wtorek, 13 maja 2014

Etap w podróży.

Czas zatrzymał się w Twoich oczach
W spojrzeniu zanurzonym w głąb siebie
W oczach niewidzących nic tylko wnętrze
W rozbieganych źrenicach umykających przed moimi

Czas zatrzymał się w Twoich rączkach
W tańcu niespokojnych paluszków
W trzepocie rozbieganych dłoni
W chaosie powtarzalnych gestów

Czas zatrzymał się w Twoim uśmiechu
W ciągle roześmianych usteczkach
W dzwoneczkach niepohamowanej radości
W rzeczach śmiesznych tylko dla Ciebie

Czas zatrzymał się w Twoich ruchach
W ciągłym nieokiełznanym pospiechu
W wirze szalonych obrotów
W nieustannym biegu maleńkich stóp...

Tak bardzo chciałabym by czas
znowu zaczął biec

      Bycie mamą nie jest łatwe , a już bycie mamą małego człowieka pogrążonego we własnym świecie naprawdę potrafi dać w kość .I nie to dziecko jest w tym wszystkim najbardziej absorbujące ale ta cała latanina .
      Dziś byliśmy w Nowej Soli u znanego neurologa dr .B .Wszyscy się zachwycali jaki to miły , kompetentny specjalista od dzieci autystycznych . Jadąc na wizytę miałam pozytywne nastawienie .Pierwsze rozczarowanie -przychodnia .Kompletny brak informacji latanie po piętrach i szukanie gabinetu .Jak już zrobiliśmy dwa pełne okrążenia jakiś tubylec się ulitował i wskazał nam właściwy kierunek .Maleńkie ciasne korytarze , brak poczekalni , za to WC na każdym piętrze (niewątpliwy plus u nas w ośrodkach przeważnie trzeba prosić o klucz od jedynej dostępnej )No to zajmujemy kolejkę i czekamy .Lekarz spóźnił się ponad 40 minut .Zadecydował ,że dzieci poniżej 1 roku wchodzą bez kolejki i tym samym rozłożył komitet kolejkowy na łopatki .Kiedy już poprzyjmował wszystkie najmniejsze maluszki .Kolejka ruszyła,, jak żółw ociężale " .No i kiedy młody znalazł się na granicy wybuchu nadeszła nasza kolej .Mimo oczekiwania w takich a nie innych warunkach moje nastawienie do specjalisty doktora nie uległo zmianie .Do czasu przekroczenia progu .Na dzień dobry usłyszeliśmy ,że jak leczymy dziecko we Wrocławiu to badanie EEG również powinniśmy wykonać tam . Sytuacja byłaby inna gdyby to doktor B leczył nam syna .No takie numery już przerabialiśmy .Jakby było nas stać na prywatne leczenie i badania to wybralibyśmy najlepszego lekarza a nie najbliższego .Jak mąż zaczął narzekać na koszty dojazdu , kolejki to się doktorek opamiętał ,że my biedne żuczki na NFZ korzystamy a nie na Płacimy .Wtedy rozpoczął monolog o niekompetencji lekarza który zlecił nam wizytę u niego .No zupełnie jakby za badanie płacił co najmniej z własnej kieszeni .W końcu z łaską wielką dostaliśmy skierowanie na badanie .Z tymże skierowaniem , zmęczonym szkrabem i nerwami napiętymi zaistniałą sytuacją udaliśmy się do budynku Szpitala wielospecjalistycznego do pracowni EEG w celu ustalenia terminu .Przygotowałam się na kolejne czekanie co najmniej 3 miesięcy w kolejce a tu niespodzianka badanie będzie 16 maja czyli za trzy dni .Ciekawostką jest fakt ,że dzwoniłam wczoraj do tejże pracowni gdzie podano mi orientacyjny czas badania na lipiec tego roku . Więc jednak nazwisko lekarza na skierowaniu ma wpływ na termin wizyty .Uradowani tym niespodziewanym zbiegiem okoliczności i przemiłym podejściem pani która z nami rozmawiała .Z pogodą ducha przyjęliśmy następujące wytyczne:
W dzień badania położyć młodego o 23 wybudzić o 4 rano
1)zapakować w auto i na 7 ,35 dostarczyć do gabinetu pilnując coby nie zasnął
2)umyć głowę (ktoś kto ma autystyczne dziecko wie jak wygląda mycie głowy a dla niewiedzących mój egzemplarz nie daje sobie myć głowy .Po każdej próbie jest wyrywanie się i ogłuszający wrzask zakończony wyciem z bezdechami włącznie .Jak muszę mu umyć głowę to robię to etapami czasem schodzi nam godzinka  )
3)podać lekki posiłek (lekki posiłek to płateczki na mleczku a młody nie cierpi chronicznie płateczków śniadanie bez gęstej owsianki albo tostów albo smażonych pierogów ,albo fileta w panierce to nie śniadanie )
4)zabrać wszystko co dziecko bierze do spania (no tu niewiele będzie koszula nocna z kokardką do przytulania , butla z oszukanym mlekiem i mama )
Po przyjeździe młody dostanie gustowny czepek z elektrodami i zadanie dnia uśpić młodego na czas badania.No to ciekawe będzie .Normalnie młody zasypia sam .Dostaje w łapkę butlę , przytula się do ulubionej granatowej koszuli mamy (bez mamy)i śpi a i roletę trzeba zasłonić musi być ciemno  .Jak tata nocuje w domu(czyli nie ma nocnej zmiany) usypiają się obydwaj nawzajem , czasem na dużym łóżku , czasem na małym .Efekt jest zawsze taki sam zasypiają obydwaj z tym że osobnik większy zerwany ze snu kategorycznie zaprzecza jakoby chrapał .A mały wczepiony jak rzep w ubranie nie daje się oderwać .Ale nie budzi się podczas przenoszenia taty do właściwego łóżka .
Wiec to będzie ciekawe doświadczenie .O 5 rano trzeba będzie młodego zabrać na spacer .Jakby był chodnik albo ścieżka rowerowa do Nowej Soli najzwyczajniej w świecie poszlibyśmy na pieszo a tata by nas dogonił ale ta opcja odpada ze względu na brak wymienionych wyżej czynników .Wobec tego zostaje szczypanie młodego w kostki  czego serdecznie nie znosi, podczas jazdy naszym wehikułem  Przerasta mnie wizja tego dnia , wrzeszczący młody , zdenerwowany tato po nocce i utrzymanie młodego w stanie czuwania .Zajefajnie będzie po prostu .Czas chyba sięgnąć po jakieś proszki na uspokojenie .Cóż pożyjemy zobaczymy .Na pewno podzielę się z Wami wrażeniami






Brak komentarzy: