niedziela, 31 stycznia 2016

dzień pod znakiem muchy tse tse

Oto Jaś , Jaś dorwał okulary .Lata sobie dziś po domu i mruczy coś pod nosem ,jako ,że niedziela nie zamierzałam zgadywać o co mu chodzi tym razem .Wyszłam z założenia ,że jak będzie młodemu zależało to znajdzie sposób aby mi to zakomunikować i tak też się stało .Leżę sobie więc rozciągnięta , z lekturą szykując się na relaksujące przedpołudnie a szkodnik staje , popiskuje i stara się za wszelką cenę wyrwać mnie z błogiego stanu nic nierobienia .Więc mówię 
-Synu jeśli chcesz mi coś powiedzieć to się postaraj ,bo mówisz niewyraźnie i nic nie rozumiem -następnie powróciłam do w/w czynności .Postał chwilkę, pomyślał ,pogadał po swojemu , wyszedł do kuchni i wrócił .Koniecznie chciał coś z siebie wydusić  .
-Pani mamo -o żesz do matki rodzonej tak-włożyć na nos - energicznie pokazał na który nos konkretnie
ale nie pokazał co                                                                                                                                        -Co włożyć na nos synu ?
-O nie , oddawaj moje okurary
-Nałożyć ci okulary ?
-dobrze .-trafiony ,zatopiony ,zakomunikowany .Pytanie tylko skąd u licha mam wziąć te okulary .Ha w przebłysku geniuszu przypomniało mi się ,że starszy szkodnik posiada w swoich zbiorach jakieś wiekowe przeciwsłoneczne cuda .Zerwałam się i pognałam przeszukiwać zakamarki .Ta da da dam są .Zaraz też Jasiek dzierżył je na nosie .Stanął przed lustrem i stroił takie miny ,że pękaliśmy ze śmiechu 






  w czaderskich okularach siostry udaliśmy się na ,,żółty" -dla niewtajemniczonych plac zabaw z Żółtymi zjeżdżalniami potocznie zwany prze zemnie ,,amerykańskim".Pogoda jaka za oknem -każdy widzi  .Jak dla mnie ani na wychodzenie z domu a juz na pewno nie w okularach przeciw słonecznych .W rezultacie i tak wylądowaliśmy na przystanku , gdyż wszystko było mokre a hrabia zmarzł .

 Jednak zanim tam dobrnęliśmy ,po drodze młody strzelił focha , gdy nieopatrznie powiedziałam,że  zjeżdżalnia będzie mokra , bo padał deszcz
-Nie będzie mokre , nie ma deszcz , wyszło słonko , nie ma deszcz , na żółty idziemy tak tak .- opanowałam temat zanim wpadł w czarną otchłań rozpaczy .
 Zgodnie z moimi przypuszczeniami , wszystko było mokruteńkie , w związku z powyższym została nam do wyboru tylko karuzela i siłownia .Zdegustowany faktem,że nie może się pobawić i tym,,że zmarzły mu łapki .Dał się namówić na rundkę autobusem
 I tak siedzimy sobie i pytam z głupia frant
-Jasku a gdzie jest twoje przedszkole ?-popatrzył w koło  ,ocenił teren i wyciągnął palucha we właściwą stronę
-Taaam .
-A gdzie jest samochód ?
-Dobrze , tutaj
-A domek
-Tam i łapka w tył
No to orientacje w terenie mamy .Naprawdę nie wiem kiedy i gdzie on się tego uczy bo nie w domu

 A tu zadowolona twarz w szybie autobusu .
Zaskakuje mnie jak zwykle .Wczoraj wieczorem po wieczornej kąpieli zakomunikował ,że dziś śpi z tatusiem ,No jak tak to niech sobie po tego swojego tatusia idzie .Poleciał .Z ciekawości udałam sie za nim , bo co tak głupio będę sama siedziała .Do Ewy pokoju zapukał , a do tatki najpierw otworzył z rozmachem drzwi a potem zapukał (ale zapukał )stanął podumał chwilkę i rzekł
-Cześć tato, idziemy spać .No na takie zaproszenie nie ma mocnych .Ojciec zwlekł się z posłania i udał się za synem .Raz dwa , trzy synek śpi .
Po zebraniu w przedszkolu , na którym dowiedziałam się ,że szkodnik nabył umiejętność samodzielnego radzenia sobie z ubiorem , nieco inaczej podeszłam do sprawy codziennego ubierania .I zamiast jak zwykle pomóc kurczaczkowi ,bo malutki , bo nie umie, bo nie ma czasu .Podałam mu ubranie a on się ubrał tak po prostu .Dziś bawił się z Ewą i ta zdjęła mu skarpetki za co dostała ochrzan , gdyż młody bez skarpetek nie lubi a jak sobie założy .Popatrzyło to na mnie z wyższością , podało młodemu skarpetki a ten myk myk i na nogi .Czyli etap ubieranie zaliczony teraz pracujemy nad jakością .Definitywnie zakończyliśmy przygodę z pampersami .Kolejna sucha noc z kolei , nie wiem jak on to robi ale całą noc wytrzymuje .Ha ha pewnie wie ,że w nocy to się śpi a nie łazi .W środę jedziemy zawieźć tatę do Konina na operację .(kręgosłup szyjny eh cykora trochę mamy wszyscy co z tego wyjdzie ale ufam ,że na lepsze )W związku z czym mamy pełne ręce roboty .Jutro do pracy .Znów będzie -nie chcesz iść do przeszkola , chcesz zostać na dworze , nie idziesz i leci biegiem .W szatni sobie jeszcze po marudzi a potem znika .Chyba się przyzwyczajam do tych jego nie chceń .Czas najwyższy żeby nauczył się odpowiadać na pytanie dlaczego nie ?.Dobrze ,że w naszym przedszkolu jest monitoring i można sobie podglądnąć osobistego szkodnika .Człowiek łatwiej godzi sie z manipulacjami .A z drugiej strony to przecież tez jest pozytywna zmiana , gdyż młody zaczyna kombinować ,żeby uzyskać to co chce czyli np samowolkę z mamą zamiast obowiązków w grupie .Oj a tych ostatnich wyjątkowo nie lubi oj nielubi .Ale co zrobić ,żeby się dostosować musi spróbować .

środa, 27 stycznia 2016

zrealizowano


Jako ,że Jan Stanisław stwarza pozory normalności , czyli zachowuje się w sposób niewymagający 200% zaangażowania matki , znajduje sobie sam zajęcia , bawi się , gada , komentuje filmiki które namiętnie ogląda na YT o kotach , kulkach tudzież pojazdach ,od czasu do czasu poświęci uwagę kartonowi , który wbrew pozorom może być super zabawką .



Czasem nawet pojazdy, które posiada, zasłużą na chwilkę uwagi ale niezbyt długo ,


Tym samym matka ma czas na realizacje podjętych zobowiązań.
Galeria zrealizowane



plus trzy kostki ha ha ha udałooooo się .Jeszcze tylko książka edukacyjna do której jakoś się tak zabieram ,że aż boli ale w końcu się ogarnę i nabiorę weny .Najpierw jednak wyekspediuję męża na operację .A może jednak zanim , bo potem to jak dwoje dzieci w domu będzie to za nic nie dam rady .Bo jak chłop chory to masakra .Oby tylko młodemu się nie odmieniło przez ten czas .Znowu nie chce chodzić do przedszkola , po chorobowym poleciał chętnie ale trzeci dzień a ten już ma łzy w oczach , zapiera się jak osioł i na wszelkie sposoby okazuje niechęć .Zaczyna mnie ten stan irytować życzę sobie wewnętrznie widoku syna kiedy z uśmiechem na buzi wędrował z panią Żanetką , no bo ile można się aklimatyzować .Hm trzeba znaleźć w końcu przyczynę , bo ile no pytam ile można się gnębić widokiem buzi w podkówkę .W domu jest ok pracować wprawdzie nie chce ale tez i ja za bardzo nie naciskam , pedagog ze mnie taki jak z koziej dupy trąba więc po co mamy się nawzajem męczyć , dręczyć lepiej się wyprzytulać , edukacją niech się zajmą wykwalifikowani zawodowcy .W końcu moim dzieckiem zajmuje się kadra na najwyższym poziomie więc ja mogę odpuścić .
Starsza pociecha szykuje się do ferii , Mamuniu złota dwa tygodnie  z zombiigusem w domu dlaczegoooooooo

sobota, 16 stycznia 2016

stimy czyli fisie

Tak to jest ,ze jak się ma autyzm to i fisie ma się w zestawie .My też mamy a co niby dlaczego mamy nie mieć .Fisie ewoluują ,znikają -pojawiają się nowe, ale zawsze jakiś nam towarzyszy .
Pranie -fis polega na na gminnym dopominaniu się uruchomienia pralki z zachowaniem odpowiednich czynności ,otwierany oczka zapalamy wszędzie światło i ...włączyć pranie ,Jaś włączy guziczki mama aleje płyn .Czasem uda mu się wymusić uruchomienie procedury ale na ogół udaje mi się odwrócić jego uwagę lub tez zignorować zupełnie .W każdym przypadku następuje zmiana żądań na inne np jazdę autobusem ,która ku mojemu żalowi nie mija .Dzisiaj mimo choróbska również udaliśmy się na takową .Spacerek na ul.Świerkową skąd odjeżdża autobus linii 53 lub O( nie ma co wybrzydzać jak w pośladki zimno) .Do dworca z dworca na Piastów z Piastowa na Kopernik i tak dwie godziny mijają .Wsiadając do pojazdu należy pamiętać aby osobnika młodocianego umieścić buzią w kierunku jazdy w taki sposób aby widział środkowe i przednie drzwi oraz literki na wyświetlaczu inaczej podroż spędzimy na poprawianiu szkodnika i pilnowaniu czy kark ma na swoim miejscu .Po zakończonej podroży środkami transportu komunikacji miejskiej udajemy się mniej lub bardziej chętnie do domu .Przy czym należy pamiętać aby nie wypowiadać na głos jedziemy do domu , gdyż w takim przypadku osobnik staje okoniem i trzeba użyć perswazji bezpośredniej czyli pod pachę i do przodu .Aby uniknąć uszkodzeń kręgosłupa lub ciężkiego rozstroju nerwowego należy użyć podstępu w celu zwabienia osobnika do pomieszczeń przyjaznych matkom czyli domu .W tym celu stosuje jedną z niewielu możliwości czyli - idziemy włączyć pranie lub pooglądamy kotki ewentualnie, rzadko zresztą ,zobaczymy co u taty .Dwa pierwsze działają zawsze, trzeci  pod warunkiem ze zmienię  na zdanie idziemy włączyć jeden pięć(kanał z piłcią nożną) z tatusiem.W ten sposób przeszliśmy do dwóch kolejnych stimów .Kanał YT- hasło śmieszne koty i syna nie ma a niezbyt lotne dialogi zna na pamięć .Ma swój ulubiony filmik od którego pierwszych dźwięków mam drgawki ,co mój syn uporczywie lekce sobie wazy i ma to w nosie .Oglądanie kotków od czasu do czasu przerywa posiłek , siku lub sport zwany dorwać pilota .Ostatnio małżonek w celu ochrony swego mienia umieścił sprzęt zmieniający na parapecie naiwnie mniemając ze tam będzie bezpieczny .Cóż nie był. W celu zdobycia pilota młody przytaszczył sobie pufę, wdrapał się na nią z radosnym okrzykiem- jeden i piec uwalił się na wznak i radośnie naciskał guziczki .Można , można kto mu zabroni .Mamy tez rytuał ubikacjowy .Siku lata sam ale kupa o to już cala procedura .Najpierw informuje-Idę kupę, no i robi jak zapowie ,ściągając po drodze odzienie .Po dotarciu nakłada na kibelek nakładkę wdrapuje się następnie słychać -mamooooo!!!!!! .Idę a gadzina pokazuje paluchem podstawkę pod nogi i żąda  -wysuń . Usłużnie podsuwam hrabiemu podnóżek .I sobie idę a za mną informacja  -Mamoooo robię kupeeeeee!!!!!!!!!! .No przecież wiem .A na koniec drze się - zrobiłem mamooo i sam sobie odpowiada -już do ciebie idę.I tak codziennie Pojawiają się też świeżyynki np ustawianie aut w szeregu owszem auta jeżdżą ale zawsze wracają do szeregu .Nowe jest także zasypianie z misiem przytulanką, któremu nawet robi imię ojcia i sina i huha świetnego amnen .Przyczaił się słuchał i kiedy któregoś dnia matka powiedziała zrób misiowi w imię ojca po prostu zrobił .Siedzimy w domu z choróbskiem eh dwa dni dobrze , trzeci temperatura kaszel ze mało płuc nie wypluł a dziś już lepiej kaszel nieco ustał ,w dzień pozwoliliśmy sobie na drzemkę rezultat zasnął po 22 .Więcej na razie nie pamiętam chociaż jest ich na pewno sporo ale tak bardzo stały się codziennością ze mijają niezauważone .

wtorek, 12 stycznia 2016

ha

Dzień z życia autysty.Rano jaśnie pan wynurza się rozespany i po codziennej porcji nie chcesz nie lubisz zapada cisza .Młody pomyślał,ze czas zmienić repertuar stanął w pokoju zawiesił się na chwile .Zapalił światło i rzekł
-nie chcesz do pracy potem chwila ciszy i słyszę poważnie wygłoszone
- nie chce do pracy ponowna chwila zastanowienia i - jestem za mały .
Padłam , postanowiłam zamontować w domu monitoring, żeby takie chwile mi nigdy więcej nie umknęły.
Na szczęście z wyżyn euforii skutecznie sprowadziła mnie na ziemie starsza pociecha, zamiłowaniem do wagarów.Cóż nikt mi przy porodzie nie obiecywał, że będzie różowo.Szkoda ze córcia moja wysłała swoje szare komórki na urlop i zmusza mnie do podjęcia decyzji która będzie bolesna dla każdej ze stron ale niestety nie pozostawiła mi wyboru .Naprawdę prędzej bym kota nauczyła szczekać niż wytłumaczyć pannie ze żyje nagannie.Wykapana mamusia. Jak ja sobie przypomnę co wyprawiałam jej wieku ....i tu opuśćmy zasłonę milczenia  I tak to jest radość i troska w jednym dniu .Cóż zobaczymy co przyniesie jutrzejsza rozmowa z pozycji urzędowej .Kogo ja oszukuje rozum nie wraca z dnia na dzień
 .Może chociaż synuś znów mnie czymś fajnym zaskoczy ..Jak na złość nawet pogoda płacze nad moim losem matki polki .Jak ja nie lubię takiej pluchy, moja idealna wizja por roku zima mróz.. Mało śniegu no możne więcej za miastem dla miłośników . potem w nocy deszcz . odwilż..A rano wstajemy piękny słoneczny dzień i wiosna .Można pomarzyć -można -bo kto bogatemu zabroni .


wtorek, 5 stycznia 2016

tak jakby recenzja,,Kochając Syna "Lisa Genova

Wszystko co mnie spotyka jest niesamowite.W labiryncie, po raz enty powtarzanego w myślach -dlaczego do cholery ja , czemu mnie to spotkało ,wpadam w zaułek rozjaśniony blaskiem nadziei .Od początku diagnozy Jaśka zadaję sobie niezliczoną liczbę pytań ,pytań czysto retorycznych -bo kto u licha miałby mi na nie odpowiedzieć .Pytań zrodzonych ze strachu, żalu , niewiedzy, rozgoryczenia,samotności ,poczucia  że utknęłam w zaklętym kręgu .Ja Jasiek i on nieznany potwór Autyzm .Ze wszystkich ludzi którzy dotychczas stanęli na naszej drodze mało kto rozumie ten lęk i umie usłyszeć to czego nie mam głośno odwagi nawet wypowiedzieć .Przy diagnozie nikt mnie nie ostrzegł przed rozterkami jakie będa się rozgrywały w mojej głowie ,że mój świat scentralizuje się wokół jednej rzeczy , że autyzm szczelnie wypełni mi każdy dzień,myśl,działanie .Nikt nie powiedział,że kiedy emocje opadną stanę wobec przytłaczającej rzeczywistości .Że mój czas wypełnią wizyty, terapie , diagnozy, poszukiwania,że nie ma utartych schematów, nie ma recept, właściwie ,że nic nie ma , bo każdy przypadek jest inny .Nie ma podręcznika , tabelki z punktami według której mogłabym sobie Janka dopasować do jakiegoś konkretnego wzorca ,wtłoczyć go w określone normy i powiedzieć -skończyłam .Nie da się , bo czasem jest tego naszego autyzmu dużo ,czasem prawie go nie ma tak bardzo ,że przestaję go zauważać.Tak nachalnie nam towarzyszy ,że stał się prawie normalny .Płaczę czasami .zdarza się , z bezsilności , gniewu , żalu .Nocami wciskam twarz  w poduszkę ,żeby nie słyszał nikt .Płaczę ,żeby przez chwilę poczuć się lepiej .Jakoś z radości to mi się ostatnimi czasy ryczeć nie chce. A tu proszę kilka linijek tekstu zmieniło moje oczy w jeziora  łez .A więc ze wzruszenia też potrafię jeszcze płakać , coś innego niż złość kołata mi w duszy . W kilku słowach , ktoś kogo nie widziałam na oczy wyłożył mi oczywistą oczywistość.Autyzm to nie kara to lekcja pokory , uczuć .Przypomnienie ,że życie to coś więcej jak pełna lodówka, ilość posiadanych rzeczy , zapłacone rachunki , Autyzm sprawił ,że cieszą mnie najbłahsze rzeczy ,drobiazgu które zapewne  by mi umknęły gdyby nie...no właśnie gdyby nie dane mi było na nie spojrzeć z innej perspektywy .Zakończenie książki wstrząsnęło mną po koniuszki nerwów .I pokazało mi ile my mamy w tym nieszczęściu szczęścia .
Jasiek się przytula , czasem popatrzy głęboko w oczy,bez wiednie powie -kocham cię mamusiu i obdarzy soczystym całusem .albo zarzuci na szyję chude łapki i wysapie w koszulę -już cię przytulę .Mama bohatera nie zdążyła się oswoić z autyzmem syna żeby dostrzec szelmowski uśmieszek . ukradkiem rzucone spojrzenie ,czy zauważyć nieśmiły dotyk samymi koniuszkami paluszków . Mam szczęście po prostu mam i już .Syn przypomina mi ,że mam uczucia, że jestem ,że nic nie jest zbyt skomplikowane ,że czarno-biały schematycznie poukładany świat nie jest taki zły . że najlepsze zasady to proste zasady .że czasem trzeba być tylko widzem i jak mały Anthony z mamą , trzeba czasem poleżeć na trawie , na balkonie , na werandzie i pogapić się w niebo odkładając na ten czas cały świat na bok. Książka nie tylko dla rodziców autysty szukających odpowiedzi na trudne pytania , książka dla każdego kto lubi dobra książkę z happy endem .Jakis taki świat się inny na chwilę zrobił .Nie tylko dzięki lekturze . pewnie głównie dzięki temu ,że teraz nadszedł czas na pozytywne zakręcenie , Jasiek układa puzzle , śpiewa , inicjuje zabawę ,nie słucha się (i nie dlatego że nie rozumie ale dlatego że może tak zwyczajnie )sika do ubikacji -no nie do końca jakos nie możemy nocek wyplenić , kilka razy się udało ale jak młody poczuł mokro w nocy nie ma zmiłuj dopomina się o pampersia i już.Co zrobić mus to mus .Po ostatniej kuracji anty owsikowej młody przeszedł transformację , zwolnił , nie kaszle , nie chrapie , nie wierzga w nocy jak młody mustang , poświęca mi uwagę , słucha co do niego mówię .Z podobnym zacięciem jak przy poszukiwaniu wiedzy na temat szczepionek i autyzmu przekopuje tony informacji o odrobaczaniu , metodach , sposobach i sposobikach .Teraz będziemy testować ziele czarnuszki.Wiem szarlataństwem zajeżdża ale jeśli nie spróbuję to się nie dowiem czy działa .Póki co cieszę się z postępów młodego smucę z regresów i czekam .W lutym na operację męża (kręgosłup ) w czerwcu na migdałki młodego i na diagnozę w Mikoszowie .na wiosnę , na miejsce u neurologa , na termin rezonansu głowy , na kontrolę u dentysty i psychiatry .Na to że mi córka  w końcu znormalnieje , dorośnie , ogarnie temat buntu i pójdzie dalej zamiast tkwić w miejscu , czekam na gwiazdkę z nieba , na cud jakiś maleńki i dziwię się jakim cudem w tym codziennym szaleństwie nie oszalałam .Zabieram się za dokończenie wszelkich pozaczynanych spraw . Bo jak ma mi się u licha układać jak o tylu rzeczach muszę pamiętać bo naobiecywałam i na obiecankach się skończyło .Moje noworoczne postanowienie -pokończyć co jest do pokończenia i obiecać jedną rzecz na raz.