środa, 21 stycznia 2015

Przereklamowany autyzm


  • Tak mi wpadło do łepetynki ,że autyzm jest mocno przereklamowany i przerysowany przez media .W spotach, programach edukacyjnych i innych tworach podaje się widzowi obraz ekstremalnych zachowań dziecka obciążonego autyzmem .Tak myślę ,ze to stąd bierze się niedoinformowanie wielu ludzi na temat tej jakże przykrej chwilami przypadłości .Dopóki mnie nie dotyczył ten temat autysta kojarzył mi się z dzieckiem kołyszącym się w przód i tył. Zaślinionym , z nieobecnym spojrzeniem .Niestety tak to jest jak człowiek wierzy w to co zobaczy w magicznym pudełku .Jednak ,dostałam jedyną i niepowtarzalną szansę zdobycia koniecznej wiedzy do zweryfikowania posiadanych informacji .Oczywiście ,że jak człowiek usłyszy diagnozę to jakby go kto wywrócił na druga stronę i wykręcił. Jednak nie ma co się użalać tylko zakasać rękawy i do roboty. Od początku za nic nie mogłam dopasować swoich wyobrażeń do posiadanego egzemplarza .Smutne jest też to ,że większość lekarzy niestety ma wiedzę na takim samym poziomie jak ja i poszukiwania kończyły się na odsyłaniu do kolejnego i kolejnego i jeszcze jakiegoś innego .W końcu stop najlepszy w swoim fachu okazał się wujek Google po wpisaniu objawów wyskoczyło hasło autyzm i z tą świeżo zdobytą wiedzą kolejna runda po lekarzach .Z chwilą kiedy przyszliśmy z gotową diagnozą poszło łatwiej .Jednak niepokoiło mnie to, że Janek nie zachowuje się jak dzieci przedstawione w programach a czasem wręcz w niczym nie był podobny do wykreowanego schematu .Wiec zamiast porównywać  zaczęłam go obserwować. Jedno wielkie zaskoczenie.Za każdym razem  Jasiek robił coś czego podobno miał w życiu nie zrobić ,z tą jego nieokiełznaną żywotnością ,która nie była problemem .Problemem okazało się to że trzeba było za nim nadążyć i po prostu zwyczajnie ruszyć tyłek .Każdy dzień który przyniósł kolejny maleńki sukces należałoby zgłosić do jakiejś nagrody .Pewnie ,że cały czas nie jest tak radośnie i zajefajnie na szczęście tych złych chwil jest tak mało ,że mijają niezauważone .Np dziś w przedszkolu postanowił sobie popłakać U Janka płakanie to niezwykła przypadłość pojawiającą się sporadycznie  .Ot tak po prostu zaczyna sobie płakać i ryczy jak syrena alarmowa około godziny albo dwóch w zależności od potrzeb .W takich chwilach dopada mnie zniechęcenie, nie wiem dlaczego płacze,nie umiem go uspokoić jedyne co mogę to mocno go przytulic i czekać z zaciśniętymi zębami aż mu minie .Kiedy  się wybuczy wstaje jak gdyby nigdy nic i idzie się bawić .Jakby przed chwila nie zalewał się potokiem łez .Czasem mam wrażenie ,ze jest ich dwóch albo i trzech ale mija i ten płacz i wrażenie ksero .Zostaje słodziak budyniowy ,papuga kochana i przytulaśna klucha .Nie wciskam go za wszelka cenę do normalnego świata .Pokuszę się nawet o stwierdzenie,ze nie nasz mimo wszystko jest lepszy .Więcej w nim spontaniczności, uczuć ,radości .Jasiek jest prostolinijny, ufny, kochany, wyutyz zazdrości, kłamstwa ,zamiłowania do zamętu .Jedyne co mnie martwi to to ,że kiedy już będzie musiał pójść do szkoły to przepadnie wśród tych rozwydrzonych, bezstresowo, hodowanych rówieśników z kluczami na szyi i wiedzy o życiu rodem z- Dnia który zmienił moje życie .Teraz trafił jak śliwka w kompot do  grupy  w której jest akceptowany taki jaki jest  .Cóż  może i szkoła nam się taka trafi mam nadzieje .Oh wiem ,ze to jeszcze czas żeby o tym myśleć. Jednak tak samo było z Ewką wszyscy powtarzali coś ty ona jeszcze jest mała ,gdzie ty lecisz w przyszłość a tu połowa gimnazjum za nami .Szkoda,że w tym wszystkim nie jestem w stanie być mamą na pełen etat również dla niej .Nie było jej łatwo oddać tron i to dla tak wymagającego władcy jakim jest młodsze rodzeństwo na dodatek z diagnozą autyzmu no ale co począć .Martwi mnie to jednak ciągle wierze ,że będzie dobrze,że z czasem i ona zrozumie ,że nie taki autyzm straszny .Założyłam się z nią ,że jak na koniec roku będzie średnia co najmniej 4 to dostanie królika .A jak nie codziennie przez 60 minut będzie pilnowała brata .Pożyjemy zobaczymy .Jutro kolejny pracowity dzień tatko do pracy zestresowany  .Na szczęście odpukać Jasiek przesypia nocki wiec mam czas na bzdety .Co prawda śpi dlatego,ze mamusia robi za przytulankę  ale czy to w końcu ważne ważne są przespane noce i pobudki przed budzikiem a nie to kto z kim śpi.Po za tym po 16 latach związku czas najwyższy zmienić osobnika z którym ,się sypia .Podsumowując nie należny wierzyć w to co nam serwują media należny zdobywać wiedzę w bezpośrednim kontakcie Jest ona najbardziej rzetelna , prawdziwa i bardzo rożna od wyobrażeń czy chwytów marketingowych . Przecież uśmiechnięty autystyk nie wzbudziłby współczucia i nikt by na nim nie zarobił .Nie łapcie mnie tu czasem za słowa .Każda złotówka podarowana z serca to niesamowity dar .Jednak uważam,że lepiej by było gdyby nie była ona dzielona między tych którzy za fasadą fundacji zarabiają na tej złotówce nie kiwając przy tym palcem i dyktując jak mam wykorzystać to co zostanie .Źle to jest skonstruowane .Oczywiście bezpośrednie darowizny mogłyby prowadzić do nadużyć ale i na to byłby sposób .Np zbieram na wyjazd dziecka na turnus a wiec kontaktuje się z ośrodkiem oni podają numer konta chętni wpłacają określoną kwotę za turnus z dopiskiem że to dla konkretnej osoby i już żadnych przekrętów ale to tylko mi się tak roi .Najlepszym rozwiązaniem jak dla mnie byłoby gdybym mogła sama zarobić na rehabilitacje syna i pogodzić to z opieką nad nim .Ale wiem ,że to absolutna utopia i dlatego mam bloga tu mogę sobie popuścić wodze fantazji .A możne coś się z tego wykluje kto wie? 

Brak komentarzy: