U Jaśka monotonią trąci: szkoła, basen, trampolina, basen, spacer z matką, pograć w piłkę z matką, basen, pójść na siłownie ba i na zakupy też no zgadnijcie z kim? Trampolina odmówiła posłuszeństwa- kolejna. Zatem następny cel finansowy do zrealizowania na cito bo bez skakania nie ma gdzie wyładować energii. Aktualizacja zakup trampoliny odbył się ze środków #2081 Jan Dąbrowski ;) bez nadszarpnięcia napiętego i tak domowego budżetu.
Wszystko byłoby pięknie gdyby nie codzienność z nowotworem w tle. Jest francowaty jak wrzód na tyłku. Niedługo będziemy obchodzić pierwszą rocznicę z jegomościem. Naprawdę ktoś kto użył określenia, że trzeba mieć końskie zdrowie żeby chorować, wiedział co mówi. Nie mówię tu o samej chorobie, ale o towarzyszącej jej biurokracji. Przepisy sobie - widzimisię kadry medycznej sobie. Robienie z pacjenta debila to chyba rodzaj rozrywki wśród białego personelu. Po kolei
- dalszej chemii nie będzie- bo bardziej zaszkodzi. Dobra no to:
- skierowanko do poradni medycyny paliatywnej- leczenie objawowe. Diagnoza chociaż szokująca - dotarła do mózgu. Zatem szukam. O jak dobrze na miejscu jest. Dzwonię. No i nie dobrze - jest ale prywatnie. W drugim miejscu nieaktualne dane na stronie. No to szukam dalej. Najbliższa tego typu poradnia jest w pobliskich Polkowicach. Dzwonię. Tak na NFZ trzeba w czwartek osobiście przyjechać i zarejestrować. Nie, telefonicznie nie da rady no i nie ma wizyt domowych. Opieka paliatywna bez wizyt domowych hm... Zatem wyszukałam instytucję o podobnym zakresie usług zwaną hospicjum domowym. Tak się składa, że to ta sama praktyka lekarska co medycyna paliatywna ale na NFZ. Podczas konsultacji we Wrocławiu wyprosiłam zatem skierowanie. Dzwonię ponownie i pytam grzecznie czy mogę dokonać rejestracji. Proszę przywieźć skierowanie do...,o godzinie.... ,bo mam dyżur, potem wyznaczymy termin wizyty. Zatem wiozę, dr nie ma chora jest. Proszę zostawić skierowanie przekażemy. Dobra. Minął tydzień, drugi leci cisza. Jesteśmy bez opieki onkologa i w ogóle bez niczyjej poza internistką i poradnią chorób zakaźnych. Zbliża się koniec terminu aktualnej grupy inwalidzkiej więc kto ma wystawić zaświadczenia? Dzwonię - jak do rejestracji sygnał jest, ale rozmowy nie ma. Więc piszę wiadomość z uprzejmym zapytaniem czy skierowanie dotarło. Zwrotka- dotarło jesteśmy na liście oczekujących na pozycji 18 tej. Co zatem z dokumentami na komisje? Twoja komisja , twój problem - w domyśle.
- Dobra wyszłam z założenia że onkolog ów dokument wystawi. Wszak skoro leczyli to wiedzę o schorzeniu mają. Rejestruje zatem. Wizyta - czas oczekiwania dwa tygodnie. Jako że lekarz od 14 tej pojechaliśmy wcześniej. Na darmo ponieważ:
- -wszyscy mieli na 14 tą,
- -postanowili tak jak my przyjechać wcześniej,
- -po trzech godzinach oczekiwania padło- ja tego nie wypisze to trzeba z całą dokumentacją do internistki. Od kilkunastu lat składam dokumenty zawsze zaświadczenie o stanie zdrowia wypełnia specjalisty. Nie w MCZ Lubin -Specjalista onkolog zaświadczeń nie wystawia. Na jakiej podstawie? To jest zagadka do wyjaśnienia.
- pojechać do internistki,
- pojechać do Polkowic łudząc się na w miarę szybki termin wizyty,
- wrócić do MCZ ino do innego lekarza.
- wysłać uprzejme zapytanie do rzecznika praw pacjenta w MCZ z zapytaniem o sposób realizacji opieki nad pacjentem onkologicznym.
Seria niefortunnych zdarzeń została uzupełniona o konieczność zwrotu nienależnie pobranego zasiłku pielęgnacyjnego gdyż ZUS przyznał ino nie poinformował że przyznał. I bralim z dwóch źródeł. Eh jakby nie podanie do mopsu to by było znacznie więcej. Czyli nie ma tego złego. Oczywiście napisałam o umorzenie ale zus is zus nie wiadomo jaką wyda decyzje. Aktualizacja wiadomo, wniosek został odrzucony, petent odesłany do Mopsu a wraz z odmową rozpatrzenia wniosku decyzja o jednorazowym potrąceniu kwoty z najbliższego świadczenia i przekazanie do kasy Mopsu. Czas realizacji pięć dni. Szkoda ,że w drugą stronę czas oczekiwania jest dłuższy i tak np. mam decyzję z dnia09.06 przyznającą specjalny zasiłek celowy w wysokości... i mija dwa tygodnie przelewu brak. Pokaże dokument w poniedziałek na CPN może się ulitują i dadzą z odroczonym terminem płatności zatankować. Odwołanie w sprawie odmowy przyznania świadczenia pielęgnacyjnego złożone 26 czerwca nadal jest rozpatrywane przez organ w Legnicy. Jak zatem widać w te stronę urzędy się nie spieszą.
Po za tym zdobyłam nową umiejętność. Nauczyłam się demolować - żeby od nowa poskładać. Jasiek klamkę w wejściowych drzwiach ułamał. Cóż to wymiana klamki powiecie, ano nic pod warunkiem, że owa klamka razem z szyldem jako całością nie kosztuje ponad 100zł czyli dokładnie połowę środków na twoim koncie. Co robić zatem? Co czynić? Sama klamka nie do kupienia, ale patrzę jest szyld z klamką za 17.99. Wykombinowałam zatem, że wymontuje klamkę i przełożę. To nie może być skomplikowane . I tak uczyniłam , wujek Google podpowiedział co wyjąć i jak zrobić.
- Podejście numer 1- zapoznanie się z bliska z mechanizmem utrzymującym klamkę na szyldzie, demolka i dwie godziny składania i kombinowania czemu u licha nie idzie tego logicznie poskładać, robię wszystko po kolei i ciągle nie tak. Istota problemu leżała w kierunku ułożenia sprężynki napinającej. Dalej poszło jak z płatka -prawie.
- Podejście numer 2- po złożeniu jakimś cudem wszystkiego ( no prawie jak się potem okazało) w całość drucik od sprężynki napinającej wystaje w miejscu przeznaczonym na ten kwadratowy cosik a bez wepchnięcia cosika klamki się nie zejdą nie ma lipy. Apiać od nowa demontaż. Jakimś cudem się udało schować owe wystające elementy. Zatem skręcam całość. Wybiła 22- ga, szlag nie trafia bo komary tną jak szalone a owoc moich ciężkich starań uwieńczony porażką. Jakimś cudem śruby mocujące szyld okazały się za długie o kilka milimetrów i ów wykazuje luzy. Hamując nerwy poskładałam pozostałe elementy po demolce w pojemnik i postanowiłam, że do jutra musi pozostać tak jak jest. Podczas porządkowania wpadły mi w ręce dwie czarne prostokątne uszczelki. Tak dobrze myślicie zagadka za długich śrub tudzież luzów została wyjaśniona: mać- uszczelek nie zamontowałam.
- Podejście numer 3- następnego dnia, odstawiwszy potomka do placówki edukacyjnej z nowym zapałem zabrałam się za rozkręcanie szyldu. Po czym uzupełniwszy mechanizm o uszczelki zamontowałam od nowa. Nie myślcie jednak, że to koniec mojej przygody z klamką o nie ma tak dobrze. Po zamontowaniu z nutką samozadowolenia naciskam na klameczkę a ta po zewnętrznej stronie jakby lekko wykazuje luzy. Nooooosz morwa jego była mać i kilka innych określeń.
- Podejście numer 4 - rozmontowanie po raz kolejny konstrukcji, obserwacja cóż się tym razem zepsuło. Nic tylko pominęłam jedną z uszczelek, uzupełniłam zatem i poskładałam do kupy. Zamontowane zakończone.
- Czas realizacji jakieś 5 godzin, koszt 17.99 i soczysta wiązanka mało eleganckich wyrażeń.
Na tym oczywiście nie koniec katalogu nowych umiejętności, które nabyłam w tym tygodniu. Od dłuższego czasu niezmiernie irytowała mnie konieczność proszenia o przywiezienie przyczepką kilku palet. Co było przy tym jęczenia, narzekania, nagłego bólu pleców, wymiany negatywnego wpływu na jakość funkcjonowania to do obrzydzenia. Jakby było to wdrapanie się na szczyt bez uprzęży. Zatem zebrałam się w końcu w sobie i przyczepiwszy osprzęt do pojazdu mechanicznego udałam się odebrać palety z miejsca przeznaczenia. Jakoś poszło. Co prawda w trasie powrotnej puścił pas usztywniający ładunek ale na szczęście ów pozostał na miejscu i po drobnej korekcie ruszyłam dalej. Oczywiście kwestia palet to nie tylko ich przywiezienie bo owe jeszcze trzeba pociąć, całe do pieca nie wlezą. Po raz kolejny czynnikiem motywującym był nerw i żebranie o częściową chociaż pomoc. Nosz ile można chodzić na kolanach i słuchać przy tym jęczącej litanii. Zatem opracowałam sposób na rozdrobnienie palet. Dwa lata temu mój świętej albo i nie pamięci młodszy brat rozpoczął konstrukcję wiaty na drewno. Po okresie oczekiwania na cud, że owa konstrukcja się dokończy w magiczny sposób, Zabrałam się i zrobiłam. Fenomen- zero zaangażowania i pomocy za to krytyka gotowej konstrukcji, specjalista wysokiej klasy stwierdził bowiem, że użyte do budowy pergole mogłam łukami w dół przykręcić to by szczelina pod daszkiem mniejsza była. Panu już podziękujemy.
Przykre jest to, że wiele codziennych rzeczy musze zrobić sama bo szlag mnie trafia jak kolejny raz muszę się płaszczyć i czekać, aż się łaskawie zrobi w akompaniamencie ustawicznego narzekania jak to ciężko, jak trudno. Mi nie jest ciężko, ani trudno, ani niewygodnie, ja się nie męczę i nie bolą mnie plecy a czasu mam teraz oporowo bo tylko siedzę w domu to mogę za....lać. Zatem decyzja zapadła, żyję tak jak samotna matka, zakasam rękawki i biorę byka za rogi. Co to zmieni? Spokój i zrobione tak jak chcę i bez zbędnej zwłoki. W międzyczasie zaczynam ciułać na wymianę instalacji gazowej i zmianę ogrzewania domu na gaz. Żadna ze mnie dama ze stali tylko realistka.
Początek wakacji niezwykle intensywny wyjazdowo. W poniedziałek Wrocław, potem Lubin, potem Polanica, wracamy po raz trzeci operować efekt niekompetencji tamtejszej części zespołu neurochirurgii i olewatorskiego podejścia do pacjenta. Niestety inny szpital odmówił przejęcia leczenia i poprawy po super specjalistach, chociaż potwierdził moje przypuszczenia, o fuszerce. Nie polecam serdecznie oddziału neurochirurgii w Polanicy Zdroju, jak wam zdrowie miłe omijajcie szerokim łukiem. Po za brakiem człowieczeństwa w ofercie są również przedpotopowe metody operacyjne i po operacyjne nie nadążające za nowinkami z zakresie neurochirurgii. To miał być szpital z renomą jeden z najlepszych w kraju, boję się pomyśleć jak funkcjonują te poza rankingiem.
No i tak to u nas leci pomalutku do przodu. Ku mojemu rozczarowaniu niestety nie zdobyłam nagrody w konkursie na bloga, ale w sumie to bez różnicy bo nie tworzę go z myślą o zarabianiu ale utrzymaniu w równowadze zdrowia psychicznego.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz