie. Eh żeby tak dobę dało się rozciągnąć. Jutro wyjazd kontrolny - kilka godzin za kierownicą i bezsenna noc jak zwykle stres nie daje zasnąć a tabletki nie wezmę bo za kółkiem zasnę na żywca i zamiast do Polanicy do św Piotra nas wszystkich zawiozę. Tfu oby nie. 

I tak to się kręci. Skutkiem ubocznym ostatniego miesiąca jest spadek wagi z 89, 90 na 83.05 ot tak bez zbytnich starań, woda plus wysiłek fizyczny po kilka godzin dziennie plus upał przez który zupełnie nie chce się jeść.