smutno mi i już

Brak weny
Niechętnie spod piórek klawiszy wyrwane litery
Iksem poprawione błędy bez rymu
Bez sensu , wyrwane z kontekstu
Nie oddają myśli
Udają
Leniwie kapiąc klawisz za klawiszem
W domu pełnym ciszy

Blog ma być właściwie o Jaśku ale przecież Jasiek to również jego rodzinka .Jak jedno się układa to drugie leci na łeb na szyje .Wczoraj po raz kolejny w przeciągu ostatnich miesięcy wlałam mojej nastolatce , i mam gdzieś czy jestem zła , matka , czy sobie nie radzę , czy się nadaję , w prezencie na Dzień Mamy sprezentowałam córce manto , ponieważ mam serdecznie i powyżej dziurek o d nosa jej fochów , negatywnego nastawienia do świata , kłamstw, półprawd , niedopowiedzeń ,nadużywania mojego zaufania i milioników innych drobiazgów dnia codziennego .Wybrała sobie gimnazjum, kiedy zaczęły się kłopoty z aklimatyzacją , przeprowadziliśmy tysiące rozmów , mówiliśmy do obrzydzenia , tłumaczyliśmy i czekaliśmy z cierpliwością aż jej szok kulturowy minie .No cóż nie minął a moja cierpliwość się wyczerpała i czas przywrócić równowagę .Czym mogła mnie tak rozjuszyć moja nastolatka ,że sięgnęłam po środek przymusu bezpośredniego -ano chronicznym brakiem uczestnictwa na lekcjach wf błahy powód fakt tyle ,że powielany od dłuższego czasu , ukrywany , kombinowany i przekombinowany .Kiedy więc w dniu wczorajszym odnalazłam zeszyt kontaktowy pociechy , który się zgubił , został w szkole w szafce, pani zabrała i tp tłumaczenia znalazłam w nim ciekawe usprawiedliwienie nieobecności na w/w lekcji , podpisane przeze mnie jednak nie moim pismem a to ciekawostka , perełki takie były dwie .Tudzież informacja o zebraniu o które się pytałam kilkakrotnie ,a którego termin miał być dopiero ustalony -informacja ta brzmiała jednak zgoła inaczej gdyż zebranie już dawno się odbyło  .No cóż przyroda .Wlazłam sobie więc na wiadomości w e-dzienniku , który często sprawdzam , w szczególności wiadomości od nauczycieli , pusto i cicho .Czyli nic się nie dzieje , oprócz uczulenia na w-f umówiłam się z nauczycielką na poniedziałek , bo Jasiek znowu chory i nie mam jak , również z wychowawczynią i wylazło w praniu ,że moja córunia usunęła wiadomości od nauczycieli , .Hasło zna bo nie było powodu dla którego miałaby go nie znać .Jednak po próbie rozmowy z pociecha nerwy mi zwyczajnie puściły i pas został uruchomiony , mąż się ewakuował i do dziś jeszcze chyba dochodzi do siebie .Ja jestem nadzwyczaj spokojnym osobnikiem , mi naprawdę można na głowę wleźć i zatańczyć tupanego ale nawet ja mam swoje granice .I tama pękła .Czy jest mi przykro , źle , smutno ,czy mam wyrzuty sumienia ?Ku mojemu zdziwieniu nie , mam za to wrażenie ,że trzeba było tak zrobić dużo wcześniej a nie strzępić język po próżnicy  i cackać się jak z jajkiem , latać po psychologach , pedagogach i zastanawiać się jakby tu jeszcze nieba królewnie przychylić ,żeby miała lepiej a ta coraz większe rogi .Basta mówię , basta i już choćby mieli mnie pozbawić praw rodzicielskich , jak państwo wie co dla mojego dziecka jest najlepsze i jak mam je wychować i jakimi metodami to proszę bardzo , ja nie mam zamiaru paść na zawał, leczyć depresje i inne dziwadła , bo według kogoś tam jestem niewydolna wychowawczo . Trzeba było tłuc póki małe było , teraz tez nie jest za późno i zamierzam naprawić to co zepsułam .Cholera jasna by to wzięła , nie wymagam od dziecka nie wiadomo czego -
-wynieść śmieci codziennie wieczorem
-Od 18-19 pomóc mi w posprzątaniu mieszkania
-utrzymać porządek w swoim pokoju
-wyniki w nauce na poziomie 4 chociaż stać ją na więcej
- w niedziele , pójść z nami na spacer , pojechać do ciotek , czy choćby poleżeć bezczynnie ale z nami
-myć się a nie latać z tona smalcu na łbie
a ta mi wyjeżdża ,że mam wygórowane ambicje , że tylko Jasiek , i wszystko dla Jaśka , że odkąd jest młody to dla niej nic nie ma .Najgorsze  w tym wszystkim jest to ,że ona w to wierzy .I trwa w zaparte w tym swoim nieszczęściu .Ani razu od początku posiadania brata , nie poświęciła czasu aby chociaż spróbować go poznać i nawiązać kontakt , Od czasu diagnozy ani razu nie wykazał najmniejszej chęci ,żeby mi pomóc w codziennych ćwiczeniach z młodym , a jest wiele takich przy których możemy się wszyscy świetnie bawić i nie wymagają nie wiadomo jakich umiejętności i przeszkolenia .Ale wymagania ma , nie ważne ,że padam ze zmęczenia , że mam na głowie od jakiegoś czasu chorobę męża (a co za tym idzie prace związane z utrzymaniem ładu w gospodarstwie spadły na mnie dobrze ,że ojciec i brat mi pomogli bo do dziś byłabym w czarnej dupie )Wystawiła chociaż nos ,żeby się zapytać , czy herbaty zrobić kanapki chłopakom, a może ziemniaki obrać do obiadu ?.Otóż absolutnie nic zero zaangażowania ,argument -bo ona się uczy .Gdyby się uczyła to by było wyniki widać , naprawdę na 2 nie trzeba wkuwać godzinami , wystarczy powiedzieć jak masz na imię  i cokolwiek wydukać .Pewnie dużo w tym ,, wychowaniu "mojej winy bo nigdy nie nakładałam na nią obowiązków, wychodząc z założenia ,że nowe dziecko to mój problem nie zmuszałam , jej do latania , na spacerki, na przewijanie szykowanie kolacji , jak miała chęć po prostu mogła się z Jaskiem pobawić i tyle było jej opieki .Niektóre cechy charakteru dostaje się jednak w pakiecie z genami , bo to co wyczynia moja pociecha nie wynika z wychowania , chociażby jej dupę miodem smarować ona ma zakodowane niezadowolenie z życia i poczucie krzywdy .I są trzy wyjścia
-wyniesie nauczkę z wczorajszego zajścia i się ogarnie
-zapiecze się w tej swojej wyimaginowanej krzywdzie i nauczy się udawać ,żeby uniknąć lania w przyszłości
-nie nauczy się niczego i po osiągnięciu pełnoletności wyfrunie naszej uldze .
Zastanawiam się jakie dorastanie zafunduje mi synek , bo jak będzie podobne to rozważam opcje natychmiastowej pacyfikacji szkodnika .Tak że to był naj...tszy dzień matki , wprost niezapomniany .Czeka mnie jeszcze konfrontacja z osobnikiem , który podpisał się za mnie  ale cóż nie mogę pozwolić aby przeszło bez echa z obietnicą poprawy .Na dzień dzisiejszy zapadła decyzja o przeniesieniu do gimnazjum bliżej domu , i tak się nie uczy więc bez znaczenia gdzie to robi a ja nie muszę po nią jeździć , po lekcjach mogę sobie po nią podejść , ponieważ  zarzut ,że nie poświęcam jej czasu jest poważny i natychmiast trzeba temu zapobiec .Bo jedyny czas jaki mogę dla niej znaleźć to odprowadzić do szkoły , odebrać , odpocząć , odrobić lekcje, i podczas prac domowych pogadać o minionym dniu .Nadmiar swobody jest wybitnie szkodliwy  a wychowanie bez stresowe to absolutna bzdura .Dość tych porażek wychowawczych .Czas się zabrać na serio za kształtowanie osobnicze , bo mi dziewczę zejdzie na manowce .Oj trzeba było sobie kupic patelnię do naleśników .Pocieszające jest to ,że ja do 23 lat tez nie wiedziałam , kim i jaka jestem . ale nie zamierzam się szarpać kolejnych kilka lat ,żeby spokojnie przespać noc .O co to to nie .Pozdrawiam wszystkie mamy , i życzę samych radości z macierzyństwa

Tego się nauczyliśmy+dodatkowy film

Mata edukacyjna -koszt 17 zł plus trzy baterie paluszki i zdanie klucz -rozśmieszacz .Młody włącza sobie sam opcję zgadywanki i pokazuje paluchem .Na załączonym obrazku śmieszy go powiedzonko pokaż trzy ostatnio podobny ubaw miał przy yeti .W życiu Romana nie przypuszczałam ,że takie zwykłe słowo może zawierać w sobie taką dawkę humoru . Jutro jedziemy do Zielonej Góry na wizę do alergologa ciekawe czy też będzie nam tak wesoło .

operacja ,,autystyczna burza"

W garści nadzieja
na jutro
błysk słońca w chmurach
na dziś
w potoku słów
na teraz
uśmiech
na później
na stałe?

Tyle się tego nazbierało ,że nie wiem od czego zacząć .Więc co najpierw to ,że minęła najwyraźniej zła passa czy jak to ja nazywam zakończył się kolejny krok milowy .Od chwili kiedy pani Żaneta powiedziała ,że Jasiek powiedział (no nie da się inaczej )wierszyk to się worek rozwiązał więc umiemy w/w wierszyk , umiemy wierszyk o koniku słowa + gesty , umiemy się przeżegnać z maleńka modyfikacją dotyczącą słowa amen , do któregoż Jasiek dotyka nosa i mówi tu jest amen (bez podtekstów nie ma religii w nosie) opowiada po swojemu co mu się przytrafia w ciągu dnia kiedy się nie widzimy , czyli np ała -po zderzeniu z koleżanką , płakałeś zjeżdżalni placu zabaw , jasno wyraża niechęć .-Nie ma Ewa , idź idź .I zaproszenie do zabawy -chodź mamy , piłka rzucamy tak tak idziemy ,najzabawniejsze czego się nauczył to- jedziemy biały sersen (biały szerszeń to ksywka naszego opla koloru oczywistego )Powtarza jak nakręcony .Mówi o sobie w osobie drugiej ale mówi i można się z nim dogadać . Ma niesamowitą potrzebę przytulania się do mamy i nawet tatę dziś uraczył spontanicznym przytulamy , tulimy , tatusi kochają .I ku mojemu i swojemu zaskoczeniu bawił się ze starszą siostra bez uszczerbku na zdrowiu . Pracujemy nad kontaktami miedzy ludzkimi opartymi na dotykaniu przez osobę nie będącą mamą .Na razie kiepsko nam wychodzi .Młody ucieka przed Martynką która bardzo go lubi i chciałaby go zagłaskać no ale czas pokaże jak to się wyklaruje .Jakieś zaburzenia ze spektrum muszą być bo bym zapomniała co to my właściwie rehabilitujemy .Na placu zabaw również źle reaguje na kontakt bezpośredni , jest spokojnie dopóki ktoś nie naruszy granic Jaska wyłazi z niego wtedy stworek  -autymorek (moje nowe słówko )Układamy puzzle , najlepiej nam wychodzi układanie zwierzaków , na grającej macie pokazuje bezbłędnie słowa o które pytam (jednak po włączeniu funkcji zgadywanie nie co mnie dziwi ale może i to minie .)Więc tyle mamy dobrego ,że to złe idzie w odmęty niepamięci .Oby tak dalej .Kochani

Wielkie HMMMY...? Czyli wyrastamy z autyzmu czy też stał się naszą normalnością

Mimo zawirowań ostatnich dni wszystko jakoś i tak się kręci i mimo chwilowych upadków podnosimy się wciąż od nowa .Dzięki schorzeniu małżonka poszerzamy mapę pielgrzymek medycznych o nowe szpitale , miasta , przychodnie i czas oczekiwania bo nie ma tak dobrze .Mamy niezła rozpiskę Tata -sierpień kardiolog , lipiec okulista , wrzesień neurolog , listopad hematolog
Janek -alegrolog maj (przypadek jak mniemam) laryngolog w celu usunięcia migdałków -jeszcze szukamy przewidywany czas oczekiwania około 24 miesięcy
Szwagier -kilku doktorów ale pominiemy ich milczeniem gdyż  mógłby chłopina sobie nie życzyć ujawniania więc ograniczę się do liczby -sztuk 5
Ja- sierpień urolog
Ewka-bez potrzeby konsultacji   medycznych , chociaż przez krótki czas rozważałam opcję zataszczenia jej pod pachą do psychiatry , na szczęście dla moich nerwów uspokoiło się morze hormonów i na razie jest w miarę ok .
W tym całym urwaniu głowy najważniejszy jest jednak niezaprzeczalnie Jasio -Stasio .Nie wiem kiedy mój autysta poczuł że mu z autyzmem nie po trasie i pozbywa się go kawał po kawale (ogromne te kawały więc nie ma co się rozdrabniać )Nie mam pojęcia czy to terapia czy ampułki , czy tez odsuniecie na boczny tor .Bo nie mogę być wszędzie bez rezygnacji z cząstki mojego świata .a właściwie z jego centrum . Odnoszę wrażenie ,że odkąd zmuszona sytuacją rozdzieliłam swoją uwagę , przestając się koncentrować wyłącznie na synu z autyzmem osobnik ten wstąpił na nowa ścieżkę rozwoju i chcąc zwrócić na siebie ponownie moje calutkie zainteresowanie postanowił się dla odmiany rozwinąć .Dzisiaj zrobił dwie zaskakujące rzeczy , za drugim razem samodzielnie ułożył nowiuteńkie puzzle , I to są właściwie już dwie nowe rzeczy bo nie wykazywał do tej pory zainteresowania puzzlami a jeszcze mniejsze ich układaniem .Po otwarciu oczu wypatrzył czerwoną taczkę i co może być zaskakującego w nowej taczce zapytacie otóż
-okrzyk radości ha ha (szkoda że nie można oddać wymowy kto zna Jaska wie o jakie ha ha chodzi
-nazwanie prawidłowo przedmiotu (tacka) i koloru(cerona)
-podzielenie się radością z tatą -leci jak szalony i drze się tatooooo tacka
-świadomość skąd zabawka wzięła się w domu -pupić mamusi tacka
No i kiedy on się tego nauczył ? No kiedy ja się pytam bo mi umknęło w tym wszystkim tak ważne wydarzenie .Nie wiem czy jestem zadowolona z tego stanu rzeczy (żart) gdyż skoro to nie autyzm to mam niesamowicie rozpuszczonego smarkacza w domu i nic na usprawiedliwienie .A tak można się było orzeczeniem zasłonić .Odkryłam ,że Jasiek ma bardzo dobra pamięć , pytanie tylko czy nauczy się to wykorzystywać .Sa oczywiście maleńkie minusy np nie powtarza wierszyków i piosenek z przedszkola w domu , pacierz kojarzy mu się ze spaniem (w kościele ksiądz w imię Ojca i Syna a Jasiek na cały głos -Nie ma spacia .A dom z teletubisiami ale nic to ważne ,że mówi , powtarza zapamiętuje .Wczoraj sadził ze mną truskawki i kiedy skończyliśmy złapał za konewki i zadecydował -idziemy po wodę  .No cóż jak mus to mus poszliśmy .Super odnajduje się w towarzystwie innych dzieci , chociaż musimy znaleźć sposób na obronę Jaska przed naruszaniem jego granic .Popchniety traktuje to jako zabawę a nie jak atak którym jest (szczególnie wtedy kiedy stoi na schodkach tyłem do nich a inny osobnik próbuje go popchnąć)Podobny problem mamy z kontaktem bezpośrednim , Jasiek nie radzi sobie z sytuacją kiedy ktoś np złapie go za rękę i ciągnie za sobą .No więc tak to jest u nas ostatnio .Każda wolna chwilę pomaga mamusi ogarnąc posesje , wozi drzewo , układa , wyrywa roślinki , sadzi nowe .Mam nadzieje ,że mi z tej chęci pomocy nie wyrośnie .A na deser ciasto robimy ciasto .I zrobiliśmy zielona babkę cytrynową . Wspominałam już ,że skończyły się czasy kiedy Jasiek był właściwie bezbronny wobec świata zewnętrznego z powodu braku komunikacji .Już nie jest ostatnio koleżanka przycięła mu w przedszkolu paluszki drzwiami i po swojemu mi opowiedział i pokazał że ała , że drzwi , jak Ewka miała go położyć spać i nakrzyczała na niego , rano wstał i powiedział do siostry- nie krzycz na mnie .Kiedy chce gdzieś iść konkretnie nazywa miejsca , Po prostu jest dobrze .A może tak przywykłam do tego naszego autyzmu ,że mi znormalniał

Wycieczka medyczna kierunek Nowa Sól tym razem

Czymże  byłaby wycieczka za miasto bez przygód- zwyczajnym szarym wyjazdem ot co.Co zrobić aby uniknąć szarości .Po pierwsze zabłądzić  na znanej trasie efekt taki uzyskamy kiedy pasażer przysypia zadając mu znienacka  pytanie .To ten skręt? Pasażer na pewno zaprzeczy a po chwili  ocknąwszy się z drzemki rzuci spanikowane -Wróć przecież tam mieliśmy skręcić .Wiec zawracamy na wąskiej ruchliwej drodze z możliwością wylądowania w przydrożnym rowie .Po karkołomnym wyczynie zawracania należny skręcić w odpowiednim miejscu zignorować skręt w lewo i ze zdziwieniem odkryć ,ze właśnie wracamy  do domu .Powtarzamy wiec manewr zawracania ignorujemy ponownie właściwy zjazd i opieramy się na nawigacji ,która czochra nas przez sam środek miasta w godzinach szczytu ..Kiedy już wątpimy czy to właściwe miasto nagle czujemy przypływ adrenaliny bo rozpoznajemy okolice . Żeby nie było za łatwo wokół miejsca docelowego napotykamy trwające w najlepsze roboty drogowe ludzie parkują gdzie nie mogą , jeżdżą po chodnikach tudzież po trawniku slalomem miedzy drzewkami .Zainspirowani sposobem parkowania tubylców wciskamy się  miedzy dwa rachityczne drzewka na trawniku i mkniemy załatwiać sprawy dla których jesteśmy gotowi to wszystko znieść -czyli ustawiamy się w gigantycznym ogonku do rejestracji ,żeby pokazać ,że naprawdę posiadamy skierowanie do specjalisty i że w ogóle istniejemy i że my to my  Nagroda jest wyznaczenie terminu na 8 sierpnia br .Po załatwieniu pierwszej czynności z listy wsiadamy do naszego mechanicznego rumaka i wykonując karkołomne slalomy wycofują zostajemy narażeni na sporą dawkę stresu zafundowana nam przez pracownika robót drogowych, który podczas wykonywania czynności mających doprowadzić do zawrócenia na placu budowy jakim stała się ulica wydaje z siebie niesamowity wrzask .Nie myślcie sobie nie przejechaliśmy gościa chociaż może i powinniśmy  za to precyzyjnie  trafiamy w znak drogowy.Jednak szczęśliwi  lekko go tylko skrzywiwszy  kierujemy się ku celowi nr 2 Na rondzie skręcamy nie w te stronę co trzeba by utknąć w korku na przejeździe kolejowym .Stojąc w korku dobrą chwilkę należny wpaść na pomysł zapytania miejscowego osobnika płci obojętnej o drogę . Po uczynieniu tego kroku wymykamy się z kolejki i pod prąd docieramy do najbliższej krzyżówki  ponownie wykonujemy manewr zawracania ,bo ulica owszem ta tylko my znajdujemy się  na niewłaściwym końcu  Bogatsi o nowa wiedzę  docieramy w miejsce docelowe.Gabinet kardiologiczny zachwalany , polecany i oczywiście najlepszy z najlepszych .Jednak nikt nie powiedział ,że jest on jak otwarta linia w teleturnieju .Gabinet jest , domofon jest i cisza też jest  Oczywiście zero informacji od której czynne , żadnego nr telefonu i nikogo do zapytania .Jednak szczęście się od nas nie odwróciło .Nadciąga bowiem para i najwyraźniej również udaje się do wyżej wspomnianego gabinetu .Jednak i oni ponoszą porażkę za to jest nasz więcej .W końcu nadciąga jakiś lokator budynku i miłosiernie wpuszcza nas do środka .Wdrapujemy się na drugie piętro aby moc podziwiać piękny szyld Kardiolog i  można by się było spodziewać tabliczki z godzinami tudzież numerami telefonów .Ale nie ma tak dobrze .zniesmaczeni udajemy się w dół .Po drodze wpadamy na pomysł żeby zawrócić do szpitala ponieważ pracuje tam kardiolog którego próbowaliśmy właśnie zastać .Co tez bez chwili zwłoki czynimy .Wbijamy adres w nawigację i jedziemy .Wracamy na mega plac budowy i pomału przemieszczamy się na jego drugi koniec .Docierając do szpitala znajdujemy przyjemne miejsce wśród drzew iglastych i mkniemy do placówki.W rejestracji uzyskujemy ogólny kierunek w który powinniśmy się udać  i ruszamy .Sugerując się strzałkami wdrapujemy się na trzecie piętro aby tam dowiedzieć się ,że mieliśmy zejść do piwnicy odszukać tam łącznik i skręcić w lewo .W dół schodziło się lepiej .Jakimś cudem znaleźliśmy oddział kardiologiczny i uzyskujemy informacje ,że dr nie ma i będzie po 12 .No to siadamy i czekamy .Po około pół godzinie pojawia się para małżonków .Nawiązujemy rozmowę i dowiadujemy się kilku ciekawych rzeczy otóż gabinet w którym byliśmy czynny jest w czwartki po 15  ,ile kosztuje wizyta oraz najciekawsze ,że wcale nie musimy objeżdżać Nowej Soli ponieważ aby dojść ze szpitala do gabinetu należy wyjść bocznym wyjściem ze szpitala , na końcu oddziału i jest .Cóż jedyną słuszną decyzja było podniesienie się podziękowanie i udanie się do domu .Bo w końcu Jaśka w przedszkolu nie będą trzymać w nieskończoność .I tak został dłużej .No to mkniemy .Po dotarciu do domu i przekalkulowaniu zysków i strat .Osobnik wymagający interwencji kardiologicznej podejmuje decyzję ,że zarejestruje się na fundusz .Więc za telefon i szukamy kardiologa u nas termin na przyszły rok więc dzwonimy -no ciekawe gdzie dzwonimy .Ano do poradni kardiologicznej szpitala w Nowej Soli gdyby ktoś przegapił akcja melodramatu toczy się właśnie w tej miejscowości .Miejsce na koniec sierpnia tego roku więc się zapisujemy i informacja ,że w ciągu dwóch tygodni trzeba dostarczyć skierowanie do rejestracji .Najlepsze jest to że skierowanie było z nami na wycieczce ale jakiś nikomu z nas nie wpadło do głowy podejść do poradni i zapytać .W końcu od czego są telefony .Tak więc odebrałam Jaska troche się pokręciliśmy i dzień się skończył .Dzień pełen przygód

i koniec spokoju

Wykrakałam sobie burzę ,za spokojnie było za cicho za długo było normalnie .Od zeszłego tygodnia zaczął się cyrk na kółkach i do kwadratu w dodatku.
Jako ,ze z natury jestem niecierpliwa a na dworze ciepło się zrobiło zakasałam rękawy i w końcu zabrałam się,za przesuwanie ogrodzenia i roślinek oczywiście też .Mamuniu złota jakby mi kto kazał i jeszcze zapłacić chciał to bym za nic tego nie ruszyła ale ze mnie energia rozpiera to w czwartek przesunęłam a właściwie przesadziłam  świerk ,wykopałam tunel po tuje szer i głębokość na 2 szpadle.Jasiek miał nieziemska  radochę .Jemu dołek na śmiech mi na łzy bo mnie szkodnik nie słuchał i systematycznie do dziury właził czym niweczył efekty  mojego wysiłku .Jednak do popołudnia dół  został wykopany .Mając świadomość, że z przesadzaniem 16 drzewek będę potrzebowała wsparcia zadzwoniłam do speca od czarnej roboty czyli rodzonego brata ,osobnik ten jednak nie przybył w umówionym terminie wiec się wściekłam i wykopałam roślinki po to tylko żeby je zaraz na nowo posadzić tylko o metr no może półtora bliżej  No i się okazało ,że mam wrodzony  talent do komplikowania sobie żywota zamiast poczekać do poniedziałku to się zawzięłam i  jak zaczęłam w piątek przesadzać w sobotę skończyłam , jednak wszystkie wytaszczyłam i jak to z ogrodnikami amatorami bywa  kilka sztuk mi zostało ale się nie zmarnowały .Oczywiście obaj panowie zamieszkujący lokal nie kiwnęli palcem bo po co jak się durna chętna do szpadla dorwała .Bez komentarza .Po niedzieli przybyła gwardia pomocnicza i  zabraliśmy się za słupki ogrodzeniowe , bo i te trzeba było przesunąć .We wszystkich tych fascynujących pracach oczywiście zawzięcie towarzyszył nam Jasio który po kąpieli błotnej w piątek się rozkaszlał więc kręcił się pod nogami bo są rzeczy ciekawsze niż teletubisie .Jako ,że mój św pamięci teść solidna robotę wykonywał to prawie cały dzień zajęło nam odbetonowanie 6 słupków .Teraz mam piękny tymczasowy płot  z łat , i siatki przywiązanej do tychże sznurówkami no co trzeba żeby się jakoś trzymało .Mąż uparł się na nowe słupki a ja zamierzam i tak zrobić po swojemu   czyli opalarka w  ruch i pomaluję stare tudzież zabetonuje je z powrotem .Jak znam mojego małżonka nie zabierze się za poprawienie tego stanu rzeczy .Minus akcji jest taki ,że chłopina siedzi w domu na chorobowym , ponieważ w piątek wylądował na pogotowiu z wysokim ciśnieniem i krwotokiem z nosa .Mąż a jednak szkoda mi się go zrobiło i nie zważając na protesty zadzwoniłam po karetkę bo ile można siedzieć z twarzą w misce i zabarwiać ja na czerwono .Skończyło się na wycieczce do Lubina na konsultacje laryngologiczną oraz na tamponadzie  do nosa z zaleceniem wyjęcia za 72 godziny .W nocy mąż jeszcze lekko pod krwawił ale szybko się skończyło na szczęście  .Po wymaganym czasie trzeba było znaleźć laryngologa który opatrunek zmieni a to już nie jest taka prosta sprawa .Jednak dr Piątek przyjęła nas z marszu mimo pełnej poczekalni i poradziła żeby zrobić badanie kardiologiczne , neurologiczne , płytki krwi i jak już będziemy mieć wszystko wracamy do niej prostować przegrodę i wzmacniać naczynia w nosie .Więc zaczynamy maraton równoległy .Mąż kardiolog i neurolog .Jasiek laryngolog ja żeby nie odbiegać urolog a Ewka powinna koniecznie zaliczyć wizytę u psychiatry psycholog już tu nie pomoże .Więc cały tydzień spędzam wisząc na telefonie , jeżdżąc , szukając i rejestrując .Niedospane nocki,. nerwy , użeranie się z tym większym szkodnikiem , który jakoś nie dostrzega że starzy na resztkach jadą , bez sił i werwy .W ramach odstresowania wraz z mym bratem pocięliśmy zalegającą stertę drzewa robiąc miejsce na podwórzu . Rezultat cała piwnica drzewa , druga sterta krokwi ułożona i przygotowana do pocięcia i nerwy na postronki napięte ,że już bardziej nie można .W końcu pękło we mnie coś i wiecie co dawno już nie płakałam więc mi się zeszło na łkaniu i smarkaniu ale polecam dużo lżej i jak macie do tego w domu małego autyste i wątpliwości czy umie rozróżniać uczucia  .Więc jak mój Jasio zobaczył ,że matka krokodyle łzy roni siadł tuz obok i wypowiedział zdanie -Nie płacz mamusia .Po czym mnie prawie udusił chcąc wy przytulać .No to ja znowu w ryk bo jak tu nie dać uczuciom wypłynąć jak człowiek takiej dobroci dawkę dostanie na raz  .Z córcia spięcie i niemiła dość rozmowa .Cholera nie rozumie ,że trzeba pomóc , że nie dajemy rady ,że wymiękniemy .Chyba mam prawo do wsparcia no chyba ,że się mylę .No i to tak wygląda na dzisiaj .Na szczęście pomału wszystko wraca do normy i zaczynam nad tym panować .Przynajmniej tak mi się wydaje
A na deser maleńka galeria

niechętnie

Nie chceniem wypełniony czas
Od niechcenia jakby skończony
Co robić kiedy  każdą część wypełnia nie chcenie ?
Z niechęcią otwieram oczy
Z niechęcią podnoszę z poduszki głowę
Z niechęcią znoszę pełne życia stworzenie
Z niechęcią otwieram oczy i żyję
Wbrew niechęci do wszystkiego
Do wszystkich jestem
Każdego dnia inaczej mi się nie chce
Każdego dnia niechętnie wstaje
Ciągle mając nadzieję na cud

Coraz częściej mam dni kiedy nic nie ma sensu i wszystko co robię nie ma celu .Pozbawione jest logiki i życia .A przecież niby wszystko pozornie jest ok .Jasiek robi postępy, Ewka dojrzewa w spokoju , nie kłócimy się z mężem Jakoś tak cicho się zrobiło w naszym życiu i spokojnie .Samo się prosi żeby nic się nie chciało , bo co można robić jak wszystko jest takie mdłe i pookładane Dobrze ,że ten mój smyk  jest ciągle nieprzewidywalny bo zwyczajnie z tego marazmu nie mogłabym się wyrwać do emerytury .Dzisiaj np zafundował mi pobudkę o 5 ,15 rano .Jako ,że odcinam pępowinę i wyemigrowałam z posłaniem do innego pokoju wypracowujemy nowy system przywoływania matki .Polega to na tym ,że w okolicach 4 rano zmarznięte , rozkopane pisklę piszczy zamiast się przykryć i spać jak człowiek dalej .Ale od czego jest matka .zwlekam więc swoje rozespane ciało i drepczę przykryć pociechę moją .Zwykle po tej czynności młody zasypia dalej a ja wracam pod moja wystudzona kołderkę i szczękam zębami , bo grzejniki przykręcone żeby lepiej się spało młodzieży .Jednak w dniu dzisiejszym mała zaraza postanowił ,że najwyraźniej się wyspał i postanowił zaprezentować wszystkim swoje nowe umiejętności lingwistyczne wydzierając sie na cały głos -Wstajemy Obudź się mamusiu .Do tego dodajemy szczypanie , szarpanie za nos, skakanie po biednej matce i niespożytą radość .I oczywiście radochę taty -Ty słyszałaś jak wyraźnie mówi?Klękajcie narody trudno by mi było nie słyszeć skoro wydziera mi sie wprost do ucha .Jednakowoż wolałabym jakąś bardziej ludzka porę na podziwianie rozwoju mowy mojego małego adhd .Pół dnia wczoraj biegał po  domu i wyśpiewywał piosenkę z teletubisiów -zamęczając nas pokazywaniem -głowa, ramiona kolana, palce , oczy , uszy, usta , nos .I tak calutkie popołudnie .Nie no oczywiście cieszy mnie ,że się chłopina rozwija ,że śpiewa ,że naśladuje , że chce się podzielić zdobyta wiedzą .Ale jak jeszcze raz usłyszę ta piosenkę to go uduszę .Wpływ teletubisiów na rozwój mojego autysty jest niezaprzeczalny chociaż uciążliwy dla mojego systemu nerwowego .Na dodatek ta zimowa aura za oknem .Nic dziwnego że ogarnia mnie niechęć do wszystkiego skoro siedzę plackiem w domu .No ile można ile się pytam można .siedzieć w domu i oglądać teletubisie ..Dobrze ,że jutro młody idzie do przedszkola , bo  po prostu marzę o dniu w ciszy i spokoju .Ha ha wspominam sobie jak to było kiedy Jasiek po raz pierwszy miał zostać sam na zajęciach a ja siedziałam jak na szpilkach pod drzwiami przeżywając moje chwilki samotności a teraz nie mogę się doczekać , żeby zaznać kilku godzin ciszy i samotności .Jasiek nie jest skomplikowany ani nie wymaga jakiś wielkich poświeceń z mojej strony ale ta jego żywotność mnie wykańcza .Jestem zmęczona od samego patrzenia na niego .Nic to może to tylko końcówka depresji zimowej tylko cholerka jak ma minąć skoro zima nie dość że się nie zaczęła to jeszcze nie chce się zdecydować czy jednak będzie czy nie .Nie chce mi się .Najzwyczajniej w świecie nic mi sie nie chce .Czy ktoś mógłby mi dać kopa ?Za spokojnie jest adrenalina mi wystygła .

Kolorowy zawrót głowy -czyli wielkanocne szaleństwa z Jaśkiem w tle

        Uwielbiam święta , po prostu jak tylko się zbliżają ogarnia mnie amok i nie mogę się na niczym skoncentrować tylko na pichceniu, smażeniu,gotowaniu i ogarnianiu domu ,żeby wyglądało po ludzku  .A serio -nie wiem kto i po co nawymyślał tyle tych imprez , nic a nic nie jestem mu za to wdzięczna .Czy my nie możemy jak cywilizowani ludzie wyjść do restauracji na świąteczny obiad z torebką i wymalowanymi paznokciami , bez nerwów, szalonej bieganiny po biedronkach , bo koperek tani a tu mandarynki i gulaszowe .Ludzie kochani , przecież ja się przez te dwa dni przygotowań postarzałam o co najmniej kilka nowych lat .I po co to wszystko ?Ja się pytam po co ? Żeby godzinę przy stole posiedzieć , a potem pół dnia umierać z przejedzenia a na koniec połowa jedzenia do kosza bo ile można .
Jednak nie- lubię święta ,nie lubię przygotowań do świąt .Na dodatek z Jankiem u boku to zaczyna przypominać jakiś poligon doświadczalno-wykończeniowy .Z racji tego że za oknem mamy sezon na piękny okrąglutki księżyc mój mały autysta wyłazi z siebie i daje mi nieźle w kość .Coraz więcej szkodnik rozumie dodatkowo  w sposób cywilizowany zaczyna wyrażać swoje żądania i zapotrzebowanie. Więc siłą rzeczy ja jako rodzic numer 1 mam przechlapane .Ostatnio wygląda to tak pobudka 6 rano głośne -wskakuj(sam się zaprasza)następnie ładuje mi się na twarz 16,5 kg zaspanego Jaśka. Chwile trwa zanim odkryje ,że ta część ciała która spoczywa na mojej twarzy absolutnie nie powinna się tam znajdować odwraca się leniwie wbijając mi po drodze łokcie ,pięty , brodę i inne wystające elementy swojej kościstej nie wysokości aby w końcu  wysapać -Przytul mnie .Jak już się wy przytula zamaszyście łapie mnie za oba uszy i radośnie informuje- to jest uchi .Potem zaśmiewając się nieprzytomnie usiłuje mi wepchnąć palec do nosa  i ryczy -nie do nosia .Jak już i ten paskudnik zostanie zaspokojony przenosi się na trampolinkę brzuszna i rozpoczyna akrobacje wyczynowe .w nosie ma że wszyscy jeszcze śpią .On wstał więc wszyscy wstają .Jak już mnie wymęczy maszeruje do tatki wdrapie się pod kołdrę poleży 5 minut i rusza gotowy do akcji pt .,,Dajmy matce popalić "I się  zaczyna dzień w pełnym galopie , z krótkimi przerwami na teletubisie .Przez te świąteczne szaleństwa nie mam jak nagrać jak pięknie Jasiek zaczyna śpiewać piosenki z bajek , za każdym razem bowiem albo akurat jestem czymś upaćkana , albo telefon mi się ładuje albo coś kipi .Słowa niewyraźne wprawdzie ale za to stara się powtarzać melodię i nawet mu wychodzi .Wkurzająca czynnością w wykonaniu Jaska staje się szczypanie i podgryzanie w najmniej spodziewanym momencie oraz niecodzienne okazywanie radości wyrażane zamaszystym uderzeniem w plecy .Pamiętacie z podstawówki takie przyjacielskie klepnięcie po którym zatykało .No to o czymś takim piszę .Równie irytujące jest oblizywanie .Polega to na tym ,że najpierw szkodnik odrywa mnie od garów radosnym -Przytul mnie mamo. złapana na haczyk oczywiście przytulam bo kto by się oparł takiemu zaproszeniu . W nagrodę czeka mnie soczyste polizanie po policzku albo przyjacielskie szczypanie w szyję lub tarmoszenie za uszy  a do tego dzikie podskakiwanie albo podduszanie w ramach uścisku miłości .Ale co tam czego się nie robi dla smyka myka .Jak już mnie wy maltretował fizycznie zaczyna się znęcać psychicznie (zauważcie ,że w domu mam jeszcze dwa inne osobniki ,które można by było również męczyć ale nie po co są matki )I się zaczyna.
Jak już jestem obok zaczynania to  zaczynamy wolną amerykankę jeśli chodzi o jedzenie .Po tym choróbsku znowu mu się odwidziało i drugiego dania nie dotyka zupa przez zęby , najlepiej mleczna , ciastka i lizaki no i może trochę chleba z mlekiem .Więc jak chcę szkodnika nakarmić to mam do wyboru latać za nim z miską albo poczekać cierpliwie aż zgłodnieje i usiądzie jak człowiek do stołu i sam się upomni. Wersja numer dwa ma zastosowanie jak rodzic 1a jest w pracy .Faceci maja jakąś obsesje na punkcie karmienia potomstwa czy tylko mój egzemplarz tak ma .Kurcze na wszelkie piski ,jęki i odgłosy tylko jedno -A może jest głodny ? Litości jakby miał piszczeć za każdym razem z głodu to już dawno by zniknął .Ale nic to damy radę i z tym .A właśnie umknęło by mi wydarzenie miesiąca jakie Jasiek zafundował mojej pięknej fioletowo-zielonej kuchni a właściwie ścianom .Nie przeczuwając niczego złego postawiłam w korytarzu garnek z olejem po frytkach(zimnym olejem)i powędrowałam zajrzeć do wędzarni .Po powrocie coś mi nie gra .Ściany pochlapane , młody cały mokry i uśmiechnięty od ucha do ucha .Nawrzeszczałam na Ewkę jak brata pilnuje ,że się cały namoczył i ściany mokre nie zajarzyłam ,że to nie woda tylko olej .Dopiero jak młody postanowił znów wsadzić łapki do tłuszczu i odcisnąć ślad dłoni na ścianach począwszy od korytarza a skończywszy na łazience .Dotarł do mnie ogrom zniszczeń .A ta mała zaraza latał z tymi tłustymi łapkami i radośnie wrzeszczał myju myju myju Jasiu myju . Tak więc po świętach czeka mnie skrobanie ścian i pomalowanie kuchni od nowa i bardzo dobrze  bo miedzy Bogiem a prawdą odstawiłam fuchę ostatnim razem i patrzeć się na to moje dzieło nie mogę więc cudnie wyjścia nie ma trzeba pomalować .(tak maluję ściany też kobieta powinna mięć zainteresowania a co ) No i mimo wszystko przebrnęłam przez chaos przygotowań .Ciocia Lucynka upiekła mi makowiec i sernik (od tych świąt począwszy zamierzam chorować co roku jeśli to pozwoli mi się załapać na takie pyszności kulinarne )Nie wiem jak się odwdzięczę bo masę pracy mi zaoszczędziła a sama pewnie nie wiedziała w co ręce wsadzić .Cioteczko dziękujemy bardzo , bardzo bardzo .Jednak mimo tak wydatnej pomocy mały włos zabrakłoby mi czasu w tym roku .Udało się wprawdzie jednak za cenę bałaganu, nerwów, pyskówki ,niechęci oraz mega zmęczenia .I uroczyście przysięgam to ostatnie takie zwariowane przygotowania do świąt .Zupełnie jakbym pierwszy raz się do tego zabierała .Eh .Nic to udało się wszystko gotowe , Jutro zasiądziemy sobie do stołu i zjemy a potem będziemy dogorywać jęcząc z przejedzenia .Wszyscy oprócz  Janka .W tym roku z przykrością ale będzie bez prezentów od zajączka .Wszystkie środki finansowe poszły na szpital .Ale co się odwlecze to nie zając .Przykica ciut później (taką mam przynajmniej nadzieję .)Wiem ,że Ewci będzie nieco przykro bo do tej pory co by się nie działo to coś się tam zawsze znalazło .Jednak to już nie jest dziecko (przynajmniej nie do końca)a ja nie mam siły stawać na uszach po to tylko żeby było .Świat się nie zawali .Mimo wszystko zajączek przyszedł do mnie otrzymałam parę cichobiegów na wiosnę .Jak znalazł bo zima odchodzi do lamusa .A w to miejsce kupię coś moim robaczkom i zrehabilituje się za królika A tym czasem moi mili  .
Najlepsze życzonka, pięknego słonka, smutków małych jak biedronka, szczęścia wielkiego jak smok, smacznego jajuszka, mokrego Dynguska i prezentów bez liku.

A tu perełeczka -ja 30 kg temu 

szpital na Kamieńskiego czyli skamieniała służba zdrowia

Po trzytygodniowym odchorowaniu wirusa , oraz dwutygodniowym okresie dmuchania i chuchania na Janka żeby broń boże chłopina nie zachorował znowu przed planowanym pobytem na oddziale metabolicznym .Udało nam się w zdrowiu szkodnika utrzymać i w wyznaczonym czasie stawiliśmy się  w szpitalnej izbie przyjęć SSW we Wrocławiu byłam tak zaabsorbowana faktem ,że będziemy leżeć w szpitalu ,że od samego początku zignorowałam sygnały ostrzegawcze  ,które aż raziły .Na początek wspólna izba przyjęć dla dzieci ze skierowaniem na badania planowe(zdrowe) oraz dla dzieci chorych czyli wszelkiej maści kaszle , katary , gorączki itd .No ale .Odczekaliśmy w kolejce co nasze .Na oko około 60 minut .w końcu weszliśmy do gabinetu .Pani doktor zebrała wywiad , humor miała nie za ciekawy ale pełen profesjonalizm dzielnie znosiła bieganie młodego po gabinecie , demolowanie wagi elektronicznej , która ku zadowoleniu młodego zaopatrzona była w fantastyczny wyłącznik typu pstryczek -elektryczek .Przez dwa miesiące przytył 1,5 kg aż się zdziwiłam bo przy jego diecie to wręcz zakrawa na cud .No ale tak sobie siedzimy a właściwie ja siedzę (bo młody wykańcza tate na korytarzu) i podpisuję stertę papierków na jeden musiałam sobie chwilunie poczekać bo się skończył i mila pani poszła zrobić kopię i wsiąkła .W między czasie do gabinetu wrócił mały pacjent  z oddziału laryngologicznego z zaleceniami dla pani doktor , które wprawiły ja w stan prawie amoku .i tak mimowolnie stałam się świadkiem wymiany uprzejmości między lekarskich na temat etyki zawodowej .Pouczające aczkolwiek kompletnie zbyteczne .Jako że nikt mi nie powiedział czy to już wszystko w naszej sprawie nie bardzo wiedziałam czy mam wyjść ,czy zostać .Jednak po około 10 minutach kompletnej ignorancji mojej skromnej osoby przez personel medyczny i coraz gorętszej wymiany zdań do słuchawki .Postanowiłam opuścić gabinet samowolnie .Kolejny komunikat zignorowany -bo jak ma cie leczyć personel który nie umie ze sobą współpracować .Po wyjściu z gabinetu rzuciła mi się w oczy kartka ,że ze względu na wzmożony okres zachorowań na infekcje grypopodobne odwiedzin na oddziale pediatryczno-gastroenterelogiczno-metabolicznym się odwołuje .Kolejny sygnał zignorowany wyszłam z błędnego założenia ,że jak się wychorował to nie załapie , bo niby od kogo .No i w końcu po 2 godzinach znaleźliśmy się na sali numer 10 załapaliśmy się na obiad plus dla pań z kuchni .Jeszcze nie było wiadomo gdzie nas położą a juz mila pani poinformowała ,że jakby co to obiad będzie czekał na nas w kuchence .Pięknie .Później pielęgniarka pokazała nam nasz tymczasowy lokal .oraz oprowadziła po oddziale .Fajny oddzialik mały i przytulny , 6 łazienek , świetlica dla dzieci z zabawkami , grą interaktywną tudzież darmowym telewizorem .oraz z panią która w godzinach od 8-14 zajmuje się dziećmi prawie jak na zachodzie .Prawie , bo pani zajmowała się wyłącznie zdrowymi dziećmi z którymi można się było komunikować dzieci zdrowe i chore bez różnicy wszystkie razem , grę mogła włączyć tylko pielęgniarka(oczywiście dopóki nie wyczaiła jakaś operatywna mama jak ta sistra to robi  )I gotowe .Pierwszy dzień mijał spokojnie i nudno wręcz.Zaczęliśmy od rozpakowania klamotów .Sale mieliśmy sami   więc luzik zupełny .Cieszyło mnie to nie możliwie bo tłumaczenie od nowa ,że mamy autyzm i z czym to się je zbrzydło mi dokumentnie .Jasiek się przyczaił więc personel był zaskoczony jaki on pogodny , grzeczny i wogóle czy ta diagnoza to prawdziwa jest .No ale potem przyszedł czas na pobranie krwi i założenie wenflonu i młody pokazał ile ma siły i determinacji ,żeby tylko nie dać się po kłuć .Jednak się udało  .Później dostaliśmy kubeczek i mieliśmy zbierać siku 60 ml czyli pół kubeczka .Wyczyn nie lada jak osobnik sika do pampersa i raczej siku nie woła .Oczywiście o tym ,że istnieje opcja założenia woreczka do którego siku sobie radośnie leci jakoś nikt nam nie powiedział .Ale nic to daliśmy radę .Młody szybko zapomniał o przykrym pobycie w dyżurce , zjedliśmy obiad , wyszliśmy zobaczyć jaki jest rozkład dnia który okazał sie bardziej rozciągliwy niż najrozciągliwsza ciągutka i resztę dnia spędziliśmy na świetlicy .Nocka minęła w  miarę znośnie i ku mojemu zaskoczeniu młody spędził ją w swoim łóżku .Kolejny dzień zaczęliśmy od bycia na czczo  czyli pobudka 5,30 obchód około 8-9 rano , pobranie krwi po obchodzie i usg brzuszka .Najpierw więc daliśmy rączce pić , a potem przez skórę wcieraliśmy kisielek co było dość zabawne .Młody wywalił się na plecki i o dziwo dał sobie pooglądać wnętrze , ciut gorzej było jak trzeba było na brzuszku poleżeć ale po krótkiej szamotaninie dal radę .I znów obiad , kolacja , spać Po południu dołączyli do nas nowi lokatorzy .Przedstawiciel płci takiej samej jak Jasiek w towarzystwie mamy po krótkiej obserwacji odsapnęłam , gdyż najwyraźniej miało się obyć bez tłumaczeń dlaczego mój syn zachowuje się chwilami jak zło wcielone .No i tak od słowa do słowa i wyszło ,że mamy na sali dwa autystyczne tornada , pełne radości ,życia i chęci do psot .Pigułka , która wpadła na pomysł ,żeby ich razem umieścić nie wiedziała biedna co czyni najwyraźniej .My tam przywykłyśmy ale reszta świata została nieco w tyle .Chłopcy się najwyraźniej polubili i znaleźli wspólny język .Ciekawym doświadczeniem było obserwowanie tej dwójki , dopiero mając możliwość spojrzenia na innego chłopca o podobnym poziomie mogłam zrozumieć dlaczego tyle osób wątpi czy to autyzm ,  ponieważ gdyby nie drobiazgi w zachowaniu sama miałabym wątpliwości ot dwójka urwisów .Z tym że jeden ma zadatki na matematycznego geniusza a drugi jeszcze sie nie określił , chociaż poszedł w ślady kolegi i postanowił pokazać rodzicom ,że umie liczyć do 10 i rozróżnia cyfry .Mam maleńkie poczucie winy ,że podczas pobytu nie ćwiczyłam z młodym ale doszłam do wniosku ,że należy nam się urlop .Czasem tęsknię do bycia wyłącznie mamą a nie terapeuta i nauczycielem .I poleciałam na łatwiznę zwalając zapełnienie młodemu czasu za pomocą internetu i teletubisiów .Oj czasem po prostu trzeba i już .No i fajnie by było gdyby w nocy Jasiek nie za gorączkował jak zwykle u nas 39 od razu bez sygnałów ostrzegawczych .Nocna zmiana ok poszłam po pielęgniarkę , zmierzyła mu temperaturę , wyszła , przetarła oczy zmierzyła drugi raz i zapytała co dajemy młodemu w domu i zaraz przyniosła czopek i do rana przetrwaliśmy .a rano zaczęła się droga przez mękę a właściwie przez kordon pielęgniarskich uprzedzeń i zacofania .Pani doktor przyszła osłuchała młodego zleciła leki przeciwgorączkowe  i stwierdziła ,że zostaniemy jeszcze nockę bo może to jednorazowe .Młody czopek dostał o 3,30 rano więc ,żeby nie dopuścić do gorączki kolejny powinien dostać  6,30 jako że postanowił również zwymiotować dostał zalecenie na kroplówkę nawadniającą .Około 10 poszliśmy do zabiegowego upomnieć się o leki na gorączkę czym wprawiliśmy personel w palpitację oddaliśmy krew do badania i idąc za ciosem zapytałam o kroplówkę na co usłyszałam  zaskoczone a to wy macie zleconą jakąś kroplówkę? No i kolejna godzina zeszła .Młody jak nigdy zasnął , i większość choróbska przespał.Szczyt mojej cierpliwości nastąpił kiedy rano nasz współlokator miał mieć pobraną krew do badania które powinno być wykonane w czasie kiedy mięśnie są rozluźnione a dziecko wypoczęte .  czyli na zdrowy chłopski rozum skoro ma założony motylek wystarczy ruszyć tyłek z dyżurki pobrać krew wsadzić do  lodówki i po sprawie ale nie ma tak lekko i prosto .Mój ancymon wstał znów przed szóstą więc zaraz rozległo się radosne hejooo z sąsiedniego łóżka i harce w najlepsze .I jak już piguła raczyła dotrzeć w okolicach 8, 30 aby pobrać krew to młodzi szaleli w najlepsze .Nie wiem czy była taka niezadowolona z natury , czy ze względu na okoliczności ..Jeśli jednak oczekiwała ,że dwa małe tornada wyleżą spokojnie przez trzy godziny aż hrabina sie raczy pofatygować to raczej nie powinna pracować na pediatrii .Oczywiście kąśliwa uwaga ,że on(czyli Janek )musiał taki chory być przyjęty na oddział , bo niemożliwe ,że tu się zaraził .  To mnie babsko zagotowało . Na koniec zmaltretowawszy naszego współlokatora rzucił ironicznie że my zostajemy .O nie doczekanie .No i nie zostaliśmy .Pani doktor wypościła nas do domu .Najbardziej podobało mi się to ,że mimo choroby Janka nikt nie pomyślał ,żeby nas odizolować .No i zarażaliśmy .Dojechaliśmy do domu ,  zaraz leki po mojemu , telefon do doktora i do wyra odespać . No i mnie też zmogło dwa dni wycięte z życia .Jednak po dzisiejszej wizycie u internisty zero zapalenia płuc tudzież oskrzeli którego się spodziewałam sadząc po kaszlu który o mało nie położył mnie na kolana i to dosłownie .Jutro znowu z młodym pielgrzymka pediatryczna .Po drzemce popołudniowej nie był w stanie stanąć na nogi chociaż na rowerku przemieszczał się jakby nigdy nic .A jak próbowałam go postawić na nogi to stawał na palcach i zaczynał płakać , najwyraźniej bolą go ścięgna pod kolanami .Cholera mnie weźmie , co ja przywlokłam z tego Wrocławia oprócz pogardy dla przemądrzałej kadry pielęgniarskiej.Cały wieczór tylko było przytul mnie i przytul i na łapki i poleżeć koło niego .wegetujemy na rzepa . Niepotrzebnie dziś zabraliśmy go ze sobą do lekarza  ale i tak nie mieliśmy za wielkiego wyboru sam w domu nie chciał zostać(ironia)a ja nie byłam w stanie prowadzić auta .Więc szach i mat .A teraz chłopaczyna śpi i kaszle .Ale to pikuś .Bezsenna nocka bo cholera wie dlaczego nie staje na nogi  .Pewnie ,że mogę pojechać na sor odsiedzieć te kilka godzin ale wyjść z prześwietleniem ale chyba poczekam do rana do wizyty u pediatry ..Cholera jak nie urok to sraczka .Może to przez gorączkę a może to bóle wzrostowe albo jakaś inna cholera  .Nie mam siły gdybać .

cóż powiedzieć -oprócz nie polecam .Jak ktoś będzie się wybierał na badania metaboliczne do Wrocka to od razu na Traugutta bo i tak tam przesyłają pobrany materiał .Lekarze super to trzeba przyznać szkoda ,że reszta personelu cierpi na przerost ambicji i nie potrafi oddzielić prywatnego  życia od pracy i swoje niepowodzenia rozwiązują nie tam gdzie powinni 

Koniec projektu- i czy tak wygląda dziecko z autyzmem ?

Cicho sza i cisza -sza i łka
i płacze i szlocha -cha
i drżeniem w ramionach nie koi płakania
bezradnie z udręką usta -ta wykrzywia w szlochaniu
nie boli a pali ten żal w tym łkaniu w niemocy- cy ...
I z nagła cichnie nieutulony ,
naznaczony stygmatem nieszczęścia -ścia
płacz bez zrozumienia


Czasem mamy kiepskie dni  śmiem wręcz powiedzieć ,że sceny jakie się wtedy odbywają w niczym nie ustępują Dantejskim .Mieliśmy dziś spotkanie którym uczestniczyła nasza rodzina w komplecie plus człowiek z zewnątrz .Po zakończonym spotkaniu ów człowiek zadał pytanie a czemu jeździcie z synem na terapię .Więc mówię ,że młody na autyzm .Na co padło stwierdzenie -to tak wygląda dziecko z autyzmem ? Opadają ręce i reszta też mówimy o osobie wykształconej .Nie mam tu pretensji do tej konkretnej osoby ,że wykształcona a o autyzmie nie wie nic ale mam pretensje do mediów, do opinii publicznej za kreowanie zafałszowanego obrazu ,,rzeczywistego autystyka "Na bilbordach reklamowych , pokazuje się skrajne , najcięższe przypadki , zapatrzone w dal niemalże zombii , rozkołysane w chorobie sierocej , odrzucone , odizolowane i niekochane .Przez ten rok uczęszczania na terapię w projekcie u ,,Cichych "spotkałam mnóstwo innych ludzi rodziców, nie tylko autystów , ze schorzeniami o których ciężko nawet pisać a mimo tego pełnych miłości , uwagi, empatii .Dzieciaki miały różne sposoby porozumiewania się , zadziwiające ,że mowa nie jest absolutnie niezbędnym czynnikiem chociaż najwygodniejszym nie powiem .Nie spotkałam telewizyjnego przykładu .Może istnieją tak jak idealne kobiety tylko na ekranie a może są pozamykani na cztery spusty i pokazywani jak na jarmarku kiedy kończy się gotówka albo trzeba poruszyć serca ludzi .Może też po prostu mam szczęście i mój przypadek i większość wokół to tzw wysoko funkcjonujący. Normalnie nie wiem  .I ciężko mi to rozdzielić na kawałki łatwiejsze do zrozumienia .
Dzisiaj skończyliśmy nasz udział w projekcie , szkoda wielka szkoda .Ale cóż zrobić nie da się to się nie da .Szkoda tylko ,że za cenę ilości pozbawia się dzieciaki możliwości solidnej jakościowo rehabilitacji .Rozumiem ,że moje dziecko nie jest jedyne , że są inne oczekujące na pomoc , jednak wiem też ,że rok zajęć to za mało , że terapia która zaczyna przynosić efekty i w tym momencie zostaje przerwana do niczego nie prowadzi .To tak jakby wziąć tylko połowę opakowania antybiotyku bo przecież mi przeszło .Nie wiem kto rozpisuje te projekty ale uważam ,ze robi to na oślep nie zdając sobie sprawy czym jest autyzm i jak sobie z tym tworem poradzić .Nie wiem jak jest u innych ale nam do tego aby było widać efekty potrzeba co najmniej 2 godzin terapii dziennie , czyli 40 miesięcznie , bo kiedyś trzeba przecież też odpoczywać .A tym czasem fundusz oferuje 6 na miesiąc .A gdzie reszta ?Ano reszta we własnym zakresie .Sztywny plan rehabilitacji i procesu ,,zdrowienia " Jak rodzic nie zrobi re diagnozy i nie przyniesie nowego planu terapii , to nie ma żadnych zmian tylko to co do tej pory a potrzeby autysty w tym zakresie nie są trwałe ulegają zmianom , jedne rzeczy znikają inne się pojawiają .Spotkałam się z opinią ,że dwie godziny terapii dziennie to zbyt dużo i że dziecko z tego nie skorzysta .Nie zgadzam się z tym kategorycznie .Skoro daje radę od 11 -do 16 wytrzymać ćwiczenia , dojazdy , oczekiwanie między jedna a drugą terapią jedząc w biegu .To jak najbardziej wytrzyma zajęcia w jednym miejscu ,  w spokoju i z pełnym brzuszkiem i będzie to tylko dwie godziny a nie  4 .Kolejna potrzeba do zrealizowania .Ośrodki rehabilitacji , gdzie wszelkie formy zajęć i specjalistów będą zebrane w jednym miejscu .Dotychczas są to pojedyncze twory , w większości prywatne , gdzie po zapoznaniu się z cennikiem z żalem odchodzimy , bo nie stać nas nawet na 1/3 z bogatej oferty rehabilitacyjnej .Zastanawia mnie jak to jest .Do tej pory wydawało mi się ,że im więcej towaru tym cena niższa a w przypadku autyzmu na odwrót , im więcej dzieci z tym schorzeniem neurologicznym tym więcej firm , terapii, pomocy dydaktycznych z niebotycznymi cenami usług i towarów , które przeciętnego rodzica mogą powalić na podłogę i przydepnąć ogromem . Rozumiem ,że w ośrodkach pracują ludzie ,że mają rodziny , rachunki , opłaty itd. .Jednak nie rozumiem dlaczego to wszystko aż tyle kosztuje , dlaczego mimo liczby potencjalnych pacjentów ceny zamiast się zniżać ciągle mknął w górę .Może dlatego ,że na słabościach na bezradności najłatwiej jest się dorobić ?Może dlatego ,że ten kto sprzedaje swój towar dobrze odrobił lekcje i zdaje sobie sprawę ,że człowiek odda ostatnią koszule ,żeby tylko zapewnić swojemu dziecku przyszłość i w miarę normalne funkcjonowanie .Wkurza mnie ,że jak grzyby po deszczu powstają firmy , terapie o wielgachnych szyldach głoszących ,że leczą autyzm ,  że ich metoda jest skuteczna .A po zagłębieniu się w ofertę otrzymujemy stek przedrukowanych kartek ładnie oprawionych z pusta gadką i przykładami z innego kontynentu , gzie jeśli wierzyć folderom autyzm leczy się jak grypę ot tak .Program soon rice np.Do dziś nie odpowiedzieli na pytania które im wysłałam droga e-mailową , w Internecie jest wprawdzie kilka filmików z ta metodą , ale nic konkretnego .Na moje pytania umieszczone na portalach społecznościach czy forach dla autystów czy ktoś stosował daną metodę w Polsce nie zgłosił się nikt .Wiec jak mam to rozumieć działa tylko z a oceanem a u nas dopiero raczkuje ?Raczej nie raczej to czysta ściema i żerowanie na ludzkich słabościach .Gdyby była to uczciwa i skuteczna forma rehabilitacji to zapłaciłabym za możliwość skorzystania .Jednak jak mam poświęcić fundusze na coś co jest tylko iluzją i omamieniem skołowanego rodzica już i tak zagubionego w gąszczu walki o ochłapy rehabilitacji .W myśl zasady tonący brzytwy się chwyta .Kolejny twór współczesności komora hiperbaryczna .Cena w miarę 210 zł a przy wykupieniu 10 zabiegów 150 zł .Tylko pytanie czy mój autysta może się poddać leczeniu tlenem , czy nie ma przeciwskazań a więc pierwsze 210 plus 1500 kolejne 10 zabiegów plus noclegi w mieście które dysponuje taka komorą plus wyżywienie .Zabiegów musi być od 3-50 jak czytamy w ulotce. I ponoć działa cuda Wszystko super , ale czy naprawdę działa ?czy jest tylko kolejna obietnicą .Bo nie jest sztuką wyłożyć lekką ręką 10 tysięcy na coś co albo pomoże albo nie .Za te pieniądze mogę opłacić dziecku sztab terapeutów których praca przyniesie oczekiwany efekt .Więc gdzie leży granica .Pomiędzy naciąganiem a rzeczywistym dobrem człowieka ?Może jestem z a ostrożna i nieufna jednak jakoś wolę metody które się sprawdzają a nie te które są testowane .Zupełnie jak z polopiryną .Pomaga mi od lat i zawsze jest skuteczna a nowoczesne gripeksy , ferweksy i te inne nie dość ,ze drogie to działają w zależności od tego czy umiem sobie wmówić ,że pomogły .I tu podobnie nie zamierzam robić z mojego syna królika doświadczalnego chcę tylko solidnej rehabilitacji  , bez sztucznie napędzanych kosztów tworzenia dopłat , dofinansowań czy innych tego typu .Kiedy zakończy się to budowanie piramid .Najprościej byłoby zbudować ośrodek zatrudnić specjalistów .Ustalić normalne stawki godzinowe przystosowane do możliwości finansowych rodzin a nie najpierw pootwierać milion instytucji potworzyć widmowe stanowiska kierowników ich zastępców , zastępców tych zastępców i windować ceny bo ktoś musi za to wszystko zapłacić .Idealna dla mnie byłaby wizja ośrodka , w którym prowadzona byłaby terapia logopedyczna, pedagogiczna, psychologiczna, hipo , dogo , ruchowa, wszystko w jednym miejscu .żeby koszty terapii nie powodowały totalnego ubożenia rodzin , rozbicia .No bo jak to określić kiedy zmuszeni jesteśmy dla ratowania zdrowia dziecka sprzedać domu i wszelkie wartościowe rzecz aby opłacić mu leczenie , co to za kraj który zabierając złodziejskie składki na ubezpieczenie śmie jeszcze wołać o zapłatę .Żeby nie czekać miesiącami na miejsce .Czy tak trudno policzyć ile dzieci dotyczy ten problem i utworzyć centra pomocy specjalistycznej ?Cóż najwyraźniej ciężko bo byłoby za prosto i za tanio .Zupełnie jak z naszym projektem .Jak już ktoś coś dobrego wymyślił , to trzeba było to rozmienić na drobne , oddzielić i dołączyć zbędną papierologię .Szkoda mi ,że się skończyło , szkoda też ż nie ma środków na prywatna kontynuację . Nie chcę reklamować ale warto bo przynajmniej nie są to zmarnowane pieniądze .Wiem mogłabym zapisać się do jakiejś fundacji otworzyć konto i żebrać -dla dziecka i dla tego kogoś kto tylko za to ,że ma taka możliwość otworzy mi konto w banku , odliczy sobie 10% na cele statutowe (czytaj na wszelkie wydatki związane  z działalnością fundacji ) nie zrobi nic oprócz uruchomienia konta i wydrukowania ulotek (pierwsze 100 gratis ) a na koniec powie mi co mogę za zebrane przeze mnie środki odliczyć a co nie
Może są fundacje nie nastawione na zysk ale ja jeszcze takiej nie znalazłam .Szukam cały czas szukam .Jak ktoś zna proszę o informację .Rozgoryczona jestem bo skończyło się coś co zaczęło przynosić efekty , skończyło się z byt szybko i czuję niedosyt .Pogodzę się z tym oczywiście ale szukam już zastępstwa i mam nadzieje ,że będzie równie owocne .Ze trafię na terapeutów pełnych zapału , podejścia do dzieci , niewypalonych i ogarniętych znieczulicą , którzy odbębniają godziny a człowiek to dla nich tylko kolejna sztuka ale żeby było jak tu ze zrozumienie, zaangażowaniem ,wykwalifikowaniem ,elastycznością i z sercem przede wszystkim .Wspominaliśmy dziś jak Jasiek zaczynał hipoterapię z rykiem , jak pani Beata załatwiała mu jazdę koparką jak pozwoliła naciskać klakson w aucie , jak w nagrodę za zajęcia bez płaczu zabierała go na rundkę samochodem wokół ośrodka .Jak spędzaliśmy zajęcia schowani za murem , za krzakiem ,żeby nas nie widział ,żeby nie wrzeszczał ,żeby nauczył się być sam wśród innych ludzi .I z jaka dumą mówiła ,zobaczcie to to samo dziecko tylko rozgadane, uśmiechnięte , można można .Tylko cholera czemu musiało się skończyć .Pewnie znowu narobiłam błędów ale w końcu to nie jest blog o poprawnej polszczyźnie kochani

Lazania +murzynek =nastolatka gotuje

Co może spotkać wyjątkowego zapracowanego , zmęczonego, zestresowanego rodzica w sobotę marcową , kiedy za oknem leje , nie ma na nic chęci a po domu szaleje 17 kg autystyka z elementami adhd .Najpierw niespodzianka , podglądałam dziś mojego osobnika na zajęciach , ku mojemu zdziwieniu siedział przy stoliku i wykonywał polecenia , oczywiście wyczyniał przy tym te swoje wszystkie sztuczki ale siedział i pracował bite 40 minut .Cóż powiedzieć najwyraźniej nie mam zadatków na terapeutę bo ze mną pracuje 40 ale sekund a o siedzeniu w miejscu mowy nie ma .Potem z racji niesprzyjającej aury pojechaliśmy prosto do domu i zabraliśmy się za zapełnianie zamrażalnika .Za tydzień szpital więc czas zatroszczyć się o pozostałą dwójkę ,żeby mi nie pomarli z głodu jak matka się będzie wczasować .I niespodzianka numer dwa .Mój starszy osobnik a właściwie osobniczka , zebrała artykuły spożywcze , nawet pofatygowała się osobiście na strych (trzymamy tam zamrażalnik)po mięsko mielone , którego oczywiście nie było jak matka kazała przynieść na obiad a teraz proszę uprzejmie zmieliło się .Wbiła na gooogle i na obiadek lazania .Ku mojemu coraz większemu zdziwieniu moja pociecha samodzielnie wykonała danie obiadowe . Co mnie niezmiernie ucieszyło , nieco mniej niż stan mojej kuchni po tych wyczynach gastronomicznych  .Wy sobie nie wyobrażacie ile można rzeczy wybrudzić szykując potrawę jednogarnkową .Jakby ktoś chciał przeżyć takie doświadczenie wypożyczę specjalistkę .Jedzonko wyszło w miarę ok chociaż maleńkie zastrzeżenia budził ser( ementaler z polo) który się nie rozpuścił i dopóki był gorący wydzielał niesamowity zapaszek .Drugi drobiazg to konsystencja .Jako że komputerem rządził młody .Ewka czytała z doskoku i nie doczytała ,że danie po upieczeniu należy pozostawić na 30 minut  wyciągając je z piekarnika .No i zostawiła na 30 minut ale w piekarniku .rezultat był taki ,że nieco packowate wyszło .Najważniejsze ,że sama zagniotła ciasto na makaron , zrobiła sos beszamelowy i czosnkowy , ten to już była rewelacja kulinarna normalnie paluszki lizać .Kiedy potrawa prawie już zniknęła z talerzy wystygła i zrobiła się taka jak powinna być czyli zaczęła przypominać tort z mielonym mięsem .Cóż lepiej późno niż wcale .Najedzeni udaliśmy się do dalszych obowiązków , Tata-telewizor Ewa-książka Janek - rozrabianie Mama-sprzątanie, zmywanie, lepienie pierogów i takie tam inne drobniejsze rzeczy .W połowie produkcji wyrobów mącznych stwierdziłam ,że mam serdecznie dość tej chałupy , roboty i bałaganu .Męża i Jaśka pod pachę i fru na kawę do cioci Lucynki .Posiedzieliśmy , kawkę wypiliśmy i z dużo lepszym nastrojem udaliśmy się w drogę powrotną , gdzie niestety nie stał się kolejny cud i bałagan się nie posprzątał za to murzynek się upiekł .Oczywiście nieco się przyfajczył bo kucharka była dziś w bibliotece i rozumiecie nie wyrobiła .A zanim spalenizna doleciała do jej pokoju to nieźle go przyczerniło ale jak się odkroi to jest całkiem całkiem .Jutro się nim zajmę .W sensie , że zjem tylko nieco zmodyfikuje wygląd , gdyż jako niepoprawny łasuch lubię jak ciasto wygląda jak ciasto a nie spalone coś w blaszce .Ważne jest ,że zrobiła , było smaczne a ciasto da się uratować a najważniejsze , że najwyraźniej mimo swojego nastawienia anty do świata i spraw przyziemnych czegoś się jednak nauczyła co sprawi ,że nie umrze z głodu jak rodziców zbraknie na tym ziemskim padole .Pytanie tylko czy zarobi na produkty do gotowania tychże potraw .Mam nadzieję ,że kolejny raz mnie pozytywnie zaskoczy pewnego dnia .Czas spać .Kolejna kołderka powędrowała do wyjątkowych chłopaków , następne się szykują .Ciekawa jestem jak ja to ogarnę , w niedzielę się nie pracuje a ja na poniedziałek obiecałam hm ......na szczęście nie na rano .Dam radę bo nie lubię nie dotrzymywać słowa .No nie wiem po kim ja to mam doprawdy . A tymczasem znikam .czas si e zdrzemnąć .Dobranoc

dzikie adhd trwa

Od wczoraj zażywamy świeżego powietrza .I ku przerażeniu moim oraz reszty rodziny w Jaśka uderzyła dawka tlenu , która działa jakby się dzieciak opium nawdychał .Szaleje jak nakręcony wszędzie go pełno , wszędzie włazi , najlepsza zabawa jest wrzucanie czego popadnie do wc .Które sam z nieprzymuszonej wili ostatnio coraz częściej odwiedza w celu nasikania do muszli .Coraz częściej tez nie chce nosić pampersia .Ale nie ma co chwalić dnia przed zachodem słońca . Największa przeszkodą w nauce sikania do klozetu okazały się kostki wc .Po usunięciu tego zbędnego według Jaśka sprzętu dodatkowego , maszeruje częściej i naprawdę się stara chociaż kilka kropel oczywiście zaraz potem sam siebie chwali gromkim -brawo dla Jasia .Dzisiaj miałam w planach dokończyć szycie kostki edukacyjnej jednak piękna pogoda plus telefon alarmowy od szwagierki ,że roślinki trzeba zabrać bo wyrzucą sprawiły ,że moje plany uległy drastycznej zmianie. Szwagier z sąsiadem popędzili po roślinki , bagatela sztuk 4 nieco przerośnięty cis oraz trzy inne choinkopodobne stwory około 1,5 m i tak w jedno popołudnie rośliny mi obrodziły aż miło .Mieliśmy z Jaśkiem zajęcie na całe przedpołudnie .Kopaliśmy dołki, nosiliśmy wodę .Jasiek wystawiał co rusz moją cierpliwość na próbę ognia a to ściągając czapkę  , a to kładąc się na ziemi żeby się wygrzać w promieniach słońca a to dopominając się poszukiwania rowerka (o co to to nie głupich nie ma )w końcu wlazł w świeżo posadzonego cisa .centralnie w środek ledwie go było widać chłopinę i jak katarynka powtarzał- mamooooo co się dzieje ? Czasem mam wrażenie ,że mam w domu żywy dyktafon .Strach cokolwiek przy nim powiedzieć bo istnieją obawy ,że chłopaczyna zacznie to pewnego dnia wykrzykiwać na głos .Tak jak ostatnio zasłyszane u cioci popularne słowo na k kończące się zamaszystym mać .Oj jaka szkoda ,że wszystkiego tak wyraźnie nie powtarza logopeda nie miałaby co z nim robić .Po tej ostatniej chorobie zauważyłam ,że Jasiek stara się zwrócić na siebie moją uwagę patrząc w oczy .Pokazuje paluchem jak nie rozumiem co chce żeby mu ściągnąć daną rzecz . Jednak ignoruje ludzi których nie lubi z jakiegoś powodu , i nie jest to nieśmiałość tylko autentyczna niechęć .Nie pojmuje jak to działa ale on jest jak uczuciowy barometr .Wie kiedy ktoś udaje i ignoruje takie osobniki .Przydatne wielce szkoda że nie wszędzie mogę zabrać Jaska ze sobą może wtedy ominęły by mnie byle jakie znajomości  .Ale cóż jak się nie ma barometru to się ma nauczkę .Ale wracając do tlenu , wprawdzie ma się lepiej i niektóre rzeczy się poprawiły ale skutkiem ubocznym jest niewątpliwie nadpobudliwość ruchowa i to nie byle jaka ale taka na pograniczu ludzkiego i rodzicielskiego pojmowania rzeczy .Od godziny 13 do 19 wszedł na mega maksymalne obroty .Wyobraźcie sobie małe tornado szalejące po waszym domu wciąż i wciąż bez wytchnienia , biegające , wskakujące na plecy , włażące na krzesła , na parapety , i na co się tylko da .Małego skrzata wysokość na oko 1 metr robiącego baran buc tyle że w pośladek lub brzuch i z rozpędu .Osobnika który wspina wam się na ramiona i radośnie waląc was w plecy wrzeszczy bum bam bum bam aby w tej samej chwili radośnie zrobić wam Plaskacza obydwoma łapkami w paszczę z radosnym- mam cię wywrzeszczanym radośnie prosto w nos .Cóż począć taki żywot rodziciela osobnika z autyzmem chociaż niekoniecznie podejrzewam ,że bez tego dodatku byłby równie żywiołowy . .Na szczęście dla równowagi mam w domu dwie ciepłe kluchy więc mam czas odsapnąć jednak czasem mam dość , tak zwyczajnie i po ludzku .Cieszę się postępami jednak marzy mi się weekend w samotności ciszy i z dala od ziemskich spraw .Dobrze ,że mój straszy osobnik w miarę się unormował bo mały autysta plus duża nastolatka równa się bomba z przyspieszonym zapłonem .Ja wiem ,że mamy są niezniszczalne ,nie do zdarcia , zawsze w pogotowiu i zawsze pod ręką ale masakrycznie ciężko jest sprostać takiemu ideałowi jeśli niema się zadatków na bohatera . Za to ma się 20 kg nadwagi spuchnięte stopy , siwe włosy , nie twarzowa fryzurę bo nie ma czasu dla siebie .Ja naprawdę podziwiam kobietki które w tym wszystkim znajdują jeszcze czas dla siebie i swoje potrzeby .Ja nie mam a co najgorsze nie mam chęci żeby się o siebie zatroszczyć .Zresztą nigdy nie miałam takiego zapotrzebowania a teraz straciłam nawet to minimum .Eh aby do wiosny kochani .Niedługo tata chrzestny dowiezie kolejną dawkę magicznego cerebrum .Ciekawa jestem jak młody tym razem zareaguje na specyfik .Cholerka może usłyszę spontaniczne -kocham cię mamusiu i w zestawie dostane uścisk z soczystym całusem .A może nie wydarzy się nic bo limit na cuda już się wyczerpał w naszym przypadku .I kogo ja oszukuje zamiast każdą wolną chwilę spędzać na fb zabrałabym się za siebie to po nadwadze już by dawno ślad nie został a moje chęci do życia by odżyły w stopniu znacznym .Niedługo szpital mam nadzieje ,że wszystko pójdzie gładko i szybko to załatwimy i myk do domu .

oj dał nam dziś szkodnik popalić czyli robimy kij deszczowy

Nie mam pojęcia co wstąpiło w tego mojego małego stwora ale dziś miał ewidentnie dzień na stawianie wszystkiego na ostrzu noża .Fisiował za dwóch a śmiem nawet mniemać że za czterech .Rano wstał nieco nie w sosie , bo zamiast codziennej porcji łóżkowo-przytulankowych wygibasów , wysłałam gadzinę do ojca ,żeby dziecko wiedziało ,że nie jest pół sierotą .Oczywiście obraza majestatu , bo poranny rytuał nie został zachowany co zostało skrzętnie odnotowane w tym małym móżdżku .Obudziliśmy więc starszą siostrę do szkoły , zrobiliśmy kaszę kukurydziana z czekoladowymi kulkami na śniadanie i zaczęła się gonitwa za szkodnikiem ,żeby raczył wyskoczyć z pidżamy i nałożyć bluzkę .W rezultacie biegał pół goły do 11 dopiero kiedy zdekoncentrował się na reklamie udało mi się go nieco przyodziać bez krzyków , i szarpaniny .Potem wpadło mi do głowy ,że czas najwyższy dokończyć kij deszczowy tak więc natchniona fazą twórczą zabrałam się do tworzenia tego wielkiego dzieła . Aby skonstruować domowy kij z imitacją deszczu należy zaopatrzyć się w tekturowa tubę , nie polecam takiej po wykładzinie której my użyliśmy ponieważ jest zwyczajnie za duża , następny instrument zrobię z rolki po folii sterczowej będzie odpowiedniejszy i  bardziej dopasowany do wzrostu mojego małego diabełka .Ale skoro zaczęłam to postanowiłam dokończyć .

 Zaopatrzyłam się w śrubokręt , wkręty do drewna oraz na wszelki wypadek probówkę , nie żeby sprawdzać napięcie tylko za względów praktycznych (to jedyny śrubokręt w domu zdatny do użytku )a że leniwa jestem

 postanowiłam użyć sprzętu mechanicznego , który ku mojemu ogromnemu żalowi padł na 10 wkręcie a nie chciało mi się iść po ładowarkę do garażu

 Jasiek oczywiście też ciężko pracował przynajmniej przez chwilę

 więc chcąc nie chcąc zabrałam się za ręczne wkręcanie .W tubach fajne jest to że nie trzeba rysować spirali , bo już jest wystarczy co jakieś dwa cm wkręcić śrubkę i gotowe

 

efekt powinien wyglądać tak od wewnątrz

 

 

 teraz trzeba zabezpieczyć jeden koniec .Ja zrobiłam denko z tektury ,

 przykleiłam je bunakolem

 później pokryłam materiałem

 i uwiązałam na sznurku na wszelki wypadek gdyby klej był przeterminowany

 Etap kolejny kg kamyczków różnej maści do tego kasza gryczana około szklanki oraz tyle samo jęczmiennej

 Pomocnik konstruktora sumiennie wykonywał przydzielone mu zadanie wrzucania kamyczków co nie przeszkadzało mu w zajadaniu lizaka (witaminowy jakby się ktoś pytał)

 Po wsypaniu kamieni , zabezpieczyliśmy drugi koniec naszej radosnej twórczości i zasiadłam do maszyny ,żeby uszyć koszulkę , bo jak to takie gołe wygląda

 wyszło mi cos w rodzaju długaśnej skarpetki , trochę się umordowałam z założeniem bo ciasnooooo trzeba , żeby już kleju nie używać
I ta da da dam oto nasz pierwszy własnoręcznie wykonany kij deszczowy .

 

W późniejszym czasie zamierzam jeszcze wykończyć brzegi sznurkiem ozdobnym ale to jak młody wyzdrowieje , bo normalnie nie ma jak się ruszyć .Dziś mimo okropnego zimna i niechęci wyszliśmy na chwilkę na dwór , poszliśmy kupić ptysia i pobiegać z aresem na ogrodzie (takie nowe hobby młodego ) Psina nasza nauczona boleśnie ,że małego się nie przewraca , nie taranuje ani nie robi mu nic innego , omija go szerokim łukiem a czasem nawet da się pogłaskać .A Jasiek ma radochę .I od tego momentu zaczął się huragan .W młodego wstąpiły nowe siły witalne .Pozbył się czapki i radośnie przyleciał mi to pokazać , kiedy byłam zajęta nalewaniem psiakowi  wody . Więc Janka za bety i prosto do domu , szkodnik mały z jednego jeszcze nie wyzdrowiał a już mi funduje następne siedzenie w domu o co to to nie .Nie ma głupich .No i wrzask bo on chce na dwór , a matka że nie i tak sobie pokrzykiwaliśmy w korytarzu .W końcu się ogarnęłam , przekręciłam górny zamek i oddaliłam się napawać małym zwycięstwem .Moja radość nie trwała długo szkodnik dość szybko zorientował się ,że dalsze ryki są bezskuteczne i udał się w moim kierunku .Rozpoczęła się walka o pilota .Piszczy i piszczy i piszczy więc się poddałam tym razem i pytam gadzinę co włączyć , a ten zamiast się ogarnąć , jęczy i mamrocze cos po swojemu .Więc w akcie desperacji wzięłam jego mały łepek w ręce i patrząc w oczy mówię -Chłopie jak mi nie powiesz wyraźnie co chcesz obejrzeć to nic z tego nie będzie bo ja nie rozumiem co do mnie mówisz . i w poczuciu porażki pozwoliłam mu się wyrwać .Chwilkę jeszcze pobuczał po czym usiał jak basza wsparty na poduszkach i oznajmił -- ew eon .No to jesteśmy w  domu Lew leon może być .Myślicie że bajka zatrzymała go w miejscu o nie ma tak dobrze. Bajka sobie leci a Jasiek z doskoku ogląda , przy okazji włażąc na stół , wyciągając chleb z chlebaka ze stanowczym żądaniem zrobienia mu kanapki z mlekiem (w proszku ) po skonsumowaniu .Doszedł do wniosku ,że moje plecy to idealny obiekt do wspinaczki , i że drażni go jak mama tak spokojnie siedzi sobie i czyta .I od 17 głupawka , nie do opanowania, bieganie, skakanie, wdrapywanie się na co się da , między innymi próbował wjechać rowerkiem na krzesło , bezskutecznie na szczęście co skwitował cytatem z bajki -ojej nie da jady za wysoko .I popędził sprawdzić ,czy się tato po obiadku odpowiednio zrelaksował .Najwidoczniej nie gdyż za chwilę z pomieszczenia szumnie nazywanego sypialnią dobiegł dziki wrzask a potem -Czy ty oszalałeś ?Skierowany do pociechy oczywiście .Na co pociecha zareagowała nowym wybuchem nieokiełznanej radości tak go rozbawiło skakanie po umęczonym ojcu ,że aż się zanosił ze śmiechu .Znów się obraził , bo go tato pod prysznic ze sobą nie zabrał i w ramach protestu zdjął koszulkę i nie założył .Tym razem nie wojowałam bo i tak za chwilę miał się szorować to niech sobie polata w negliżu .Cały szczęśliwy wlazł do wody , wymoczył się , i przebrany w pidżamkę , napakowany chlebkiem zamiast paść (12 godzin w ciągłym ruchu ) w najlepsze dopadł się do telefonu mamy żeby

sobie pooglądać jak się bawił z pieskiem

 

 

 

W końcu tato zgarnął go pod pachę , włączyliśmy bajeczkę do słuchania na noc i aż trudno w to uwierzyć ale szkodnik prawie natychmiast zasnął jak kamień .Na a my my tez byśmy chcieli  ale jeszcze kilka rzeczy trzeba zrobić .Kanapeczki dla męża , posprzątać ,żeby rano nie wleźć w bajzel po co sobie humor psuć .Napisac na blogu ,zażyć długiej cudownie gorącej samotnej kąpieli bez dobijania się do drzwi i paść i zapaść w sen .Cudnie

poszukiwania idealnego pediatry trwają małych cudów też

 

 

Jednym z tych maleńkich i sporadycznie występujących cudów jest uchwycona samodzielność młodego w spożyciu pożywienia płynnego .Po prostu zabrał mi miskę , łyżkę i zabrał się za pałaszowanie jakby nic innego nigdy nie robił .Dobrze ,że szok mi szybciutko minął i zdążyłam nagrać , ponieważ więcej tego wyczynu nie powtórzył na przestrzeni mijającego tygodnia cudnie ,że filmik się ostał

 

Po wyczerpaniu limitu na cuda zabraliśmy się za poszukiwanie lekarza który poradzi sobie z choróbskami sezonowymi młodego .W związku z przeprowadzonym wywiadem sąsiedzkim oraz faktem ,że w naszym mieście nie występuje zjawisko leczenia dziecka czymkolwiek innym zamiast antybiotykami  , w końcu zdecydowaliśmy się na wycieczkę po za granice województwa .I pojechaliśmy do Bytomia Odrzańskiego do dr .S .Mieszkanko niepozorne , na drugim piętrze bez windy , maleńki gabinecik , dr w garniturze pod krawatem , starowinka .Sympatyczny gaduła , po 45 minutach obserwacji młodego zapytał czym szczepiliśmy pewnie skojarzoną bo widać .Potem wygłosił tezę ,że nie ma czegoś takiego jak mniejsza odporność . Mniejsza odporność to wg doktora np. aids .A u nas wystarczy chałupę solidnie wywietrzyć na noc przykręcić grzejniki , i nawilżyć to i choróbska będą rzadsze .Antybiotyk wyśmiał wręcz , podobnie jak pytanie małżonka o szczepionkę na grypę cytuję -Jak pan w to wierzy to i zadziała .W końcu solidnie młodego zbadał , osłuchał opukał i wypisał syrop składankę ziołową . Koszt 8,35 zł i pół godziny czekania w aptece .Podałam wczoraj wieczorem i sceptycznie czekam na efekty .Na razie było zredukowanie ataku kaszlu do jednego tuż po zaśnięciu bez żadnych syropków przeciwkaszlowych , temp w granicach 37,7 stopnia .doktor kazał nic nie podawać do momentu kiedy temp osiągnie ponad 39 wtedy zimne okłady ale nie musiałam tego praktykować bo nie było potrzeby . Rano wstał z wysuszonymi śluzówkami i kaszlem ,,studziennym "dawka syropku nr 2 i od 7 do teraz czyli 10,01 cisza kaszlowa nastąpiła . Gratis w ramach porady otrzymaliśmy kilka wytycznych jak się przygotować do następnej komisji .Ale to przed nami za dwa lata .Ogólnie duży plus dla doktora za solidne badanie , i darmowe porady dodatkowe oraz za cenę wizyty .Na razie poczekamy na efekty i dodatkowe plusy ewentualnie minusiki rozczarowania dodam później. Najdziwniejsza poradą jaka usłyszeliśmy było to żeby młodemu nic nie podawać , tylko kontrolować przebieg choroby i dopiero jeśli przeniesie się na oskrzela zareagować agresywniejszym leczeniem . Do tego stwierdził ,że powinnam wymusić na rejonowym skierowanie do laryngologa oraz do poradni pulmonologiczno-alergologicznej bo tak na jego stare ucho to to brzmi jak astma oskrzelowa ale to musi potwierdzić albo wykluczyć specjalista .Uporam się z pobytem w szpitalu to i ten temat ogarnę a właściwie dwa  .Na razie psychicznie szykuję się na szpitalną izolację .Jakoś bez dawki optymizmu . Teraz najgorsze jest znów siedzenie plackiem w domu , na szczęście pogoda nie za ciekawa .

 

Czy ja jestem antyszczepionkowa?

Nie umiem znaleźć słów
Zgubiłam rytm , natchnienie
Nie mam snów
Zmęczona pustą nocą
Wstaje zbyt wcześnie
Za dużo czasu
Za mało chęci na cokolwiek
Oprócz bezczynności
Stos brudnych naczyń
Smętnie oparta miotła o parapet
Okruszki na stole
Na kuchence rozlane mleko
Krzyczą bezsilnie
Rzucam okiem na zegarek
Mija kolejna godzina
Bezczynna i nijaka , mdła
Nie mam chęci
Odpowiadać na ten niemy krzyk
Martwych rzeczy
W końcu z westchnieniem
Sięgam w głąb siebie -po resztki chcenia
Potem znów bezczynność
Wolna od wołania sprzętów
W sterylności uporządkowanego m
Tak samo długa i niepotrzebna
W ciszy która rozciąga czas
W nieskończoność .

Jakoś tak szumnie się robi ostatnio wokół tzw. ruchu anty szczepionkowego" Coraz więcej ludzi ma dość narzucania tego co według innych jest najlepsze dla nas nie ważne za jaką cenę .Alarmy biją jeden za drugim bo w Berlinie wirus ospy wietrznej , bo zmarło już jedno dziecko , bo trzeba szczepić .Hm może i prawda w Berlinie nie byłam .  Jednak u nas ta szczepionka nie jest refundowana a jej koszt to około 250 zł ale o tym cicho sza
http://szczepienia.pzh.gov.pl/main.php?p=3&id=126&sz=767&to=szczepionka
Ze niektóre szczepionki są wycofywane z naszego kraju  też sza
http://szczepienia.pzh.gov.pl/main.php?p=3&id=126&sz=777&to=szczepionka
.O tym że szczepień potrzeba sztuk 2 też cicho o tym, że jak dziecko chodzi do żłobka to jest gratis też nie . Jasiek odchorował ospę i o dziwo bez gorączki , bez jakiegoś wielkiego drapania .Przepisowe 10 dni i po sprawie .Najgorsze było siedzenie plackiem w domu .Ciekawe jest też to ,że akurat do tej szczepionki się przyczepili ,żeby ukazać ogrom zła jaki wyrządza niezaszczepienie dziecka . Jakby sobie tak jeden redaktorzyna z drugim przyłożył się do pracy i rzetelnie ją wykonywał a nie pisał głupoty które mu każą .To by się dowiedział ,że rodzice nie mają obaw przed szczepieniem a przed użyciem konkretnych szczepionek typu 3/1 5/1 6/1 .Gdybym miała ta wiedzę co dziś zaszczepiłabym Jaśka ale starymi pojedynczymi szczepionkami .Zamiast tego dobroczynnego badziewia w jednej strzykawce .Jednak nie zdecydowałabym się na szczepienia dodatkowe na meningokoki , czy inne koki .Albo na hit sezonu szczepienie na grypę .Co roku jest nowa odmiana wirusa , tego niesympatycznego schorzenia , żeby szczepionka była cokolwiek warta badania nad nią powinny trwać min 5 lat i niekoniecznie są skuteczne ponieważ
http://szczepienia.pzh.gov.pl/main.php?p=2&id=86&sz=282
co nie zmienia tez faktu że do konserwacji szczepionki używana jest odmiana rtęci o której nie wspomina się na ulotkach
http://szczepienia.pzh.gov.pl/main.php?p=2&id=86&sz=1326
http://szczepienia.pzh.gov.pl/main.php?p=2&id=86&sz=1324
Oraz tego że w niektórych szczepionkach wykorzystuje się komórki dzieci pozyskane w wyniku aborcji lub wywołania poronienia np. u matki chorej psychicznie
http://szczepienia.pzh.gov.pl/main.php?p=2&id=86&sz=1336
I najważniejsze ,że nikt absolutnie nikt nie ponosi odpowiedzialności za ewentualne skutki uboczne czyli tzw NOP .który na marginesie nie jest zgłaszany tam gdzie powinien bo zburzyłoby to średnią .Nic dziwnego ,że według statystyk nopów nie ma .Bo jak niby ma być cos czego nikt nie zgłasza a lekarze udają ,że wszystko jest ok .Polecają ,zachwalają , nalegają wręcz by szczepić i to szczepić tą konkretną szczepionką bo najlepsza , najbezpieczniejsza  (i najwięcej za nią dostali od koncernu ) Czy ja jestem anty szczepionkowa .Otóż nie jak najbardziej uważam ,że szczepienia są potrzebne i należy je wykonywać .Zastrzeżenia mam jedynie do zmuszania na  do testowania na swoich dzieciach coraz to nowych pomysłów grup farmaceutycznych , które prześcigają się w tworzeniu szczepionkowych dziwadeł .Jestem na 100% przekonana ,że zaburzenia Mojego Jaśka jest wynikiem szczepienia 5/1 mmr .Za dużo w tym zbiegów okoliczności po prostu i zbyt wiele podobnych historii wokół .Chciałaby cofnąć czas i teraz śledzić potyczki szczepionkowe jako widz , z niedowierzaniem , z nutką ironii i pewności że to wszystko bzdury .Jednak nie mam takiej mocy sprawczej .Dlatego irytują mnie te nagonki , te nachalne namowy , to zmuszanie ze strony firm farmaceutycznych .Jeśli ich produkt jest naprawdę tak bezpieczny jak głoszą niech wezmą na siebie pełną odpowiedzialność , w końcu skoro  NOP ów nie ma to dlaczego boja się zagwarantować ludziom ,że w razie wystąpienia powikłań , pokryją koszty terapii , zakupią sprzęt medyczny , zatrudnią pielęgniarki .No właśnie dlaczego tego nie robią ?Bo doskonale wiedzą ,że ich produkt ma wady niestety wady które zamiata się pod dywan ,wady które naprawia się kosztem zdrowia i szczęścia innych .I dziwią się ,ze ludzie mają dość .Ja się nie dziwię .
https://www.facebook.com/stowarzyszeniestopnop/posts/656721467688618 tu o wycofanych szczepionkach z obrotu .
Pod publikę podawana jest informacja o jednym zaznaczam jednym dziecku które zmarło w wyniku ospy wietrznej .Nie wkleję linków ze stronami  na temat ile dzieci zmarło na całym świecie w wyniku szczepień .Bo by mi miejsca zabrakło .Jak kto dociekliwy sam sobie w gogle wbije temat i znajdzie .
Więc szczepienia tak pod warunkiem rzetelnie przeprowadzonych badań wolnych od chemii , zarodków , i konserwantów szkodliwych dla dzieci , rzetelna informacja na temat możliwych skutków ubocznych , rzetelne monitorowanie stanu zdrowia dzieci po szczepieniach i wzięcie odpowiedzialności przez podmioty wytwarzające i podające szczepionki .
A tym czasem cieszę się ,ze my po malutku wyłazimy z tego dołka   zwanego autyzmem -chociaż powinien nosić jak dla mnie nazwę autyzmu poszczepiennego i zostać zakwalifikowany jako jednostka chorobowa z nadzieją na wyleczenie .Jasiek dziś wsiadł na swój biegowy i oznajmił radośnie ,,RUSZAMY W DROGĘ " Dziś pogadał przez chwilę z sąsiadką i nie pogadał ,że tak na niby tylko ona zadawała pytania a on odpowiadał .Rok temu diagnoza i terapia .Terapia z egzemplarzem całkowicie oderwanym od rzeczywistości .A dziś ?No popatrzcie sami Czy te oczy mogą kłamać ? I czy z autyzmu można ot tak po prostu w ciągu roku wyzdrowieć ? Nie sądzę .