Cicho sza i cisza -sza i łka
i płacze i szlocha -cha
i drżeniem w ramionach nie koi płakania
bezradnie z udręką usta -ta wykrzywia w szlochaniu
nie boli a pali ten żal w tym łkaniu w niemocy- cy ...
I z nagła cichnie nieutulony ,
naznaczony stygmatem nieszczęścia -ścia
płacz bez zrozumienia
Czasem mamy kiepskie dni śmiem wręcz powiedzieć ,że sceny jakie się wtedy odbywają w niczym nie ustępują Dantejskim .Mieliśmy dziś spotkanie którym uczestniczyła nasza rodzina w komplecie plus człowiek z zewnątrz .Po zakończonym spotkaniu ów człowiek zadał pytanie a czemu jeździcie z synem na terapię .Więc mówię ,że młody na autyzm .Na co padło stwierdzenie -to tak wygląda dziecko z autyzmem ? Opadają ręce i reszta też mówimy o osobie wykształconej .Nie mam tu pretensji do tej konkretnej osoby ,że wykształcona a o autyzmie nie wie nic ale mam pretensje do mediów, do opinii publicznej za kreowanie zafałszowanego obrazu ,,rzeczywistego autystyka "Na bilbordach reklamowych , pokazuje się skrajne , najcięższe przypadki , zapatrzone w dal niemalże zombii , rozkołysane w chorobie sierocej , odrzucone , odizolowane i niekochane .Przez ten rok uczęszczania na terapię w projekcie u ,,Cichych "spotkałam mnóstwo innych ludzi rodziców, nie tylko autystów , ze schorzeniami o których ciężko nawet pisać a mimo tego pełnych miłości , uwagi, empatii .Dzieciaki miały różne sposoby porozumiewania się , zadziwiające ,że mowa nie jest absolutnie niezbędnym czynnikiem chociaż najwygodniejszym nie powiem .Nie spotkałam telewizyjnego przykładu .Może istnieją tak jak idealne kobiety tylko na ekranie a może są pozamykani na cztery spusty i pokazywani jak na jarmarku kiedy kończy się gotówka albo trzeba poruszyć serca ludzi .Może też po prostu mam szczęście i mój przypadek i większość wokół to tzw wysoko funkcjonujący. Normalnie nie wiem .I ciężko mi to rozdzielić na kawałki łatwiejsze do zrozumienia .
Dzisiaj skończyliśmy nasz udział w projekcie , szkoda wielka szkoda .Ale cóż zrobić nie da się to się nie da .Szkoda tylko ,że za cenę ilości pozbawia się dzieciaki możliwości solidnej jakościowo rehabilitacji .Rozumiem ,że moje dziecko nie jest jedyne , że są inne oczekujące na pomoc , jednak wiem też ,że rok zajęć to za mało , że terapia która zaczyna przynosić efekty i w tym momencie zostaje przerwana do niczego nie prowadzi .To tak jakby wziąć tylko połowę opakowania antybiotyku bo przecież mi przeszło .Nie wiem kto rozpisuje te projekty ale uważam ,ze robi to na oślep nie zdając sobie sprawy czym jest autyzm i jak sobie z tym tworem poradzić .Nie wiem jak jest u innych ale nam do tego aby było widać efekty potrzeba co najmniej 2 godzin terapii dziennie , czyli 40 miesięcznie , bo kiedyś trzeba przecież też odpoczywać .A tym czasem fundusz oferuje 6 na miesiąc .A gdzie reszta ?Ano reszta we własnym zakresie .Sztywny plan rehabilitacji i procesu ,,zdrowienia " Jak rodzic nie zrobi re diagnozy i nie przyniesie nowego planu terapii , to nie ma żadnych zmian tylko to co do tej pory a potrzeby autysty w tym zakresie nie są trwałe ulegają zmianom , jedne rzeczy znikają inne się pojawiają .Spotkałam się z opinią ,że dwie godziny terapii dziennie to zbyt dużo i że dziecko z tego nie skorzysta .Nie zgadzam się z tym kategorycznie .Skoro daje radę od 11 -do 16 wytrzymać ćwiczenia , dojazdy , oczekiwanie między jedna a drugą terapią jedząc w biegu .To jak najbardziej wytrzyma zajęcia w jednym miejscu , w spokoju i z pełnym brzuszkiem i będzie to tylko dwie godziny a nie 4 .Kolejna potrzeba do zrealizowania .Ośrodki rehabilitacji , gdzie wszelkie formy zajęć i specjalistów będą zebrane w jednym miejscu .Dotychczas są to pojedyncze twory , w większości prywatne , gdzie po zapoznaniu się z cennikiem z żalem odchodzimy , bo nie stać nas nawet na 1/3 z bogatej oferty rehabilitacyjnej .Zastanawia mnie jak to jest .Do tej pory wydawało mi się ,że im więcej towaru tym cena niższa a w przypadku autyzmu na odwrót , im więcej dzieci z tym schorzeniem neurologicznym tym więcej firm , terapii, pomocy dydaktycznych z niebotycznymi cenami usług i towarów , które przeciętnego rodzica mogą powalić na podłogę i przydepnąć ogromem . Rozumiem ,że w ośrodkach pracują ludzie ,że mają rodziny , rachunki , opłaty itd. .Jednak nie rozumiem dlaczego to wszystko aż tyle kosztuje , dlaczego mimo liczby potencjalnych pacjentów ceny zamiast się zniżać ciągle mknął w górę .Może dlatego ,że na słabościach na bezradności najłatwiej jest się dorobić ?Może dlatego ,że ten kto sprzedaje swój towar dobrze odrobił lekcje i zdaje sobie sprawę ,że człowiek odda ostatnią koszule ,żeby tylko zapewnić swojemu dziecku przyszłość i w miarę normalne funkcjonowanie .Wkurza mnie ,że jak grzyby po deszczu powstają firmy , terapie o wielgachnych szyldach głoszących ,że leczą autyzm , że ich metoda jest skuteczna .A po zagłębieniu się w ofertę otrzymujemy stek przedrukowanych kartek ładnie oprawionych z pusta gadką i przykładami z innego kontynentu , gzie jeśli wierzyć folderom autyzm leczy się jak grypę ot tak .Program soon rice np.Do dziś nie odpowiedzieli na pytania które im wysłałam droga e-mailową , w Internecie jest wprawdzie kilka filmików z ta metodą , ale nic konkretnego .Na moje pytania umieszczone na portalach społecznościach czy forach dla autystów czy ktoś stosował daną metodę w Polsce nie zgłosił się nikt .Wiec jak mam to rozumieć działa tylko z a oceanem a u nas dopiero raczkuje ?Raczej nie raczej to czysta ściema i żerowanie na ludzkich słabościach .Gdyby była to uczciwa i skuteczna forma rehabilitacji to zapłaciłabym za możliwość skorzystania .Jednak jak mam poświęcić fundusze na coś co jest tylko iluzją i omamieniem skołowanego rodzica już i tak zagubionego w gąszczu walki o ochłapy rehabilitacji .W myśl zasady tonący brzytwy się chwyta .Kolejny twór współczesności komora hiperbaryczna .Cena w miarę 210 zł a przy wykupieniu 10 zabiegów 150 zł .Tylko pytanie czy mój autysta może się poddać leczeniu tlenem , czy nie ma przeciwskazań a więc pierwsze 210 plus 1500 kolejne 10 zabiegów plus noclegi w mieście które dysponuje taka komorą plus wyżywienie .Zabiegów musi być od 3-50 jak czytamy w ulotce. I ponoć działa cuda Wszystko super , ale czy naprawdę działa ?czy jest tylko kolejna obietnicą .Bo nie jest sztuką wyłożyć lekką ręką 10 tysięcy na coś co albo pomoże albo nie .Za te pieniądze mogę opłacić dziecku sztab terapeutów których praca przyniesie oczekiwany efekt .Więc gdzie leży granica .Pomiędzy naciąganiem a rzeczywistym dobrem człowieka ?Może jestem z a ostrożna i nieufna jednak jakoś wolę metody które się sprawdzają a nie te które są testowane .Zupełnie jak z polopiryną .Pomaga mi od lat i zawsze jest skuteczna a nowoczesne gripeksy , ferweksy i te inne nie dość ,ze drogie to działają w zależności od tego czy umiem sobie wmówić ,że pomogły .I tu podobnie nie zamierzam robić z mojego syna królika doświadczalnego chcę tylko solidnej rehabilitacji , bez sztucznie napędzanych kosztów tworzenia dopłat , dofinansowań czy innych tego typu .Kiedy zakończy się to budowanie piramid .Najprościej byłoby zbudować ośrodek zatrudnić specjalistów .Ustalić normalne stawki godzinowe przystosowane do możliwości finansowych rodzin a nie najpierw pootwierać milion instytucji potworzyć widmowe stanowiska kierowników ich zastępców , zastępców tych zastępców i windować ceny bo ktoś musi za to wszystko zapłacić .Idealna dla mnie byłaby wizja ośrodka , w którym prowadzona byłaby terapia logopedyczna, pedagogiczna, psychologiczna, hipo , dogo , ruchowa, wszystko w jednym miejscu .żeby koszty terapii nie powodowały totalnego ubożenia rodzin , rozbicia .No bo jak to określić kiedy zmuszeni jesteśmy dla ratowania zdrowia dziecka sprzedać domu i wszelkie wartościowe rzecz aby opłacić mu leczenie , co to za kraj który zabierając złodziejskie składki na ubezpieczenie śmie jeszcze wołać o zapłatę .Żeby nie czekać miesiącami na miejsce .Czy tak trudno policzyć ile dzieci dotyczy ten problem i utworzyć centra pomocy specjalistycznej ?Cóż najwyraźniej ciężko bo byłoby za prosto i za tanio .Zupełnie jak z naszym projektem .Jak już ktoś coś dobrego wymyślił , to trzeba było to rozmienić na drobne , oddzielić i dołączyć zbędną papierologię .Szkoda mi ,że się skończyło , szkoda też ż nie ma środków na prywatna kontynuację . Nie chcę reklamować ale warto bo przynajmniej nie są to zmarnowane pieniądze .Wiem mogłabym zapisać się do jakiejś fundacji otworzyć konto i żebrać -dla dziecka i dla tego kogoś kto tylko za to ,że ma taka możliwość otworzy mi konto w banku , odliczy sobie 10% na cele statutowe (czytaj na wszelkie wydatki związane z działalnością fundacji ) nie zrobi nic oprócz uruchomienia konta i wydrukowania ulotek (pierwsze 100 gratis ) a na koniec powie mi co mogę za zebrane przeze mnie środki odliczyć a co nie
Może są fundacje nie nastawione na zysk ale ja jeszcze takiej nie znalazłam .Szukam cały czas szukam .Jak ktoś zna proszę o informację .Rozgoryczona jestem bo skończyło się coś co zaczęło przynosić efekty , skończyło się z byt szybko i czuję niedosyt .Pogodzę się z tym oczywiście ale szukam już zastępstwa i mam nadzieje ,że będzie równie owocne .Ze trafię na terapeutów pełnych zapału , podejścia do dzieci , niewypalonych i ogarniętych znieczulicą , którzy odbębniają godziny a człowiek to dla nich tylko kolejna sztuka ale żeby było jak tu ze zrozumienie, zaangażowaniem ,wykwalifikowaniem ,elastycznością i z sercem przede wszystkim .Wspominaliśmy dziś jak Jasiek zaczynał hipoterapię z rykiem , jak pani Beata załatwiała mu jazdę koparką jak pozwoliła naciskać klakson w aucie , jak w nagrodę za zajęcia bez płaczu zabierała go na rundkę samochodem wokół ośrodka .Jak spędzaliśmy zajęcia schowani za murem , za krzakiem ,żeby nas nie widział ,żeby nie wrzeszczał ,żeby nauczył się być sam wśród innych ludzi .I z jaka dumą mówiła ,zobaczcie to to samo dziecko tylko rozgadane, uśmiechnięte , można można .Tylko cholera czemu musiało się skończyć .Pewnie znowu narobiłam błędów ale w końcu to nie jest blog o poprawnej polszczyźnie kochani
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz