szpital na Kamieńskiego czyli skamieniała służba zdrowia

Po trzytygodniowym odchorowaniu wirusa , oraz dwutygodniowym okresie dmuchania i chuchania na Janka żeby broń boże chłopina nie zachorował znowu przed planowanym pobytem na oddziale metabolicznym .Udało nam się w zdrowiu szkodnika utrzymać i w wyznaczonym czasie stawiliśmy się  w szpitalnej izbie przyjęć SSW we Wrocławiu byłam tak zaabsorbowana faktem ,że będziemy leżeć w szpitalu ,że od samego początku zignorowałam sygnały ostrzegawcze  ,które aż raziły .Na początek wspólna izba przyjęć dla dzieci ze skierowaniem na badania planowe(zdrowe) oraz dla dzieci chorych czyli wszelkiej maści kaszle , katary , gorączki itd .No ale .Odczekaliśmy w kolejce co nasze .Na oko około 60 minut .w końcu weszliśmy do gabinetu .Pani doktor zebrała wywiad , humor miała nie za ciekawy ale pełen profesjonalizm dzielnie znosiła bieganie młodego po gabinecie , demolowanie wagi elektronicznej , która ku zadowoleniu młodego zaopatrzona była w fantastyczny wyłącznik typu pstryczek -elektryczek .Przez dwa miesiące przytył 1,5 kg aż się zdziwiłam bo przy jego diecie to wręcz zakrawa na cud .No ale tak sobie siedzimy a właściwie ja siedzę (bo młody wykańcza tate na korytarzu) i podpisuję stertę papierków na jeden musiałam sobie chwilunie poczekać bo się skończył i mila pani poszła zrobić kopię i wsiąkła .W między czasie do gabinetu wrócił mały pacjent  z oddziału laryngologicznego z zaleceniami dla pani doktor , które wprawiły ja w stan prawie amoku .i tak mimowolnie stałam się świadkiem wymiany uprzejmości między lekarskich na temat etyki zawodowej .Pouczające aczkolwiek kompletnie zbyteczne .Jako że nikt mi nie powiedział czy to już wszystko w naszej sprawie nie bardzo wiedziałam czy mam wyjść ,czy zostać .Jednak po około 10 minutach kompletnej ignorancji mojej skromnej osoby przez personel medyczny i coraz gorętszej wymiany zdań do słuchawki .Postanowiłam opuścić gabinet samowolnie .Kolejny komunikat zignorowany -bo jak ma cie leczyć personel który nie umie ze sobą współpracować .Po wyjściu z gabinetu rzuciła mi się w oczy kartka ,że ze względu na wzmożony okres zachorowań na infekcje grypopodobne odwiedzin na oddziale pediatryczno-gastroenterelogiczno-metabolicznym się odwołuje .Kolejny sygnał zignorowany wyszłam z błędnego założenia ,że jak się wychorował to nie załapie , bo niby od kogo .No i w końcu po 2 godzinach znaleźliśmy się na sali numer 10 załapaliśmy się na obiad plus dla pań z kuchni .Jeszcze nie było wiadomo gdzie nas położą a juz mila pani poinformowała ,że jakby co to obiad będzie czekał na nas w kuchence .Pięknie .Później pielęgniarka pokazała nam nasz tymczasowy lokal .oraz oprowadziła po oddziale .Fajny oddzialik mały i przytulny , 6 łazienek , świetlica dla dzieci z zabawkami , grą interaktywną tudzież darmowym telewizorem .oraz z panią która w godzinach od 8-14 zajmuje się dziećmi prawie jak na zachodzie .Prawie , bo pani zajmowała się wyłącznie zdrowymi dziećmi z którymi można się było komunikować dzieci zdrowe i chore bez różnicy wszystkie razem , grę mogła włączyć tylko pielęgniarka(oczywiście dopóki nie wyczaiła jakaś operatywna mama jak ta sistra to robi  )I gotowe .Pierwszy dzień mijał spokojnie i nudno wręcz.Zaczęliśmy od rozpakowania klamotów .Sale mieliśmy sami   więc luzik zupełny .Cieszyło mnie to nie możliwie bo tłumaczenie od nowa ,że mamy autyzm i z czym to się je zbrzydło mi dokumentnie .Jasiek się przyczaił więc personel był zaskoczony jaki on pogodny , grzeczny i wogóle czy ta diagnoza to prawdziwa jest .No ale potem przyszedł czas na pobranie krwi i założenie wenflonu i młody pokazał ile ma siły i determinacji ,żeby tylko nie dać się po kłuć .Jednak się udało  .Później dostaliśmy kubeczek i mieliśmy zbierać siku 60 ml czyli pół kubeczka .Wyczyn nie lada jak osobnik sika do pampersa i raczej siku nie woła .Oczywiście o tym ,że istnieje opcja założenia woreczka do którego siku sobie radośnie leci jakoś nikt nam nie powiedział .Ale nic to daliśmy radę .Młody szybko zapomniał o przykrym pobycie w dyżurce , zjedliśmy obiad , wyszliśmy zobaczyć jaki jest rozkład dnia który okazał sie bardziej rozciągliwy niż najrozciągliwsza ciągutka i resztę dnia spędziliśmy na świetlicy .Nocka minęła w  miarę znośnie i ku mojemu zaskoczeniu młody spędził ją w swoim łóżku .Kolejny dzień zaczęliśmy od bycia na czczo  czyli pobudka 5,30 obchód około 8-9 rano , pobranie krwi po obchodzie i usg brzuszka .Najpierw więc daliśmy rączce pić , a potem przez skórę wcieraliśmy kisielek co było dość zabawne .Młody wywalił się na plecki i o dziwo dał sobie pooglądać wnętrze , ciut gorzej było jak trzeba było na brzuszku poleżeć ale po krótkiej szamotaninie dal radę .I znów obiad , kolacja , spać Po południu dołączyli do nas nowi lokatorzy .Przedstawiciel płci takiej samej jak Jasiek w towarzystwie mamy po krótkiej obserwacji odsapnęłam , gdyż najwyraźniej miało się obyć bez tłumaczeń dlaczego mój syn zachowuje się chwilami jak zło wcielone .No i tak od słowa do słowa i wyszło ,że mamy na sali dwa autystyczne tornada , pełne radości ,życia i chęci do psot .Pigułka , która wpadła na pomysł ,żeby ich razem umieścić nie wiedziała biedna co czyni najwyraźniej .My tam przywykłyśmy ale reszta świata została nieco w tyle .Chłopcy się najwyraźniej polubili i znaleźli wspólny język .Ciekawym doświadczeniem było obserwowanie tej dwójki , dopiero mając możliwość spojrzenia na innego chłopca o podobnym poziomie mogłam zrozumieć dlaczego tyle osób wątpi czy to autyzm ,  ponieważ gdyby nie drobiazgi w zachowaniu sama miałabym wątpliwości ot dwójka urwisów .Z tym że jeden ma zadatki na matematycznego geniusza a drugi jeszcze sie nie określił , chociaż poszedł w ślady kolegi i postanowił pokazać rodzicom ,że umie liczyć do 10 i rozróżnia cyfry .Mam maleńkie poczucie winy ,że podczas pobytu nie ćwiczyłam z młodym ale doszłam do wniosku ,że należy nam się urlop .Czasem tęsknię do bycia wyłącznie mamą a nie terapeuta i nauczycielem .I poleciałam na łatwiznę zwalając zapełnienie młodemu czasu za pomocą internetu i teletubisiów .Oj czasem po prostu trzeba i już .No i fajnie by było gdyby w nocy Jasiek nie za gorączkował jak zwykle u nas 39 od razu bez sygnałów ostrzegawczych .Nocna zmiana ok poszłam po pielęgniarkę , zmierzyła mu temperaturę , wyszła , przetarła oczy zmierzyła drugi raz i zapytała co dajemy młodemu w domu i zaraz przyniosła czopek i do rana przetrwaliśmy .a rano zaczęła się droga przez mękę a właściwie przez kordon pielęgniarskich uprzedzeń i zacofania .Pani doktor przyszła osłuchała młodego zleciła leki przeciwgorączkowe  i stwierdziła ,że zostaniemy jeszcze nockę bo może to jednorazowe .Młody czopek dostał o 3,30 rano więc ,żeby nie dopuścić do gorączki kolejny powinien dostać  6,30 jako że postanowił również zwymiotować dostał zalecenie na kroplówkę nawadniającą .Około 10 poszliśmy do zabiegowego upomnieć się o leki na gorączkę czym wprawiliśmy personel w palpitację oddaliśmy krew do badania i idąc za ciosem zapytałam o kroplówkę na co usłyszałam  zaskoczone a to wy macie zleconą jakąś kroplówkę? No i kolejna godzina zeszła .Młody jak nigdy zasnął , i większość choróbska przespał.Szczyt mojej cierpliwości nastąpił kiedy rano nasz współlokator miał mieć pobraną krew do badania które powinno być wykonane w czasie kiedy mięśnie są rozluźnione a dziecko wypoczęte .  czyli na zdrowy chłopski rozum skoro ma założony motylek wystarczy ruszyć tyłek z dyżurki pobrać krew wsadzić do  lodówki i po sprawie ale nie ma tak lekko i prosto .Mój ancymon wstał znów przed szóstą więc zaraz rozległo się radosne hejooo z sąsiedniego łóżka i harce w najlepsze .I jak już piguła raczyła dotrzeć w okolicach 8, 30 aby pobrać krew to młodzi szaleli w najlepsze .Nie wiem czy była taka niezadowolona z natury , czy ze względu na okoliczności ..Jeśli jednak oczekiwała ,że dwa małe tornada wyleżą spokojnie przez trzy godziny aż hrabina sie raczy pofatygować to raczej nie powinna pracować na pediatrii .Oczywiście kąśliwa uwaga ,że on(czyli Janek )musiał taki chory być przyjęty na oddział , bo niemożliwe ,że tu się zaraził .  To mnie babsko zagotowało . Na koniec zmaltretowawszy naszego współlokatora rzucił ironicznie że my zostajemy .O nie doczekanie .No i nie zostaliśmy .Pani doktor wypościła nas do domu .Najbardziej podobało mi się to ,że mimo choroby Janka nikt nie pomyślał ,żeby nas odizolować .No i zarażaliśmy .Dojechaliśmy do domu ,  zaraz leki po mojemu , telefon do doktora i do wyra odespać . No i mnie też zmogło dwa dni wycięte z życia .Jednak po dzisiejszej wizycie u internisty zero zapalenia płuc tudzież oskrzeli którego się spodziewałam sadząc po kaszlu który o mało nie położył mnie na kolana i to dosłownie .Jutro znowu z młodym pielgrzymka pediatryczna .Po drzemce popołudniowej nie był w stanie stanąć na nogi chociaż na rowerku przemieszczał się jakby nigdy nic .A jak próbowałam go postawić na nogi to stawał na palcach i zaczynał płakać , najwyraźniej bolą go ścięgna pod kolanami .Cholera mnie weźmie , co ja przywlokłam z tego Wrocławia oprócz pogardy dla przemądrzałej kadry pielęgniarskiej.Cały wieczór tylko było przytul mnie i przytul i na łapki i poleżeć koło niego .wegetujemy na rzepa . Niepotrzebnie dziś zabraliśmy go ze sobą do lekarza  ale i tak nie mieliśmy za wielkiego wyboru sam w domu nie chciał zostać(ironia)a ja nie byłam w stanie prowadzić auta .Więc szach i mat .A teraz chłopaczyna śpi i kaszle .Ale to pikuś .Bezsenna nocka bo cholera wie dlaczego nie staje na nogi  .Pewnie ,że mogę pojechać na sor odsiedzieć te kilka godzin ale wyjść z prześwietleniem ale chyba poczekam do rana do wizyty u pediatry ..Cholera jak nie urok to sraczka .Może to przez gorączkę a może to bóle wzrostowe albo jakaś inna cholera  .Nie mam siły gdybać .

cóż powiedzieć -oprócz nie polecam .Jak ktoś będzie się wybierał na badania metaboliczne do Wrocka to od razu na Traugutta bo i tak tam przesyłają pobrany materiał .Lekarze super to trzeba przyznać szkoda ,że reszta personelu cierpi na przerost ambicji i nie potrafi oddzielić prywatnego  życia od pracy i swoje niepowodzenia rozwiązują nie tam gdzie powinni 

Koniec projektu- i czy tak wygląda dziecko z autyzmem ?

Cicho sza i cisza -sza i łka
i płacze i szlocha -cha
i drżeniem w ramionach nie koi płakania
bezradnie z udręką usta -ta wykrzywia w szlochaniu
nie boli a pali ten żal w tym łkaniu w niemocy- cy ...
I z nagła cichnie nieutulony ,
naznaczony stygmatem nieszczęścia -ścia
płacz bez zrozumienia


Czasem mamy kiepskie dni  śmiem wręcz powiedzieć ,że sceny jakie się wtedy odbywają w niczym nie ustępują Dantejskim .Mieliśmy dziś spotkanie którym uczestniczyła nasza rodzina w komplecie plus człowiek z zewnątrz .Po zakończonym spotkaniu ów człowiek zadał pytanie a czemu jeździcie z synem na terapię .Więc mówię ,że młody na autyzm .Na co padło stwierdzenie -to tak wygląda dziecko z autyzmem ? Opadają ręce i reszta też mówimy o osobie wykształconej .Nie mam tu pretensji do tej konkretnej osoby ,że wykształcona a o autyzmie nie wie nic ale mam pretensje do mediów, do opinii publicznej za kreowanie zafałszowanego obrazu ,,rzeczywistego autystyka "Na bilbordach reklamowych , pokazuje się skrajne , najcięższe przypadki , zapatrzone w dal niemalże zombii , rozkołysane w chorobie sierocej , odrzucone , odizolowane i niekochane .Przez ten rok uczęszczania na terapię w projekcie u ,,Cichych "spotkałam mnóstwo innych ludzi rodziców, nie tylko autystów , ze schorzeniami o których ciężko nawet pisać a mimo tego pełnych miłości , uwagi, empatii .Dzieciaki miały różne sposoby porozumiewania się , zadziwiające ,że mowa nie jest absolutnie niezbędnym czynnikiem chociaż najwygodniejszym nie powiem .Nie spotkałam telewizyjnego przykładu .Może istnieją tak jak idealne kobiety tylko na ekranie a może są pozamykani na cztery spusty i pokazywani jak na jarmarku kiedy kończy się gotówka albo trzeba poruszyć serca ludzi .Może też po prostu mam szczęście i mój przypadek i większość wokół to tzw wysoko funkcjonujący. Normalnie nie wiem  .I ciężko mi to rozdzielić na kawałki łatwiejsze do zrozumienia .
Dzisiaj skończyliśmy nasz udział w projekcie , szkoda wielka szkoda .Ale cóż zrobić nie da się to się nie da .Szkoda tylko ,że za cenę ilości pozbawia się dzieciaki możliwości solidnej jakościowo rehabilitacji .Rozumiem ,że moje dziecko nie jest jedyne , że są inne oczekujące na pomoc , jednak wiem też ,że rok zajęć to za mało , że terapia która zaczyna przynosić efekty i w tym momencie zostaje przerwana do niczego nie prowadzi .To tak jakby wziąć tylko połowę opakowania antybiotyku bo przecież mi przeszło .Nie wiem kto rozpisuje te projekty ale uważam ,ze robi to na oślep nie zdając sobie sprawy czym jest autyzm i jak sobie z tym tworem poradzić .Nie wiem jak jest u innych ale nam do tego aby było widać efekty potrzeba co najmniej 2 godzin terapii dziennie , czyli 40 miesięcznie , bo kiedyś trzeba przecież też odpoczywać .A tym czasem fundusz oferuje 6 na miesiąc .A gdzie reszta ?Ano reszta we własnym zakresie .Sztywny plan rehabilitacji i procesu ,,zdrowienia " Jak rodzic nie zrobi re diagnozy i nie przyniesie nowego planu terapii , to nie ma żadnych zmian tylko to co do tej pory a potrzeby autysty w tym zakresie nie są trwałe ulegają zmianom , jedne rzeczy znikają inne się pojawiają .Spotkałam się z opinią ,że dwie godziny terapii dziennie to zbyt dużo i że dziecko z tego nie skorzysta .Nie zgadzam się z tym kategorycznie .Skoro daje radę od 11 -do 16 wytrzymać ćwiczenia , dojazdy , oczekiwanie między jedna a drugą terapią jedząc w biegu .To jak najbardziej wytrzyma zajęcia w jednym miejscu ,  w spokoju i z pełnym brzuszkiem i będzie to tylko dwie godziny a nie  4 .Kolejna potrzeba do zrealizowania .Ośrodki rehabilitacji , gdzie wszelkie formy zajęć i specjalistów będą zebrane w jednym miejscu .Dotychczas są to pojedyncze twory , w większości prywatne , gdzie po zapoznaniu się z cennikiem z żalem odchodzimy , bo nie stać nas nawet na 1/3 z bogatej oferty rehabilitacyjnej .Zastanawia mnie jak to jest .Do tej pory wydawało mi się ,że im więcej towaru tym cena niższa a w przypadku autyzmu na odwrót , im więcej dzieci z tym schorzeniem neurologicznym tym więcej firm , terapii, pomocy dydaktycznych z niebotycznymi cenami usług i towarów , które przeciętnego rodzica mogą powalić na podłogę i przydepnąć ogromem . Rozumiem ,że w ośrodkach pracują ludzie ,że mają rodziny , rachunki , opłaty itd. .Jednak nie rozumiem dlaczego to wszystko aż tyle kosztuje , dlaczego mimo liczby potencjalnych pacjentów ceny zamiast się zniżać ciągle mknął w górę .Może dlatego ,że na słabościach na bezradności najłatwiej jest się dorobić ?Może dlatego ,że ten kto sprzedaje swój towar dobrze odrobił lekcje i zdaje sobie sprawę ,że człowiek odda ostatnią koszule ,żeby tylko zapewnić swojemu dziecku przyszłość i w miarę normalne funkcjonowanie .Wkurza mnie ,że jak grzyby po deszczu powstają firmy , terapie o wielgachnych szyldach głoszących ,że leczą autyzm ,  że ich metoda jest skuteczna .A po zagłębieniu się w ofertę otrzymujemy stek przedrukowanych kartek ładnie oprawionych z pusta gadką i przykładami z innego kontynentu , gzie jeśli wierzyć folderom autyzm leczy się jak grypę ot tak .Program soon rice np.Do dziś nie odpowiedzieli na pytania które im wysłałam droga e-mailową , w Internecie jest wprawdzie kilka filmików z ta metodą , ale nic konkretnego .Na moje pytania umieszczone na portalach społecznościach czy forach dla autystów czy ktoś stosował daną metodę w Polsce nie zgłosił się nikt .Wiec jak mam to rozumieć działa tylko z a oceanem a u nas dopiero raczkuje ?Raczej nie raczej to czysta ściema i żerowanie na ludzkich słabościach .Gdyby była to uczciwa i skuteczna forma rehabilitacji to zapłaciłabym za możliwość skorzystania .Jednak jak mam poświęcić fundusze na coś co jest tylko iluzją i omamieniem skołowanego rodzica już i tak zagubionego w gąszczu walki o ochłapy rehabilitacji .W myśl zasady tonący brzytwy się chwyta .Kolejny twór współczesności komora hiperbaryczna .Cena w miarę 210 zł a przy wykupieniu 10 zabiegów 150 zł .Tylko pytanie czy mój autysta może się poddać leczeniu tlenem , czy nie ma przeciwskazań a więc pierwsze 210 plus 1500 kolejne 10 zabiegów plus noclegi w mieście które dysponuje taka komorą plus wyżywienie .Zabiegów musi być od 3-50 jak czytamy w ulotce. I ponoć działa cuda Wszystko super , ale czy naprawdę działa ?czy jest tylko kolejna obietnicą .Bo nie jest sztuką wyłożyć lekką ręką 10 tysięcy na coś co albo pomoże albo nie .Za te pieniądze mogę opłacić dziecku sztab terapeutów których praca przyniesie oczekiwany efekt .Więc gdzie leży granica .Pomiędzy naciąganiem a rzeczywistym dobrem człowieka ?Może jestem z a ostrożna i nieufna jednak jakoś wolę metody które się sprawdzają a nie te które są testowane .Zupełnie jak z polopiryną .Pomaga mi od lat i zawsze jest skuteczna a nowoczesne gripeksy , ferweksy i te inne nie dość ,ze drogie to działają w zależności od tego czy umiem sobie wmówić ,że pomogły .I tu podobnie nie zamierzam robić z mojego syna królika doświadczalnego chcę tylko solidnej rehabilitacji  , bez sztucznie napędzanych kosztów tworzenia dopłat , dofinansowań czy innych tego typu .Kiedy zakończy się to budowanie piramid .Najprościej byłoby zbudować ośrodek zatrudnić specjalistów .Ustalić normalne stawki godzinowe przystosowane do możliwości finansowych rodzin a nie najpierw pootwierać milion instytucji potworzyć widmowe stanowiska kierowników ich zastępców , zastępców tych zastępców i windować ceny bo ktoś musi za to wszystko zapłacić .Idealna dla mnie byłaby wizja ośrodka , w którym prowadzona byłaby terapia logopedyczna, pedagogiczna, psychologiczna, hipo , dogo , ruchowa, wszystko w jednym miejscu .żeby koszty terapii nie powodowały totalnego ubożenia rodzin , rozbicia .No bo jak to określić kiedy zmuszeni jesteśmy dla ratowania zdrowia dziecka sprzedać domu i wszelkie wartościowe rzecz aby opłacić mu leczenie , co to za kraj który zabierając złodziejskie składki na ubezpieczenie śmie jeszcze wołać o zapłatę .Żeby nie czekać miesiącami na miejsce .Czy tak trudno policzyć ile dzieci dotyczy ten problem i utworzyć centra pomocy specjalistycznej ?Cóż najwyraźniej ciężko bo byłoby za prosto i za tanio .Zupełnie jak z naszym projektem .Jak już ktoś coś dobrego wymyślił , to trzeba było to rozmienić na drobne , oddzielić i dołączyć zbędną papierologię .Szkoda mi ,że się skończyło , szkoda też ż nie ma środków na prywatna kontynuację . Nie chcę reklamować ale warto bo przynajmniej nie są to zmarnowane pieniądze .Wiem mogłabym zapisać się do jakiejś fundacji otworzyć konto i żebrać -dla dziecka i dla tego kogoś kto tylko za to ,że ma taka możliwość otworzy mi konto w banku , odliczy sobie 10% na cele statutowe (czytaj na wszelkie wydatki związane  z działalnością fundacji ) nie zrobi nic oprócz uruchomienia konta i wydrukowania ulotek (pierwsze 100 gratis ) a na koniec powie mi co mogę za zebrane przeze mnie środki odliczyć a co nie
Może są fundacje nie nastawione na zysk ale ja jeszcze takiej nie znalazłam .Szukam cały czas szukam .Jak ktoś zna proszę o informację .Rozgoryczona jestem bo skończyło się coś co zaczęło przynosić efekty , skończyło się z byt szybko i czuję niedosyt .Pogodzę się z tym oczywiście ale szukam już zastępstwa i mam nadzieje ,że będzie równie owocne .Ze trafię na terapeutów pełnych zapału , podejścia do dzieci , niewypalonych i ogarniętych znieczulicą , którzy odbębniają godziny a człowiek to dla nich tylko kolejna sztuka ale żeby było jak tu ze zrozumienie, zaangażowaniem ,wykwalifikowaniem ,elastycznością i z sercem przede wszystkim .Wspominaliśmy dziś jak Jasiek zaczynał hipoterapię z rykiem , jak pani Beata załatwiała mu jazdę koparką jak pozwoliła naciskać klakson w aucie , jak w nagrodę za zajęcia bez płaczu zabierała go na rundkę samochodem wokół ośrodka .Jak spędzaliśmy zajęcia schowani za murem , za krzakiem ,żeby nas nie widział ,żeby nie wrzeszczał ,żeby nauczył się być sam wśród innych ludzi .I z jaka dumą mówiła ,zobaczcie to to samo dziecko tylko rozgadane, uśmiechnięte , można można .Tylko cholera czemu musiało się skończyć .Pewnie znowu narobiłam błędów ale w końcu to nie jest blog o poprawnej polszczyźnie kochani

Lazania +murzynek =nastolatka gotuje

Co może spotkać wyjątkowego zapracowanego , zmęczonego, zestresowanego rodzica w sobotę marcową , kiedy za oknem leje , nie ma na nic chęci a po domu szaleje 17 kg autystyka z elementami adhd .Najpierw niespodzianka , podglądałam dziś mojego osobnika na zajęciach , ku mojemu zdziwieniu siedział przy stoliku i wykonywał polecenia , oczywiście wyczyniał przy tym te swoje wszystkie sztuczki ale siedział i pracował bite 40 minut .Cóż powiedzieć najwyraźniej nie mam zadatków na terapeutę bo ze mną pracuje 40 ale sekund a o siedzeniu w miejscu mowy nie ma .Potem z racji niesprzyjającej aury pojechaliśmy prosto do domu i zabraliśmy się za zapełnianie zamrażalnika .Za tydzień szpital więc czas zatroszczyć się o pozostałą dwójkę ,żeby mi nie pomarli z głodu jak matka się będzie wczasować .I niespodzianka numer dwa .Mój starszy osobnik a właściwie osobniczka , zebrała artykuły spożywcze , nawet pofatygowała się osobiście na strych (trzymamy tam zamrażalnik)po mięsko mielone , którego oczywiście nie było jak matka kazała przynieść na obiad a teraz proszę uprzejmie zmieliło się .Wbiła na gooogle i na obiadek lazania .Ku mojemu coraz większemu zdziwieniu moja pociecha samodzielnie wykonała danie obiadowe . Co mnie niezmiernie ucieszyło , nieco mniej niż stan mojej kuchni po tych wyczynach gastronomicznych  .Wy sobie nie wyobrażacie ile można rzeczy wybrudzić szykując potrawę jednogarnkową .Jakby ktoś chciał przeżyć takie doświadczenie wypożyczę specjalistkę .Jedzonko wyszło w miarę ok chociaż maleńkie zastrzeżenia budził ser( ementaler z polo) który się nie rozpuścił i dopóki był gorący wydzielał niesamowity zapaszek .Drugi drobiazg to konsystencja .Jako że komputerem rządził młody .Ewka czytała z doskoku i nie doczytała ,że danie po upieczeniu należy pozostawić na 30 minut  wyciągając je z piekarnika .No i zostawiła na 30 minut ale w piekarniku .rezultat był taki ,że nieco packowate wyszło .Najważniejsze ,że sama zagniotła ciasto na makaron , zrobiła sos beszamelowy i czosnkowy , ten to już była rewelacja kulinarna normalnie paluszki lizać .Kiedy potrawa prawie już zniknęła z talerzy wystygła i zrobiła się taka jak powinna być czyli zaczęła przypominać tort z mielonym mięsem .Cóż lepiej późno niż wcale .Najedzeni udaliśmy się do dalszych obowiązków , Tata-telewizor Ewa-książka Janek - rozrabianie Mama-sprzątanie, zmywanie, lepienie pierogów i takie tam inne drobniejsze rzeczy .W połowie produkcji wyrobów mącznych stwierdziłam ,że mam serdecznie dość tej chałupy , roboty i bałaganu .Męża i Jaśka pod pachę i fru na kawę do cioci Lucynki .Posiedzieliśmy , kawkę wypiliśmy i z dużo lepszym nastrojem udaliśmy się w drogę powrotną , gdzie niestety nie stał się kolejny cud i bałagan się nie posprzątał za to murzynek się upiekł .Oczywiście nieco się przyfajczył bo kucharka była dziś w bibliotece i rozumiecie nie wyrobiła .A zanim spalenizna doleciała do jej pokoju to nieźle go przyczerniło ale jak się odkroi to jest całkiem całkiem .Jutro się nim zajmę .W sensie , że zjem tylko nieco zmodyfikuje wygląd , gdyż jako niepoprawny łasuch lubię jak ciasto wygląda jak ciasto a nie spalone coś w blaszce .Ważne jest ,że zrobiła , było smaczne a ciasto da się uratować a najważniejsze , że najwyraźniej mimo swojego nastawienia anty do świata i spraw przyziemnych czegoś się jednak nauczyła co sprawi ,że nie umrze z głodu jak rodziców zbraknie na tym ziemskim padole .Pytanie tylko czy zarobi na produkty do gotowania tychże potraw .Mam nadzieję ,że kolejny raz mnie pozytywnie zaskoczy pewnego dnia .Czas spać .Kolejna kołderka powędrowała do wyjątkowych chłopaków , następne się szykują .Ciekawa jestem jak ja to ogarnę , w niedzielę się nie pracuje a ja na poniedziałek obiecałam hm ......na szczęście nie na rano .Dam radę bo nie lubię nie dotrzymywać słowa .No nie wiem po kim ja to mam doprawdy . A tymczasem znikam .czas si e zdrzemnąć .Dobranoc

dzikie adhd trwa

Od wczoraj zażywamy świeżego powietrza .I ku przerażeniu moim oraz reszty rodziny w Jaśka uderzyła dawka tlenu , która działa jakby się dzieciak opium nawdychał .Szaleje jak nakręcony wszędzie go pełno , wszędzie włazi , najlepsza zabawa jest wrzucanie czego popadnie do wc .Które sam z nieprzymuszonej wili ostatnio coraz częściej odwiedza w celu nasikania do muszli .Coraz częściej tez nie chce nosić pampersia .Ale nie ma co chwalić dnia przed zachodem słońca . Największa przeszkodą w nauce sikania do klozetu okazały się kostki wc .Po usunięciu tego zbędnego według Jaśka sprzętu dodatkowego , maszeruje częściej i naprawdę się stara chociaż kilka kropel oczywiście zaraz potem sam siebie chwali gromkim -brawo dla Jasia .Dzisiaj miałam w planach dokończyć szycie kostki edukacyjnej jednak piękna pogoda plus telefon alarmowy od szwagierki ,że roślinki trzeba zabrać bo wyrzucą sprawiły ,że moje plany uległy drastycznej zmianie. Szwagier z sąsiadem popędzili po roślinki , bagatela sztuk 4 nieco przerośnięty cis oraz trzy inne choinkopodobne stwory około 1,5 m i tak w jedno popołudnie rośliny mi obrodziły aż miło .Mieliśmy z Jaśkiem zajęcie na całe przedpołudnie .Kopaliśmy dołki, nosiliśmy wodę .Jasiek wystawiał co rusz moją cierpliwość na próbę ognia a to ściągając czapkę  , a to kładąc się na ziemi żeby się wygrzać w promieniach słońca a to dopominając się poszukiwania rowerka (o co to to nie głupich nie ma )w końcu wlazł w świeżo posadzonego cisa .centralnie w środek ledwie go było widać chłopinę i jak katarynka powtarzał- mamooooo co się dzieje ? Czasem mam wrażenie ,że mam w domu żywy dyktafon .Strach cokolwiek przy nim powiedzieć bo istnieją obawy ,że chłopaczyna zacznie to pewnego dnia wykrzykiwać na głos .Tak jak ostatnio zasłyszane u cioci popularne słowo na k kończące się zamaszystym mać .Oj jaka szkoda ,że wszystkiego tak wyraźnie nie powtarza logopeda nie miałaby co z nim robić .Po tej ostatniej chorobie zauważyłam ,że Jasiek stara się zwrócić na siebie moją uwagę patrząc w oczy .Pokazuje paluchem jak nie rozumiem co chce żeby mu ściągnąć daną rzecz . Jednak ignoruje ludzi których nie lubi z jakiegoś powodu , i nie jest to nieśmiałość tylko autentyczna niechęć .Nie pojmuje jak to działa ale on jest jak uczuciowy barometr .Wie kiedy ktoś udaje i ignoruje takie osobniki .Przydatne wielce szkoda że nie wszędzie mogę zabrać Jaska ze sobą może wtedy ominęły by mnie byle jakie znajomości  .Ale cóż jak się nie ma barometru to się ma nauczkę .Ale wracając do tlenu , wprawdzie ma się lepiej i niektóre rzeczy się poprawiły ale skutkiem ubocznym jest niewątpliwie nadpobudliwość ruchowa i to nie byle jaka ale taka na pograniczu ludzkiego i rodzicielskiego pojmowania rzeczy .Od godziny 13 do 19 wszedł na mega maksymalne obroty .Wyobraźcie sobie małe tornado szalejące po waszym domu wciąż i wciąż bez wytchnienia , biegające , wskakujące na plecy , włażące na krzesła , na parapety , i na co się tylko da .Małego skrzata wysokość na oko 1 metr robiącego baran buc tyle że w pośladek lub brzuch i z rozpędu .Osobnika który wspina wam się na ramiona i radośnie waląc was w plecy wrzeszczy bum bam bum bam aby w tej samej chwili radośnie zrobić wam Plaskacza obydwoma łapkami w paszczę z radosnym- mam cię wywrzeszczanym radośnie prosto w nos .Cóż począć taki żywot rodziciela osobnika z autyzmem chociaż niekoniecznie podejrzewam ,że bez tego dodatku byłby równie żywiołowy . .Na szczęście dla równowagi mam w domu dwie ciepłe kluchy więc mam czas odsapnąć jednak czasem mam dość , tak zwyczajnie i po ludzku .Cieszę się postępami jednak marzy mi się weekend w samotności ciszy i z dala od ziemskich spraw .Dobrze ,że mój straszy osobnik w miarę się unormował bo mały autysta plus duża nastolatka równa się bomba z przyspieszonym zapłonem .Ja wiem ,że mamy są niezniszczalne ,nie do zdarcia , zawsze w pogotowiu i zawsze pod ręką ale masakrycznie ciężko jest sprostać takiemu ideałowi jeśli niema się zadatków na bohatera . Za to ma się 20 kg nadwagi spuchnięte stopy , siwe włosy , nie twarzowa fryzurę bo nie ma czasu dla siebie .Ja naprawdę podziwiam kobietki które w tym wszystkim znajdują jeszcze czas dla siebie i swoje potrzeby .Ja nie mam a co najgorsze nie mam chęci żeby się o siebie zatroszczyć .Zresztą nigdy nie miałam takiego zapotrzebowania a teraz straciłam nawet to minimum .Eh aby do wiosny kochani .Niedługo tata chrzestny dowiezie kolejną dawkę magicznego cerebrum .Ciekawa jestem jak młody tym razem zareaguje na specyfik .Cholerka może usłyszę spontaniczne -kocham cię mamusiu i w zestawie dostane uścisk z soczystym całusem .A może nie wydarzy się nic bo limit na cuda już się wyczerpał w naszym przypadku .I kogo ja oszukuje zamiast każdą wolną chwilę spędzać na fb zabrałabym się za siebie to po nadwadze już by dawno ślad nie został a moje chęci do życia by odżyły w stopniu znacznym .Niedługo szpital mam nadzieje ,że wszystko pójdzie gładko i szybko to załatwimy i myk do domu .

oj dał nam dziś szkodnik popalić czyli robimy kij deszczowy

Nie mam pojęcia co wstąpiło w tego mojego małego stwora ale dziś miał ewidentnie dzień na stawianie wszystkiego na ostrzu noża .Fisiował za dwóch a śmiem nawet mniemać że za czterech .Rano wstał nieco nie w sosie , bo zamiast codziennej porcji łóżkowo-przytulankowych wygibasów , wysłałam gadzinę do ojca ,żeby dziecko wiedziało ,że nie jest pół sierotą .Oczywiście obraza majestatu , bo poranny rytuał nie został zachowany co zostało skrzętnie odnotowane w tym małym móżdżku .Obudziliśmy więc starszą siostrę do szkoły , zrobiliśmy kaszę kukurydziana z czekoladowymi kulkami na śniadanie i zaczęła się gonitwa za szkodnikiem ,żeby raczył wyskoczyć z pidżamy i nałożyć bluzkę .W rezultacie biegał pół goły do 11 dopiero kiedy zdekoncentrował się na reklamie udało mi się go nieco przyodziać bez krzyków , i szarpaniny .Potem wpadło mi do głowy ,że czas najwyższy dokończyć kij deszczowy tak więc natchniona fazą twórczą zabrałam się do tworzenia tego wielkiego dzieła . Aby skonstruować domowy kij z imitacją deszczu należy zaopatrzyć się w tekturowa tubę , nie polecam takiej po wykładzinie której my użyliśmy ponieważ jest zwyczajnie za duża , następny instrument zrobię z rolki po folii sterczowej będzie odpowiedniejszy i  bardziej dopasowany do wzrostu mojego małego diabełka .Ale skoro zaczęłam to postanowiłam dokończyć .

 Zaopatrzyłam się w śrubokręt , wkręty do drewna oraz na wszelki wypadek probówkę , nie żeby sprawdzać napięcie tylko za względów praktycznych (to jedyny śrubokręt w domu zdatny do użytku )a że leniwa jestem

 postanowiłam użyć sprzętu mechanicznego , który ku mojemu ogromnemu żalowi padł na 10 wkręcie a nie chciało mi się iść po ładowarkę do garażu

 Jasiek oczywiście też ciężko pracował przynajmniej przez chwilę

 więc chcąc nie chcąc zabrałam się za ręczne wkręcanie .W tubach fajne jest to że nie trzeba rysować spirali , bo już jest wystarczy co jakieś dwa cm wkręcić śrubkę i gotowe

 

efekt powinien wyglądać tak od wewnątrz

 

 

 teraz trzeba zabezpieczyć jeden koniec .Ja zrobiłam denko z tektury ,

 przykleiłam je bunakolem

 później pokryłam materiałem

 i uwiązałam na sznurku na wszelki wypadek gdyby klej był przeterminowany

 Etap kolejny kg kamyczków różnej maści do tego kasza gryczana około szklanki oraz tyle samo jęczmiennej

 Pomocnik konstruktora sumiennie wykonywał przydzielone mu zadanie wrzucania kamyczków co nie przeszkadzało mu w zajadaniu lizaka (witaminowy jakby się ktoś pytał)

 Po wsypaniu kamieni , zabezpieczyliśmy drugi koniec naszej radosnej twórczości i zasiadłam do maszyny ,żeby uszyć koszulkę , bo jak to takie gołe wygląda

 wyszło mi cos w rodzaju długaśnej skarpetki , trochę się umordowałam z założeniem bo ciasnooooo trzeba , żeby już kleju nie używać
I ta da da dam oto nasz pierwszy własnoręcznie wykonany kij deszczowy .

 

W późniejszym czasie zamierzam jeszcze wykończyć brzegi sznurkiem ozdobnym ale to jak młody wyzdrowieje , bo normalnie nie ma jak się ruszyć .Dziś mimo okropnego zimna i niechęci wyszliśmy na chwilkę na dwór , poszliśmy kupić ptysia i pobiegać z aresem na ogrodzie (takie nowe hobby młodego ) Psina nasza nauczona boleśnie ,że małego się nie przewraca , nie taranuje ani nie robi mu nic innego , omija go szerokim łukiem a czasem nawet da się pogłaskać .A Jasiek ma radochę .I od tego momentu zaczął się huragan .W młodego wstąpiły nowe siły witalne .Pozbył się czapki i radośnie przyleciał mi to pokazać , kiedy byłam zajęta nalewaniem psiakowi  wody . Więc Janka za bety i prosto do domu , szkodnik mały z jednego jeszcze nie wyzdrowiał a już mi funduje następne siedzenie w domu o co to to nie .Nie ma głupich .No i wrzask bo on chce na dwór , a matka że nie i tak sobie pokrzykiwaliśmy w korytarzu .W końcu się ogarnęłam , przekręciłam górny zamek i oddaliłam się napawać małym zwycięstwem .Moja radość nie trwała długo szkodnik dość szybko zorientował się ,że dalsze ryki są bezskuteczne i udał się w moim kierunku .Rozpoczęła się walka o pilota .Piszczy i piszczy i piszczy więc się poddałam tym razem i pytam gadzinę co włączyć , a ten zamiast się ogarnąć , jęczy i mamrocze cos po swojemu .Więc w akcie desperacji wzięłam jego mały łepek w ręce i patrząc w oczy mówię -Chłopie jak mi nie powiesz wyraźnie co chcesz obejrzeć to nic z tego nie będzie bo ja nie rozumiem co do mnie mówisz . i w poczuciu porażki pozwoliłam mu się wyrwać .Chwilkę jeszcze pobuczał po czym usiał jak basza wsparty na poduszkach i oznajmił -- ew eon .No to jesteśmy w  domu Lew leon może być .Myślicie że bajka zatrzymała go w miejscu o nie ma tak dobrze. Bajka sobie leci a Jasiek z doskoku ogląda , przy okazji włażąc na stół , wyciągając chleb z chlebaka ze stanowczym żądaniem zrobienia mu kanapki z mlekiem (w proszku ) po skonsumowaniu .Doszedł do wniosku ,że moje plecy to idealny obiekt do wspinaczki , i że drażni go jak mama tak spokojnie siedzi sobie i czyta .I od 17 głupawka , nie do opanowania, bieganie, skakanie, wdrapywanie się na co się da , między innymi próbował wjechać rowerkiem na krzesło , bezskutecznie na szczęście co skwitował cytatem z bajki -ojej nie da jady za wysoko .I popędził sprawdzić ,czy się tato po obiadku odpowiednio zrelaksował .Najwidoczniej nie gdyż za chwilę z pomieszczenia szumnie nazywanego sypialnią dobiegł dziki wrzask a potem -Czy ty oszalałeś ?Skierowany do pociechy oczywiście .Na co pociecha zareagowała nowym wybuchem nieokiełznanej radości tak go rozbawiło skakanie po umęczonym ojcu ,że aż się zanosił ze śmiechu .Znów się obraził , bo go tato pod prysznic ze sobą nie zabrał i w ramach protestu zdjął koszulkę i nie założył .Tym razem nie wojowałam bo i tak za chwilę miał się szorować to niech sobie polata w negliżu .Cały szczęśliwy wlazł do wody , wymoczył się , i przebrany w pidżamkę , napakowany chlebkiem zamiast paść (12 godzin w ciągłym ruchu ) w najlepsze dopadł się do telefonu mamy żeby

sobie pooglądać jak się bawił z pieskiem

 

 

 

W końcu tato zgarnął go pod pachę , włączyliśmy bajeczkę do słuchania na noc i aż trudno w to uwierzyć ale szkodnik prawie natychmiast zasnął jak kamień .Na a my my tez byśmy chcieli  ale jeszcze kilka rzeczy trzeba zrobić .Kanapeczki dla męża , posprzątać ,żeby rano nie wleźć w bajzel po co sobie humor psuć .Napisac na blogu ,zażyć długiej cudownie gorącej samotnej kąpieli bez dobijania się do drzwi i paść i zapaść w sen .Cudnie

poszukiwania idealnego pediatry trwają małych cudów też

 

 

Jednym z tych maleńkich i sporadycznie występujących cudów jest uchwycona samodzielność młodego w spożyciu pożywienia płynnego .Po prostu zabrał mi miskę , łyżkę i zabrał się za pałaszowanie jakby nic innego nigdy nie robił .Dobrze ,że szok mi szybciutko minął i zdążyłam nagrać , ponieważ więcej tego wyczynu nie powtórzył na przestrzeni mijającego tygodnia cudnie ,że filmik się ostał

 

Po wyczerpaniu limitu na cuda zabraliśmy się za poszukiwanie lekarza który poradzi sobie z choróbskami sezonowymi młodego .W związku z przeprowadzonym wywiadem sąsiedzkim oraz faktem ,że w naszym mieście nie występuje zjawisko leczenia dziecka czymkolwiek innym zamiast antybiotykami  , w końcu zdecydowaliśmy się na wycieczkę po za granice województwa .I pojechaliśmy do Bytomia Odrzańskiego do dr .S .Mieszkanko niepozorne , na drugim piętrze bez windy , maleńki gabinecik , dr w garniturze pod krawatem , starowinka .Sympatyczny gaduła , po 45 minutach obserwacji młodego zapytał czym szczepiliśmy pewnie skojarzoną bo widać .Potem wygłosił tezę ,że nie ma czegoś takiego jak mniejsza odporność . Mniejsza odporność to wg doktora np. aids .A u nas wystarczy chałupę solidnie wywietrzyć na noc przykręcić grzejniki , i nawilżyć to i choróbska będą rzadsze .Antybiotyk wyśmiał wręcz , podobnie jak pytanie małżonka o szczepionkę na grypę cytuję -Jak pan w to wierzy to i zadziała .W końcu solidnie młodego zbadał , osłuchał opukał i wypisał syrop składankę ziołową . Koszt 8,35 zł i pół godziny czekania w aptece .Podałam wczoraj wieczorem i sceptycznie czekam na efekty .Na razie było zredukowanie ataku kaszlu do jednego tuż po zaśnięciu bez żadnych syropków przeciwkaszlowych , temp w granicach 37,7 stopnia .doktor kazał nic nie podawać do momentu kiedy temp osiągnie ponad 39 wtedy zimne okłady ale nie musiałam tego praktykować bo nie było potrzeby . Rano wstał z wysuszonymi śluzówkami i kaszlem ,,studziennym "dawka syropku nr 2 i od 7 do teraz czyli 10,01 cisza kaszlowa nastąpiła . Gratis w ramach porady otrzymaliśmy kilka wytycznych jak się przygotować do następnej komisji .Ale to przed nami za dwa lata .Ogólnie duży plus dla doktora za solidne badanie , i darmowe porady dodatkowe oraz za cenę wizyty .Na razie poczekamy na efekty i dodatkowe plusy ewentualnie minusiki rozczarowania dodam później. Najdziwniejsza poradą jaka usłyszeliśmy było to żeby młodemu nic nie podawać , tylko kontrolować przebieg choroby i dopiero jeśli przeniesie się na oskrzela zareagować agresywniejszym leczeniem . Do tego stwierdził ,że powinnam wymusić na rejonowym skierowanie do laryngologa oraz do poradni pulmonologiczno-alergologicznej bo tak na jego stare ucho to to brzmi jak astma oskrzelowa ale to musi potwierdzić albo wykluczyć specjalista .Uporam się z pobytem w szpitalu to i ten temat ogarnę a właściwie dwa  .Na razie psychicznie szykuję się na szpitalną izolację .Jakoś bez dawki optymizmu . Teraz najgorsze jest znów siedzenie plackiem w domu , na szczęście pogoda nie za ciekawa .