Skrótami

2020-08-23 . D43 nowotwór o nieokreślonym charakterze mózg, nadnamiotowe)- szpital (Polanica Zdrój)wykonano kraniotomię ciemieniowo- potyliczną pośrodkowo- prawostronną, usunięto guz o śród operacyjnym wyglądzie oponiaka wraz z kością którą przerastał. Guz o podstawie ok 8 cm, niszczący kości czaszki i penetrujący do czaszkowo na głębokość 10 mm, przez otwór średnicy ok, 3.5 cm. usunięty fragment kości 10/10cm wraz z guzem oraz częścią opony twardej przekazany do badania histopatologicznego.

23-09-20 wynik histo- pat: Najważniejszy fragment opisu- całokształt obrazu mikroskopowego przemawia za przerzutem raka i w pierwszej kolejności może odpowiadać przerzutowi raka wątrobowokomórkowego.

06-10-20 MRI Jama Brzuszna(Legnica)- wątroba znacznie powiększona w wymiarze CC około 22cm,prawy płat, obraz marskości wątroby z obecnością guzków dysplastycznych( zaznaczę tu, że pacjent jest od 25 lat abstynentem i nigdy nie chorował) .W obrębie segm.V guz o wymiarach 6,8x7,4x7,2cm z obszarem płynowym odpowiadającym ognisku rozpadu. Obok widoczna kolejna zmiana 3.5x3x3.3 cm zmiana satelitarna. Kolejne dwa ogniska 1.4cm i 1.8 . Obraz MR odpowiada wieloogniskowemu HCC.

Nadnercza guzowato przebudowane .Prawe 5x6x6 cm, lewe 8x7,6x8,5.bez cech zmian łagodnych w pierwszej kolejności meta

śledziona powiększona do około 14 cm

16-11-20 pacjenta zakwalifikowano do chemioterapii z doksorubicyną(Lubin). Podano 11 wlewów. Doxorubicynium 30mg , 250 ml NACL, Dexamethasonum 8 mg, ondansteron 8 mg, 1/2 ampułki Furosemidu

W międzyczasie w miejscu po operacji guza głowy naciekł płyn. Kilka razy byliśmy w Polanicy gdzie lekarze dość lekko podeszli do tematu. Tak ma być i koniec. To nic, że pacjent ma na głowie guza wielkości męskiej pięści ,który ciągle się powiększa. Po naleganiach z naszej strony wykonano punkcję i ściągnięto płyn. Po trzech dniach odrosło z powrotem. Wyznaczono termin reoperacji plus kranioplastyki na styczeń 2021 r jednak w międzyczasie

21-12-20 Scyntygrafia( Żary)Stan po trepanacji czaszki. Brzeżnie wzdłuż miejsca odcięcia kości potylicznej i ciemieniowej stwierdza się nieregularny pod względem zarysów i intensywności obszar wzmożonego metabolizmu kostnego. Wynika on najprawdopodobniej z procesu gojenia, nie można jednak wykluczyć szerzenia się nowotworu przez ciągłość. Brak zmian w innych obszarach.

01-04-2021. Poradnia chorób zakaźnych.(Wrocław) Rozpoznanie B94.2 Następstwa wirusowego zapalenia wątroby. Zlecono badania HCV RNA jakościowo PCR

01-10-2021 (Polanica Zdrój,)oddział neurochirurgii M95.2 inne nabyte zniekształcenia głowy. Najciekawsze fragmenty z 5 stronnicowego wypisu. ... w miejscu pooperacyjnym masywny zbiornik płynowy z płynem mózgowo-rdzeniowym, płat skóry w miejscu operacji bez zmian zapalnych. Wykonano plastykę ubytku kości z użyciem cementu kostnego w oparciu o formę Craniform, uszczelnienie opony twardej klejem tkankowym, ... w kolejnych dniach ponowne gromadzenie się płynu pod płatem, w trakcie kilku aspiracji uzyskiwano zhemolizowaną krew a następnie płyn, podjęto kolejną próbę uszczelnienia opony twardej ( 26.01.21). początkowo z dobrym efektem, następnie ponowne gromadzenie się płynu pod płatem- przejściowa poprawa po drenażu lędźwiowym

W tym miejscu kilka słów komentarza. Pacjent dostarcza lekarzom dokumentacje obrazującą znaczne zwyrodnienie kręgów odcinka lędźwiowego, praktycznie uniemożliwiające wkłucie w kręgosłup. ale wszechwiedzący wiedzą lepiej. Pierwsza próba oczywiście nieudana. Druga wykonana siłowo -jeden lekarz trzymał drugi wbijał. Poniewczasie dowiedzieliśmy się, że pacjent mógł odmówić tej barbarzyńskiej praktyki. Efekt zerowy a do zestawu tydzień wyłączony z życia: bóle głowy prowadzące do wymiotów, słabość, kołatanie serca, unieruchomienie. Po 5 dniach założony dren się zatkał na szczęście. ... po usunięciu drenażu utrzymywała się niewielka kolekcja pod płatem. Wobec choroby podstawowej i koniecznością powrotu do przerwanej chemioterapii zdecydowano o wypisaniu pacjenta do domu.

Bania na głowie jak była tak została. Czas pobytu  w szpitalu półtora miesiąca, nie skonsultowano przypadku pacjenta z ośrodkiem o wyższych referencjach.

17-03-21 poradnia chorób zakaźnych(Wrocław) B.18.9 Przewlekłe zapalenie wątroby, nieokreślone. C22 nowotwór złośliwy wątroby i przewodów żółciowych wewnątrzwątrobowych. K74.6 Inna i nieokreślona marskość wątroby. Przewlekłe WZWB , utajone zakażenie HBV. Przyjęta pełna dawka szczepień na WZWB, na pytanie jak możliwe jest zachorowanie po szczepieniu informacja, że pewnie było aktywne zakażenie w trakcie szczepienia ale wtedy nikt nie robił badań na antyciała. No to po kiego to szczepienie było w takim razie? Wdrożono leczenie przyczynowe Entecavirem, WZWC ze względu na stan wątroby postanowiono pozostawić w spokoju .

04-13-21 USG jamy brzusznej(Lubin) w prawym płacie widoczne izoechogenne ognisko wielkości 8x8,5x8 cm , przewaga tkanki hyperechogennej w prawym płacie , w zachyłku Morrisona oraz pod prawą kopułą przepony wąska warstwa płynu. W środkowym nadbrzuszu oraz przy wnęce śledziony widoczne są pakiety powiększonych węzłów chłonnych zmienionych naciekowo wielkości do 11 cm.

12-05-21 MR jama brzuszna z kontrastem (Lubin) Wolny płyn wokół wątroby penetrujący ku dołowi w kierunku miednicy szerokości do 4 cm....W prawym płacie na pograniczu segm. VII i VI duży okrągły guz z cechami rozpadu o policyklicznych obrysach o wymiarach 8 cm. w obu płatach liczne niepoliczalne guzki od 0.5 cm do 1 cm. Guz nadnercza prawego 10cm, lewego 9 cm. Śledziona powiększona 14cm. We wnęce wątroby stwierdza się patologiczne węzły chłonne do 3.5 cmoraz2-2.5 cm wokół naczyń żyły głównej dolnej. Rozpoznanie: rozsiana postać procesu rozrostowego wątroby o radiologicznym stopniu rozległości T4N1M.

Koniec leczenia onkologicznego wydano skierowanie do poradni medycyny paliatywnej, Fajnie -tylko, że najbliższa 20 km i nie mają wizyt domowych. Tak czy owak postanowiliśmy skonsultować się jeszcze z DCO we Wrocławiu. Potwierdzili, że dalsze podawanie chemii bardziej zaszkodzi niż pomoże. Na moją prośbę wystawiono skierowanie do objęcia opieką hospicjum domowego. Niby rok latania po lekarzach, oswajania się z coraz gorszymi diagnozami a jednak za każdym razem trudno uwierzyć w to co się dzieje. Profilaktycznie onkolog wystawiła skierowanie na MR głowy ze względu na narastający ciągle płyn w operowanym miejscu i jest to zdecydowanie najciekawszy wynik jaki mamy w kolekcji

21-05-21 MR głowa(Lubin) W miejscu zabiegu, w okolicy ciemeniowo - potylicznej prawej w ubytku kostnym i tkance podskórnej widoczna jest duża dobrze odgraniczona przestrzeń płynowa o wymiarach 12x 5x 13 cm z fragmentem drenu w jej obrębie dł. ok. 10 cm. Prawdop. jest to płyn mózgowo rdzeniowy, płyn jednorodny, bez cech dysfuzji, zapalenia czy krwawienia. W części pośrodkowej zmiana przylega i modeluje zatokę strzałkową górną .

Lekarze z Polanicy Zdroju nie widzieli konieczności wykonania badania kontrolnego głowy przy wypisie ze szpitala. Otrzymany wynik przesłałam emailem do ordynatora oddziału neurochirurgii. Z prośbą o porównanie z wynikiem TK po operacji co ciekawe porównanie to zostało wykonane. Jak pytam? Skoro TK było zrobione 01.14 a pacjent wypisany 02.16 i nie skontrolowano badaniem stanu głowy w dniu wypisu. Twierdzą również, że nie był zakładany dren w miejscu operacji a to też ciekawe, bo chyba wręcz powinien. Nie było a został. Kolejna ciekawostka zdaniem specjalistów z SCM obraz widoczny na zdjęciach MR to nie dren ale płytka użyta do cranioplastyki. Jak długi i cieńki przedmiot można pomylić z płytką o wymiarach 10x 10 cm, idealnie bokiem i na płasko musiałaby się ustawić. Tylko, że obraz MR nie jest jednowymiarowy, chyba ,że się mylę

16-06-21 nasza nachalność sprawiła, że podjęto decyzję o ponownej operacji głowy w celu usunięcia płytki protezy, która na dzień dzisiejszy pływa swobodnie w nagromadzonym płynie, co jest widoczne bo często po nocy trzeba ją układać na płasko, najwyraźniej płyn rozpuścił zaprawę cementową. Ze względu na konieczność wizyty w poradni chorób zakaźnych nie skorzystaliśmy z zaproponowanego terminu. Wczoraj zadzwoniłam ,żeby ustalić nowy termin. Wstępnie 15-07-2021. Zatem czekamy. 

Wiem ,że w choroba podstawowa jest w bardzo zaawansowany stadium i głowa w tym przypadku to pikuś, ale nie da się leżeć mając praktycznie dwie głowy. Po za tym pacjent wierzy, że zakończenie etapu leczenia głowy pomoże w dalszym leczeniu raka więc kontynuuje, nalegam i naciskam. Aktualnie pacjent spędza czas w Lubinie na odbarczeniu wodobrzusza, kolejny ambulatoryjny zabieg zamienił się w tygodniowy pobyt. Z jakiegoś powodu mimo nagromadzenia 7 l płynu udało się ściągnąć tylko ponad 1 li odstąpiono od dalszych prób ze względu na ryzyko uszkodzenia jelit. 

Po prawie dwóch miesiącach oczekiwania odezwali się również z hospicjum domowego, zostaniemy przyjęci jak delikwent wyjdzie ze szpitala. Nie wiem ile czasu nam zostało ale zamierzam robić wszystko ,żeby zapewnić komfort chorowania i mężowi i sobie. Życie pokazało, że to co na co dzień uważamy za dramat wcale nim nie jest i potrzebujemy prawdziwego nieszczęścia, żeby zrozumieć co jest w życiu ważne. Choroba nie zmieniła męża ale zmieniła mnie, okazało się, że dysponuje  kolejnymi pokładami sił o których istnieniu nie miałam pojęcia. Dom, dziecko z autyzmem, studia - a co tam pochwalę się 5.0 - bo trzeba czymś było zająć bezsenne nocki, to się uczyłam. mąż z rozsianym nowotworem. Nie jest lekko, czasem wręcz jest beznadziejnie, ale dajemy radę, bo nie ma innego wyjścia. 

Wkurza mnie, że tak naprawdę nie wiem czego mam się po chorobie spodziewać. Nikt mi nie powiedział jak to będzie przebiegać, co się może wydarzyć, czego oczekiwać, co robić. Szperam w Internecie i znajduje tylko ten sam artykuł o HCC przepisywany po x razy z użyciem słownika synonimów. Żadnych konkretów. Zakładam, że jest dużo osób dla których zmiana zachowania osób którymi się zajmują jest zaskakująca i raniąca. Teoretycznie istnieje psychoonkologia, teoretycznie. Bo na pytanie czy możemy skorzystać z takiej formy pomocy usłyszeliśmy ,że musimy poszukać na własną rękę. Eh ciężkie to wszystko, jeszcze ta cała pandemia, użeranie się w przychodniach o możliwość wejścia z pacjentem na teren przychodni czy do gabinetu lekarskiego. Ostatnia sytuacja izba przyjęć oddziału wewn. Pani dr, dość młoda osoba ,kazała mi opuścić gabinet -bo nie wolno. Ok bez dyskusji wyszłam, w przeciwieństwie do pani dr miałam świadomość, że i tak zaraz mnie zawołają ale ,że była wyjątkowo niemiła poszłam sobie na spokojnie do sklepiku. Bez zaskoczenia za 15 min telefon od męża i pani dr przy słuchawce czy mogę przyjść do gabinetu. Mogę, ale warto posłuchać innych. W ten oto sposób czas przyjęcia na oddział wyniósł ponad 1, 5 godziny. Tylko dlatego, że kolejny lekarza chciał podkreślić swoją wyższość nad szeregowym pacjentem. No cóż bywa. Irytuje mnie niezmiernie to proszenie się, udowadnianie lekarzom ich lekceważącego podejścia, braku wiedzy. Zauważyłam, że bardzo nie lubią specjalistycznych pytań, naprawdę nie trzeba mieć dyplomu żeby korzystać z Internetu i zdobyć informację. Jednak najlepszym źródłem informacji są ludzie z podobnymi doświadczeniami. Największe korzyści przynosi jak na razie wiara i wytyczanie kolejnych punktów. I kłamstwo, perfidne i bezczelne kłamstwo. Kłamię w żywe oczy omijając szerokim łukiem prawdę o stanie męża a on chce wierzyć w to co mówię. Dlatego nieodmiennie wzbudzamy zainteresowanie kadry medycznej. Nawet fakt opieki hospicyjnej przemodelowałam w coś pozytywnego dla pacjenta. Tak jesteś ciężko chory ale hospicjum pomoże ci, żyć jak najdłużej. No i główne pytanie ile będę żył- złota odpowiedź- nie dłużej niż do śmierci. Ciężkie te rozmowy ,ale wszystko jest w naszym życiu po coś. I chociaż bywa bardzo ciężko, życie trwa dalej, świat się nie zatrzyma tylko na chwilkę zwolni. 

Tym razem Zielona Góra - turystyczni jesteśmy z synem ostatnio

Tym razem Zielona Góra. Jednodniowe wypady wchodzą nam najwyraźniej w nawyk .Liczą się dwie rzeczy: jazda pociągiem i fast food. 

Może jeszcze jazda ruchomymi schodami 

I jazda windą w te i we w te i w tamte

No i jak jeszcze jest odrobina wody w zasięgu...

A po powrocie do domu pobujamy się w ogrodzie 

Tak mijają nam wakacje. Teraz szykujemy się na krótki wakacyjny wypadzik. Ja i synutek. Hm zobaczymy co nam z tego wyjdzie, bo jakoś tak nasze plany są jakieś takie elastyczne i nieprzewidywalne i najlepiej jak spontaniczne.

 

Funkcjonowanie Głogowskiego „szpitala" nie przestaje mnie zaskakiwać

    Z założenia szpital ma realizować działalność leczniczą czyli udzielać świadczenia zdrowotne służące zachowaniu, ratowaniu, przywracaniu lub poprawie zdrowia oraz inne działania medyczne wynikające z procesu leczenia lub przepisów odrębnych regulujących zasady ich wykonywania.

        W gablotkach szpitali znajdziemy również górnolotnie brzmiące -PRAWA PACJENTA. Piękne cytaty  np. "Dla nas najważniejszy jest  człowiek." Fantazja tego kto układał te prawa, regulaminy, cytaty, kończy się z chwilą konieczności skorzystania z usług owej instytucji. Jak wiecie spędzamy dużo czasu ostatnio w różnej maści szpitalach, placówkach, przychodniach. No wszędzie nas pełno wręcz. Niektóre miejsca tak sobie upodobaliśmy, że po kilka razy wracamy. Jednakże do tej pory z usług miejscowej placówki szpitalnej skorzystaliśmy raz w celu założenia portu naczyniowego. Teraz przyszedł czas na podejście numer 2 .To co mam do napisania zasługuje na nowy akapit. 

Wszystko zaczęło się w lipcowe popołudnie. Pani doktor onkolog nie przebierając w słowach w dość obcesowy sposób zakomunikowała koniec leczenia. W ramach rekompensaty wystawiła garść skierowań jedno na oddział wewnętrzny celem rozważenia punkcji brzucha. Skutkiem ubocznym zarówno samej choroby jak podawanej w trakcie chemioterapii jest wodobrzusze. Stan niezbyt ciekawy, ani wygodny. Kobitkom tłumaczyć nie muszę wiedzą w czym rzecz jak nie wiadomo kiedy zamiast brzucha masz podpórkę na duży talerz deserowy. Taka futurystyczna ciąża w speed klatce. zatem aby nie dopuścić do powikłań jakie ów stan ze sobą niesie niezbędne jest upuszczenie nadmiaru tego co się zebrało. No ale szpital to szpital i zanim człowiek sobie da wbić długachną igłę to szuka innych metod. Niestety leki nie przyniosły oczekiwanych rezultatów.  Zanim zabrałam się za rejestrowanie na oddział przypomniało mi się ,że przed nami jeszcze wizyta we Wrocławiu po leki na WZWB, zatem hamuj Baśka.Pani dr podczas czerwcowej wizyty potwierdziła konieczność wykonania jak się wyraziła „Odbarczenia wodobrzusza" nawet zapytała czy my w tym naszym mieście szpital mamy. No niby mamy, budynek jest. Powróciwszy ze stolicy dolnośląskiej, za dni parę udałam się zatem do owej placówki w teorii służącej leczeniu ludzi. Po kolei. Przybywszy pobrałam z kolejkomatu bilecik do rejestracji centralnej umiejscowionej w holu szpitala. W rejestracji okienka trzy z czego dwa czynne. Pokazuje skierowanie. Pani rejestratorka rzuciła okiem i odesłała na SOR- tam rejestrują na wewnętrzny. Ok zatem udałam się we wskazanym kierunku. Nauczona doświadczeniem, zanim obiegłam szpital sprawdziłam czy boczne drzwi szpitala czasem nie są otwarte- były. Poszłam zatem na skróty. Dotarłam aczkolwiek na SOR  jako taki nie zostałam wpuszczona  - boją się nadal covida. Ale tylko z tej strony szpitala główne wejście już tak nie drży. Dobra pytam zatem człowieka ubranego na zielono lub seledynowo- turkusowo o przyjęcie na oddział wewnętrzny a konkretnie na ustalenie terminu przyjęcia , otrzymałam info ,że : skierowanie plus pacjent koniecznie, pacjentowi zrobią wymaz na covida i pacjent uda się na oddział ustalić termin. Na informację, że potencjalny pacjent ma podwójną dawkę Pfaizera ów człek rzekł - nic nie szkodzi i tak zrobimy. Po co zatem było się szczepić? Dobra żart taki? Żeby ustalić termin przyjęcia na oddział mam latać z pacjentem po całym szpitalu? No chyba nie. Powróciłam zatem do głównego holu i nie niepokojona przez nikogo dotarłam na drugie piętro na oddział wewnętrzny. Mówię wam korytarz/ poczekalnia pod Intensywną, ginekologią i wewnętrznym odrestaurowany. Normalnie 23 wiek nawet. Wszystko piękne tylko drzwi od wewnętrznego szpecą starością. Hmmm stoję- wokół cisza, żywej duszy za mleczną szybą przemykają spieszące dokądś cienie. Domofon znalazłam. Niestety zepsuty. Być może to jest ten sam wirus , który dotyka telefony w rejestracji, ani drgnie. Myślę sobie poczekam zatem, ktoś w końcu wyjdzie. Tak też się stało. Miła pani skierowała mnie do gabinetu ordynatora. Za drzwiami - inny świat. Z reguły nie należę do obrzydliwych ludzi i byle fetorek mnie nie dotyka. Tu jednak był on tak uderzający, że moje pierwsze odczucie po otwarciu drzwi było- wieeeeej. Smród niewietrzonych sal, brak klimatyzacji, brak przewiewu, pacjenci jak śledzie poupychani w salach. PRL tu się zatrzymał.  Brnę dalej skoro wlazłam to zapytam. dyżurka lekarska około 5 osób. Pytam czy mogę prosić o wyznaczenie terminu przyjęcia. Nikt z obecnych nie uznał za stosowne podnieść zadka i rzucić okiem na skierowanie. Gość  siedzący na wprost spojrzał na mnie z nieukrywaną niechęcią  i oznajmił, że ... zeszyt jest na SOR i jak tam będę to ktoś z oddziału zejdzie. grzecznie mówię ,że tam już byłam. Nie i już. Dobra nie to nie nie bede się z głupim w dysputę wdawać. Wyjęłam zatem telefon i wystukałam numer do rzecznika praw pacjenta funkcjonującego w miejscowym szpitalu. Opisałam sytuację, pani powiedziała, że faktycznie na SOR trzeba bo tan jest dr X ale teraz dr X nie ma io nie będzie bo jest na urlopie i ktoś z oddziału zejdzie. Ale, żebym z ty moim pacjentem nie latała bez potrzeby zapisała numer telefonu i obiecała zorientować się co da się zrobić. Oddzwania zgodnie z obietnicą i tu koniec dobrych wiadomości. Termin ustalić można ale będzie odległy- tu zaznaczę ,że nikt pacjenta na oczy nie widział ani nie zadał sobie trudu sprawdzenia kto i dlaczego wystawił skierowanie. Wodobrzusze zaś jest stanem zagrażającym życiu pacjenta. Słucham jednak dalej a im dalej tym lepiej. Termin będzie odległy bo na oddziale nie ma miejsc i tu najlepsze - bo przywożą pacjentów z Wrocławia. Ok niech będzie. Pytam zatem co mam jako opiekun pacjenta onkologicznego robić. Rada bezcenna - zaczekać aż pojawią się duszności i wtedy wezwać karetkę , bo to będzie stan ratujący życie. Usiadłam sobie. Serio? Podziękowałam i bezapelacyjnie oznajmiłam pacjentowi ,że do tej placówki aplikować nie będziemy. Zatem szukamy innej.

Znalazłam, tuż za rogiem w pobliskim Lubinie. Nowy malutki oddział wewnętrzny szpitala MCZ. Dzwonię zebrać informacje. Mam zabrać pacjenta, skierowanie i przyjechać przed 14:30 ustalić termin przyjęcia. Trudno zatem po zakończeniu roku szkolnego synutka wsiadamy w pojazd mechaniczny i wio. Docieramy. Odnalazłam izbę przyjęć. Pukam raz- proszę czekać( pani rozmawia przez telefon) Ok. Pani gadać skończyła po czym opuściła lokal i wybyła. Zatem pukam po raz drugi, trzeba czekać bo pani od wewnętrznego jest teraz zajęta, zaraz ktoś do nas wyjdzie. Wyszła pani dr fakt ale po pacjentów na kardiologiczną. stanęły we dwie w drzwiach i płynie info ,że my czekamy na wewnętrzny. Reakcji brak, drzwi się zamknęły. Siedzimy, Przyszła jedna pacjentka i została przyjęta bez czekania. Już mi ciśnienie wzrosło. Za chwilkę dwie „siostry" przyprowadziły znajomą i ta też została obsłużona od ręki.  zatem po godzinie oczekiwania wlazłam do gabinetu i pytam uprzejmie, czy godzina czekania to dość czasu na wyznaczenie terminu . Reakcja mnie ubawiła- a pani komuś mówiła, że czekacie? Nieeee kuźwa tak sobie siedzę bo uwielbiam siedzonka w poczekalni i szmer szpitala. Bo wie pani ja teraz trzech pacjentów jednocześnie przyjmuje na wewnętrzny. Ale my tylko ustalić termin. A to na poniedziałek może być? Może kuźwa być. Będziemy przed 9 tą. Plus jest taki ,że akcja miała miejsce pod jednymi drzwiami i w jednym budynku. Ale jeszcze zanim się rozstrzygnęło padło pytanie gdzie mamy lekarza pierwszego kontaktu w której przychodni. Pojęcia nie miałam, że do danego internisty przypisany jest szpital. z ciekawości sprawdzę przy okazji. 

Tymczasem trzeba jeszcze ogarnąć usunięcie portu naczyniowego, już się cieszę niemożliwie na ponowne umawianie terminu. W pon. zapytam może ogarnął przy okazji w Lubinie. Naprawdę trzeba mieć anielską cierpliwość. Teoretycznie ściąganie płynu powinna wykonać pielęgniarka w ramach opieki hospicyjnej tylko, że my nadal czekamy na przyjęcie i dopóki się nie doczekamy wypadamy ze ścieżki leczenia onkologicznego. Do tej pory nie była zbyt szybka wbrew nazewnictwu a teraz praktycznie wcale nie funkcjonuje. Jesteśmy zdani na siebie i swoją bezczelność, wpychanie się dziurką od klucza i wykłócanie o terminy. Nasz rak, nasz problem, inni mają gorzej wszak. Argument koronny. Inni mają gorzej. I co ja mam sobie z tym zrobić? Usiąść i umrzeć ,żeby mieli lepiej? Mam świadomość, że dla systemu stanowimy nie lada wyzwanie. Ale co poradzę, no nic nie poradzę. Jesteśmy zmuszeni dość mocno akcentować swoją obecność i egzekwować to co należne

Ciekawi mnie ile jeszcze takich perełek przed nami, ile wyjazdów, ile gabinetów lekarskich ilu konowałów , którzy dawno obrośli w piórka i zapomnieli dlaczego zostali lekarzami. Albo wręcz przeciwnie ilu jeszcze partaczy z tytułem naukowym przed nami. Ludzi nastawionych na kolekcjonowanie mamony zaślepionych i do cna znieczulonych. Ile sióstr z rozbuchanym ego i poczuciem ważności, mających pacjenta za utrapienie i karę boską. Oj chyba sporo.

Stał się też malutki cud, taki tyci tyciuniutki. Nie wyżebrana pomoc w domu. Wiecie jak to miło jest kiedy człowiek wraca do domu a tu palety pocięte, trawa skoszona, worki wyniesione. Naprawdę tak mało a cieszy. I bez gadania, bez jojczenia. Chwilo trwaj. Sama też nie jestem hasającym ideałem, często nie chce mi się i dużo zachodu mnie kosztuje przełamanie niechęci i zabranie się do pracy ale jak trzeba pomóc to zakasuję rękawki i zabieram się do pracy i jedyne czego oczekuje to właśnie wzajemność. I nastało się na jak długo obadamy, na razie trzeba cieszyć się tym co niesie los. Najmniejszymi okruchami 

Jaś Wędrowniczek

    Nie samym choróbskiem „człowieki żyjom" zatem w celu zapewnienia potomkowi zrównoważonego rozwoju i harmonijnego przebiegu socjalizacji a sobie równowagi psychicznej i oderwania od codziennych powodów do troski, postanowiliśmy wykorzystać poluzowania covidowe i … wsiedliśmy w nie byle jaki pociąg bo do Poznania.

    Fotografia poniżej przedstawia autystę, który opanował skomplikowaną dla większości osób czynność- czytanie rozkładu jazdy komunikacji miejskiej. Często przemieszczamy się owym środkiem transportu więc mam okazję zaobserwować, że niektórych ta czynność przerasta. Podobnie jak obsługa nowych automatów biletowych.

Po kilku minutach jazdy dotarliśmy do kolejnego punktu wycieczki- Dworzec PKP -Głogów. Bilety już kupione, oczywiście przez Internet.

Dawno nie jeździłam pociągami więc niespodzianka- wyremontowany, kolorowy łącznik prowadzący na perony. Bez smrodu i brudu. Miła niespodzianka.

                                               

Ostatni rzut oka- przez zadziwiająco czystą szybę na łączniku. Głogów- żegna  podróżnych. 

                                                          

No gdzie ten pociąg

Właściwie nie pociąg tylko szynobus - machina która dostarczy nas do Leszna .

Tak siedzę, obserwuję moje dzieciątko, malutkie, chudziutkie, niepewne siebie, i patrzę z niedowierzaniem na długość elementów osobnika. Ja się pytam grzecznie po co facetowi takie firanki na oczach? Nie ma sprawiedliwości na tym świecie no po prostu nie ma. Jak to rzekła Bożenka - powyrywam i sobie przeszczepię ;) 

Taaaaa dam dotarliśmy. Jan z ciekawością chłoną okolicę, ja z lekką nutką obawy - jak się u licha stąd wydostać? Help mee. Dobra bez paniki, przyjechałam to i odjadę. Mamy wszak masę czasu.

Najważniejsza część wycieczki. Hapy Meal i lody z polewą czekoladową. Bo wycieczka bez Maka to nie wycieczka. w sumie na tym etapie właściwie mogliśmy zakończyć wyjazd. 

Ale nie matka sobie ZOO wymyśliła, w postponademicznych realiach. Oczywiście dotarliśmy aczkolwiek nie bez zawirowań. Wysiadamy zatem na dworcu głównym, spożywamy posiłek, matka czyli ja wyjmuję nawigację i wbijam poszukiwaną frazę- kierunek Stare ZOO. Strzałka wprawo to i my też, zapomniałam, że moja telefonowa nawigacja świruje i strzałka jest w odwrotny kierunku do celu. I im więcej kroków tym dalej jesteśmy. Zatem zawracamy. Na pieszo nie wyszło, więc postanowiliśmy pojechać tramwajem. Ok tylko którym i w którą stronę? Dobra jeden przystanek tu się chyba nie dam rady zgubić. Wsiadamy jedziemy i ... nie w tą stronę. Dobra z powrotem zatem. Tym razem dwa przystanki. Jest dobrze to właściwa nazwa ulicy. Wysiadamy w przejściu podziemnym i płyniemy z tłumem. Tłum zniknął a my utknęliśmy. Po obejściu zaułków, labiryntów i tunelików wydostaliśmy się na powierzchnię. Nawigacjo powiedz przecie , która droga najdłuższa na świecie. Znowu się zgubiłam. Kieruj się na południe - czyli kuźwa gdzie? Dobra metodą prób i błędów. Południe jest tam, gdzie zmniejsza się ilość metrów na ekranie nawigacji- bingo. Rozglądam się po okolicy i cóż widzę- Baner- ogromny Stare ZOO. Hmm czas zainwestować w okulary. Takiej chorągwi nie zobaczyć.

Jedna z głównych atrakcji- park linowy. Pierwszy zgrzyt 5 zł za jedno przejście. Bez przesady kogoś poniosło z odbudowaniem płynności firmy po covidzie, drugi tłok. Jedno dziecko na drugim. Dwulatki pomiędzy dziesięciolatkami. Starsze latają jak dziki w żołędziach , maluszki kurczowo trzymają się linek. Nie to co u nas - dorośli z dzieckiem też mogą wleźć.  Próbowaliście kiedyś pokonać tor przeszkód z dwulatkiem na rękach. Nie? Koniecznie spróbujcie. Tato owego dziecka był zaaachwycony.

Przeszedłszy owe dzieło Jan umęczony zasiadł w słonecznym miejscu. Nadmienię tylko ,że czas potrzebny na przyjście od ruchomych schodków wyżej do ZOO wyniósł 7 minut. Czym chłopina się zmęczył?  O to jest pytanie za milion punktów. No dobra wszak to nie wyścigi. 

Ale i tak szybciutko zebraliśmy się z powrotem, zwierzaki - których zresztą jest w owym miejscu  niezmiernie mało nie leżą w gestii zainteresowań szkodnika. Więc Paaaa Poznaniu.

                                                          

W Lesznie oczekiwanie na przesiadkę 

No i gdzie ten pociąg, no ile można czekać, jedzie już ?

I tak o to biedniejsi w kasiorę, bogatsi w doświadczenia. Zwiedziliśmy i powróciliśmy . 

Dobrze jest tak czasem pobyć z dala od problemów, pochodzić i paść ze zmęczenia, pooddychać innymi spalinami. Pal licho  z pieniędzmi nie ma to nie ma a ile radochy.

 

O czym myślisz Monika?

O czym myślisz Monika? Fejsbuk mnie pyta. Myślę o tym drogi fejsbuczku, że im lepsza staram się być dla innych tym bardziej mają mnie w poważaniu. Cudze zmartwienia są moimi ale moje już cudzymi nie Cudze problemy są moimi ale moje na odwrót absolutnie nie. Telefon dzwoni jeśli ktoś, coś ode mnie potrzebuje, nikt nie odbiera kiedy ja potrzebuje usłyszeć kogoś. Tak ten świat jest zmontowany i poukładany. Myślę, że więcej zrozumienia i wsparcia dostaje do zupełnie obcych ludzi , o tym ,że uniknięciem rozczarowania jest nie proszenie nikogo i o nic. Myślę, że z czasem zmieniają się wartości i priorytety i że nie warto poświęcać się dla innych bo i tak będą mieli to w...wiesz gdzie fejsbuczku prawda? Najlepsze, że w chwili, kiedy znowu będę potrzebna gdzieś tam, kiedyś, komuś odezwie się jakby nic się nie wydarzyło i wszystko było w porządku i znów zechce wrzucić mi swoje troski. Tylko ja już nie mam czasu na życie innych ludzi. Sił też ani chęci. Czuje dziś ogromne zmęczenie, zniechęcenie, rozczarowanie i gorycz. Za dużo tego ostatnio, za szybko i nie tak jak powinno być. Taka właśnie będę zgorzkniała i rozczarowana? Zmuszam się, każdego dnia, żeby wstać i zacząć dzień. Budzę się i leżę gapiąc się w okno i z niechęcią myślę o zbliżającym się dźwięku budzika rozpoczynającego rutynę dnia

Każdy kolejny telefon, który nie jest z przychodni, szpitala, poradni pozostaje bez odbioru. Nie mam siły żyć za innych, zbierać okruchy z pańskiego stołu i być wdzięczna , bo za co w sumie? Do licha ileż można? Nawet dzwoniąc do innych nie potrafię cieszyć się życiem tylko referuje wszystko to co nie wyszło i mogę tak bez końca operować faktami, przykładami. Może więc coś ja robię źle? Może za wiele oczekuje, wymagam? Może to o czym myślę ,że powinno być standardem jest moim wyobrażeniem, iluzją, tworem wymyślonym żeby poczuć się lepiej. Nie wiem .

Jutro bladym świtem wycieczka do Wrocławia, część marzeń się spełnia : Jest rocznica jest i wspólny wyjazd i spędzanie czasu, Szkoda tylko ,że w przychodni. Mąż mówi, że powinnam zrobić badania. Może i powinnam pytanie tylko, jeżeli wyjdą nie takie jak powinny to jak się zajmę sobą, nim i Jaskiem. Wolę zatem żyć w nieświadomości. Lekarze kłamią wszak, trafiają kiepsko z diagnozami rokowaniami, napatrzyłam się przez ostatni rok i nie chcę być częścią takiego chorego systemu.

Zamiast się położyć, siedzę i stukam w klawisze komputera. Teoretycznie jestem odważna, bo autem po Wrocławiu a dla mnie każdy taki wyjazd to zarwana noc, gonitwa myśli, opracowanie planu co jak i kiedy. Tym razem jeszcze problem finansowy jakoś tak wyszło, że na gaz w jedną stronę wystarczy. Nie wiem jak ja to zrobiłam. Nie morwa mać wiem. Zapłaciłam ponad dwa tysiące na cholerne nutridrinki, żeby jak najszybciej pozbyć się zmartwienia. Zapomniałam o Wrocławiu no i Lubin po drodze wyskoczył trzy razy i zepsuta klamka i wycieczka Jaska i opłata na wpisowe. Nazbierało się, wydało i mać zbrakło. Jutro będzie lepiej wiem z pewnego źródła, przynajmniej finansowo. Tym razem zła jestem ,ale sama na siebie, za nieroztropność, za odejście od planu. Czasem nauka boli. Nic to nie pierwszy zły czas i nie ostatni.

Chyba muszę sobie popłakać. wykrzyczeć nie mam gdzie ani w sumie kiedy. Na pewno muszę coś ze sobą zrobić, bo zaczynam burczeć na chłopaków, wszystko mnie irytuje i nudzi, na nic nie mam ochoty. a jeszcze jak wyjdę na włości i widzę te kępy nie pokoszonego dokładnie zielska , pozostawiane, zrobione byle jak, aby było to mnie trafia. Sąsiad kosę pomógł naoliwić zatem nowa umiejętność do opanowania przede mną obsługa podkaszarki. Jakoś do tej pory nie było potrzeby bo Mały robił. A teraz... Teraz czas na Monikę

Tak sobie myślę, że ten dół dzisiejszy a właściwie wąwóz to wina niedzieli, nie zapi...lam to mam czas na myślenie, a myślenie przygnębia, rozprasza wpędza w zły nastrój. Myślenie nie jest dobre, szanujące się kobiety nie myślą tylko robią. Jutro Wrocek więc nie ma zmiłuj jeszcze jeden dzień zmarnowany na rozważania. Dodatkowy stres bo Jasiek musi jednak jechać z nami a dla mnie sama jazda jest męcząca bez bagażu. Niestety nie zdążę go odstawić rano do szkoły bo wyruszamy o 5 a świetlica czynna od 6, chcę zdążyć przed porannymi korkami i upałem, żeby przed południem wrócić do domu. Jak tu zasnąć? Jak się tyle rzeczy do rozkminiania znalazło?

O czym myślę, że życie jest do dupy a i tak wstanę jutro i zacznę kolejny dzień

Dużo się dzieje oj dużo

      U Jaśka monotonią trąci: szkoła, basen, trampolina, basen, spacer z matką, pograć w piłkę z matką, basen, pójść na siłownie ba i na zakupy też no zgadnijcie z kim?  Trampolina odmówiła posłuszeństwa- kolejna. Zatem następny cel finansowy do zrealizowania na cito bo bez skakania nie ma gdzie wyładować energii. Aktualizacja zakup trampoliny odbył się ze środków #2081 Jan Dąbrowski ;) bez nadszarpnięcia napiętego i tak domowego budżetu. 

       Wszystko byłoby pięknie gdyby nie codzienność z nowotworem w tle. Jest francowaty jak wrzód na tyłku. Niedługo będziemy obchodzić pierwszą rocznicę z jegomościem. Naprawdę ktoś kto użył określenia, że trzeba mieć końskie zdrowie żeby chorować, wiedział co mówi. Nie mówię tu o samej  chorobie, ale o towarzyszącej jej biurokracji. Przepisy sobie - widzimisię kadry medycznej sobie. Robienie z pacjenta debila to chyba rodzaj rozrywki wśród białego personelu.  Po kolei

• dalszej chemii nie będzie-  bo bardziej zaszkodzi. Dobra no to:
• skierowanko do poradni medycyny paliatywnej- leczenie objawowe. Diagnoza chociaż szokująca - dotarła do mózgu. Zatem szukam. O jak dobrze na miejscu jest. Dzwonię. No i nie dobrze - jest ale prywatnie. W drugim miejscu nieaktualne dane na stronie. No to szukam dalej.  Najbliższa tego typu poradnia jest w pobliskich Polkowicach. Dzwonię. Tak na NFZ trzeba w czwartek osobiście przyjechać i zarejestrować. Nie, telefonicznie nie da rady no i nie ma wizyt domowych. Opieka paliatywna bez wizyt domowych hm... Zatem wyszukałam instytucję o podobnym zakresie usług zwaną hospicjum domowym. Tak się składa, że to ta sama praktyka lekarska co medycyna paliatywna ale na NFZ. Podczas konsultacji we Wrocławiu wyprosiłam zatem skierowanie. Dzwonię ponownie i  pytam grzecznie czy mogę dokonać rejestracji. Proszę przywieźć skierowanie do...,o godzinie.... ,bo mam dyżur, potem wyznaczymy termin wizyty. Zatem wiozę, dr nie ma chora jest. Proszę zostawić skierowanie przekażemy. Dobra. Minął tydzień, drugi leci cisza. Jesteśmy bez opieki onkologa i w ogóle bez niczyjej poza internistką i poradnią chorób zakaźnych. Zbliża się koniec terminu aktualnej  grupy inwalidzkiej więc kto ma wystawić zaświadczenia? Dzwonię - jak do rejestracji sygnał jest, ale rozmowy nie ma. Więc piszę wiadomość z uprzejmym zapytaniem czy skierowanie dotarło. Zwrotka- dotarło jesteśmy na liście oczekujących na pozycji 18 tej. Co zatem z dokumentami na komisje? Twoja komisja , twój problem   - w domyśle. 
• Dobra wyszłam z założenia że onkolog ów dokument wystawi. Wszak skoro leczyli to wiedzę o schorzeniu  mają. Rejestruje zatem. Wizyta - czas oczekiwania dwa tygodnie. Jako że lekarz od 14 tej pojechaliśmy wcześniej. Na darmo ponieważ:
•  -wszyscy mieli na 14 tą,
• -postanowili tak jak my  przyjechać wcześniej,
• -po trzech godzinach oczekiwania padło- ja tego nie wypisze to trzeba z całą dokumentacją do internistki. Od kilkunastu lat składam dokumenty zawsze zaświadczenie o stanie zdrowia wypełnia specjalisty. Nie w MCZ Lubin -Specjalista onkolog zaświadczeń nie wystawia. Na jakiej podstawie? To jest zagadka do wyjaśnienia.

Zatem mam kilka  wyjść:

• pojechać do internistki,
• pojechać do Polkowic łudząc się na w miarę szybki termin wizyty,
• wrócić do MCZ ino do innego lekarza.
• wysłać uprzejme zapytanie do rzecznika praw pacjenta w MCZ z zapytaniem o sposób realizacji opieki nad pacjentem onkologicznym. 

    Seria niefortunnych zdarzeń została uzupełniona o konieczność  zwrotu nienależnie pobranego zasiłku pielęgnacyjnego gdyż ZUS przyznał ino nie poinformował że przyznał. I bralim z dwóch źródeł. Eh jakby nie podanie do mopsu to by było znacznie więcej. Czyli nie ma tego złego. Oczywiście napisałam o umorzenie ale zus is zus nie wiadomo jaką wyda decyzje. Aktualizacja wiadomo, wniosek został odrzucony, petent odesłany do Mopsu a wraz z odmową rozpatrzenia wniosku decyzja o jednorazowym potrąceniu kwoty z najbliższego świadczenia i przekazanie do kasy Mopsu. Czas realizacji pięć dni. Szkoda ,że w drugą stronę czas oczekiwania jest dłuższy i tak np. mam decyzję z dnia09.06 przyznającą specjalny zasiłek celowy w wysokości... i mija dwa tygodnie przelewu brak. Pokaże dokument w poniedziałek na CPN może się ulitują i dadzą z odroczonym terminem płatności zatankować. Odwołanie w sprawie odmowy przyznania świadczenia pielęgnacyjnego złożone 26 czerwca nadal jest rozpatrywane przez organ w Legnicy. Jak zatem widać w te stronę urzędy się nie spieszą. 

    Po za tym zdobyłam nową umiejętność. Nauczyłam się demolować - żeby od nowa poskładać. Jasiek klamkę w wejściowych drzwiach ułamał. Cóż to wymiana klamki powiecie, ano nic pod warunkiem, że owa klamka razem z szyldem jako całością nie kosztuje ponad 100zł czyli dokładnie połowę środków na twoim koncie. Co robić zatem? Co czynić? Sama klamka nie do kupienia, ale patrzę jest szyld z klamką za 17.99. Wykombinowałam zatem, że wymontuje klamkę i przełożę. To nie może być skomplikowane . I tak uczyniłam , wujek Google podpowiedział co wyjąć i jak zrobić. 

• Podejście numer 1- zapoznanie się z bliska z mechanizmem utrzymującym klamkę na szyldzie, demolka i dwie godziny składania i kombinowania czemu u licha nie idzie tego logicznie poskładać, robię wszystko po kolei i ciągle nie tak. Istota problemu leżała w kierunku ułożenia sprężynki napinającej. Dalej poszło jak z płatka -prawie.
• Podejście numer 2- po złożeniu jakimś cudem wszystkiego ( no prawie jak się potem okazało) w całość drucik od sprężynki napinającej  wystaje w miejscu przeznaczonym na ten kwadratowy cosik a bez wepchnięcia cosika klamki się nie zejdą nie ma lipy. Apiać od nowa demontaż. Jakimś cudem się udało schować owe wystające elementy. Zatem skręcam całość. Wybiła 22- ga, szlag nie trafia bo komary tną jak szalone a owoc moich ciężkich starań uwieńczony porażką. Jakimś cudem śruby mocujące szyld okazały się za długie o kilka milimetrów i ów wykazuje luzy. Hamując nerwy poskładałam pozostałe elementy po demolce w pojemnik i postanowiłam, że do jutra musi pozostać tak jak jest. Podczas porządkowania wpadły mi w ręce dwie czarne prostokątne uszczelki. Tak dobrze myślicie zagadka za długich śrub tudzież luzów została wyjaśniona: mać- uszczelek nie zamontowałam.
• Podejście numer 3- następnego dnia, odstawiwszy potomka do placówki edukacyjnej z nowym zapałem zabrałam się za rozkręcanie szyldu. Po czym uzupełniwszy mechanizm o uszczelki zamontowałam od nowa. Nie myślcie jednak, że to koniec mojej przygody z klamką o nie ma tak dobrze. Po zamontowaniu z nutką samozadowolenia naciskam na klameczkę a ta po zewnętrznej stronie jakby lekko wykazuje luzy. Nooooosz morwa jego była mać i kilka innych określeń.
• Podejście numer 4 - rozmontowanie po raz kolejny konstrukcji, obserwacja cóż się tym razem zepsuło. Nic tylko pominęłam jedną z uszczelek, uzupełniłam zatem i poskładałam do kupy. Zamontowane zakończone.
• Czas realizacji jakieś 5 godzin, koszt 17.99 i soczysta wiązanka mało eleganckich wyrażeń.

    Kolejna umiejętność- oprawienie trzonka. Niby kolejna prosta rzecz, pewnie ileż to zatemperować kawał drążka i dopasować do otworka. Byłoby zdecydowanie łatwiej gdyby imadło mieszkające w garażu w tajemniczy sposób nie rozpłynęło się w powietrzu w niewyjaśnionych okolicznościach. Amba fatima była i nima. Duże i silne myszy w domu mamy bo ustrojstwo z 10 kg ważyło. Zatem operując jedną ręką użyłam strugu stolarskiego aby uformować kształtny trzoneczek. Trochę mi na tym jednorękim struganiu zeszło, ale i tak było warto zamiast płaszczenia się o niechętnie realizowaną „pomoc".

    Na tym oczywiście nie koniec katalogu nowych umiejętności, które nabyłam w tym tygodniu. Od dłuższego czasu niezmiernie irytowała mnie konieczność proszenia o przywiezienie przyczepką kilku palet. Co było przy tym jęczenia, narzekania, nagłego bólu pleców, wymiany negatywnego wpływu na jakość funkcjonowania to do obrzydzenia. Jakby było to wdrapanie się na szczyt bez uprzęży. Zatem zebrałam się w końcu w sobie i przyczepiwszy osprzęt do pojazdu mechanicznego udałam się odebrać palety z miejsca przeznaczenia. Jakoś poszło. Co prawda w trasie powrotnej puścił pas usztywniający ładunek ale na szczęście ów pozostał na miejscu i po drobnej korekcie ruszyłam dalej. Oczywiście kwestia palet to nie tylko ich przywiezienie bo owe jeszcze trzeba pociąć, całe do pieca nie wlezą. Po raz kolejny czynnikiem motywującym był nerw i żebranie o częściową chociaż pomoc. Nosz ile można chodzić na kolanach i słuchać przy tym jęczącej litanii. Zatem opracowałam sposób na rozdrobnienie palet. Dwa lata temu mój świętej albo i nie pamięci młodszy brat rozpoczął konstrukcję wiaty na drewno. Po okresie oczekiwania na cud, że owa konstrukcja się dokończy w magiczny sposób, Zabrałam się i zrobiłam. Fenomen- zero zaangażowania i pomocy za to krytyka gotowej konstrukcji, specjalista wysokiej klasy stwierdził bowiem, że użyte do budowy pergole mogłam łukami w dół przykręcić to by szczelina pod daszkiem mniejsza była. Panu już podziękujemy.

    Przykre jest to, że wiele codziennych rzeczy musze zrobić sama bo szlag mnie trafia jak kolejny raz muszę się płaszczyć i czekać, aż się łaskawie zrobi w akompaniamencie ustawicznego narzekania jak to ciężko, jak trudno. Mi nie jest ciężko, ani trudno, ani niewygodnie, ja się nie męczę i nie bolą mnie plecy a czasu mam teraz oporowo bo tylko siedzę w domu to mogę za....lać. Zatem decyzja zapadła, żyję tak jak samotna matka, zakasam rękawki i biorę byka za rogi. Co to zmieni? Spokój i zrobione tak jak chcę i bez zbędnej zwłoki. W międzyczasie zaczynam ciułać na wymianę instalacji gazowej i zmianę ogrzewania domu na gaz. Żadna ze mnie dama ze stali tylko realistka.

    Początek wakacji niezwykle intensywny wyjazdowo. W poniedziałek Wrocław, potem Lubin, potem Polanica, wracamy po raz trzeci operować efekt niekompetencji tamtejszej części zespołu neurochirurgii i olewatorskiego podejścia do pacjenta. Niestety inny szpital odmówił przejęcia leczenia i poprawy po super specjalistach, chociaż potwierdził moje przypuszczenia, o fuszerce. Nie polecam serdecznie oddziału neurochirurgii w Polanicy Zdroju, jak wam zdrowie miłe omijajcie szerokim łukiem.  Po za brakiem człowieczeństwa w ofercie są również przedpotopowe metody operacyjne i po operacyjne nie nadążające za nowinkami z zakresie neurochirurgii. To miał być szpital z renomą jeden z najlepszych w kraju, boję się pomyśleć jak funkcjonują te poza rankingiem.

    No i tak to u nas leci pomalutku do przodu. Ku mojemu rozczarowaniu niestety nie zdobyłam nagrody w konkursie na bloga, ale w sumie to bez różnicy bo nie tworzę go z myślą o zarabianiu ale utrzymaniu w równowadze zdrowia psychicznego. 

                                                                

 

Nie chce zapeszać

 Ostatnio - tfu na psa urok-życie toczy się pomalutku, powolutku do przodu. W końcu chyba zła passa oddaliła się na bezpieczną odległość. Jutro kolejny 1 września w tym roku- czyli dziecko idzie do szkoły. No i w końcu. Zdalne nauczanie wybiło mi z główki pomysły o przejściu na domowe. To zdecydowanie nie dla mnie. Chociaż Jaśkowi pewnie by pasowało. Tymczasem plecak spakowany. A ja kolejną bezsenną noc spędzam w oczekiwaniu na świt. Nic to ważne, że nastał czas pozytywów. 

Dziś mnie tak naszła refleksja, że ludzie ciągle mnie potrafią zaskoczyć. Ci którzy w żaden sposób nie są z nami związani bezinteresownie potrafią wesprzeć , pomóc , wykazać zainteresowanie. A tym na których zasadniczo powinno się polegać przez gardło nie przejdzie- czy możemy jakoś pomóc, za to wyśmienicie wciskają nos w sprawy zupełnie ich nie dotyczące, takie nasze osobiste.Na wszystko co mamy ciężko pracowaliśmy i w sumie dalej pracujemy, nie siedzimy u nikogo w kieszeni, nie stołujemy się w niczyjej kuchni, nie wybieramy nikomu jajek z kurnika.Mimo to bacznie jesteśmy obserwowani, oceniani ba wręcz rozliczani. Smutne to. A z drugiej strony zastanawiające.Jak bardzo trzeba bać się własnego życia żeby rościć sobie prawo do włażenia z butami w cudze? Nic mnie tak nie irytuje jak jednostronność. Człowiek nie może żyć sam ale w niektórych przypadkach optymalnym wyjściem jest odcięcie pępowiny.

Tymczasem napięty początek maja. Jutro po wyniki. Pojutrze rezonans. Kolejny dzień 2 dawka szczepienia( nie, nie ja) Chwila przerwy i kontynuacja fascynujących wyjazdów na chemioterapie. Wszystko zależy od wyników badania, wszystko co dla nas najważniejsze będzie na kartce formatu a4. Jak tu zasnąć? I do kompletu pytania zupełnie nie na miejscu i zdecydowanie przekraczające granice przyzwoitości. Bo jak masz pod górę to trzeba ci do plecaczka kamieni dołożyć.Prawda? No wkurz mam ale nic nie poradzę. Dobrze, że Jasiek do szkoły. Ewa cały miesiąc siedziała z nim , każdego dnia kiedy było potrzeba kosztem swojej pracy i czasu. 6 godzin które my spędzaliśmy w przychodni, czas kiedy musieliśmy dotrzeć na badania. Ona nikt inny się nie kwapił -ale do zadawania pytań , stawiania wręcz żądań o to inna bajka. Naprawdę jest mi przykro.Z przyjemnością się zamienię. W zamian za to że będę mogła dożywotnio i bez opłat mieszkać , za nic nie płacić , nie martwić się,  że mi komornik chałupę zlicytuje za długi .Przepiszę chętnej zaakceptować te warunki osobie-  duży poniemiecki dom.Ktoś chętny?Niskie opłaty opalanie węgiel albo gaz do wyboru. Zapas węgla i drzewa wykupiony na przyszłą zimę? Nie no nie da się inaczej jak tylko zacząć traktować ludzi z wzajemnością. Morwa mać nie jest lekko i nigdy nie będzie ale nigdy pewnie nie przyzwyczaję się do wścibstwa i egoizmu, do malkontenctwa i do wyuczonej bezradności. Najlepiej się łapy po gotowe wyciąga i dysponuje cudzymi rzeczami prawda? Najlepiej się wie co dla nas dobre, jak mamy żyć i co robić.A wszystko to mając w swoim życiu totalny rozpiździaj. Wszak najlepiej  sprząta się cudze podwórka.

Czasem mam dość ,tak po koniuszki włosów. Marzę wręcz, żeby kolejny świt nigdy nie nadszedł, mam ochotę się po prostu poddać i przestać walczyć o każdy mikry uśmiech losu.Kiedy mierzwi mnie do cna, słuchanie kolejnej beznadziejnej wymówki, kiedy kolejny raz słyszę te same kłamstwa tylko od coraz to nowych ludzi. Wszystko ma swój czas i na wszystko przyjdzie pora rozliczenia. Każdemu według zasług.  Na szczęście wtedy przychodzi taki dzień jak dziś, kiedy jedno nieetycznie zadane pytanie podrywa mnie do góry i pcha dalej na przekór wszystkiemu. Kiedy wkurz wyrywa mnie z marazmu i zmusza do kolejnego dnia. Wtedy jestem wdzięczna za motywacje ,bez innych żyłoby mi się za spokojnie.

Nauczyłam się też nowej emocji- pogardy. Niektóre osoby zasługują tylko na jej okazanie. Naprawdę nie rozumiem jak można całe dorosłe życie dosłownie pasożytować na innych, lawirować w kłamstwach, nie skalać się pracą ale pożyczać na lewo i prawo, nie płacić na własne dziecko i żyć w ciągłym poczuciu krzywdy? Jak można żyć ze świadomością, że komornik zlicytuje mi za długi ,w tym zaległe od 40 lat alimenty, dom i żądać praw, przywilejów a gdzie obowiązki? I szukać poparcia przedstawiając swoje półprawdy. Po prostu żenada. Ale są na tym świecie prawdy niezmierzone może to właśnie jedna z nich. Odpowiedź na pytanie jak się dorobić i nic przy tym nie zrobić. Wkurz, wkurz i wkurz. Kiedyś naprawdę napiszę książkę i będzie w niej wszystko na co teraz nie pozwala mi dane słowo, każdy niesmaczny i żenujący fragment upchany w zakamarki myśli.To będzie hit na rynku wydawniczym a ja będę mogła sobie kupić bezludną wyspę i odciąć się od " przejawów" troski, wsparcia i szeroko rozumianej pomocy.

Tymczasem świt coraz bliżej. Maj,  piękny maj.Świat w najpiękniejszej oprawie. Tylko ludzie potrzebują czegoś w rodzaju potopu żeby ją znowu zobaczyć. Bierz na plecy mój bagaż , sprawdzimy jak daleko zajdziesz.Staram się nie oceniać nigdy ile może ważyć cudzy ani zastanawiać się czy dalej potrafiłabym z nim powędrować. Za to z wiekiem wiem, że mam swój a do mety jeszcze w ciul drogi i nie mam czasu ani sił na cudze bagaże. Stare prawdy są najprawdziwsze. Jak sobie pościelisz tak się wyśpisz.i to drugie z opałem w tle. Zanim moją drzazgą się zajmiesz kup solidną piłę do własnej belki.

No i przez ten kwurz nie napisałam o tym o czym pierwotnie zamierzałam. Mam opłacone calutkie studia- teraz tylko się uczyć. Dariusz i jego najlepsza połowa zapoczątkowali lawinę dobrych zdarzeń. Fundacja x przyznała mi dotacje, uczelnia stypendium socjalne w znacznie wyższej kwocie niż się spodziewałam , z urzędu miasta też decyzja pozytywna w sprawie stypendium.W  ten oto sposób jeden z największych głazów stoczył się z urwiska. Co prawda kilka mniejszych jeszcze zalega na ścieżce ale nie są niebezpieczne

 Teraz tylko odmierzanie czasu do rezonansu.Niepewność jest najgorszym uczuciem w moim życiu. Zdecydowanie wolę wiedzieć co, dlaczego, kiedy, jak, z kim, gdzie. A tak.czuje się jak Don Kichot tylko w spódnicy. Boje się? Pewnie że się boje i to jak jasna cholera. Zbyt wiele od tego wyniku zależy a właściwie wszystko. I wiele może zmienić a ja nie lubię zmian.Lubię mój cichy dom, beznadziejne życie kulturalno- towarzyskie( tak ze mnie dzikus i już) .Chociaż ostatnio bywam jakby częściej poza domem i to u osób nie spokrewnionych. Lubię swoją dobrowolną izolacje i spędzanie czasu na nauce, lubie mieć czas dla syna i na to żeby zabrać starsze maleństwo na kebsa, lubię moje " dziewczyny" z komputera.Lubie też na wcinać się czasem słodyczy których absolutnie mi nie wolno i lubię zostawić wszystko i wyjść do nikąd bez mapy. Dużo mam rzeczy do lubienia. Mam więc nadzieje, że każda kolejna informacja będzie wyłącznie dobra albo przynajmniej neutralna a ci którzy którzy powinni uporządkować własne życie nie będą wtykać nosa w moje. Tak dobrze nie ma ale pomarzyć warto. 

No to się uzewnętrzniłam, może zbyt mocno ale za to czuje się znacznie lepiej. 

Leczenie systemowe w dobie covid

Szlachetne zdrowie ile kosztujesz,  odczuje kiedy się popsujesz. Ot najprawdziwsza prawda. Tak samo jak ta, że do bycia chorym trzeba mieć stalowe nerwy i zdrowie. Na ogół nasze przygody medyczne mają lekki i łagodny przebieg. Czasem jednak trafia się kumulacja niefortunnych zdarzeń. Jak np. ostatnio. Mkniemy sobie na tzw. chemię. Opieka do młodego zorganizowana- dzięki córcia😀😘. Pojazd zatankowany, my gotowi. Zatem w drogę. 6:30 rano przemieszczamy się z punktu G do punktu L. Ja w życiu nie spodziewałam się oglądać w towarzystwie męża wschodu słońca co tydzień a tu proszę taki gratis na osłodę. Jedziemy sobie. Na S3 spokojnie, ruch płynny. Bez przeszkód docieramy pod szpital. Nawet miejsce do parkowania jest tuż przy wejściu głównym. Wchodzimy i czekamy.7:15 otwiera się magiczne okienko rejestracji. Najpierw na morfologię. Lekarz powinien przyjmować od g. 8 zaczyna od 7:30. Niby nic gdyby nie fakt, że przed wizytą w gabinecie trzeba mieć wyniki aktualnych badań. Zanim pacjenci z numerkami do chemii wrócili pod drzwi gabinetu zdążyło się zrobić zamieszanie. Ten wszedł, tego nie ma, my czekamy na wyniki bo zapomniała nam pani w rejestracji powiedzieć, że dwie godziny się czeka na elektrolity. Co zrobić. Czekamy. Wciskamy się po piętnastym. numerze. Badanie ok, ale trzeba zrobić dodatkowe. Skierowanie i nazad do laboratorium. Czas oczekiwania - kolejna godzina. Czekamy zatem nadal. Podejście nr 2- jest dobrze wyniki ok. No to idziemy na chemię. Tam kolejna niemiła niespodzianka. Czas oczekiwania na przygotowanie leku- dwie godziny. Podchodzę do okienka, pytam o kolejną wizytę , wypis, skierowanie. Po chemii - słyszę. Ok. Mija czas wybiła 14: 30 okienko rejestracji w dół i do domu. A ja nadal czekam. Dobra myślę zadzwonię rano po skierowanie i wypis. Tak też czynię nazajutrz pomiędzy zdalnym nauczaniem, śniadaniem a myciem podłogi. Rejestracja ok, ale przy skierowaniu do laboratorium problem. Nie da rady na G tylko ekstra muszę przyjechać do L zrobić badania i na drugi dzień wrócić do lekarza. Nie da się bo wczorajsze wizyty już rozliczone. Nie da się to nie. Myślę sobie poproszę internistę. Dzwonię. Z jakim skutkiem? Chyba wszyscy wiecie. Głucho wszędzie, pusto wszędzie. Po godzinie 12 udało mi się uzyskać połączenie z rejestracją. Tłumaczę grzecznie sytuację. Opryskliwa dość osoba po drugiej stronie linii oznajmiła że się nie da i już. Po drobnej pyskówce łaskawie podała mi numer do gabinet dr. Szkoda tylko, że odłączony o czym przekonałam się w pon. Początek tygodnia-  tuż po szkole on line - mknę do przychodni. Przez nikogo nie niepokojona zbędnymi pytaniami, ulokowałam się wraz z potomkiem przed gabinetem. Czekam cierpliwie bo z gabinetu wyjść można wejść jednak. już tylko na zaproszenie. Ok. Przerwa- no to pomknęłam za dr i po trasie tłumaczę sytuację. Dr cyk - bez kolejki- ku oburzeniu czekających wypisała skierowanie do laboratorium. Dobra teraz jeszcze rejestracja, Usg i do domu. Pani się mnie pyta kiedy wizyta u lekarza prowadzącego. Yhmmm w czwartek. Pani rzuciła okiem, poszperała w komputerze i znalazła na wtorek.

Jeszcze zanim trafiłam pod drzwi gabinetu lekarskiego podjęłam próbę rejestracji przez infolinie. Zaczęłam punkt 7 . Witamy tu info przychodnia... Informujemy, że nasze rozmowy są nagrywane ble ble ble po czym sygnał, że zajęte. Mówimy o automacie mać. Po 45 minutach wiszenia na linii w końcu słyszę :Jesteś 47 w kolejce. Po odczekaniu usłyszałam info- nie da rady i już. Poprosiłam o numer do kierownika przychodni dostałam do rzecznika praw pacjenta. Dobra dzwonię. Pan nieco jakby zaspany barbarzyńską porą, mało zainteresowany, raczej z pozycji: booooosz o tej porze kobieto z awanturą? Aczkolwiek wysłuchał, zapisał numer i kazał czekać na telefon. Kolejne ok - ale jest 12 ty na jutro potrzebuje skierowanie, a czas leci. 11:15 koniec lekcji no to młodego w pojazd i do przychodni. W rejestracji oczywiście nie da się i już. Poszłam zatem pod gabinet i się dało. Pani dr osobiście próbowała gdziekolwiek się dodzwonić. W końcu się poddała i wystawiła skierowanie. Tu wypada powiedzieć ,że mówimy o zwykłych badaniach laboratoryjnych a nie jakimś tomografie czy innym drogim ustrojstwie. Wróciłam do domu, zjadłam obiad i dzwoni telefon. Dzień dobry ja z ... w G czy pani...? Na jutro mąż jest zarejestrowany do dr.   na godzinę. Dziękuję już załatwiłam. Głupi komentarz po drugiej stronie- To po co był ten rzecznik? Żeby sobie pani przypomniała jak się odbiera telefon. Mać była. Naprawdę odrobina człowieczeństwa jeszcze nikomu nie zaszkodziła. Tak ,że gdyby był problem z rejestracją do internisty to przez rzecznika w przychodni też się da i odbiera od razu.

Młody zadowolony ze zdalnego nauczania, które coś mi chodzi po kościach potrwa do wakacji. Naprawdę gdyby nie aktualna nieco skomplikowana sytuacja zdrowotna to wolałabym taka formę nauczania, może być w systemie hybrydowym. Guzik prawda, że dziecko nie może się nauczyć przez internet tak samo jak w szkole. Może tylko rolę nauczyciela przejmuje rodzic i autentycznie poświęca czas. No ale nie każdy rodzic umie, chce czy potrafi dlatego nauczyciele mają posady. Swoją drogą powinny być pensje dla rodziców rezygnujących z pracy z powodu przejścia na zdalne nauczanie i zamkniętych placówek. Jedyne co minie pasuje w covidowym szaleństwie to konieczność nieustannej, całodobowej i absorbującej opieki nad potomkiem, tak to jeszcze była jakaś równowaga: trochę ja , trochę szkoła, trochę Ewa i jakoś szło złapać oddech/.Teraz mam wrażenie, że gdzie się nie ruszę tam przylepa Janek a słowem najczęściej odbijającym się od ścian jest mamoooo. Ostatnio ma manię przytulania się, całowania, łażenia wszędzie za matką. Normalnie przerośnięty dwulatek. Nawet w WC nie czuję się bezpieczna 😉ważne, że radzi sobie z obsługą komputera, nadąża za dziećmi a z matematyki jak mówi pani - jest mistrzem. Niestety ku mojemu ogromnemu żalowi do spędzania czasu wolnego ma praktycznie tylko matkę. Wizyty towarzyskie są niezalecane zatem koledzy odpadają w liczbie dwóch. Tato chory, starsza siostra pracuje, kuzynka się uczy w tygodniu. No to zostaje matka. Tak pomiędzy wizytami u  lekarzy,  w przychodniach, wyjazdach, gotowaniem, praniem, sprzątaniem, zakupami, nauką trzeba znaleźć czas dla synutka w piłkę pograć, na linowy pojechać, na hulajnogę, na rower dopiero dojrzewam coś nie czuję potrzeby ostatnio ale siłownie na powietrzu, na boisko. I na to wszystko trzeba wygospodarować czas, dobrze ,że nie mogę spać to noc zostaje mi na przyswajanie niezbędnej wiedzy. 

Finanse nadal się klaruja, ale jest znaczny postęp . Mam oficjalną deklarację fundacji PZU ,że zapłacą za ten semestr nauki, na kolejny dostałam darowiznę prywatną od Dariusza 😁 i Bożenki. Nie mamy za dużo ale w sam raz na to co niezbędne. Jeżeli uda mi się w tym semestrze dostać stypendium od miasta za wyniki w nauce również przeznaczę je na czesne i w ten sposób zostanie mi do uciułania niecały tysiąc. Niestety nadal oczekuję na decyzję z MOPS w sprawie wyższego świadczenia dla opiekuna i to trochę potrwa. Mimo przejścia na rentę i mojej rezygnacji z pracy nie łapiemy się na żaden system pomocowy od państwa więc kombinuje dalej. Teraz czas na  zakup środków żywnościowych wspierających chemioterapię. Niby nic ale miesięczny koszt to 367 zł za zestaw. Dokumentacja dla fundacji skompletowana jutro idę wysłać .Co zrobić   to wszystko trzeba przebrnąć, wydeptać ścieżki. Z przyjemnością zamieniłabym to wszystko na etat ale nie ma tak łatwo. Czasem mam dosyć, kto by nie miał. Ale zbieram się po raz kolejny do kupy i idę dalej. Nikt tego za mnie nie pogarnie ( a na pewno nie zorbi tego tak dobrze jak ja) Nie jest różowo a jak już to w bardzo bladym odcieniu, ale przynajmniej nie jest beznadziejnie a to już postęp.