Jak zwykle kiedy wydaje mi się ,że osiagam stan zbliżony do normalności i stabilizacji coś się wydarza i sprowadza na ziemię .Całkiem niewinne zdanie uświadomiło mi ,że posiadanie w domu osobnika obdarzonego zaburzeniami zwanymi autyzmem związane jest z całodobową , całodzienną ,całoroczną ba niekończącą się terapią tak w nią wsiąkamy ,że staje się po prostu częścią życia jak oddychanie .Każdy wie ,że oddycha ale nikt się na tym nie koncentruje po prostu to robi . Nasz żywot naszpilkowany jest terapią , która ma polepszyć żywot nasz, rodziny , obcych ,tudzież samego posiadacza .
Każdego dnia wstaję i nie układam planu dnia tylko dostosowuję się do potrzeb młodego , planuję dzień pod kątem młodego .Wszystko inne dopasowuje się później do nas .Potężna maszyneria określonych zasad i nawyków , maleńkich i większych przyzwyczajeń musi być zachowana w szczegółach .Jej mam gorzej niż królowa angielska z tymi jej protokołami .Pierwsze kilka lat to taki miks poszukiwań , dążeń , deptania ścieżek , stawiania czoła biurokratycznej machinie dla której jesteśmy tylko i wyłącznie kolejnym przypadkiem .Takim , który z marszu kwalifikuje się do wspólnego wora .Pozbawiani jesteśmy cech indywidualnych a stajemy się jeszcze jedną rodziną z autyzmem . Jak sobie z tym poradzimy to już nasza sprawa , nasz problem .Wrzucają nas do szufladki i zapominają ,że jesteśmy .Pewnie są rodziny , którym udaje się stworzyć dziecku namiastkę ,,normalnego,, dzieciństwa .Ja utknęłam razem z nim w tej naszej szklanej kuli .Co jakiś czas próbuje , no przynajmniej staram się wychylić na zewnątrz ale ten zwykły świat odpycha mnie swoim barbarzyństwem ,okrucieństwem , zawiścią i tymi wszystkimi cechami , które w tym naszym mikroświatku prawie nie funkcjonują .Nie zależnie jednak od miejsca czasu i okoliczności całymi dniami rehabilitujemy się .Uczymy się podstaw niezbędnych do życia na zewnątrz . Trzeci rok rano budzę młodego łaskotkami , bo lubi , bo ma taką potrzebę , bo po takiej pobudce jest pełen chęci do życia i pogodnie nastawiony do otoczenia.Jak nie jestem fanką czułości i karesów tak dla młodego robię wyjątek i tulimy , przytulamy ,ściskamy się maksymalnie ile się da .Terapia SI na naturalnym manekinie 😁.Ubieram synowi i sobie określone ubrania o fakturach i kolorach , które lubi .Spore wyzwanie to wyżywienie . Nie wiadomo dlaczego eiele osób w tym Taki Jeden w naszym domu twierdzi ,że młody powinien jeść wszystko i jak się o zmusi to będzie jadł .Ludzie skoro do tej pory nie umarł z głodu , nie choruje i jest dziecinnie pulchniutki to chyba nie jest tak istotne ,zeby pokochał szpinak i schabowe co? Myślę,że w końcu przyjdzie dzień kiedy sam poczuje potrzebę eksperymentowania z jedzeniem .Takim ktosiom mam ochotę zaproponować ,żeby sami postawili na stole to czego nie lubią jeść i wcinali aż polubią .Wszyscy wiemy ,że przymus to nie najlepsze rozwiązanie no chyba ,że chcemy kogoś do czegoś na długo zniechęcić .
Początek roku szkolnego a my nie siedzimy z toną zadań po przedszkolu mozolnie wbijając wiedzę, wkuwając na siłę , bo nie przynosi to żadnego wymiernego efektu .Łazimy i wtedy pytam , sugeruje, wyciągam z niego wiadomości .Wszytko w ciągłym ruchu .Krótkimi seriami .Zdumiewa mnie jego niesamowita pamięć i zdolność błyskawicznego wręcz zapamiętywania .Oczywiście jeśli mu na tym zależy Dziś ćwiczyliśmy głoskę ,,r,, no niby nic i wszystko fajnie tylko , że sama nie mówię ,,r ,, więc jak mam nauczyć młodego ? Oto jest pytanie ale ćwiczymy .I tak każdy dzień od rana do nocy to terapia ,nauka , poznawanie .A przy jednej , niewielkiej , kilkudniowej przerwie od nowa , od początku .Okazuje się bowiem ,że zostawiony samemu sobie , bez wymagań , nie ma potrzeby dalszego rozwoju .On jest zadowolony z tegoco jest tu i w tej chwili .
Żeby za bardzo nie wypaść z trybów urzędniczej lawiny absurdów , postanowiłam zanieść podanie do Urzędu Miasta w sprawie,, refinansowania kosztów dojazdu dziecka sześcioletniego z niepełnosprawnością 😁 własnym środkiem transportu do przedszkola w którym realizuje obowiązek szkolny ,, Zaczeło się ,kiedy Agnieszka spotkała mnie w drodze po mlodego i zdziwiona dość oznajmiła -Słuchaj a ty tak dalej z marszu , przecież młody ma już obowiązek szkolny i gmina powinna ci zwrócić koszty ,, Początkowo zlekceważyłam tą istotną informację .Potem jednak po kilkudniowym sezonie deszczowym doszłam do wniosku ,że to jednak dobry pomysł .I jeszcze Ania mi mówi, że ona też ma refundacje . No to mknę a właściwie planuję pomknąć do urzędu . Jednakowoż praca zawodowa nie bardzo idzie w parze z godzinami funkcjonowania urzędu .Tak też wysłałam na zwiady swoje starsze dziecko . Akcja rozegrała się w piątek 😁.Idzie dziecko moje do wydziału edukacji i pyta, żeby nie namieszać dzwoni do matki i powtarza urzędniczce o co ma zapytać . Pani z całą stanowczością oznajmia,iż refundacja się należy tylko do dowozu do placówki państwowej 😎.Ok dziecię podziękowało a ja zgłupiawszy nieco , po powrocie do domu przewertowałam ustawy i ich nowelizację i nie znalazłam tam informacji określającej rodzaj placówki . No to w poniedziałek mknę osobiście przed pracą .Ten sam wydział, ten sam pokój , inna pani .Po raz kolejny wyłuszczam sprawę . Info zwrotne -ale my nie refundujemy bo mamy własny transport . Ucieszyła mnie kobieta . Nie dość , że na eksploatacji auta swojego zaoszczędzę to 100 procent mi pokryją a nie część . Ok w takim razie proszę mnie wpisać na listę .pracuje na zmiany wiec jak mam dostarczyć grafiki ? Pierwsza zmiana na 7 musze juz być w pracy .Pani zwątpiła nieco , bo oni od 8 wożą do 15 😁 i do ktorego przedszkola tu wymienia trzy a ja do żadnego bo jeżdzimy do.... tu podaję adres . Ale sie nie da bo to prywatna placówka. A mogę poprosić o konkretny przepis czy ustawę która określa czy placówcka musi być publiczna oraz czy wypowiedzenie umowy przez zielone będzie pomocne , bo w razie gdyby któreś z rodziców wywalonych z tegoż miejsca miała kłopoty to mieliśmy się do właśnie wydziału edukacji zgłosić .Tu zauważyć się dało konsternację i padła lakoniczna informacja -a to trzeba do kierownika pok 305 😂😂😂😂😂😂 Uwielbiam to , po prostu to uwielbiam .Godzina zmarnowana na tlumaczenie a teraz od nowa do samo . Kto nastepny ? Jaki pokój ? Może chociaż na tym samym piętrze 😁 Dobra zagryzam szczęki i z odcieniami purpury na twarzy przemieszczam się do pooju 305 . Krótko bez rozwlekania recytuje tekst zacytowany wyżej w cudzysłowiu.Pan spojrzał , nie mam pojęcia w którym miejscu przestał rozumieć i oznajmił .-Proszę pisemnie zgłosić sprawę a ja się dowiem czy my mamy coś takiego 😆😅😄.Zaniemówiłam . Bycie kierownikiem oznacza jak dla mnie ,że masz więcej wiedzy i umiejętności od przeciętnego pracownika za co też bierzesz większe pieniądze . Błąd w myśleniu . Urzędnik ,znający się na tym czym się zajmuje to biały kruk wśród urzędników .Strasznie trudno go dorwać .Ale, że miałam akurat przy sobie podanko nieco zmodyfikowane , bo zciągnięte ze strony Urzedu Miasta w innym mieście 😁zawierające w swojej tresci odpowiednią ustawę . Po prostu je zostawiłam , poprosiłam o pieczątkę na kopii i pojechałam do pracy . Czekam co też mi odpowiedzą . W marcu zwróciłam się z pytaniem do obecnego prezydenta naszej mieściny czy zrobi coś aby był więcej niż jeden kurs autobusu miejskiego do przedszkola .Na odpowiedź czekam nadal .Ten sam włodarz w swoim programie wyborczym wymienia liczne działania na rzecz rodzin z niepełnosprawnościami 😁 ot taki paradoks .
Po za tym nadal reperuję zdrowie . Miałam zrezygnować z jednej porcji leków ale okazało się ,że dolegliwości uciążliwe po zażywaniu byly przejściowe i kontunuuję .Jest lepiej niż się spodziewalam , przy mniejszym wysiłku . Jako, że dość intensywnie forsuję się fizycznie w pracy . Np poprzez kilkadziesiat razy powtarzane wspinanie się po drabinie .Uważam ,że ćwiczenia w domu to zbyt wiele jak dla mnie . Co za dużo to nie zdrowo tym bardziej,że intesywny wysiłek fizyczny zalecany jest trzy razy w tygodniu po 40 min😁i tak mam już przekroczone normy . Jest dobrze , bo wlazł mi tylek w spodnie córki 😄 i sznorówki też mi łatwiej wiązać 😁 ale najważniejsze jest samopoczucie .Życie jest dużo fajniejsze kiedy nie czujesz się ciągle, zmęczona, głodna , wkurzona i nie zmienia ci się nastrój co chwila . 😁 Nawet udaje mi się zachowac stoicki spokój w sytuacjach kiedy po prostu powinnam palnąc w tzw ryj i piznąć drzwiami z przytupem 😁😎 .Czyli ogólnie jest ok .
Każdego dnia wstaję i nie układam planu dnia tylko dostosowuję się do potrzeb młodego , planuję dzień pod kątem młodego .Wszystko inne dopasowuje się później do nas .Potężna maszyneria określonych zasad i nawyków , maleńkich i większych przyzwyczajeń musi być zachowana w szczegółach .Jej mam gorzej niż królowa angielska z tymi jej protokołami .Pierwsze kilka lat to taki miks poszukiwań , dążeń , deptania ścieżek , stawiania czoła biurokratycznej machinie dla której jesteśmy tylko i wyłącznie kolejnym przypadkiem .Takim , który z marszu kwalifikuje się do wspólnego wora .Pozbawiani jesteśmy cech indywidualnych a stajemy się jeszcze jedną rodziną z autyzmem . Jak sobie z tym poradzimy to już nasza sprawa , nasz problem .Wrzucają nas do szufladki i zapominają ,że jesteśmy .Pewnie są rodziny , którym udaje się stworzyć dziecku namiastkę ,,normalnego,, dzieciństwa .Ja utknęłam razem z nim w tej naszej szklanej kuli .Co jakiś czas próbuje , no przynajmniej staram się wychylić na zewnątrz ale ten zwykły świat odpycha mnie swoim barbarzyństwem ,okrucieństwem , zawiścią i tymi wszystkimi cechami , które w tym naszym mikroświatku prawie nie funkcjonują .Nie zależnie jednak od miejsca czasu i okoliczności całymi dniami rehabilitujemy się .Uczymy się podstaw niezbędnych do życia na zewnątrz . Trzeci rok rano budzę młodego łaskotkami , bo lubi , bo ma taką potrzebę , bo po takiej pobudce jest pełen chęci do życia i pogodnie nastawiony do otoczenia.Jak nie jestem fanką czułości i karesów tak dla młodego robię wyjątek i tulimy , przytulamy ,ściskamy się maksymalnie ile się da .Terapia SI na naturalnym manekinie 😁.Ubieram synowi i sobie określone ubrania o fakturach i kolorach , które lubi .Spore wyzwanie to wyżywienie . Nie wiadomo dlaczego eiele osób w tym Taki Jeden w naszym domu twierdzi ,że młody powinien jeść wszystko i jak się o zmusi to będzie jadł .Ludzie skoro do tej pory nie umarł z głodu , nie choruje i jest dziecinnie pulchniutki to chyba nie jest tak istotne ,zeby pokochał szpinak i schabowe co? Myślę,że w końcu przyjdzie dzień kiedy sam poczuje potrzebę eksperymentowania z jedzeniem .Takim ktosiom mam ochotę zaproponować ,żeby sami postawili na stole to czego nie lubią jeść i wcinali aż polubią .Wszyscy wiemy ,że przymus to nie najlepsze rozwiązanie no chyba ,że chcemy kogoś do czegoś na długo zniechęcić .
Początek roku szkolnego a my nie siedzimy z toną zadań po przedszkolu mozolnie wbijając wiedzę, wkuwając na siłę , bo nie przynosi to żadnego wymiernego efektu .Łazimy i wtedy pytam , sugeruje, wyciągam z niego wiadomości .Wszytko w ciągłym ruchu .Krótkimi seriami .Zdumiewa mnie jego niesamowita pamięć i zdolność błyskawicznego wręcz zapamiętywania .Oczywiście jeśli mu na tym zależy Dziś ćwiczyliśmy głoskę ,,r,, no niby nic i wszystko fajnie tylko , że sama nie mówię ,,r ,, więc jak mam nauczyć młodego ? Oto jest pytanie ale ćwiczymy .I tak każdy dzień od rana do nocy to terapia ,nauka , poznawanie .A przy jednej , niewielkiej , kilkudniowej przerwie od nowa , od początku .Okazuje się bowiem ,że zostawiony samemu sobie , bez wymagań , nie ma potrzeby dalszego rozwoju .On jest zadowolony z tegoco jest tu i w tej chwili .
Żeby za bardzo nie wypaść z trybów urzędniczej lawiny absurdów , postanowiłam zanieść podanie do Urzędu Miasta w sprawie,, refinansowania kosztów dojazdu dziecka sześcioletniego z niepełnosprawnością 😁 własnym środkiem transportu do przedszkola w którym realizuje obowiązek szkolny ,, Zaczeło się ,kiedy Agnieszka spotkała mnie w drodze po mlodego i zdziwiona dość oznajmiła -Słuchaj a ty tak dalej z marszu , przecież młody ma już obowiązek szkolny i gmina powinna ci zwrócić koszty ,, Początkowo zlekceważyłam tą istotną informację .Potem jednak po kilkudniowym sezonie deszczowym doszłam do wniosku ,że to jednak dobry pomysł .I jeszcze Ania mi mówi, że ona też ma refundacje . No to mknę a właściwie planuję pomknąć do urzędu . Jednakowoż praca zawodowa nie bardzo idzie w parze z godzinami funkcjonowania urzędu .Tak też wysłałam na zwiady swoje starsze dziecko . Akcja rozegrała się w piątek 😁.Idzie dziecko moje do wydziału edukacji i pyta, żeby nie namieszać dzwoni do matki i powtarza urzędniczce o co ma zapytać . Pani z całą stanowczością oznajmia,iż refundacja się należy tylko do dowozu do placówki państwowej 😎.Ok dziecię podziękowało a ja zgłupiawszy nieco , po powrocie do domu przewertowałam ustawy i ich nowelizację i nie znalazłam tam informacji określającej rodzaj placówki . No to w poniedziałek mknę osobiście przed pracą .Ten sam wydział, ten sam pokój , inna pani .Po raz kolejny wyłuszczam sprawę . Info zwrotne -ale my nie refundujemy bo mamy własny transport . Ucieszyła mnie kobieta . Nie dość , że na eksploatacji auta swojego zaoszczędzę to 100 procent mi pokryją a nie część . Ok w takim razie proszę mnie wpisać na listę .pracuje na zmiany wiec jak mam dostarczyć grafiki ? Pierwsza zmiana na 7 musze juz być w pracy .Pani zwątpiła nieco , bo oni od 8 wożą do 15 😁 i do ktorego przedszkola tu wymienia trzy a ja do żadnego bo jeżdzimy do.... tu podaję adres . Ale sie nie da bo to prywatna placówka. A mogę poprosić o konkretny przepis czy ustawę która określa czy placówcka musi być publiczna oraz czy wypowiedzenie umowy przez zielone będzie pomocne , bo w razie gdyby któreś z rodziców wywalonych z tegoż miejsca miała kłopoty to mieliśmy się do właśnie wydziału edukacji zgłosić .Tu zauważyć się dało konsternację i padła lakoniczna informacja -a to trzeba do kierownika pok 305 😂😂😂😂😂😂 Uwielbiam to , po prostu to uwielbiam .Godzina zmarnowana na tlumaczenie a teraz od nowa do samo . Kto nastepny ? Jaki pokój ? Może chociaż na tym samym piętrze 😁 Dobra zagryzam szczęki i z odcieniami purpury na twarzy przemieszczam się do pooju 305 . Krótko bez rozwlekania recytuje tekst zacytowany wyżej w cudzysłowiu.Pan spojrzał , nie mam pojęcia w którym miejscu przestał rozumieć i oznajmił .-Proszę pisemnie zgłosić sprawę a ja się dowiem czy my mamy coś takiego 😆😅😄.Zaniemówiłam . Bycie kierownikiem oznacza jak dla mnie ,że masz więcej wiedzy i umiejętności od przeciętnego pracownika za co też bierzesz większe pieniądze . Błąd w myśleniu . Urzędnik ,znający się na tym czym się zajmuje to biały kruk wśród urzędników .Strasznie trudno go dorwać .Ale, że miałam akurat przy sobie podanko nieco zmodyfikowane , bo zciągnięte ze strony Urzedu Miasta w innym mieście 😁zawierające w swojej tresci odpowiednią ustawę . Po prostu je zostawiłam , poprosiłam o pieczątkę na kopii i pojechałam do pracy . Czekam co też mi odpowiedzą . W marcu zwróciłam się z pytaniem do obecnego prezydenta naszej mieściny czy zrobi coś aby był więcej niż jeden kurs autobusu miejskiego do przedszkola .Na odpowiedź czekam nadal .Ten sam włodarz w swoim programie wyborczym wymienia liczne działania na rzecz rodzin z niepełnosprawnościami 😁 ot taki paradoks .
Po za tym nadal reperuję zdrowie . Miałam zrezygnować z jednej porcji leków ale okazało się ,że dolegliwości uciążliwe po zażywaniu byly przejściowe i kontunuuję .Jest lepiej niż się spodziewalam , przy mniejszym wysiłku . Jako, że dość intensywnie forsuję się fizycznie w pracy . Np poprzez kilkadziesiat razy powtarzane wspinanie się po drabinie .Uważam ,że ćwiczenia w domu to zbyt wiele jak dla mnie . Co za dużo to nie zdrowo tym bardziej,że intesywny wysiłek fizyczny zalecany jest trzy razy w tygodniu po 40 min😁i tak mam już przekroczone normy . Jest dobrze , bo wlazł mi tylek w spodnie córki 😄 i sznorówki też mi łatwiej wiązać 😁 ale najważniejsze jest samopoczucie .Życie jest dużo fajniejsze kiedy nie czujesz się ciągle, zmęczona, głodna , wkurzona i nie zmienia ci się nastrój co chwila . 😁 Nawet udaje mi się zachowac stoicki spokój w sytuacjach kiedy po prostu powinnam palnąc w tzw ryj i piznąć drzwiami z przytupem 😁😎 .Czyli ogólnie jest ok .
2 komentarze:
I tak trzymaj kochana! �� �� Tysiące serdeczności ślę w Waszą stronę ��
Dziękuję 😁
Prześlij komentarz