niedziela, 29 lipca 2018

Dotarła opinia biegłych 😉

Nie mam pojęcia śmiać się czy płakać po zapoznaniu się z tym jakże wyczekiwanym dokumentem .Mija 7 miesiąc od rozpoczęcia procedury odwoławczej . A właściwie 8 .Nie oczekiwałam cudów wręcz spodziewałam się odmowy i treść opinìi nie była jakimś wielkim zaskoczeniem . Ale wychodzi z tego ,że ja to jakaś głupia totalnie jestem . Wydawało mi się ,że zastosowanie mają przeoisy i ustawy z najmłodszą datą . Czyli ta z 2003 roku jest obowiązująca a nie ta z 1997  .Na czym polega ten fenomen żonglowania ustawami ?Zniechęcony i małodociekliwy petent da sobie spokój , odpuści i sam sobie poradzi . Cały szkopuł w tym , że  lubię wiedzieć . Gromadzę wiedzę bezużyteczną jak znaczki pocztowe , szperam i zagłębiam się po końce synaps w gmatwaninie bełkotu ustaw . Jakby rozpatrywać opinię w odniesieniu do obowiazującej ustawy bez najmniejszych wątpliwości młody dostałby grupę dożywotnio 😁 ze wszystkimi pkt na tak .Znów mam opis deficytów , edukacyjnych, społecznych, komunikacujnych na czterach stronach a4  i podsumowanie z cudownym ozdrowieniem. Sama opinia przygotowana na szybko, chaotycznie i według określonego wzoru . Maytryca odwoławcza poszła w ruch .Nie należy się i już . Długości trwania też nie zmieniono -dlaczego ? Zaraz poczytacie 😉













Zajrzyjmy do ustawy
  • Rozporządzenie Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 15 lipca 2003 roku w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności (Dz. U. Nr 139, poz. 1328 z późn. zm.)interesująa mnie osobiście część brzmi następująco 
Rozdział 6
Standardy w zakresie kwalifikowania oraz postępowania dotyczącego orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności oraz oznaczenie symboli przyczyn niepełnosprawności
§ 28. Standardy w zakresie kwalifikowania do niepełnosprawności dziecka określają przepisy w sprawie kryteriów oceny niepełnosprawności u osób w wieku do 16 roku życia.
§ 29. 1. Standardy w zakresie kwalifikowania do znacznego stopnia niepełnosprawności zawierają kryteria określające skutki naruszenia sprawności organizmu powodujące: 1) niezdolność do pracy - co oznacza całkowitą niezdolność do wykonywania pracy zarobkowej z powodu fizycznego, psychicznego lub umysłowego naruszenia sprawności organizmu; 2) konieczność sprawowania opieki - co oznacza całkowitą zależność osoby od otoczenia, polegającą na pielęgnacji w zakresie higieny osobistej i karmienia lub w wykonywaniu czynności samoobsługowych, prowadzeniu gospodarstwa domowego oraz ułatwiania kontaktów ze środowiskiem; 3) konieczność udzielania pomocy, w tym również w pełnieniu ról społecznych - co oznacza zależność osoby od otoczenia, polegającą na udzieleniu wsparcia w czynnościach samoobsługowych, w prowadzeniu gospodarstwa domowego, współdziałania w procesie leczenia, rehabilitacji, edukacji oraz w pełnieniu ról społecznych właściwych dla każdego człowieka, zależnych od wieku, płci, czynników społecznych i kulturowych.
 2. Przez długotrwałą opiekę i pomoc w pełnieniu ról społecznych rozumie się konieczność jej sprawowania przez okres powyżej 12 miesięcy w zakresie, o którym mowa w ust. 1 pkt 2 i 3.

Rozumiem przez to ,że poza samodzielnym jedzeniem, ubieraniem i załatwianiem potrzeb , są inne czynniki decydujące np  możliwość samodzielnego opłacenia rachunków  i ogólne funkcjonowanie związane z prowadzeniem domu .
Po czym następuje dalsza koncentracja na fragmencie ustawy  .Czyli sam je , sika , ubiera się a matka to leserka łaknąca przejść na ciepły państwowy garnuszek .Jak nie jak tak .Własnie o tym marzyłam odkąd pamiętam .Miałam iść do prawniczki ale postanowiłam samodzielnie stworzyć swego rodzaju dzieło sztuki 😁 i napisałam sobie taki oto wnioseczek
Normalka zawsze muszę coś przekręcić 😉 .
I zamierzam w dniu jutrzejszym  bladym świtem wysłać to oto dzieło do sądu w Legnicy a co mi tam nie spieszy mi się 😊 ja mam czas i chęci ,żeby sobie popisać , poodpisywać i takie tam .Dobrze że opłat nie ma bo byłby to niewątpliwy czynnik sprzyjający rezygnacji z dalszego kontunuowania tej telenoweli .
Sam autyzm to za mało , żeby tak jeszcze jakaś padaczka, choroby genetyczne , no to by może szybciej poszło .Z czym do komisji ?
Ile takich rodzin jest w kraju ? Cholera wie , bo rezygnują z tej nierównej walki z systemem i zostają sami i tylko z politowaniem uśmiechnął się przy kolejnych informacjach o pozytywnych zmianach w zakresie niepełnosprawności . Do sejmu mówicie, protestować , zabrać dzieci i pokazać tym kołtunom czym jest ,,tylko autyzm,, Tylko kiedy? Do pracy wszak trzeba iść ,nie ma szans na wolne, urlop , przerwę .Pracodawcy nie interesują moje sprawy osobiste i nie po to mnie zatrudnia ,zeby mnie tydzień w robocie nie było bo mam protest . Przyroda po prostu . Więc zęby w tynk i do przodu . Wszak teraz sobie radzimy to o co walczę . No sama nie wiem 😊jakbym była młodsza to by sie doklepało jeszcze dwójkę i pińcent by było i czysta i tysiak emerytury . Ale nie kariery mi się zachciało no i będzie tysiak emerytury po 30 latach pracy 😄. Dobrze jest a mogloby być lepiej . W zwiazku ze znacznie ograniczonymi funduszami po powrocie do pracy 🙄 tak to nie mity z socjalu i unikania pracy żyje się na dość wysokim poziomie .zaczełam poszukiwania dodatkowej pracy idealnie by bylo w zaciszu domu , żeby mlodego można było dopilnować . Co można robić w domu mając średnie z maturą ? Niewiele a wręcz nic . Internet bogaty w oferty oszustòw , naciagaczy, zbieraczy danych osobowych ale źadnej normalnej pracy . Eh biednemu zawsze pod górę . Akurat teraz jak potrzeba więcej , bo wycena remontu dachu wycisneła nam dech . 65 tysiecy musimy nazbierać .Kredyt odpada , więc nie ma zmiluj trzeba poszukać czegoś ponad etat i mieć nadzieję że wytrzyma jeszcze kilka a właściwie kilkanaście lat . Po prostu cudnie. Wszystko idzie jakoś tak po grudzie.Najwyrażniej poprzednie lata to byly te w dostatku . Może byc też ,że mam się czegoś nowego nauczyć , dostrzec coś niebanalnego w tej banalnej sytuacji .Dupa , dupa , duuuuupa .Ileż można się uczyc i wyciągać wnioski . Poproszę o typy numerów do multilotka 🙄🙃 jak nie gram tak zagram .
Sytuacja zdrowotna matki , czyli mnie ☺ idzie ku dobremu , mniej żarcia, więcej ruchu . Dwa dni pod rząd rowerem do pracy byłam pojechałam .Przemilczę żenujący fakt koniecznego przystanku w drodze do , bo górka za duża i zadyszka jak po maratonie 😅 że o jedenastych potach nie wspomnę . Ale jest w miare dobrze , jedzenie bez cukru nadal jest niesmaczne , woda śmierdzi a na zielony zaczynam miec alergię ale nie wymiekam . Ostatnia słabostka energetyk , no nie moge czarnej kawy bez cukru przełknąć a bez kofeiny się nie da byc cały czas ma wysokim biegu .
Po za tym obwody w dół , samopoczucie w górę . Chociaz bywają dni , kiedy nie mam siły przekręcić się na bok . Na szczęście jest ich niewiele .
Trenujemy z młodym systematycznie układanie wyrazów ze słów, dostaliśmy fajny zestaw literek od kolegi Janka K 👦tzn kolega też Janek .Idzie nam opornie , ale analizujac temacik , dotarło do mnie ,że chciałabym od razu  długie i skomplikowane wyrazy . Małymi kroczkami do przodu . Zawracam więc i zaczynamy jeszcze raz od sylab .Potem trzyliterowe itd . Od środy zaczyna młody urlop . Wybitnie mi nie po drodze aczkolwiek po raz kolejny nie ma wyjścia trzeba zacisnąć zęby i przetrwać .Bywa wesolutko . Muszę zakodować aby nie używać ironicznych, satyrycznych ani dwuznacznych opisów w konwersacji z potomkiem .
-wychodzę do Biedronki , kupić wam coś
-Poproszę kawę za 3,50
-a ja colę do picia
-coś jeszcze synu ?
-chipsy 😉☺😁

No i rozbroił mi system .
I 

niedziela, 22 lipca 2018

Lenistwo też rozwija 😉

Autyzm nie jest łatwy , chociaż bywa lekki .Nieustająca karuzela zajęć, terapii, szarlataństwa i tabunu ,,specjalistów,, z których zaledwie garstka ma dość wiedzy i samozaparcia żeby aktywnie uczestniczyć w prostowaniu naszych ścieżek .Przez te kilka lat nauczyłam się ,że my omijamy szerokim łukiem tych którzy wiedzą z góry co jest dla nas najlepsze, najwłaściwsze i jedynie słuszne . Idealny terapeuta to niestety rodzic . Taki który ma czas obserwować swoje dziecko , próbować , drążyć, tworzyć nowe metody . Posiadanie autysty rozwija kreatywność 😁pomysłowośc ,mobilizuje do zdobywania wiedzy i wykorzystywania jej wersji oczywistej w sposób nie oczywisty 😃. 90 ÷ czasu poświęcam młodemu , 9÷rodzinie 1÷pracy zawodowej , ktorą co prawda da się pogodzić ze statusem rodzica dziecka z deficytem aczkolwiek nie jest ona jak dla mnie konieczna .Ale muszę , bo primo kasa bez której raczej się nie da funkcjonować po duo odskocznia od codziennej rutyny .Tam zawsze się coś dzieje , wyłączam szare komórki i przez kilka godzin jestem człowiekiem 😆 .Sa też plusy pracy i zmęczenia po . Młody staje sie bardziej samodzielny, bardziej uczuciowy ,bardziej komunikatywny .
Głodny jestem -oznajmia . Matka zamiast lecieć i szykować milion pierdylion rzeczy bo nie wiadomo co hrabia zje oznajmia ze spokojem -to sobie wez parówkę . Ha ha mina szkodnika normalnie bezcenna . Po dłuższej chwili rusza do lodówki.
 -Głodny jestem na platki i mleko
 -Zobacz czy są płatki . Chyba trzeba kupić
-A gdzie są płatki, w której szafce ?
-Wiesz w ktorej
 -Nie ma płatków
-To zjedz parówkę
-Chlebki z ketchupem
-Dajesz smaruj chlebki .-ten dreszczyk emocji co zrobi .Dał radę .Co prawda blat , nóż i podłoga też posmarowana ale wprawa czyni mistrza .
Po tak wielkim wysiłku przyszedł czas na odreagowanie . Skoki, podskoki, szalony galop, tramolina, orbitek , dzikie odgłosy . Wszystko aby zrekompensować przymus samodzielnego wykonania zadania i uwolnienie się od nadmiaru czynników pobudzających .Naprawdę lenistwo szczególnie matki pomaga w rozwoju i terapii .
Przytul mnie , pocaluj mnie, posiedzisz ze mną , tęskniłem za tobą , było mi smutno że cię nie było. 😊Mój synuś . Pocałuje cię , podoba ci się , to jest ładnie ? Jestem grzeczny ? No i co z takim zrobić? . Wyprzytulać koniecznie .
Ostatnio też coraz częściej przejawia oznaki poczucia humoru  . Ostatnio wołam go do wieczornego moczenia a ten -O nie. Idę do mojego ojca , nie będę się mył .i chodu ile sił w nogach 😆akcent humorystyczny to zastosowanie słowa ojciec z chihotem , w tym domu slowo to bowiem nie wystepuje .Edukacyjnie nadal działa połączenie kilku prostych słów -położę tablet na szafie 😊 działa natychmiast po zastosowaniu . Powiedziałabym nawet ,że sposób ten powoduje błyskawiczną regenarację połączeń neuronowych w mózgu .Dostaliśmy gre w układanie słów .Janek dla Janka 😉 No i dręcze to biedne dziecię , bo założyłam iż nauczę gościa czytac przed trzydziestką ☺.W ten sposób za pomocą szantażu sam , samodzielnie, samiusienki ułożył słowo smok .Dumna ja . Dziś zamierzam kontunuować tortury , Dodatkowo pisze chłopina , zakumał , że im szybciej i od razu dobrze tym więcej czasu dla niego 😁. Tak więc mimo lenistwa cos tam drga , coś sie rozwija . 

czwartek, 12 lipca 2018

Mała rzecz a cieszy ☺

Od wakacji mamy prawdziwe wakacyjne nic nie robienie .No dobrze nie wszyscy- ale jak już jestem po pracy to dołączam do ekipy leniwców i leżymy , leżakujemy, wylegujemy się .Żadnych ćwiczeń , terapii po przedszkolu, nauki 😁 Absolutnie nic .Ale po dwóch tygodniach ruszyło mnie sumienie i wręczyłam szkodnikowi kartkę tudzież długopis i oto efekt ☺😎 .Komentarz jest tu zbędny zupełnie . Słowo zostało zapamiętane , przeliterowane, podzielone na sylaby i uwiecznione .Ta daaaam .

Nie koniec na tym , zwiększyliśmy dziś zakres żywieniowy o morwy 😉 akurat teraz kiedy sa już lekko przejrzałe , słodziutkie i wogóle pycha . Jan raczył spożyć i zasmakować .Mus było wrócić pod drzewo . Miny przechodniów na widok naszej dwójki , zajadającej prosto z drzewa centrum miasta bezcenne 😄 .W myśl zasady jak się dupka przepości to zje co pod nos Jan spożył również zupę 
Co w tym wyjątkowego ? Sporo . Makaron graham , brokuły, papryka , warzywa i śmietana 😉 wszystko nowe i dotychczas traktowane po macoszemu .
Nowe przedszkole rozwija w młodym talent do śpiewania 😎od kilku dni nuci zawzięcie nową piosenkę o kogucie, kurze i maniu wszystkich w nosie . 
W domostwie starcia w temacie , kto ma młodego z przedszkola odbierać jak matka w pracy 🙃widzisz i nie grzmisz a powinno zdrowo łupnąć .Musze podskoczyć do Legnicy , niech mi doktor da na piśmie ,że młody nie wymaga opieki to sobie sam wróci do domu .Oczywiście opinii biegłego nadal ani widu chociaż termin na wydanie dawno upłynął . Ale czy sądom potrzeba reformy ? Potrzeba nowych sędziów , sądów okręgowych ? Nie bo wszyscy uwielbiają latami czekać na załatwienie sprawy . Mija 7 miesiąc od złożenia odwołania . Było sobie trojaczki urodzić a nie jakiś tam autyzm dziecku wmawiać . Byłoby , było bez czekania co miesiąc i jeszcze emerytura . Głupia ja . Nie przewidująca .Nie zostaje mi wiec nic inego jak cieszyć się tymi małymi niespodziankami i mieć nadzieję ,że jednak młodego ktoś z placówki odbierze 🤣
Temat poprzedniego przedszkola ciagnie sie niczym odwołanie , ślamazarnie i oporowo. Ci z miasta którzy najwięcej krzyczeli zrobili najmniej , zaś ci którzy teraz oskarżani są przez tych krzyczacych o brak reakcji w milczeniu działali . Polityka to brudna gra .Nie ma sensu udowadniać ,że wszystko to wyssane z palca i wykoloryzowane przez krzyczacych mhalo działających .Aczkolwiek wybory niedługo kilkadziesiąt głosów mniej . Nie ma tego złego😁 oni niech się na tych swoich stołkach pozagryzają , my idziemy dalej .

poniedziałek, 2 lipca 2018

Jesteś zadowolony mamo 😉

Jesteś szczęśliwy, ładnie powiedziałem , zrobilem , fajny jestem co ? Przytul mnie , jestem okropnie niewyprzytulany . -To teksty dla mamy takie żeby zwróciła uwagę .Żeby pochwaliła i pobyła . Trzeba wykorzystać czas kiedy jeszcze jestem na piedestale 😁 . Nauka jazdy na dwóch kołach okazuje się być mało atrakcyjna , brak stabilizacji powoduje u mlodego zniechęcenie , niby wie ,że się zatrzyma jak postawi nogi na ziemi ale raz i drugi pedałami po stopach i już nie lubi jeżdzić . Nieco dołujące jest usiłowanie ubrania i opisania w słowa tak oczywistych i codziennych spraw jak jazda na rowerze .Gdzie wbrew pozorom trzeba wykonać mnostwo rzeczy jednoczesnie . Właściwie to nawet po kryjomu zacieram ręce bo oznacza to dla mnie szybki aczkolwiek spokojny spacer . A tak musiałabym biegać za mlodym albo pozwalać mu jeździć na zamkniętym terenie . Mimo wakacji edukujemy się ciągle i bez przerwy . Na dzień dzisiejszy ogromny sukces , pani Basi i malutki mój ☺ Jas zakumał dzielenie słów na sylaby , nie na pamięć . Nie bo mama kazała , nie bo ,atka nie da tv poogladać .Po prostu się nauczył .Tzn ,ze posiada taką możliwość pokazał ucząc soę dość długiego wierszyka na Dzień Niepodleglosci .Ale nauczenie na pamięć a zrozumienie to dwie różne sprawy . Wiec idziemy, siedzimy, leżymy a matka czyli ja znienacka rzuca slowo i polecenie podziel na sylaby 😁i dzieli , z klaskaniem i oczekiwaniem entuzjazmu ze strony mnie . Jesteśmy też na etapie fascynacji kanarkiem , ptaszyna ta zawojowała umysł mlodego z kretesem ,naśladuje dżwięk , dziubi 😉 siedzi na patyku, myje piorka 😃😆😆😆😆 a tekstem tygodnia stalo się zdanie -Co jest mamo kanarku?. Z tatą za to odgrywa wciąż i wciąż i niestrudzenie scenki z segregacją śmieci 🤣 brzmi to mniej więcej tak
 -Gdzie wrzucamy butelki ? Do jakiego pojmnika? J
-Gdzie wrzucamy butelki? Do jakiego pojemnika?-T
-Do zielonego -J
-Do zielonego -L
-Śmierdzi w takich pojemnikach ? A plastiki nie śmierdzą bo mają dziurki .
-Ciekawe czy sa pojemniki na niegrzeczne dzieci 😊.M
-Dzieci nie wyrzucamy do pojemników , tylko papier, butelki i plastik 😄 .J
I idzie jakoś po mału do przodu , po malutku ale sukcesywnie . Muszę sobie skomponowac jakieś normalne jedzenie, bo na żarciu dla królików może i spadnie mi cukier , ale szybciej spadnie mi chęć doźycia .  Tak źle i tak niedobrze . Ale myślę ,że jak dodam trochę gotowanych ryb i mięso drobiowe tudzież królika powinno być ok .Na razie jest ok , ok i ok 😃Wszystko co prawda wyłazi na wierzch w jakiś dziwnych pakietach  ale ostateczny wynik jest pozytywny . I tego się zamierzam trzymać pozytywów (żeby mi kortyzol nie podskoczył) . Wychodzi na to , że czas na kolejną specjalizację tym razem z medycyny ☺😁 co prawda bez dyplomu ale z niezbadanymi pokładami wiedzy .
-

piątek, 29 czerwca 2018

S.O.S Matka wybywa 😉

Bycie mama , niekoniecznie autysty .Ot po prostu mamą wiąże się w większości przypadków z odsunięciem własnych potrzeb, planów , zdrowia na drugi , trzeci i w końcu poza plan .Uruchamia się jakiś głupi moduł o nazwie padnij i pokaż jaka jesteś idealna, wytrzymała, niezniszczalna .Wmów wszystkim wokół a najbardziej sobie ,że dom przepadnie z kretesem, dzieci wylądują w rodzinie zastępczej a ojciec pociech ruszy w siną dal upojony wolnością ☺kiedy ciebie zabraknie choćby na kilka dni . Z tą świadomością egzystujesz kolejny rok i kolejny i jeszcze jeden ,odkładając siebie na potem .Potem kiedy dzieci podrosną , potem kiedy pójdą na studia, potem kiedy będzie więcej czasu . Masę tych potem można znaleźć . No bo kurcze jak mam znaleźć kilka dni skoro nie mogę kilku minut ? Oto jest pytanie . Po za tym mąż pewnie sobie nie poradzi , nie tak młodego ubierze , pewnie nie nakarmi i na spacer nie wyjdą .Jej przecież robimy tyle rzeczy o których nie ma pojęcia a teraz nagle się odnajdzie? Pewnie będzie co chwilę tel , a gdzie to , gdzie tamto , co mu założyć , czy powiedziałas jej co ma robić ? A tu zonk .Pomimo czterodniowej , niezaplanowanej nieobecności matki , dom przetrwał , dzieci całe i zdrowe , mąż nie używał gorącej linii .Dlaczego matka wybyła ? Bo organizm zaniedbywany i spychany notorycznie po za plan zaczyna się burzyć .I woła ogarnij się kobieto , zwolnij , zauważ mnie to ja twoje zdrowie hellloł . No i mus było pojechać na warsztat . Pojechałam zapytać czemu grubnę 😄 a pokuli mnie jak ćpuna , obejrzeli ze wszystkich stron i orzekli że starość mnie dopada . Insulino oporność , tarczyca , hirustycyzm , otyłość i jeszcze kilka rzeczy .Przepuklina do zoperowania na już ale nie na już bo najpierw insulinę trzeba unormować . No i mam to swoje a potem , nie mam czasu , samo przyszło samo pójdzie . Kumulacja 😁 aczkolwiek nie o takiej marzyłam . Tak się skoncentrowałam , na grupie młodego , tyle wysiłku w to włożyłam bezskutecznego zresztą ,że jestem na granicy stanu w którym sama grupę dostanę bez niczego . No cała ja . No ale ok ogarniam się , zaliczam diagnostykę , kontynuuje i nawet leki biorę .(Bo w ulotce napisali ,że sa na redukcje masy ciała 😉) I zamierzam twardo realizować zalecenia czyli , niskokaloryczna dieta . Jak ja będę funkcjonować na żarciu dla królików .Masakra .Pa coca cola , pa fanty, napoje energetyczne , lody do picia i pyszne tłuściutkie frytunie a o schabiku z kapustą nie wspomnę , bo już mi ślinka cieknie .Miałam do tej pory ogromny problem z dietą bez cukrową dla młodego bo jestem osobnikiem wybitnie slodkolubnym i nie trzymałam jej zbyt restrykcyjnie no i przyszła kryska na Matyska . Szlaban na cukierki, cukierki szeleszczą im papierki ... Za co pytam się . Kara za podjadanie w drodze ze sklepu 🤣.Eh dobrze mi tak .Za to z czystym sumieniem mogę wystawić bardzo pozytywna opinię pododdziałowi endokrynologicznemu na Polnej w Poznaniu .Trochę mnie po szpitalach w życiu poczochrało i ten był największym zaskoczeniem . Miły personel , informowanie o tym co się będzie działo, niedoprawione ale bardzo ładnie podane posiłki . No i towarzystwo w pokoju wprost wyborowe . Emilia , Rebeka to był najfajniejszy pobyt w szpitalu 😉 . Nauczyłam się angielskiego, świetnie bawiłam i sprawiłyście , że ten stresujący czas był więcej niż znośny .
 Po powrocie Syn mój niecnota zachowywał się jakby wogóle nie zauważył , że matki zbrakło .Jestem to jestem .Wróciłam no to do domu jedziemy i żyjemy dalej . Ciężko będzie wdrożyć w codzienność  zalecenia nie tylko żywieniowe ale czynnościowe .Ale sobie tłumaczę ,ze skoro palenie rzuciłam z dnia na dzień po kilkunastu latach palenia to i ze słodyczami sobie poradzę . Ale jak to mówi mój wspierający młodszy brat -Jesteś pewna ze jest sens zaczynać, schudniesz , poprawią ci się wyniki i wszystko będziesz musiała hodować od nowa 🤣😃Coś w tym jest . Najlepsze zalecenie długoterminowa wzmożona aktywnosc fizyczna . Zaprawdę powiadam wam ta ,którą mam wystarczyłaby na co najmniej trzy osoby 😃😄 po 8 godzinach fizycznej pracy mam jeszcze lecieć na siłownie .Tego zalecenia raczej nie będę realizować , nie mam siły 😆.Za sześć tygodni kontrola i wyniki dodatkowych badań. Nieco stresująca sytuacja nie powiem .Takie siedzenie na tykającej bombie. Ale będę tak skoncentrowana na tym żeby nie żreć słodyczy ,że nie starczy mi czasu na  rozmyślania . Po za tym trzeba nauczyć młodego jazdy na prawdziwym rowerze . Może tym razem uda nam się przyswoić wiedzę do czego służy hamulec 😃😄i że na dwóch kołach też jest fajnie , że o kręceniu pedałami nie wspomnę 😊. No ale nie wszystko na raz  . 

sobota, 16 czerwca 2018

Zaduma

Znienacka wpada
Niby oczekiwana a niedowierzaniem przyjeta
W ciszę poranka wdziera się wołaniem telefonu
Wiesz , choć udajesz ,że nie
Przyszła i jest
Obecność ktora zapiera dech
Nie ma nic , w darze przynosi łzy
Stroi w samotność, w cierpienie
Odtwarza dawno minione dni
Przyszła i kpi
Mało romantyczna i niezbyt czarujaca
Obdziera z barw rzeczywistość .
Chciałabym , zeby zamkneła wszystkie pootwierane drzwi
I poszła
Ona trwa usadowiona w zakamarkach mysli
W biciu zegara , w trzasku drzwi, w skrzypieniu podlogi
Im bardziej w noc tym ona bardziej jest
Niewidoczna a czuje niemal namacalnie że jest
Pokaze mi , że nie umiem do końca być nieczuła
Wyciśnie ostatnie łzy
I pójdzie z nim
Niczym stary druch
Ona i on
Płomieni strzeli stos
I ruszy czas i znowu gna
I w miejscu po nim
Nieoczekiwana pustka .

Śmierć  otwiera  serce na myśli i uczucia , ktorych w sobie nie podejrzewamy . Nic nie jest w stanie przygotować nas na ten moment , nie ma słów, uczuć , określeń .Po prostu nic nie ma . Wydaje ci się że nienawidzisz , że nie jesteś zdolny do wybaczania i do przeprosin .Że umiesz zachować ten caly dotychczasowy chłód . Nie ma tak łatwo.Śmierć tak lekko wyciąga na wierzch resztki twojego człowieczeństwa, twoje niespełnione pragnienia , niepowiedziane emocje , niewylany żal . I nie zostawia nic .Dziś zmarł mój tato , po krótkim pobycie w szpitalu .Był nie najlepszym ojcem ale świetnym kumplem . Tyle rzeczy chciałam mu jeszcze wywrzeszczeć .Ale patrzac na te ostatnie dni cieszę się ,że nie zdążyłam .

wtorek, 12 czerwca 2018

Jak żle to hurtem

Jak za długo wszystko toczy się gładko nie ma bata po prostu pewnego razu musi piznąć (tak wiem nie ma takiego słowa )aż wszystko zadrży w posadach . Młody egzystuje spokojnie , dwie przednie jedynki mu wypadły i nowe rosną 😁 siedzimy w domu bo znowu chory . Teoretycznie siedzimy w domu .Siłownie mamy fajną tuż pod nosem i plac zabaw odświeżyliśmy i wszędzie mamy po drodze 😃 po prostu sielanka by była gdyby nie... Ah to gdyby . Magiczna 4 z przodu za mną więc czas zabrać się za ciąże spożywczą i sprawę rozwiązać . W tym celu dawno, dawno temu , tak dawno ,że nie pamiętam jak dawno zarejestrowałam się na wizytę u endokrynologa .Tak mnie kusiło ,zeby odpuścić , nie pójść , bo po co wszak wystarczy zabrać się na serio za dietę i ćwiczenia i kałdun zniknie .Uhm akurat . Jadę i kombinuje jak nie pójść na wizytę ale w końcu dojeżdżając do Leszna mówię sobie idz raz dwa wyjdziesz i będzie po sprawie . No nie tak raz dwa się okazało .Najpierw oczekiwanie ponad 40 min na zmierzenie ciśnienia , które skoczyło mi na 123 .Nigdy w życiu nie miałam takowego moja norma to 98 😊 no ale wkurzyłam się nieco oczekiwaniem , tudzież upływem czasu bo na 13 w pracy byc powinnam .No ok diagnoza stan przed nadciśnieniowy . Lezę ma górę .W gabinecie klima , trele ptaszków i ten wzrok dr i myśl wypisana na licach -następna hipochondryczka .Standard
-co pani dolega?
-gruba jestem 😃
-taaaak coś jeszcze ?
-nie mam w pasie 94 cm i chce sie tego w końcu pozbyć
Ok wyniki nic to ,że z zeszłego roku , ważne że są . Zawiesił się na moment , zadumał , rzut okiem na mnie na wyniki , znowu na mnie i
-na fotel siadaj
No doprawdy ,zdaża mi sie szybko zawierać znajomości ale nawet się nie przedstawił😉. Ale ok siadam , łeb w tył usg tarczycy . Raz drugi i wszystko w skupieniu i ciszy . Mistrz budowania napięcia . Zasiadł dr na swoim miejscu, zdjęcie usg oświetlił sporej mocy świetlówką , tudzież potraktował lupą zacnych rozmiarów i pisze .Nadal w ciszy . Tak sie zastanawiam co też tak pisze ale siedzę grzecznie . Bach leci pierwsza kartka
-To masz do swojego dr .
Druga
-to masz brac tak jak napisałem
Trzecia
-to masz kupić i zacząć brać od dziś
I ostatnia
-te badania zrobisz tu resztę u siebie , wynik za dwa tygodnie , z kompletem plus wyniki z Poznania i wracasz.
-Aaaa.
 -idziesz na dół do laboratorium .Do widzenia
No i zonk Głupia i głupsza .Czytam więc zalecenia .No i mam rozpoznanie -przewlekły stan zapalny tarczycy , zmiana o wymiarach 5,1 mm .Ooooo tego się raczej nie spodziewałam .A co na skierowanku ?. Kolejny suprise markery nowotworowe , dobrze że usiadłam do tego czytania . Tego to już wcale się nie spodziewałam . Brawa dla dr cóż za takt, empatia a jaki humanitaryzm w przekazywaniu wieści .Pełna profeska .Kolejne oznaczenie przeciwciał tarczycowych , glukoza, insulina i recepta na letrox , magneb6 i wit d3 . No ok jak mus to mus .Miła babka z laboratorium z uśmiechem
-nie ma sie czego bać , im póżniej zadzwonimy tym lepiej a jak wcale to już zupełnie dobrze będzie .Nie zadzwonili , ja zadzwoniłam .Wyniki ok markery w normie bez cech chorobotwórczych . No i po strachu.teraz tylko tarczyce ogarniać i piękna do lata chuda itp itd . Ten miesiąc miał jednak dla mnie w zanadrzu jeszcze jedną niespodziankę medyczną .Mój ostatni pozostały przy życiu rodzic wylądował w szpitalu . Zapalenie płuc . Nie tak od razu , żeby nie było.Do trzech razy sztuka . Uciekaj myszkooo do dziury . Karetka , noc na sor , recepta dom, i tak razy trzy . Po czym za czwartym razem umieścili osobnika na  wewnętrznym  .Leży , kiepsko wygląda , wszelkie znaki na ziemi wskazują , że znów padła wątroba . Rok 2012 niewydolność nerek i wątroby  , wodobrzusze, bo przez,,pomyłkę,, napił się płynu do gaśnic .Ok zdarza się . Dializy , szpital , dreny .Wykaraskał się . Oczywiście leczenia nie kontynuował , bo po co samo przyszło, samo pójdzie .Poszło i wróciło i przyprowadziło znajomych . Dzień czwarty , nie je , nie pije, słaby, bełkocze , bez sił i na potężnym kacu . Dziś dotarłam do lekarza prowadzanego .Matko ja to mam farta do cudotwórców . Najpierw Legnica  i uzdrowienie z autyzmu co prawda za dwa lata ale lepszy rydz niz nic . A teraz kolejny cud , w ciagu sześciu lat od poprzedniego ,, epizodu wątrobowego,, bez leków, w ciàgu alkoholowym i przy byle jakiej diecie wątroba jest ok , a wyniki podręcznikowe .Taaa mów mi cesarzowo . No to grzecznie pytam , skoro to nie wątroba to czemu wymiotuje czymś przypominającym fusy ? To mogą być żylaki przewodu pokarmowego . Nie serio ? Nie spodziewałabym się . Jak to możliwe przy zdrowej wszak wątrobie ?Tu nastąpił odwrót taktyczny .leczenie oprze się na zlikwidowaniu zapalenia płuc .cud za cudem cudem pogania .Nie wiem tylko czy udzwignę tyle tej dobroci 

środa, 6 czerwca 2018

Recepta 😉

Nie stać cię na rehabilitację ? Zrób sobie salę w domu i zorganizuj sprzęty .Nie lubisz wychodzić i nadal wkurzają cię irracjonalne uwagi ,,neurotypowych,, dorzuć do kompletu plac zabaw .😉  Uspołecznianie nie jest konieczne , bo po ukończeniu studiów , wylądujecie wszyscy razem w czterech ścianach .Chociaż kto wie moze stanie się modne zatrudnianie autystów .Nieistotne bo i tak będziesz za bardzo wykończona /y zanim ten czas nastapi ,zeby się z niego cieszyć .Tak więc wersja pesymistyczna .Uspołecznianie zawężamy do ;zakupów, fryzjera, lekarza , rozmów z fachowcami typu elekrtyk itp..Reszta np odczytywanie mowy ciała na niewiele sie przyda . Majatek potomstwa zabezpieczamy notarialnym ustanowieniem kurateli .😆A serio jak ludzie nas wk...ą poziomem swojej ignorancji to głową muru nie przebijesz .Chodzisz tam gdzie was akceptują i stajesz na uszach coby sobie i potomkowi z popularnym defizytem rozwojowym ułatwić czas . Moze jasniej kobieto? Taaaaaaadaaaaaaammmmmm
Poznajcie Janinka-drabinka . 🙄


 Suchy montaż
 I po dwóch dniach od odbioru .Jest 😃
 O to dla kurczaków mamo🙄

Pytanie dnia ciekawe jak szybko mu się znudzi . Na razie zestaw kontra tablet  . Tablet sromotnie przegrywa 🤣.Jeszcze zjeżďżalni i równoważnia w garażu .Ale po mału , noe wszystko od razu .Zestaw ma kilka wad wymagających korekty ale da się temat ogarnąć .Ogólnie jest ok . 













poniedziałek, 4 czerwca 2018

Znów na fali

Po chwilowym deficycie endorfin, serotoniny czy czego tam babie do szczęścia potrzeba .Wraca mi chęć do działania . Po pierwsze wakacje -czy ja muszę gdzieś wyjeżdzać ? Fajne zdanie wpadło mi w uszy -w bezpiecznym nawiasie ,okrągłym naszych domów .To czego szukamy zazwyczaj jest blisko . Więc pal licho morze , góry , spa czy agroturystykę . Mam plan . Basen , trampolina, leżak i żadnej nauki, terapii , zajęć przez bite dwa tygodnie . Nie będziemy robić absolutnie nic 😁na miejscu .Uspołeczniać bedziemy się dalej jak skończymy leniuchowanie . Przypomniało mi się , że nie mieszkamy w bloku i do dyspozycii mamy nieco wiecej niż trawnik pod oknami pani Krysi 😁.I młody jakis weselszy , bardziej tulaśny .Spędziliśmy sobie weekend we dwoje .Pozostała dwójka wybyła na coroczny wyjazd do Częstochowy.I zrobiliśmy sobie próbę generalną przed nadciągającymi wakacjami .I było fajnie , Jaś puszczony samopas znalazł sobie kilka mniej lub bardziej twórczych zajęć 😁Ja nie czułam presji, bo obiad, bo pranie, bo podłogi nie umyte a jeszcze trzeba by popisać literki , pomalować , poukładać puzle, pójść na plac 😁  .Jan nieobecność reszty domowników przyjął ze stoickim wręcż spokojem i ani razu nie zapytał gdzie się podziali .Delektował się matką na wyłączność .Ale powrócili a z nimi chaos i rozgardiasz .Co zrobić dobre trwa krótko😁. Przywieżli z tego wyjazdu dobre nastroje i odrobinę lepszy stał sie świat . Młodemu w drodze do przedszkola wypadł ząb 😁sam .I wyłazi nowy 😁 Dotarła drabinka .I tu maleńki zgrzyt ,bo jeszcze montaż nie zakończony i młody czuł niesmak, że nie może już teraz od razu .Tylko musi czekać .Dostał  od siostry gumowego pająka .Masa śmiechu i pysznej zabawy . Niby nic a cały wieczór balował , przy okazji ćwiczył ręce , bo zabawka porusza się dzięki nadmuchowi powietrza .Nastał sezon na fascynację śpiewem , pojemnikami na bioodpady , do segregacji i niezmiennie pociagi . Mamy komfort powrotu z przedszkola ścieżką wzdluż torowiska 😉 i zamiast prosto na autobus i do domu idziemy szukać pociągów i semaforów☺Edukacja jak edukacja , nie da się nadrobic zaległości w jeden miesiąc .Mamy cały rok na to . Dobrze że dołki mijają 😁A nasz nowy mebelek wyglada tak

Jutro montaż na stałe . Drabinka jest składana wiec zajmuje mało miejsca .Montaż trwał niecałą godzinę 😁bo nie czytałam bratu instrukcji .Młody nie może się doczekać i w końcu zaczyna okazywać radość z otrzymanej rzeczy . Uszy mam do góry .Jak długo? Aż mi nie opadnął . Literówki poprawię póżniej teraz mi się nie chce 

niedziela, 3 czerwca 2018

Głupia matka

I nie tylko głupia , roszczeniowa, fantastka , mitomanka , kurcze jak się nazywa osoba , która wyolbrzymia wszystko ? Nie ważne ,ważne że wiadomo o co chodzi , problematyczna .Matka dziecka  z niby autyzmem.Bo u nas to tak na zasadzie samo przyszło samo pójdzie .Przynajmniej według szanownej biegłej lekarz psychiatrii .
 Zbliżają się wakacje , czas kiedy w rodzinach bez schorzeń i niedoskonałości wszyscy cieszą się na słodkie leniuchowanie  , odpoczynek , wypadówki na grill , kąpiele w jeziorkach , morzach i wędrówki po górach .wszystko to w otoczce zabawy i ładowania baterii.Wizja dzieci umorusanych i prze szczęśliwych  .I ta wyczekiwana przez rodziców okoliczność spakowania potomkowi walizki i wysłanie na obóz, kolonie a nawet do rodziny na wieś .Dwa tygodnie zupełnej laby , wolność absolutna, cisza, ład i zero obowiązków .Gdy nie ma w domu dzieci ...Oj pamiętam były takie czasy były .Tymczasem powróćmy na ziemię .Tegoroczne wakacje .I tu bańka mydlana własnie pęka z hukiem .Co prawda pani dr stwierdziła ,że posiadany przeze mnie egzemplarz  deficyty posiada , ale bez przesady , nie potrzebuje więcej uwagi niż zdrowy rówieśnik w analogicznym wieku .No to znaczy ni mniej ni więcej ,że wystarczy poszperać w internecie i posłać młodego na kolonie .Da radę .Wszak ma możliwości jak zdrowe dziecko .No to szperam , poszukuje .Czas odciąć pępowinę i rozpocząć proces usamodzielniania potomka .No i tu mamy pierwszy drobny zgrzyt . Teoretycznie jest zdrowy , normalny i moje ulubione określenie neurotypowy .Ale ma tez głupią matkę , która widzi i wie i ma możliwość konfrontacji swojego atypowego z neurotypowym porównać i różnice są kolosalne .Aczkolwiek łapie za telefon i dzwonię
-Dzień dobry .Moje nazwisko ...Chciałabym uzyskać informację o koloniach dla siedmiolatków
-Dzień dobry .Miło mi nasza oferta przedstawia się następująco (i tu słyszymy szereg atrakcji )
-Proszę mi powiedzieć , bo syn jest wysoko funkcjonującym autystą ...
-Niestety nie mamy miejsc , nie mamy kadry , oj to nie raczej na turnus rehabilitacyjny , my przyjmujemy tylko zdrowe dzieci itp itd .
Czyli kolonie odpadają .Cóż zawsze mogę zapomnieć powiedzieć ,że dziecko ma coś takiego jak autyzm i beztrosko wpakować go w pociąg i niech sobie radzą z tym dziwnym dzieckiem .Należy tylko pamiętać aby nie wracać zbyt szybko ,bo kolejnego dnia mamy zagwarantowany telefon z ośrodka ,że dziecko trzeba odebrać .Pani dr raczy pani rozesłać w kraj informację ,że autyzm nie jest schorzeniem i każdy głupi sobie poradzi z opieką  ?Może cykl szkoleń dla organizatorów i sama pani zaprezentuje ? Nawał pracy ? Tak tak rozumiem .K...a wielka szkoda .
Dobra turnus rehabilitacyjny  - taki dla trochę zdrowych i trochę nie .Popatrzmy .Oj nie ma turnusów bez opiekuna .Oj trwają tydzień i cały czas spędzasz z dzieckiem 24 na dobę.Największe oj .ceny od 5000 tysięcy za tydzień ale w tym 35 godzin terapii i rehabilitacji .Przecież ja po całym roku różnego rodzaju zajęć, terapii i metod leczenia marzę o kumulacji  .Ta wizja w związku z powyższym również odpada .W wakacje to ja bym chciała tak mi się marzy , tak sobie układam w głowie .Czysty wypoczynek , abstrakcyjne leniuchowanie , późny sen i późne poranki , spacerek wieczorem , cisza , spokój -matka fantastka
Złaź na ziemię kobieto .No chyba ,ze wrzucę młodego w okno życia .Tam tak od razu nie zabierają a mi się marzy tylko 7 dni odpoczynku przez duże 0.Będzie grzeczny i jest taki ładny , list zostawię i wrócę jak odsapnę .Przecież to tylko na tydzień .Ale ,że jak to jestem nienormalna, jak że nie etyczne , co ze mnie za matka , dziecko to nie rzecz żeby sobie do przechowalni oddać .Ja pier...e czemu nikt jeszcze nie wymyślił hoteli dla dzieci ,żeby rodzic mógł w spokoju odetchnąć .Psie hotele, kocie hotele , mać hotele dla chomików a dla dzieci ? No i właśnie wpadłam na pomysła jak otworzyć intratny biznes .Hotel dla pociech .Oferujemy maks 7 dni pobytu , pełne wyżywienie , nieograniczony dostęp do tv i internetu .Ty odpoczywasz , dziecko też .Przyjmujemy głównie dzieci z autyzmem ,zapewniamy przytulne , miękkie jednoosobowe pokoiki , u nas twoje dziecko będzie bezpieczne .Kiedyś to się nazywało izolatka  w szpitalu psychiatrycznym I jak nie odsapnę to sama się załapie na taki super pobyt .Tak pewnie mój autysta , to taki podrabiany .Bo mówi , bo sam je , bo umie się ubrać .Tylko durna ja wyolbrzymiam , koloryzuje .Wciskam dziecku jakiś deficyt .Puknij się babo w ten pusty łeb i ciesz się macierzyństwem.Jakoś nie potrafię .To znaczy ciesze się macierzyństwem ale nie potrafię przyswoić wiedzy ,że mam zdrowe dziecko .Tym bardziej ,że mam już jeden zdrowy egzemplarz i ten drugi za nic nie pasuje do wzorca , nawet przy założeniu ,że mogą występować różnice osobnicze 
Tak więc z szerokiego wachlarza możliwości , ostało się nic .Kolonie nie , obóz nie , hotel -przechowalnia nie .Może wyjazd indywidualny ?
Porównajmy Pobyt w domu : Pobudka , śniadanie , kontynuacja zadań terapeutycznych , spacer , obiad ,tablet , ćwiczenia ,plac zabaw , tablet , kolacja , tv 
Pobyt na wczasach : Pobudka , śniadanie , terapia , spacer obiad, tablet ,ćwiczenia , plac zabaw , tablet , kolacja , ty .
No ok ale w domu nie masz plaży .No i dobrze , bo bym dostała zawału każdego dnia latając za młodym i pilnując ,żeby nie sprawdził czy woda jest ciepła , alby czy z pomostu można dotknąć rybki .
Tak więc niby zdrowe dziecko , z niby wypoczętym rodzicem na niby wakacjach .
Zostańmy więc w mieście.Wszak pełno tu miejsc dla dzieci .
Plac zabaw - pełen gwaru, hałasu , przekleństw , chamstwa ,kpiących spojrzeń i debilnych uwag w stylu - ale to mu minie , no ale jak przecież on jest taki ładny   .i moje ulubione -Iciek chodź tu nie baw się z nim bo się zarazisz .Do zestawu mamy również ciągłe przemieszczanie się w bezpośrednim pobliżu posiadanego osobnika , w celu dopilnowania ,żeby nie wlazł tam gdzie nie powinien , np na dach domku od zjeżdżalni , żeby nie utknął na zjeżdżalni blokując innym dzieciom możliwość zabawy , bo ma ochotę najbliższe 40 minut posiedzieć na kawałku ciepłej blachy .Dopilnować ,żeby nie wlazł na bocianie gniazdo .Nie żeby nie potrafił , umie .Tylko zejść jeszcze się nie nauczył a jak nie lubisz wspinaczek to prościej jest zareagować zanim wlezie jak potem się wdrapywać po szkodnika .
Basen -woda, ludzie , hałas .Powtórka  placu tyle ,że nisko  mokro .Ok jak lubisz wodę i biegi przełajowe to wypoczynek idealny .Wystarczy tylko nie wyłazić z wody i pierdylion razy zjechać ze zjeżdżalni tudzież dopilnować ,żeby pociecha nie wlazła w głęboką część basenu , bo lubi a nie umie pływać .Pociecha również ma zwyczaj wyrażania emocji poprzez entuzjastyczne krzyki , podskoki, bieganie oraz machanie rękoma .No niby wszystkie dzieci zachowują się hałaśliwie , ale nie wszystkie pokazuje się palcami .No i nie wolno zapomnieć o włączeniu trybu najwyższej uwagi .Pani obok opalona na skawreczkę czyta.Rozumiecie to leży w miejscu i czyta  Ta chwila zadumania owocuje galopem do ratownika , bo pociecha własnie jest w połowie masztu , bo kolor chorągiewki był fajny .Basen miejski wykreślamy
Jezioro -powtórka z basenu.Wersja dla osób uwielbiających mocne wrażenia   .Woda , przestrzeń , śmiech , lody , muzyka .W czym problem? Znowu się czepiam i szukam wad .To nic ,że woda na drugiej stronie pomostu jest fajniejsza , wpadnie to może się od razu nauczy pływać .Nie wolno włazić za białe boje ? A niby dlaczego nie tam jest fajniej .Boje się , mamo tu jest głęboko .A co to jest głęboko .Opił się wody .Pewnie drug raz nie pójdzie .Jasne .Boże znowu .Wyłaź stamtąd .W przeciągu kilkunastu sekund zapomniał ,że było nie fajnie i lezie znów , bo lubi czerwony kolor a nie biały .Oczywiście jest opcja ,że łazisz  z pociechą niczym cień .Cóż ja nie przepadam za wielogodzinnym namaczaniem .
-Ale że jak to nie da się mu wytłumaczyć ,ze ma się bawić koło ciebie ,
-ale jak to nie rozumie,
-Wpierd..l i zaraz by pojął ..
-Widzisz ta babę lata za tym małym jak po..bana .i chichot
-No patrz bezstresowo chowany bachor , ja bym mu pokazał/ła 
Mogę być gruba i brzydka ale słuch mam dobry .Tak więc biorąc pod uwagę wszystkie czynniki .Wykluczamy również pobyt nad jeziorem .
O morzu , czy górach nie ma sensu pisać .Schemat ten sam .
Tak więc zostajemy w domu .Byłoby w miarę fajnie gdyby np , była opcja wykorzystania urlopu w czasie kiedy młody jest w przedszkolu Taki tydzień na pół luziku .Rano młodego do pracy , powrót i odespanie , oj jak pięknie mi się w duszy zrobiło .Po południu , zamiast obiadu lody i frytki .i tak siedem dni pod rząd .Nie ma tak dobrze .Urlop jest ale na czas kiedy i panie przedszkolanki ładują akumulatory .Przedszkolanka też człowiek , no kto by pomyślał . A teraz plus posiadania osobnika z wpisem autyzm .Przedszkole jest zamknięte tylko przez dwa tygodnie wakacji .i to jest w tych wakacjach najfajniejsze .
Tak więc zostajemy na miejscu .Kupujemy nowy akumulator i przestajemy się czarować ze możemy żyć jak tysiące rodzin w kraju .Nie da się .Mimo wszystko i tak próbujemy  oszukać system .
Plac zabaw - idziemy w tygodniu lub w godzinach porannych .
Basen -kryty i po wcześniejszym info kiedy jest najmniej ludzi .
Sala zabaw - w tygodniu najlepiej w poniedziałki trzy godziny przed zamknięciem , bo tyle jestem w stanie wysiedzieć bez sensu w jednym miejscu
Jezioro -wcześnie rano lub późnym popołudniem .mało ludzi , mało bodźców i pozamykane budki z lodami
Spacer - odludne tereny nad Odrą .Młody może sobie wtedy jęczeć , skakać , piszczeć , biegać ile dusza wlezie .Co najwyżej zwierzaki wystraszy
No i jeszcze linowy , na którym mogę już w spokoju usiąść , bo młody biega po jednej przeszkodzie i nie muszę się martwić ,że spadnie bo blisko ziemi ma , ani nigdzie nie pójdzie bo tu mu najfajniej na mostku .Ostatnio to nawet przeszliśmy samych siebie .Pozwoliłam sobie na szaleństwo w najczystszej formie .Młody biegał po mostku a ja oddaliłam się na jakieś nawet chyba 700 metrów  i zbierałam sobie dziko rosnący szczaw .Moja smycz zyskała nowy wymiar .Młody co prawda przylatywał co chwilkę ,żeby się upewnić ,ze nie polezę dalej w szkodę .Ale wracał do zabawy .Głupia matka , no głupia i trudno innej nie ma .A pani dr gratulujemy wyobraźni i wiedzy , tudzież życzymy aby wyszła z gabinetu i zanim uzdrowi kolejne dziecko niech spędzi jeden , jedyny dzień wakacji jak my i wtedy powie z czystym sumienie.Autyzm to nie problem , niczym się nie różnicie od rodzin ze zdrowymi dziećmi .Największe szaleństwo na jakie się w  tym roku decydujemy to weekend w Licheniu .Małymi kroczkami do przodu .Aczkolwiek nie mam złudzeń ,że jakiekolwiek wakacje spędzimy osobno .A jak sobie pomyślę , wybiegając w przyszłość ,że kolejne wakacje to będzie pełne dwa miesiące ja i on .No to klękajcie narody .Nie ma zmiłuj Lubiąż zagwarantowany.


czwartek, 31 maja 2018

Zbyt dużo zła

Współczesny świat jest do dupy . W pogoni za kasą, wpływami, koncesjami , zależnościami oddajemy swoje człowieczeństwo.Obrastamy w arogancje, butę i chamstwo w najczystszej postaci .Depczemy ideały , ośmieszamy, kpimy, szydzimy .Podsycamy w sobie pokłady jadowitej zazdrości .Powiedzenie kilku pozytywnych zdań jest wyzwaniem na miarę wejścia na niezdobyty dotąd szczyt . Znalezienie pozytywnych cech -cudem . Bronimy zwierząt za nic mając jednocześnie ludzi , szczególnie tych którzy nie prosili się o bezradność i zależność .Dostali je w pakiecie z życiem .Kiedy w tym pełnym gniewu tłumie znajdzie się jeden sprawiedliwy to go trzeba zgnoić , zaszczuć , zagonić niczym dzika na łowach . Potem z cynicznym uśmieszkiem samozadowolenia usiąść z bliskimi przy wspólnym stole i cieszyć się życiem .Cieszyć się świadomością , że wyrządziło się innym niewyobrażalną krzywdę , cieszyć się bo plan wypalił i dla kolejnych kilku tysięcy jedno ludzkie życie warte było poświęcenia . I powtarzać sobie jak mantrę -jeden problem mniej . Niewiele w nas człowieczeństwa , puste slogany rzucone w przestrzeń nigdy nie zakiełkują w pustych sercach . Sumienie śpi , moralność śpi , ślepa jak kret sprawiedliwość nie musi udawać ,że nic nie widzi . Za judaszowe srebrniki podpisujemy sie bezmyślnie pod cudzymi słowami , dając im swoją osobowość , poręczając swoim nazwiskiem .Zupełny brak przynależności .Za tych kilka złotych sprzedajemy resztki własnej dumy tak lekko się usprawiedliwiając.
 . Dziś wydarzyła się dla mnie rzecz niepojęta . Odszedł wyjątkowy człowiek . Nagle , niespodziewanie . Nie planował takiego wyjścia bo nigdy się nie poddawał , był typem wojownika  wytrwale dążącego do celu .Uparty, dociekliwy, empatyczny, zakochany w swojej rodzinie , pasjonat .Miał po co i dla kogo żyć . Jednocześnie stawał w obronie tych najsłabszych -dzieci , dzieci z niepełnosprawnościami , skrzywdzonych . Położył na szali ich dobro i polityczne układy
.Polityka to brudna gra , nie ma w niej miejsca na uczciwość .Nie da się grać fair play , bo z góry skazany jestes na porażkę .Tam gdzie ważniejsze są finanse niż ludzie nie ma sentymentów  .
 Winni mają imiona . Każdego dnia siadając do stołu  z bliskimi gdzieś z tyłu głowy będzie brzęczała im , ta natrętna myśl-czy warto było ? Na ulicy minął syna, córkę, żonę swojej ofiary .Udadzą że nie stało się nic. Ale gdzieś wewnątrz poczują pustkę .A gdybym ja , gdyby to mnie, gdyby moja rodzina musiała żyć beze mnie ? To że nie zacisnęli pętli nie znaczy że są bez winy .  Najsilniejszego z ludzi da się w końcu ugiąć , powtarzając cały czas kłamstwo można sprawić ,że będzie miało znamiona prawdy i za taką zostanie uznane .Jednak sumienia zagłuszyć się tak łatwo nie da. Niczym kropla drążąca skałę , każdą chwilę ciszy wypełni pytanie -czy  warto było? , każdy uśmiech dziecka przywoła myśl- on zostawił dzieci , czy potrafią się znowu śmiać? Poczucie winy -broń cicha i potężna .Niezawodna . Dopada nas w chwilach bezradności .Możemy udawać ,że wszystko spływa po nas jak woda po gęsi ale mamy świadomość , że tak nie jest . Iskierki człowieczeństwa są zaklęte w tych wyrzutach sumienia .Bez nich bylibyśmy absolutnie niczym . Nie można całe życie grać , udawać nadchodzi w końcu czas na podsumowanie i co wtedy?
 Nie ma człowieka ot tak na pstryknięcie palcami , teczka niezałatwionych spraw, masa niedomówień , wątpliwości .Pytania pozostawione bez odpowiedzi .Nie ma człowieka ot tak i już ale świat gna dalej , świat się nie zatrzymał .Przedstawienie musi trwać . 
Jest mi dziś wyjątkowo smutno , nie pojmuję dzisiejszych wydarzeń i ludzi związanych z nimi pośrednio. Już zawsze będę postrzegać ich jako z gruntu złych i wyzutych z czł owieczeństwa .Nie trzeba człowiekowi nic mówić ,żeby pozbawić go nadziei , nie trzeba tortur aby złamać . Ale w tym coraz bezwzględniejszym świecie nie można zapomnieć o wartościach i byciu tylko człowiekiem .Śmierć to niezwyciężony przeciwnik , pojawiający się z nikąd i w najmniej spodziewanych chwilach .Stało się wiele zła i jedyne co pozostaje to nadzieja .Nadzieja ,że sprawiedliwość zrzuci z oczu opaskę .Pamięci Pawła Ch . Spoczywaj w pokoju 

środa, 23 maja 2018

Sądówka

Tą uroczo brzmiącą nazwą z wydzwiekiem ironiczno -cynicznym zostałam powitana w rejestracji poradni neuropsychiatrii na ul.Asnyka w Legnicy .Pobudka rano i gorączkowe poszukiwanie wezwania na badanie .No przeciez położyłam je na komodzie żeby nie szukać . Taaa jak zwykle .Po półgodzinnym intensywnym myśleniu gdzie ja je u licha wsadziłam , doszłam do wniosku iż nie będzie mi potrzebne i dałam sobie spokój z szukaniem .Obudziłam więc szkodnika .Wyszykowaliśmy się i ruszamy na autobus ,żeby pojechać małym autobusem bez numerów .Na przydtanku przypomnialo mi się ,ze wezwanie będzie mi potrzebne ,żeby poruszać się bezpłatnie w dniu dzisiejszym środkami komunikacji w obcym mieście . Nazad ku chałupie .Skup się kobieto .Gdzies do licha to wsadziła .Po wywaleniu wszystkich papierzysk zalegających luzem w komodzie się znalazło , leżało do góry nogami na sa,ym wierzchu . I tak oto mój rycerz i jego stalowy tudzież mocno poobijany koń mechaniczny zabrali nas ku przygodzie .Usadowiwszy się w busie o godzinie 9:05 dotarliśmy do Legnicy o godzinie 10:21 s3 jeszcze nie skończyli .Teraz najlepszy moment .Znam w Legnicy dwa miejsca Word i szpital .Wydedukowałam , że szpital będzie najlepszy jako baza wyjściowa . Wysiadłam i myślę i co teraz ? Teraz dupa bo nie mam zielonego pojecia gdzie dalej . Przestudiowałam rozkład a właściwie wszystkie i na Asnyka nic nie jedzie .Co musiałam powiedzieć na głos bo sympatyczna pani obok rzekła -jedzie 16 , 15, 23 z tamtej strony ulicy 😁 No i patrzę mknie 16 z wielkim napisem Asnyka . Biegiem i jedziemy .Konkretnie w kierunku z którego właśnie przyjechaliśmy busem ..Ok jak sie nie ma co się lubi to się jeżdzi .Ale że czasu jeszcze sporo zostało , nie uderzyłam od razu w panikę . I oto jest ul Asnyka . Parzyste , nieparzysye 17 , 20, 31 i koniec ulicy .Zonk ,że jak koniec ? Nerwowo sprawdzam na wezwaniu czy mi się miasta nie pomyliły . Nie to miasto i ta ulica .Co do licha . Włażę za Biedronkę z młodym w celach toaletowych a tam numer 49 mały żółty domek na tle żółtej Biedronki . Głupia ja po 31 spodziewałam się 33 😉 a tu taki suprise . Wbijamy na lokal a pańcia z miną -o nie znowu coś .Rzecze- proszę usiąść tu jeszcze kartę trzeba założyć .Ok mus to mus .Po pół godzinie drze się na poczekalnie -A Tu jeszcze sądówka do zrobienia . Aaaa to o mnie 🤔Niezły wstęp. Do wyznaczonej godziny x pozostało jeszcze 40 minut . Przybyła pani dr udała się do gabinetu i wraz z wybiciem 13 zostaliśmy poproszeni do gabinetu . Bez niespodzianek , zostałam zaszufladkowana w teczce -naciągaczka 😊 do roboty się babie nie chce chodzić . Komisja trwała 40 minut .I polegała na wymianie mało subtelnych nieuprzejmości . Zestaw pytań jak wszedzie
-ile masz lat
-chodzisz do przedszkola
-masz kolegow
-umiesz sie ubrac
Gratulujemy jestes absolutnie zdrowy . Następny proszę . Kolej na mnie .Przebieg ciąży porodu, rozwój, szczepienia -tu zostałam poinformowana ,że pani dr była na sympozjum gdzie udowodniono ,że nie ma związku pomiędzy szczepionkami skojarzonymi a autyzmem .Aczkolwiek nie potrafila podać źródeł , gdzie można się z tymi badaniami zapoznać .Szkoda .Na pytania , ktore dotyczyły Janka padała odpowiedz -prosze syna zapytać . Zaczął chłopina dokazywać a druga pani -widzę ,że macie tablet, proszę mu dać ,żebyśmy mogły dokończyć wywiad 🤐 Ok .Pani popisała , podniosła wzrok i rzekła ,że do 16 nie ma mowy ,ten okres czasu zarezerwowany jest dla dzieci sparaliżowanych, z porażeniem mózgowym , padaczką i podobnymi schorzeniami . Dla autystów nie . Bo uwaga -z tego mozna sie wyleczyć .Padłam i leżę .Na moich oczach dzieje się cud .Znalazłam miejsce gdzie z sukcesem leczą autyzm , szybko i nadobre .Nie może mi podać w tej chwili konkretnych przykładów ,  Szkoda naprawdę szkoda .Z dokumentacji wynika ,ze mamy normę intelektualną .Uhm wynika z tej sprzed dwóch lat i z tej w ktorej widnieje zdanie badanie nie jest jednoznacznei naleźy je za rok powtòrzyć .  Grzecznie informuję ,ze wedlug opinii z tego roku konkretnie z kwietnia nastąpił regres .Óoo takiego dokumentu nie ma w aktach .Ksero 1 zł No skoro opinia jest to nie będziemy robić badań . Proszę mnie przekonac ,ze pkt 7 jest pani potrzebny .Ze spokojem mówię ,że nie ma sensu pani jako lekarza przekonywac , bo widzi jak sytuacja wyglada i sama powinna wiedziec co dla dziecka jest najlepsze . Zonk . Nie tego sie spodziewała . Pytanie drugie .Proszę opowiedzieć nam o synu . Hm od chwili złożenia dokumentów nic nie uległo zmianie wiec nie ma sensu sie powtarzać .😊To był ten moment gdzie zapadła niezręczna cisza . Ok to wszystko . Opini mam się spodziewać negatywnej .No to pytam , kiedy przyślą , bo muszę przed sprawą dostarczyć prawniczce 😎Zdanie klucz chyba użyłam . Właściwie to na 5 lat by można i przepisy pani dr przejrzy co do pkt 7 i sie zobaczy . O i jeszcze trzy testy  trzeba by wypełnić .Dziękuję będziemy dzwonić . Badanie u psycholog trwało jakieś 3 minuty , tyle ile zrobienie ksero opinii z poradni . Nie chciał współpracować . No ciekawe czemu . Cóż spodziewałam się profesjonalizmu a wyszło jak zawsze . Jeszcze jedna perełeczka , info że skoro dotychczas nie przyznawali nam pkt 7 tzn ,że nie było wskazań .Tłumaczę ,że nie wnioskowałam bo byłam na wychowawczym i tu info bomba , to nie ja wskazuje potrzebne punkty tylko lekarz na komisji ustala zakres potrzeb . No chyba u nich bo u nas zaznacza sie we wniosku o co się wnioskuje ze wskazaniem podstawowego celu . Więc nikt nikogo nie przekonał i czekamy na pismo . No i nazad ku hacjendzie . Cała wyprawa zajeła nam czas od 9-17 .Za to jakże owocna
Z autyzmu sie wyrasta
Autyzm da sie wyleczyć
Co dwa lata mozna oczekiwac cudu ozdrowienia
Nie ma koniecznosci pracy z dzieckiem w domu
Eh trzeba bylo posłuchac wujka google i umowić się na prywatną wizytę u pani dr .Ponoc wtedy zmienia sie punkt postrzeganoa petenta .Więc czekamy i zobaczymy co tez tam na tej opinii będzie

niedziela, 20 maja 2018

Hmm...

Jak się nie dzieje , to się nie dzieje . Za to jak ruszy to niewiadomo od czego zacząć , gdzie początek a gdzie koniec .Z monotonii płynnie przechodzimy w stan wielowątkowości .Aktualnie przed nami badanie przez biegłego sądowego psychiatrę tudzież przez psychologa- również biegłego .Wydarzenie to nastąpi w środę o godzinie 13 w mieście zwanym dalej Legnicą .Legnica znana jest z jednokierunkowości w drogach miejskich , w związku z czym podróż odbędziemy środkami komunikacji miejskiej .Mam uraz do poruszania się po tej miejscowości związany z czterokrotnym zdawaniem w owej miejscowości egzaminu na prawo jazdy 😁.Jakoś jestem negatywnie nastawiona do nadchodzącego badania tym bardziej ,ze nasz kraj co prawda ma szeroki zakres różnego rodzaju poradni zajmujących się,, leczeniem ,, autyzmu ale nie wykształciła się jeszcze funkcja specjalizacji związanej z w/w zburzeniem rozwojowym .Więc biegły niekoniecznie jest biegły w tej dziedzinie , gdyż dopiero ją poznaje i wiedzę czerpie z teorii .Weźcie mi powiedzcie ,że się mylę.Może tym razem trafię na zespół specjalistów , zdolnych do obserwacji wykraczających poza -sam je , ubiera się , korzysta z wc ? Gratulacje ma pani zdrowe dziecko .Nikłe szanse ? Dobra zaryzykuje w końcu co mam do stracenia .Po za fascynującymi podróżami mamy rowniez miejscowe atrakcje . Np dostarczenie młodego z placówki przedszkolnej do domu .Wydarzenie to zabarwione jest spora dawka dramatyzmu , szczególnie w połączeniu starsza siostra i on . Czasem zachodzi konieczność połączenia tych dwóch wybuchowych charakterków . Co otrzymujemy w wyniku połączenia ? Spora dawkę , stresu, niepewności i grozy .Zmęczony autysta to wkurzony autysta (ten egzemplarz który posiadamy ma taką funkcję ) Po 8 godzinach pracy jest marudny, mało skłonny do współpracy do tego dodajmy brak skomunikowania pomiędzy placówką a domem.Tu należałoby wtrącić
dość stary żart
 -Pomożecie ?
- Pomożemy- zażartowaliśmy . Zgasły flesze , zgasła pomoc ups deklaracje pomocy .Kogo obchodzi , że pokonanie trzech km z młodocianym autystą to droga przez mękę. Że wybiegł siostrze na przejście w najbardziej ruchliwym punkcie drogi , bo za długo czekał aż jakiś samochód raczy się zatrzymać .Jak wyglądałyby dzisiejsze komentarze
- Go gówniara nie pilnowała to się wyrwał
- .Ci rodzice są jacyś je.....nieci nastolatce powierzać opieke nad niepełnosprawnym dzieckiem powinni siedzieć
-zabrać im dzieciaka
-co za patologia.Soryyy taki mamy klimat . Jakby go coś rozjechało to my jesteśmy winni . Nie komisja, nie zarząd komunikacji , nie władze miasta .My .
 . Cóż według szanownej komisji orzekającej Jan  jest na tyle zdrowy ,że zdaje sobie sprawę z zagrożenia a durna i roszczeniowa matka niech siedzi w pracy z uśmiechem na licu i sprzedaje, liczy czy co tam musi robić . Ojciec jakby sie uczył to by nie pracował w nocy a w  ogóle to po co ma się kłaść przecież siedzenie całą noc to nie praca , nie ma się czym zmęczyć .No i biedna starsza siostra .Po szkole , kłusem z trampka po szkodnika i hulaj dusza nazad .A na pytanie do osoby która zadeklarowała pomoc po akcji z Zielonym o możliwość dołożenia dwóch kursów autobusu komunikacji miejskiej w kierunku przedszkola pada -To nie moja sprawa , pani idzie do wójt
gminy wiejskiej i tam się dogada .Dziękuje nie mam więcej pytań . Trzeba było siedzieć cicho i pokornie przymykać oko a nawet oba to bym miala lżej , bo koło starej placówki powstanie nowy przystanek komunikacji miejskiej .Taki zbieg okoliczności
 .Na szczęście skończyło się na strachu , nerwach i płaczu a my jeszcze lepiej się organizujemy ,żeby albo matka albo samochodem .Chociaż przedostanie się przez nasz słynny w kraju różowy most tolerancji jest nie lada wyczynem w okolicach godzin popołudniowych .Więc niezawodna matka .Aczkolwiek wizja spacerku po kilku godzinach w ciągłym ruchu nie nastraja mnie optymistycznie . Idealnie byłoby posiadać drugi pojazd mechaniczny .Dobra poniosło mnie 😂 nie z naszymi zarobkami .Chociaż- nie pijemy , papierosy tez mamy za sobą .Jak będziemy mniej żreć to się odłoży na auto 😉.To takie budujące .Zawsze znajdzie sie coś z czego można zrezygnować , żeby cos innego nabyć . Założę zbiórkę na Seicento z gazem 😎ponoć niezniszczalne, małe i ekonomiczne autko i o części łatwo .
Z pozytywnych rzeczy .Byliśmy dziś na mszy .Tak właśnie na mszy .Tym razem podjęłam ryzykowną decyzję o zajęciu miejsca wewnątrz świątyni w bezpośrednim sąsiedztwie ołtarza ale niezbyt bliskim .Ot tak w sam raz .Pomimo tego ,że było mu za nudno, za ciasno, za spokojnie , za głośno .Wytrwał .Przy niezbyt udanych próbach wokalnych organistki co prawda zasłaniał uszy moimi rękoma i wciskał się w matczyny tłuszczyk , który najwyraźniej nieźle wycisza .Ale nie zwiał z kościoła .Czyli pierwsza msza za nami . Mam nadzieję ,że nie ostatnia .Czasem mam potrzebę posiedzieć w miejscu , gdzie nieważne kim jestem.  Dla gospodarza jestem najważniejsza, idealna i potrzebna . Ot taki mały bzik .Wkraczam w wiek w którym dociera do mnie coraz bardziej ,że trzeba mieć takie miejsce żeby nie zwariować .Biegamy więc , toczymy się .Dobrze jest , super jest i do bani jest .Potykam się na małych patyczkach , wynosząc je do rangi kłód .Więc ten tam na górze z politowaniem patrzy i myśli -Kobieto myślisz ,że to była przeszkoda ? Wybij to sobie z głowy.To tylko przygotowanie do prawdziwych problemów . To co dzis jest dramatem , za dzień , miesiąc , rok będzie wspomnieniem  .Przyjdą nowe radości, nowe dramaty , sprawy , ludzie .Niezmiennie zostaniemy my .Ja on i autyzm . Wielka , nierozłączna trójca . Zanim zrobi się z tego duet on i autyzm mam nadzieję ,że da sobie z nim radę sam .  Kwestia protestu opiekunów On często pada pytanie czy popieram . Protest tak , żądania nie .Kiedy dostajesz dużo a wołasz o więcej i więcej to jest to zwykła pazerność .Jeśli dostanę ,bezpłatną rehabilitację, leki , dojazdy, środki higieniczne, sprzęty rehabilitacyjne .To zaoszczędzone kwoty pozwolą mi utrzymać dom .Niezaprzeczalnie jest tez ważny wątek polityczny . Żaden poprzedni rzad nie zabrał się za problem osób opiekujących się niepełnosprawnymi .Wszyscy mają tą grupę społeczna w poważaniu . Pod jakimś tekstem o proteście  napatoczył mi się głupawy komentarz , jakiegoś cwaniaczka ,że kaleki nic do pkb nie wnoszą. Najpierw nerw mi zaszalał i uaktywnił się w lewej powiece. Palce zbliżyły się do klawiszy i już , już miała powstać, barwna i nieco przydługa odpowiedz .Ale pomyślałam po co? Ten ktoś pisząc taki farmazon nie zadał sobie trudu ,zdobycia
informacji ile kosztują różnego rodzaju udogodnienia, leki, zabawki, sprzęty .Że ten ktoś nie ma pojęcia ile trzeba kasy na niepełnosprawność wydać i oby się nigdy nie dowiedział, ła .Oczywiście anonim .Co zrobić , nie masz siły przebicia to cię zadepczą zepchnął na margines i zostawią.A drugiemu nie przetłumaczysz dopóki sam na własnej skórze nie posmakuje .Dzień zamykam z pozytywnym odczuciem . W środęwrócę z nowa relacją 😁

poniedziałek, 14 maja 2018

Kumulacja 😁

Moim niewątpliwym talentem jest komplikowanie sobie życia , nawet niespecjalnie muszę się starać .Po prostu zdarzenia same nadają sobie bieg  . Niedawno powysyłałam zapytania do fundacji odnośnie darowizny na zakup drabinki .Większość nie odpisała , część negatywnie a o niektórych zapomniałam z kretesem . Dofinansowanie w kwocie 1100 zł przyznał PCPR , wkład własny w pozostałej wysokości wpłaciliśmy .Komplet dokumentów doniesiony , zaklepany.Mówię do małża jaki ten świat zły i nieprzyjazny a w tym KGHM to nie wiadomo kto siedzi bo nawet nie raczyli odpisać. Dobrze jeszcze nie zamknęłam dzioba przychodzi listonoszka  i wręcza polecony  z fundacji KGHM .Co było w środku ?Info , że dofinansują zakup drabinki w kwocie 1883,50 😁Czyli 100%.I masz babo placek .Teraz trzeba zerwać umowę z PCPR .Do Mops trzeba iść wycofać wniosek o celowy specjalny .W koło Macieju . Dobre to , że PCPR nie spieszy się z przelewem i jeszcze od nich nie wyszedł.Tak że jutro szykuje się pracowity wtorek .Do Mopsu też muszę pomaszerować , bo w tej sytuacji nie ma co się płaszczyć , zważywszy na fakt ,że wniosek złożyłam w kwietniu i mam taki mały wewnętrzny wkurz na tą biurokratyczną maszynę ..Naprawdę ta instytucja powinna przejść gruntowną przemianę .Jak jesteś biała, trzeźwa i jeszcze pracujesz to jesteś wrzodem na tyłku .Szczególnie jak poprawiasz ,,urzędnika,,i informujesz o formie pomocy i jeszcze na dokładkę wiesz o co możesz zawalczyć .Z tego ,że ominie mnie wizytacja pracownika socjalnego w warunkach domowych cieszę się bardzo 😁Nikt nie lubi włażenia z buciorami w zakamarki prywatności a ja szczególnie .
 Dziś również dotarło wezwanie na badania z sądu z Legnicy .Szukałam psychiatry ze specjalizacją w kierunku zaburzeń autystycznych i nie znalazłam . Owszem są psychiatrzy pracujący z autystami i osobami ze spektrum ale tak naprawdę nie ma speca z dyplomem i nazwą specjalizacji na pieczątce .Trochę to dziwne zważywszy ,że autyzm jest dość złożoną dziedziną medycyny , rozwojową i pełną niewiadomych .Dla nas oznacza to tylko tyle ,że przed nami kolejne pięciominutowe badanie z podstawowym zakresem pytań
 -chodzisz do przedszkola
-lubisz przedszkole
-ile masz lat .
-Czy on umie się sam ubrać?
- sam je?

Dziękujemy to wszystko .Do widzenia .I decyzja z automatu . Przetrząsając czeluści internetu trafiłam dziś na forum z 2006 roku . Któraś z mam cytowała opinię komisji wojewódzkiej . Szablon od 12 lat pozostał bez zmian 😁W naszym było toczka w toczkę to samo tylko miejscowość i imię uległo zmianie . Taki mamy kraj co zrobić . Zadziwiło mnie tempo wyznaczenia sprawy .Niecały miesiąc po Wojewódzkiej , usuwanie braków formalnych  na dokumentach (czytaj .Nie podpisałam się na samym dole odwołania )Błyskawiczna wymiana korespondencji za pośrednictwem Poczty Polskiej W zeszły wtorek wezwanie do złożenia podpisu , środa wysłane  podpisem i opinią z Poradni , Czwartek dotarło do sądu a dziś wezwanie do stawienia się na badanie 23 maja br o godz 13.Trzy razy datę sprawdzałam z niedowierzaniem .W porównaniu z opisami ludzi , którzy ścieżkę sądowa maja za sobą , coś za szybko i lekko nam idzie .Tfu na psa urok .Milcz kobieto . Młody chory więc płaszczymy się w domu .Wszędzie szkodnika pełno i najwyraźniej matka na wyłączność to jego ulubiony stan.Ćwiczymy podział na sylaby i odnoszę wrażenie ,że niewiele dzieli młodego od ,,załapania " o co z tymi słowami chodzi . Jako ,że posiadacze osobników autystycznych w wieku szkolnym doskonale wiedzą jak wygląda edukacja a konkretnie nieudolne próby nakłonienia osobnika do takowej czy innej formy .To mega wyzwanie .Odpuściłam wymuszanie siedzenia długo w jednym miejscu. Nie wspomnę o tym ,że wiedza zdobywana na stojąco jest trwalsza  i jakoś lepiej przyswajalna .Ż nieodłącznym elementem motywującym jest bijące z twarzy i postawy matki zadowolenie , choć wewnątrz szaleje tsunami , tornado i co tam jeszcze z żywiołów .z mam ochotę złapać ten swój egzemplarz i unieruchomić , spacyfikować i znaleźć pokrętło od regulacji głośności .Ma teraz etap na pociągi , wilki , sowy i wyścigi samochodowe .Od 6 rano do 21 bez przerwy na oddech , buuuu, yyyyy , wrrrrrr , huu huu auuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu .Muszę zainwestować w stopery .Eskalacja następuje , jeśli w domu pojawi się ktoś jeszcze i próbuje rozmawiać .Wtedy to już nie ma zmiłuj .Młody zostaje wyeksmitowany do innego pomieszczenia a drzwi szczelnie zamknięte .Rozważam nawet opcje zamontowania wyciszenia .W połączeniu z szaloną jaskółką , która od 4 rano drze dziób , bo jej ktoś drzwi od korytarza na noc zamknął daje mieszankę wybuchową . Całkiem znośnie idzie nam spanie w oddzielnych łóżkach , ba idziemy krok dalej -każde z nas śpi w swoim pokoju .Co prawda młody podejmuje próby , jak nie emocjonalnego to podstępnego wparowania pod matczyną kołderkę aczkolwiek bezskutecznie .Nie wiem czemu działa ostatnio na młodego zdanie -zachowujesz się jak baba 😁Sam przyleciał obcinać włosy bo on jest chłopak .Jak ja sobie przypomnę nasze wcześniejsze postrzyżyny to się teraz zastanawiam ,czy naprawdę to ten sam młody człowiek .Może zamiast na siłę go wtedy zmuszać , przyciskać i pacyfikować , trzeba było czuprynę zapuścić i czekać te kilka lat .W tej naszej edukacji jest też dodatkowy aspekt .Zauważyłam ,że nauka czytania na przykładach , które widzi i gdzie obraz może połączyć z brzmieniem .Idzie mu sprawniej .Rozwija się też spontaniczna ciekawość i zaczynają nieśmiałe pytania typu - co to ? jak ma na imię (się nazywa)co to robi ?(do czego służy ) eh długa droga jeszcze przed nami .A w tym wszystkim jeszcze dach się sypie i nie ma co dłużej zwlekać i odwlekać ,żeby nam się okno na świat raptownie nie otworzyło , bez kredytu pewnie jednak się nie obejdzie .Mus to mus .A ta jeszcze gna do pełnoletniości i pińcet poszło .Szkodnik normalnie szkodnik z tej ''dziewuchy'' wyrósł.Nie wiem w kogo to się wdało .Przymierzam się do dalszej edukacji .Marzy mi sie policealna szkoła w kierunku asystent osoby niepełnosprawnej Jedno dziecko jedna szkoła 😄 nocami i w min wolnych chwilkach.Przynajmniej będę mniej czasu spędzać na necie   .Kurcze a może studia ? Mgr. Monika D ,brzmi ? No właśnie nie brzmi .I to też na jutro do załatwienia .Po drodze niejako .Ostatni dzień chorobowego , młody smara , kicha i kaszle dalej .Ja mam kolejne powody do nieprzespanych nocy Ostanie wydarzenia będę analizować , rozdrabniać , szukać wad i odetchnę kiedy wszystkie zostaną zakończone pomyślnie.Tym czasem gaduła w końcu zamilkł  i śpi .Też powinnam ,ale adrenalina jeszcze krąży .Nic to jutro znów pobudka o 4 rano , bo ta cholerna jaskółka w korytarzu znów nie otworzy sobie drzwi .Biedna ja .dziewięć dni rozkminiania rozkminionego jak mawia taka jedna u nas domu .Oby do 23-go .

piątek, 11 maja 2018

Sezon alergia otwarty

Jako ,że rzepak w najlepsze kwitnie .Dopadło i młodego smarkanie kichanie i ropa w gardle .Tradycyjnie antybiotyk został na recepcie tam gdzie jego miejsce .Zaś zakupione zostały krople przeciwhistaminowe .Dobry ze mnie kubuś - Po dwóch latach pochyliłam się dokładnie nad wynikiem alergenów i na samym szczycie odkryłam ,że syn mój ma uczulenie na histaminę .No i od tego momentu pyk coś zaiskrzyło i się okazało ,że syrop przeciwhistaminowy działa cuda i znacznie zmniejsza dolegliwości .Brawo ja .Zrobię w końcu specjalizację jak nic .Tym czasem tworzę pomoce dydaktyczne .Tym razem literki
 1. Tworzymy tabelkę z alfabetem powielając literki

2.Łapiemy za nożyczki i wycinamy te kwadraciki

3.Jak już uporamy się z tym jakże monotonnym zajęciem , przechodzimy do równie nudnego z użyciem narzędzi tnąco  klejących


4.Na każdym pracowicie wyciętym kwadraciku , równie pracowicie a może nawet bardziej bo już z nerwami na postronkach naklejany taśmę dwustronną .Po co?


















5.Po to aby przykleić je do koszulki do laminowania .Żeby się nie przesuwały , ponieważ przerwa między nimi spowoduje trwalsze wykonanie i laminat się nie rozwarstwi .I jak już sobie ponaklejamy na folię .Wrzucamy do laminarki i znów łapiemy za nożyczki lub jeśli kto ma przyrząd do cięcia laminatu  .



W ten ot  sposób po zaledwie dwóch godzinach , pracochłonnej i nudnej jak flaki z olejem akcji tworzenia otrzymujemy zestaw liter do domowej wersji ,,Słowo-tworzenia "Co prawda Jan wykazuje znikome zainteresowanie tą formą edukacji , jak ogólnie ze wszystkimi formami zawierającymi w składzie litery .Aczkolwiek przymuszony , szantażem , prośba  i groźbą tudzież wizją klapka na pośladach (po których chłopak zwija się ze śmiechu ) raczy od czasu do czasu zaszczycić mnie swą obecnością i udziałem w nieudolnych próbach edukacji domowej .Tym czasem po raz kolejny Jan zaniemógł , I dni kilka spędzamy ze sobą .Wczoraj co prawda zdążyliśmy zwiedzić zoo we Wrocławiu zgodnie z obietnicą -bo matki muszą dotrzymać słowa i już .Ale po powrocie dopadła go temperatura, katar i kaszel w tempie iście mega ekspresowym .W zoo było ok .Chociaż raz mieliśmy z synem wspólne odczucia .Czyli małp , rybki i do domu .W tunelu z rybami zafiksował się na wbieganiu i zbieganiu z podjazdu dla wózków , i w końcu trzeba go yło spacyfikować , bo by nas niechybnie wyproszono na zewnątrz .Małpki a to były ekstra .Robiły siku i te inne miały czerwone dupki .I ile radochy było w karmieniu pawianów -Małpki zapraszam na posiłek rozlegało się radośnie i głośno .Nie wiem czy to przypadek ale dość szybko inni ludzie oddalili się od wybiegu z przesympatycznymi pawianami .I tak spędziliśmy w zoo ponad trzy godziny .Brawo my .
 Ewka podziwiała jakość zasięgu
 Jan widoki








 Prosimy nie karmić zwierząt .




 28 kg miłości jak mawia taki jeden znany nam osobnik











 Było ok .Następny etap zoo Poznań ale to wtedy jak nauczy się czytać .Tym czasem dom mój zarasta kurzem i brakiem zainteresowania ze strony innych współzamieszkujących .Bajzel robi się sam .Wkurza mnie to niemiłosiernie ale już mi się nie chce latać ze ścierką i poprawiać .Jak dbają tak mają.Kogo oszukuję i tak w końcu się za to zabiorę .Z dobrych wieści mamy projekt na 11 miesięcy , mamy dobre przedszkole i drabinka opłacona , zamówiona czekamy na dostawę .Ma być na początku czerwca .Oczywiście bez perypetii się nie obeszło .Jako ,że  fundacja KGHM wcale się nie raczyła odezwać , pracownik socjalny z mops będzie prawdopodobnie w środę  tom wyczarowała brakujące środki , niczym królika z kapelusza .W ten oto sposób z potwierdzeniem uiszczenia wpłaty własnej udajemy się do pcpr gdzie pani uprzejmie mówi ,że oni nie finansują transportu .Ale zanim otworzyłam usta sama znalazła właściwą odpowiedź i przyjęła dokumentację , bo szczerze mówiąc już się we mnie zagotowało .Jednak środki te są do odzyskania , ponieważ w październiku wpłynął środki z 1% więc kochani każdemu z was , kto się przyczynił pitem czy kliknięciem lubię to i posłała dalej w świat , Dziękuję .Gdzieś tam w tej drabince jest kawałek serca .Tym czasem z grubsza chowam po szafkach co się da ,żeby na rano optyczna wizualizacja mojej powierzchni życiowej nie zwaliła mnie z nóg