Sto lat stolat na sześć lat

Nie wiadomo kiedy minęło sześć lat z tego większość na terapiach, wyjazdach i takich tam , gdzie niewiele czasu i okazji było na świetowanie . Jednakowoż w tym roku Jan poczuł ,że czas wyjść poza kameralne rodzinne spotkania i czas rozpocząć etap kinder przyjęć .

I przyszli chłopcy i Martynka i ciocia i Ewa i torcik (zaskoczenie pozytywne gdyż dostaliśmy więcej niż zamówiliśmy ) Zdecydowanym faworytem został samochód na baterię jednakże kolejka królowała wieczorem 😁 .Myślę ,że nie było najgorzej i dzieciaki nieźle się bawiły , chociaż posiadanie wielodzietnej rodziny jest nie lada wyzwaniem , szacunek dla rodzin z ilością pociech powyżej sztuk trzech . Teoretycznie na codzień ten nasz autyzm nie jest jakoś bardzo rzucający się w oczy i właściwe nie mam dziecka autystycznego lecz nieco dziwne 😂😂😂🤣 ale dziś podczas wyrażania emocji , dało się zauważyć ,że nadal jest obecny poznać to można było po tym ,że Jaś mało nieodfrunął , źe o potencjalnej dziurze w podłodze od szalonego podskakiwania nie wspomnę😁Przeżywa chłopak .Miałem dziś urodziny , w domu , chłopcy do mnie przyszli i Martynka , fajnie było? Jakoś  tak w tym roku impreza urodzinowa się przeciągneła , w środę zanieśliśmy cukierki do przedszkola ale ,źe kończyliśmy wcześniej , rozdał w czwartek .Wrócił uśmiechnięty , z niebieską koroną i laurką wykonaną przez dzieci .Mój sześciolatek 😁Rety ale ten czas zleciał .Dziś młody odkrył w sobie fascynacjé grami komputerowymi .Szkoda ,źe nauka nie wchodzi mu tak lekko i przyjemnie . Przed nami pierwsze prawdziwe zadanie domowe 😁 z którym będziemy walczyć jutro .Niestety na bloga nie mogę wrzucić dłuższego filmiku ale wrzucę tu link gdzie nasze zmagania ze szlaczkiem w pełni zostaną udokumentowane . Rety jestem mamą sześciolatka a za niecały rok będę matką pełnoletniej obywatelki RP😉😊 ten czas leci zdecydowanie zbyt szybko i znowu nie zdążę do lata wypracować wcięcia w talii😎

Chyba polubię gorączkę😀

W piątkowy poranek nic nie wskazywało na akcję typu -ratuj mamo . Poranek jak zwykle
-Nie idziesz, nie chcesz , odpoczywam , jeszcze sobie pośpię, nie budź mnie , jestem zmęczona (ciągle pracujemy nad wytłumaczeniem podziału na płeć ) .
Uradowana po same koniuszki uszy bo w domu cisza , nikogo nie ma , tylko ja , ja i ja . Zanim jednak zdążyłam zachłysnąć się wolnością , zadzwoniła pani Kasia z info ,że Jan nieswój , pokłada się, nie chce pracować , jak nie on ,no i 38 stopni . W te pędy rzuciłam się więc nazad . No i masz babo dawnośmy nie leżeli. Po dotarciu na miejsce młody chłodniutki ale tak go telepawka brała, jakby z lodówki wyszedł , oczywiście do autobusu został zaniesiony . Tata na pierwszej zmianie więc auta brak i trzeba było sobie poradzić .Tak się wleczemy ja i przyklejone do mnie 23 kg .Dotarliśmy do domu i zamiast słodkiego leniuchowania -akcja tulenie, głaskanie ,herbatki, czopki, mikstury .Skondensowana dawka soku z cytryny i czarnego bzu . Dzień pierwszy zakończony dwoma trzygodzinnymi drzemkami noc z trzema pobudkami na podanie czopków , apetyt poziom zero .Nie nalegałam ale za to duuuuużo picia .Dzień drugi nie co bardziej nerwowy bo rodzic 1a w domu . Masakra ,ciężko utrzymać było nerwy w ryzach -
-jadł, a może jest głodny , zawsze tak marudzi jak chce jeść , zrób mu coś to jedzenia.
Pomogło  jedno pytanie
-Wychodzisz czy ja mam wyjść? I poszedł .Co za egzemplarz żarcie to nie lek na wszystko .
Jan sobotę spędził jeszcze na czopkach , wybrał się poskakać na trampolinie ale zaraz wrócił organizm sam mu zakomunikował , że to niedobry pomysł , tak więc resztę soboty spędziliśmy przed tv z tubisiami w tle .Leżał tak obstawiony , talerzykami z owocami, przekąskami , kanapeczkami , jogurcikami i dzbankiem herbaty . Aż dziwacznie , jest w domu a cisza aż dzwoni w uszach .Leży sobie , niewiele wydaje z siebie dźwięków , odnoszę wrażenie ,że zaraz utnie sobie drzemkę .Nagle zerwał się , podleciał i zaczyna kłapać dziobem
-Biegałem , się spociłem i po mnie przyszłaś i miałem gorączkę i jechałem autobusem nie do galerii , i zaniosłaś mnie do spania , do mojego domu .-wszystko na jednym wdechu .Potem usiadł i gapił się dalej .Nocka bez czopka , przespana cała . Dziś nowo narodzony . Apetytu brak nadal ,ale po trochę skubie .Poczuł dziś nieodpartą chęć rysowania i wyszło nam takie dzieło

Pociąg , wagony i cyferki . Jeden z fisiów młodego .Wykropkowałam mu zarys wagonów , cyferek i podpisu .Tak mu przemycam pisanie liter .Stara się , bardzo .Nie ma mocnych na zastosowanie różnorodności kolorystycznej , zielona kredka, mazak, długopis i nie ma zmiłuj .Nie zmuszam go do używania innych kolorów , wyszłam z założenia , że nie ważne na jaki kolor ważne żeby umiał.Po za tym przyjdzie pewnie czas na zmiany w odpowiednim momencie.Zażyczył sobie płatki z mlekiem .Lecę uradowana przygotować , zrobiłam postawiłam pod nos . Wstał , obejrzał miskę i rzekł -mamo to jest takie piękne 😁 zamontuje kamery , słowo .Jako ,że nad morze po jod za drogo i za daleko pojechaliśmy sobie do lasu , połazić , odstresować się , przewietrzyć , grzybków na sos przywlec .Jedziemy mijamy wioskę a Jaś -o stodoła , dla zwierząt nie dla ludzi, ludzie nie mieszkają tam tylko w swoich domach .  Ja też mieszkam w swoim domu .To było pierwsze zdanie złożone wielokrotnie , które padło z ust mego syna . Zapomniałam dodać najistotniejszą część dnia . Rysowanie pociągu wprawiło młodego w nieustającą potrzebę poruszania się . Skończył tylko dla tego , że reagowałam śmiechem na te jego dzikie tańce. Napisał jedną część , poskakał, pobiegał, przysiadł zrobił drugą i kolejne aż skończył , Dotychczas starałam się utrzymać go w pozycji przy stole ale z marnym efektem. Dziś jednak wpadł mi w oczy fajny filmik i postanowiłam spróbować dostosować się do młodego .W całym tym skaczącym podekscytowaniu , za każdym razem zaczynał w miejscu gdzie przerwał pracę. A ja nie wyszłam z tej nauki upocona jak mysz i znerwicowana po kres neuronów. Ogólnie dziś zachowywał się, jakby chciał nadrobić poprzednie dni .To dobrze znaczy się zdrowieje .Zabrałam , mu tablet , nie ma dużych obrazków nie ma oglądania .Idę a ten drze się za mną - Ej ty , oddawaj to człowieku .😁Wieczorem kiedy nagromadzona energii nie miała dokąd ujść . Łaskawie zajął się zabawkami , co czyni baaaaardzo rzadko .Bawi się i w pewnym momencie coś zrobił i na niego krzyknęłam .Zatrzymał się podparł pod boki i dawaj lecimy na huki 😁- bla ble blu mam do powiedzenia , się uspokój .No i jak ja mam się na niego wkurzać kiedy jednym zdankiem zwala mnie z nóg Na dobranoc oznajmił -Jestem chory i śpię u ciebie  i co zrobić .Uwalił się więc tym razem nie sam

 I oczywiście na środku wyra , bo jakże to tak .

Otarłam się o cud

Pochmurny , jesienny deszczowy dzień . Zaczynamy sezon na Jasia marudasia .-
- Dzień dobry synku .pora wstawać
-Nie chcesz wstawać , nie lubisz .Chę odpocząć
-Wstawaj mòwię ci , bo będę cię całować
Ze śmiechem ucieka pod kołdrę . Tak wygląda ostanio nasz niemal każdy poranek .
Wycałowany leci do szuflady po tablet i ciśnie bajki przegryzając śniadanie .W tym tygodniu mieliśmy w końcu długo wyczekiwane przez Janka zajęcia z p.Dorotką (logopedyczne)Po których obiecałam pojechać z młodym do parku zabaw .Przyjechaliśmy pół godzin za wcześnie i skóra mi ścierpła na myśl o czekaniu .Zjeżyłam się, nastroszyłam i przygotowałam na użeranie z synem .I tu pierwszy mini cud otwarta sala poczekalni z kulkami .Kolejny zero zainteresowania nurkowaniem w basenie pełnym plastiku ,jasno wyrażona chęć zabawy w chowanego
-Liczysz Karolku(do taty , ktòry nie jest Karolem )chowam się , jestem w kulkach , schowałem się tu w kulkach tato.Zabawa była przednia i minęło migiem .Następny cud ,bez szemrania zakończył zabawę i poszedł na zajęcia , ładnie pracował i wystrzelił jak z procy z głośnym
-Teraz jedziemy do ok parku 😀
-Jedziemy ,po trasie zorganizowałam zastępstwo , gdyż czas pobytu w tym przybytku zabaw to średnio 5 godzin podejrzewam ,że gdyby dotarł tam rano to by cały dzień tam spędził .Ale ja matka musiałam ruszyć dupcię na zebranie w przedszkolu młodego .Zanim jednak opuściłam swe dzieci mniejsze i to dużo starsze wysłałam umyślną do Biedronki po pożywienie i nawodnienie .Lubisie dziecku kupiła ,ulubione truskawkowe.Lubisie przez ktòre o mały włos padłabym na rozległy zawał . Siedzimy sobie , Ja , córa i paczka 😁lubisiòw wpada Jan
-Kupiłaś dla Jasia lubisie , ulubione moje .
-Ewa ci kupiła
-Lubię te lubisie ,a ty nie lubisz ?
Usiadł , wpakował całego do buzi jakby tydzień nie jadł, posiedział i się zawiesił .Siedzi tak , w bezruchu , zapatrzony w jeden punkt na stoliku .Oho myślę sobie , zmęczył się.Błąd rozumowania .Po chwiluni złapał opakowanie po ciasteczku .Zaczyna sobie mamrotać pod nosem i rozlega się
L.u.be.i.si.i.e lubisie .Serce mi zamarło , czas się zatrzymał ponieważ mój syn właśnie przeliterował i potem przeczytał słowo.Jakby nie starsza córa to bym w to nie uwierzyła .Kiedy euforia opadła postanowiłam sprawdzić tą nową umiejętność . Złapałam za sok i literuje te igrek em be a er ka tymbark
-Jaś co tu jest napisane? Przeliteruj i powiedz . Przeliterował postawił na stoliku i oznajmił-picie
Sezon na cuda został zakończony .

Autyzm to nie wyrok

To nie kara boska, ciężar , przekleņstwo czy kamień u szyi . Może mi jest łatwiej bo nie jest to ta najcięższa postać z głębokim upośledzeniem , brakiem komunikacji , ze sprzężonymi niepełnosprawnościami. Może jest mi łatwiej bo ominęła nas padaczka , zmiany neurologiczne , choroby genetyczne , metaboliczne . Może jest mi łatwiej bo mogłam ot tak rzucić wszystko, pozmieniać i poświęcić młodemu czas .Przewartościowanie codziennego życia to nie lada wyzwanie dla całej rodziny , jednak myślę sobie do teraz ,że gdyby moja rodzina rozpadła się wraz z pojawieniem się diagnozy to nie byłoby czego żałować .Oczywiście , większość spraw spadła na mnie i oprócz walki z niesympatycznie brzmiącym słowem na a zmuszona byłam wyleźć ze swojej bezpiecznej skorupki kury domowej , zmuszona byłam do nauki egoizmu , rezygnacji z udawadniania jaką jestem świetną żoną, kucharką, gospodynią, pracownikiem .Tak naprawdę wszystko to okazało się nieistotne . Reszta domu nie padła w brudzie z głodu ,zupa gotowana na dwa dni okazała się jadalna , praca cóż bezemnie sklep nie padł . Czyli wyszło mi na dobre właściwie . Czasem dopada mnie durnowate rozmienianie tych ostatnich sześciu lat .Na szczęście szybko mi mija . Najtrudniejszą częścią tej autystycznej potyczki okazało się pytanie -dlaczego? Czy to moja wina ? Co zrobiłam nie tak , czym sobie zasłużyłam na ten bagaż ? Na szczęście udało mi się uniknąć tej pułapki umysłu . Nie ma tu winnych . Po prostu się wydarzyło . Autyzm to nie wyrok to wyzwanie raczej , przeszkoda do pokonania .Jak zwykle z moim fartem nawet autyzm okazał się  do przeskoczenia . Po prostu Jasiek wyrasta z niego , jak z za ciasnych ubrań . Codziennie zaskakuje mnie czymś nowym . Bardzo pomaga, że jest osobnikiem nadzwyczaj pogodnym , samowystarczalnym , nie angażującym wszystkich w swój świat .Ominęła nas agresja i autoagresja tego się bałam chyba najbardziej .Autyzm to ciągła nauka , poszukiwanie , drążenie , szperanie . Poznawanie i testowanie , odsiewanie . Naprawdę wiele rzeczy  które pojawiły mi się na tej wyboistej drodze okazało się niestety żerowaniem i gdyby nie wrodzona nieufność pewnie dziś zakopani byśmy byli po uszy w kredyty , Jaś miałby masę absolutnie zbędnych pomocy ,, terapeutycznych,, , zabawek edukacyjnych , książek , podręczników i poradników . Biegałabym od jednych pseudo terapiii do drugich , jedząc w biegu byle co , nie śpiąc nocami od natłku myśli i w końcu bym się pewnie rozpadła .Ale wraz ze wzrostem wiedzy tudzież faktem zaakcptowania tego dodatku do potomka .Poszło z górki prawie ,że lekko i przyjemnie . I dziś kiedy konwersujemy sobie z młodym zastanawiam się jak to się wszystko skończy i czy wogóle się skończy . Pòki co nasze dialogi nabierają treści
-Idz przytul tatę, jest niewyprzytulany
-Nie mogę , oglądam tablet
-Mówię ci idz przytul tatę
- Nie . Ja nie mogę , sama idž .

Albo konwersacja ze starszą siostrą, z której wychodzi, że Jaś jest chłopcem , Ewa jest dziewczynką a mama jest kochana 😁 .No ba .Pewnie , że jestem .