wtorek, 30 maja 2017

Powiewy normalności

Tej wiosny znów kilka pierwiosnków udało nam się wyłapać .Dzięki ludzkiej,,życzliwości,, od jakiegoś czasu znów nasze dni przypominają dzień świstaka .Pobudka,śniadanie,terapia w przedszkolu .do parku na tory albo na plac zabaw albo pobiegac na rowerze ,wieczorem bajka na tv i czy mogę się pobawić tabletem mogę mamo .Może ,bo ileż można wymyślać zajęć dla pięciolatka .Na dworze nie posiedzimy bo zatrzęsienie komarów ,duchota i skwar .Jan jakiś przyduszony tą pogodą ,stłumiony i jakiś taki przełączony na wolne obroty .Dziczejemy w sobotę byliśmy w gościnie u Martysi z okazji I Komunii św.oczywiście o odstaniu w spokoju  na mszy mowy nie było , dobrze jeszcze do kościoła nie dotarł a już było -wracamy,idziemy, koniec już ,chcę na plac zabaw .Po czym udał się na zwiedzanie okolic uroczego poniekąd kościoła w Białołęce aby nabrawszy rozpędu urządzić sobie biegi wokół przybytku .Tak więc niejako siła wyższa zmusiła nas do udania się w miejsce bardziej odpowiednie dla mojego,,rozpuszczonego bachora,, jak obrazowo ujęła zachowanie Janka jedna z ciotek,babć czy kuzynek .Oczywiście teatralnym szeptem broń boże bezpośrednio .A że gorąci nerw mi nieco puścił wcale nie szeptem odrzekłam ,że Jan jest nadzwyczaj grzeczny jak na autyste .Pańcia umilkła a my poszliśmy sobie bo nie było sensu męczyć ludzi naszą obecnością .W ten sposób upiekliśmy dwie pieczenie synuś bawił się na placu a ja słuchałam mszy bo przyznać trzeba akustyka na medal .Siedzimy sobie ,zadumałam się nieco , bom dawno w kościele nie była ,zawiesiłam się aż tu leci ten mój antychryścik i coś mu dziwacznie wokół stopy powiewa ,coś się zaczepiło myślę .Spoglądam raz ,drugi a to coś sobie dynda .Jan zaś ze spokojem - mogę iść na boso , zepsuło się .Nosz mać podeszwa od obuwia odpadła w kawałkach .Myk obuwie do kosza syna na ręce i lecimy do szwagra coby nas podrzucił do domu .Całe szczęście ,że stał na zewnątrz .Pojechalim , wrócilim Jan niechętnie bo chciał do parku na tory .Ale dał się namówić .Martsia wyglądała ślicznie .Pojechaliśmy na salę .Po usadowieniu się w miejscu najdogodniejszym do szybkiego i częstego opuszczania pomieszczenia zabraliśmy się za pałaszowanie .Jan o dziwo do stołu usiadł , Na pytanie czy chce makaronik było stanowcze -nie mi dziękuję.Zdzierżył do ziemniaków .Po czym głosem zabiedzonego kota oznajmił -ale nie mam ciasta .Miałczał ale siedział, w końcu pani kucharka się ulitowała i nieco nagięła porządek podawania potraw i postawiła koło Janka paterę z ciastem. Przeżegnałam się w duchu i nałożyłam mu potężny kawałek potem drugi i o zgrozo trzeci .Wyłapawszy spłoszony wzrok męża ,wzruszyłam ramionami w geście ,,jakoś to będzie,, .Ale nie było tak tragicznie , nieco przyspieszył po dawce cukru ale upał skutecznie neutralizował skutki spożycia .Zafascynował do prezent Martynki ,automatyczna deskorolka .Maľo nie odfrunął biedaczek z ekscytacji .Po czym uznał,że dość siedzenia i przeniósł swe szlachetne ciało na plac zabaw .I tam też spędziliśmy większość czasu .Przyjechał do domu i padł ku mej niewysłowionej uldze .Kolejny dzień rozpoczął od marudzenia,jęczenia i na nie .Nie pójdzie do przedszkola bo dzieci są smutne , najwyraźniej jednak po wyjściu z autobusu zmienił zdanie bo ledwo za nim nadążyłam .Odebrany powitał mnie zwyczajowym .Jedziemy po lego duplo przejazd kolejowy .Raczej nie prędko .Ale zbiera się bo jak matka obieca nie ma zmiłuj .Tym czasem jest nadzwyczaj grzeczny bo czeka na to swoje wymarzone duplo .Zaskoczył mnie bo sam z siebie opowiedział co robił a potem śpiewał, podskakiwał, bez marudzenia poszedł do domu po rowerek i poszliśmy do parku na tory .Nagroda musi być . Coraz więcej pełnych zdań , bardziej sprecyzowane żądania .Nieco nieprecyzyjnie jeszcze używa pojęć ale się rozumiemy .Nadszedł również dzień w którym synuś mamusi odcina pępowinę .Do dnia dzisiejszego bowiem spał u mego boku i nie zgłaszał zastrzeżeń .Wczoraj jednak poinformował mnie , że to jego łóżko a ja mam iść do kuchni (mam tu zapasowe legowisko ).Dał się namówić na ostatnią wspólną noc co nie przeszkodziło mu jęczeć, że on nie ma swoje łóżko .Na szczęście w zakamarkach strychu czekało na niego jego prywatne posłanie , dobrze ,że nie oddałam .Po kilku próbach nauczenia młodego samodzielnego spania poddałam się i zamierzałam pozbyć się mebla ale nikt go nie przygarnął a teraz jak znalazł .Synuś do przedszkola a matka na strych .Chwila moment i łóżko gotowe .Znów przestawianie mebli .Powrócił do domu i ostrożnym spojrzeniem obrzucił pokój .O dziwo szybko zaakceptował zmianę .Zaskakujące było , że po przeztawieniu regału z zabawkami na przeciwległą ścianę Jan przypomniał sobie ,że ma zabawki .A że był wyjätkowo grzeczny dostał dziś prezent mini tor dla autek .Kolejna fajna nowość zachwycił się zabawką , i okazał emocje takie pozytywne .Eh te dzieci .Mam też njepokojący sygnał .Jan zapomniał literki alfabetu .Wyszłam z błędnego założenia , ze skoro umie to mogę odpuścić i przestałam powtarzać a teraz Jan pyta co to jest jak staram się nauczyć go posługiwania się mówikiem a konkretnie pisania .Moja wina .Ale nadrobimy skoro nauczyłsie raz drugi raz też mu się uda .No i chłopak śpiewa ciągle wciąż i bez sensu . Dziś np przez całe popołudnie wyśpiewywał mały gnomik .Eh aby do poniedziałku

środa, 24 maja 2017

Rozśpiewany Jan

Tak sobie moje pociechy śpiewają .Cieszą się życiem i drobnostkami .Eh chciałoby się trochę tej beztroski ..
Kolejny ząb wyrwany brrr niestety 4 mc czekania na wolny termin zrobiły swoje .
Najpierw było nie trzeba a teraz czemu tak późno .Wiem zła matka ze mnie ,powinnam wyczarować te kilkaset setek i popędzić prywatnie do dentysty .Nie ma tak dobrze .Reszta uzębienia połatana ,naprawiona i czeka gòrne trójki zaczynają się ruszać więc czas wypatrywać stałych ,w końcu .
Nie ma tak,że tylko dobrze się u nas dzieje .Niespodziewanie odeszła moja szwagierka .Oprócz tego ,że los pokazał jak bardzo jest nieprzewidywalny uświadomił mi ,że przed Jankiem i mną oczywiście długa droga i ,że pomimo wysiłków,pracy i rehabilitacji być może nie uda się wszystkiego nauczyć .Plus też jest syn mój pierwszy raz miał okazję zobaczyć jak matka ryczy .Nie nie traktujcie tego jak pokazu uczuć dla widowni .Po prostu czasem nie umiem okiełznać emocji .Mój syn patrzył dobrą chwilę i tak normalnie podszedł i się przytulił .Co w tym wyjątkowego .Jak dawno temu Ewa płakała młody okazywał gniew i leciał ,żeby jeszcze dołożyć .Empatia poziom minus trylion .Potem pół dnia chodził i sprawdzał ,czy moje oczy czują się dobrze.Fascynacja mówikiem trwa ,małymi kroczkami uczymy się liter od nowa i tego ,że można z nich układać słowa .Zwolnił, skonkretyzował potrzeby .Pomijam fakt ,ze nie wszystkie da się od ręki zrealizować np pociąg lego duplo .Nie ma wyjścia poczeka .
Wracając do dentysty ,zabieg był w znieczuleniu .Tym razem różowo nie było , Nie chciał się długo obudzić ,potem jakiś taki słaby lał się przez ręce .Napędził mi stracha .Po godzinie zwymiotował i procesz wybudzania ruszył , jednak młody jakiś taki zawieszony , powolny jak nie on .W drodze powrotnej zakupiliśmy lody do picia na peronie ułożył się do drzemki .Podróż powrotna wydłużyła się o godzinę ,coś się zepsuło .Dwie i pół godziny w pociągu z niewyspanym ,obolałym,głodnym autysiakiem .Taki zestaw rodzi emocje .A tu Jan mnie zaskoczył , zdjął buty i zagłębił się w pingwiny z madagaskaru pochodził po wagonie -tradycyjnie bagażowym.odkrył pasy przy składanym siedzisku i utknął. I wszystko wraca do codzienności .


wtorek, 16 maja 2017

Proteza mowy

Dotarła nasza przesyłka z ,,Mówikiem " Co to jest ? Jest to oprogramowanie wraz z tabletem służące do rozwoju , lub zastąpienia mowy u osób z problemami w komunikacji werbalnej .Sprzęt solidny i cena niebanalna 2160 zł .Skąd u licha wyczarować taki kawał grosza , kiedy ciągniemy ledwo ledwo na plusie ?Wyprosić , wykombinować , jeszcze bardziej zacisnąć zęby i pas i uciułać .Metoda skuteczna chociaż długotrwała .Można też jak się ma wykorzystać 1 % .Można poczekać do czasu aż dziecko osiągnie wiek lat siedmiu i udać się do miejscowego Pfronu ,można też wykorzystać dobre rady Podczas nieszczęsnego pobytu w Rusinowicach bardziej obyte mamy podpowiedziały , że można się zwrócić do fundacji o zakup sprzętu i nie trzeba być jej członkiem .Temat został odłożony na bok i nabierał mocy urzędowej , Głównie dlatego ,że gdzieś w mojej głowie zaciągnięty był hamulec , sto jeden wymówek dlaczego nie .Bo nie przyznają , bo się nie uda , bo lekarz nie wystawi zaświadczenia , a  w końcu bo u nas nie jest tak źle radzimy sobie , Janek idzie do przodu jak burza inni bardziej potrzebują wparcia niż my I tak w kółko . Jednak gdzieś po drodze wpadł mi wpis innej mamy prowadzącej blog o autystycznym synu i jej zachwyty nad Mówikiem .Z ciekawości weszłam na stronę sklepu .Proszę dla zainteresowanych link (Nie firma nie płaci mi za reklamę )
http://www.arante.pl/mowik.html?gclid=CjwKEAjwxurIBRDnt7P7rODiq0USJADwjt5DZCirEUjvJ6F5_IDLveiQnzZUEiqSmQLeca9pZyVSdBoCZLfw_wcB

Zapoznałam się z cenami i przybyło mi kilkadziesiąt siwych włosów .To był moment na odkopanie w mózgu informacji o dofinansowaniu do sprzętu . Na początek udałam się oczywiście po informację do Pfron , gdzie poinformowano mnie iż owszem mogę złożyć wniosek ale po pierwsze nie ma funduszy (początek marca )/Jaś nie ma wieku szkolnego wobec czego i tak nie dostanie .Przecież to takie oczywiste do 7 lat dziecko nie ma potrzeby komunikowania się ze światem , bo po co. Głupia ja .Więc oczywiście wujek google i rozpoczynam sezon na zbieranie wiadomości .Naiwnie sądziłam iż wystarczy podanie z prośbą o zakup sprzętu a fundacja myk robi przelew i na drugi dzień sprzęt zostaje dostarczony pod drzwi .Nie ma tak lekko .
O dofinansowanie zwróciłam się do WOŚP .Na drugi dzień od kontaktu otrzymałam link do strony fundacji z wymogami jakie muszę spełnić aby ubiegać się o pomoc indywidualną .Poczytać o tym możecie tu

http://www.wosp.org.pl/medycyna/programy/pomoc-indywidualna .

Więc pozbierałam dokumenty , papiery , zaświadczenia i pomyślawszy raz kozie śmierć wysłałam .Wysłałam i  nic , cisza , echo .Poklęłam niezbyt cicho na swój osobisty pech , skasowałam plik z fakturą proforma od w/w firmy i rozpoczęłam proces zbierania własnych funduszy .Proste to to nie jest ale jak się chce to można .Mój małż wymyślił całkiem niezły sposób na odkładanie grosza .Otóż zbieramy monety dwu złotowe .Każde z nas posiadane dwa złote wrzuca do woreczka i w ten sposób w ciągu kilku miesięcy naprawdę można odłożyć spora kwotę .Wymaga to nieco dyscypliny i samozaparcia ale da się .I tak zbieramy , ciułamy odkładamy .I pięknego pewnego dnia przychodzi list z Fundacji ,że wstępnie udzielona została zgoda na dofinansowanie i ,że dalsza decyzja zależy od wpłaty własnej w kwocie 324 zł . Wpłacone prawie ,że na ten tych miast i w tym momencie .Co prawda nie z dwójek ale daliśmy radę .Oczywiście problem , bo trzeba wpłacić na podstawie faktury pro forma , którą skasowałam .Jednak i tym razem los wyraźnie mi sprzyjał , ponieważ firma przesłała mi dokument ponownie .Po kilku dniach przyszło kolejne pismo z fundacji o decyzji pozytywnej i informacji ,że zamówienie na Mówik zostało złożone .Czekamy , liczę dni zupełnie jak przed gwiazdką .I w końcu dziś przyjechała nasza przesyłka .Niestety ze względu na umowę licencyjną firmy nie mogę udostępniać i rozpowszechniać ich produktu ani komponentów .Jednak podzielić się z wami moją opinią mogę .Sprzęt jest po prostu rewelacyjny , mega, odlotowy , super i normalnie nie mam słów ,żeby go opisać .Zmechanizowana wersja pecs z lektorem .Można używać nie tylko do komunikacji ale również do nauki .Ponieważ program zawiera funkcję czytania napisanego tekstu .Można wydrukować plansze i wykorzystać symbole w domu . można utworzyć podręczny obrazkowy komunikator na co dzień .Jeszcze nie rozpracowałam wszystkich możliwości a jest ich naprawdę dużo .Do zestawu dołączony jest dobrej klasy tablet (tak na marginesie ).Nad sprzętem tym nie zamierzam się rozwodzić po prostu jest dobry i już .Jan powrócił z przedszkola , pobrykał po dworze , pokręcił się nieco , popilnował starszej siostry , gdyż matka musiała udać się do lekarza z paskudnym kaszlem , który na szczęście okazał się niegroźny aczkolwiek upierdliwy .Po powrocie od doktora wyciągam sprzęt z szuflady i..... I kolejne trzy godziny Janka nie ma .Jako ,że na tablecie nie jest uruchomiony internet , aplikacje ani inne rozpraszające stwory , radośnie zabrał się za naciskanie obrazków .Pokazałam mu jak działa czytanie napisanego tekstu i był zachwycony tym ,że on naciskał literki a głos je czytał .Niestety radości tej opublikować nie mogę bez naruszenia warunków licencji ale była ona żywiołowa, i pełna emocji .Niechętnie rozstał się ze sprzętem aby udać się na odpoczynek .To był dobry pomysł .Warto było włożyć w niego czas i zaangażowanie i zrezygnować z kolejnej paczki chipsów ..Rodzicu z całego serca polecam ten produkt do poprawy komunikacji z dzieckiem .

środa, 10 maja 2017

Zaległości czyli Marina , puff, i stomatolog

Najpierw fotorelacja z pikniku ,,Niebieskiej Przystani" na który zostaliśmy ostatniej  soboty  zaproszeni .Co prawda statkiem nie popłynęliśmy , ponieważ stan Odry był zbyt wysoki jednakże nadrobimy .



 Szykujemy się






 Pod pokładem


 Na pokładzie
 Obowiązkowo z różowym mostem w tle
 Widok niecodzienny aczkolwiek sympatyczny dwa ancymony w pokojowym zadumaniu
 Jestem i ja .Bo be zemnie ani rusz


Były kiełbaski , ciasto i wyborowe towarzystwo , szkoda ,że pogoda zawiodła i rejs się nie odbył , ponieważ Jaś był wyraźnie zawiedziony faktem iż wehikuł pozostał w porcie .W rezultacie pobrykał na placu zabaw i potuptaliśmy na frytki i ciasto .

Następnie w związku z pojawieniem się nowego sprzętu tv w mojej ulubionej kuchni wystąpiła nagła i paląca potrzeba skonstruowania pufa na którym można by wygodnie rozprostować konstrukcję żebrową .Pierwsza była wersja kołderko wa niestety nieporęczna i wysoce niewygodna
 Krzesło również nie zapewniało młodemu oglądaczowi niezbędnego komfortu wgapiania się w magiczny ekran .Chociaż znacznie skracało czas spędzony przed ekranem(dopóki matka nie nauczyła się operować ustawieniami tv)
 Po przewertowaniu stron z gotowymi pufkami i mini zawałem po zobaczeniu ceny .Postanowiłam zdobyć nowe doświadczenie i stworzyć swoja wersję siedziska .Ha ha pewnie gdybym miała więcej samozaparcia tv też byłby rękodziełem .Na szczęście dla domowników nie było takiej możliwości.W ten oto sposób powstał prototyp siedzonko-leżonka



 Zmieściły się na nim obydwa egzemplarze
 Ten większy miał drobne problemy z umieszczeniem kończyn dolnych na wynalazku , wobec powyższego zażądała swojego osobistego pufka

Ciesząc się z krótkotrwałego rozejmu siostrzano -braterskiego postanowiłam wykorzystać moment i nanieść poprawki do opracowanego szablonu jak również nadać pufowi bardziej przyjazny estetycznie kształt , Jan nie potrafił się oprzeć i z zapałem pomagał w tworzeniu spodniej warstwy siedziska  



 Po wycięciu , przycięciu i pomiarach nastąpiła epokowa chwila założenia pokrowca Przestroga dla chętnych .Jeśli pokusicie się o samodzielne wykonanie pufa .Najpierw należy wsadzić wsad w pokrowiec następnie wypełnić kuleczkami , gąbką czy czym tam sobie chcecie .zeszyć spód i zapiąć zamek .W innym przypadku czeka was kochani ,żmudne , pracochłonne i wielce wkurzające przesypywanie opornych kuleczek przez maleńki otworek i upychanie milimetr po milimetrze .Da się ale po co utrudniać sobie życie .A oto i on efekt końcowy i ostateczny

Chociaż nie do końca , Gdyż kuleczek jest nieco za dużo i muszę część odsypać .
Oh co się działo w mojej kuchni .Szkoda ,że nie zostało to uwiecznione na kliszy .Wszędzie były białe , latające styropianowe kuleczki i kawałki gąbki oblepione tymi że kuleczkami .Ponieważ , gdyż musiałam wysypać wypełnienie z pierwowzoru coby je umieścić w nowym pokrowcu .Alez była radocha i ubaw dosłownie po pachy .Zapisałam sobie aby w razie konieczności powtórzenia doświadczenia z kuleczkami styropianowymi zapewnić izolację Jana na czas niezbędny do opanowania sytuacji .

Z nowych rzeczy mamy kolejną zmianę w pokoju młodego .Kubik z regału ,który miał iść do lamusa .Odkręciłam drzwiczki , położyłam na boku , zaangażowałam brata swojego osobistego do docięcia półek i tak oto powstał nowy mebel .Zamierzam zabrać się za przerobienie szafy narożnikowej ale ten etap musi poczekać aż moje nadwyrężone finanse wrócą do formy .


Żeby nie było , na dwór też wychodzimy , nie jeździmy już autobusami bez celu w
zamian zachodzimy do wujka na pobliską szkółkę , aby Jan mógł poleżeć na słoneczku , żując ryżowego wafelka i kontemplując piękno dzikiej przyrody- zadumać się nad egzystencją codziennego być albo nie być zagłębiając się całym sobą w istotę swego jestestwa

Takiej miejscówki nie ma żaden ogródek /

Wpłata własna dokonana teraz tylko czekamy na przesyłkę z zestawem do komunikacji alternatywnej .Po co Jankowi taki zestaw skoro mówi ? Po to ,żeby mówił więcej , wyraźniej i w bardziej złożonych zdaniach .

Ruszyła się też sprawa stomatologa , po dwumiesięcznym oczekiwaniu mamy termin na 23 maja na 9 rano .No to rozpoczynam etap zgniłe jajo .Do czasu zabiegu musi chłopina zachować zdrowie lub odzyskać bo jakiś taki niewyraźny lata ostatnio .Zawiodłam się nieco na gabinecie z Nowej Soli . Ponieważ mimo deklaracji iż w marcu góra kwietniu wypełnią ubytki w uzębieniu młodego do dziś nie zadzwonili .Byłoby bliżej a tak znów Wrocław .Dalego , długo i głośno .Trudno .Poprzednie wypełnienia wytrzymały 3 lata czyli nie jest źle .Mam nadzieję ,że stałe zęby nie przysporzą nam takich zmartwień jak mleczaki .Oby do 23 miało być w najbliższy piątek ale przełożyli nam termin .Nic to poczekamy już niedługo .
Mimo moich obaw czy zamontowanie tv jest dobrym pomysłem .Okazało się strzałem w środek tarczy . Koniec ze smędzeniem ,że telefon , że tablet , ze bajki .Oglądanie mikroskopijnych obrazków .Tv służy jako narzędzie do egzekwowania pożądanych zachowań a także ku mojemu zaskoczeniu młody się uczy , śpiewa , naśladuje , powtarza  .Stracił możliwość operowania przyciskami a więc wyboru tego w co się wgapia i po małych przepychankach ogląda to co mu włączę . Niezaprzeczalnym hitem tego tygodnia są piosenki śpiewających brzdąców  szczególnie ten

https://www.youtube.com/watch?v=ct_4if6byN4.

Szykujemy się też na sierpniowy  rezonans oraz grudniową komisję .Hmmm .Mam nadzieję ,że osiągnę cel według zamierzonych oczekiwań .Oby bezboleśnie i gładko jak do tej pory .Niestety mam świadomość ,że po powrocie z sześcioletniego urlopu wrócę na chwilkę do pracy po wypowiedzenie ale jakoś im bliżej do tego wydarzenia tym mniej mi to wadzi .Rozleniwiłam się , dobrze mi w tym moim drobnomieszczańskim światku , z obiadkami , ścieraniem kurzy , praniem i plewieniem ogródka .Wsiąkłam w tą swoją codzienność i po prostu mi w niej wygodnie .Nic nie muszę , wszystko mam poukładane i na swoim miejscu .Po co burzyć tą małą idyllę .Ufam iż w myśl zasady głupi zawsze ma szczęście i tym razem mi się uda osiągnąć cel .Na razie planuje , gromadzę , myślę .A co z tego wyjdzie nie wie nikt .Pożyjemy zobaczymy .Z założeń na ten sezon -popracować nad nauczeniem Janka czytać o pisaniu nawet nie wspominam bo pięć sekund z długopisem w ręce się nie liczy .