Beneficjent nie człowiek

Jako, że dochody mamy jakie mamy korzystamy z różnych form wspierania naszego domowego budżetu .Jedna z opcji to program dożywianie już kiedyś temat się tu pojawił ale nie zaszkodzi powtórzyć ku przestrodze dla następnych ,,ofiar,, systemu . Po ostatnich akcjach z paczkami żywnościowymi na jakiś czas odpuściłam udawanie się w wyznaczone miejsca w wyznaczonym dniu w celu odbioru makaronu, ryżu, gulaszu tudzież w porywach wyrobu seropodobnego , powideł śliwkowych a nawet mąki ba olej też bywa .Ostatnie racje wydawano we wrześniu ,potem fundacja zapadła się pod ziemię , zero kontaktu i nie tylko na lini oni -Kowalski ale też na lini oni- urzędnicy .Zero odpowiedzi, wyjaśnienia no prawie jak Amber gold .Trzy miesiące echo w grudniu ta dam sms ,iż dnia 8.12 w godz 9-11 miasto zas od 12-14 powiat zapraszamy .ok .Jadę .Godz 8:45 zimno , mży , ludzi jakby za darmo coś rozdawali .Oczywiście i tak wszyscy zjechali na rano .Wyszedł pan podzielił kolejkę na dwie części ,po czym zamknął drzwi bo zimno .Od razu się cieplej zrobiło -wszystkim na zewnątrz .Tradycyjnie Zygmunt trzyma kolejkę Zosi , ktora nie mając z kim zostawić dziecka zabrała je ze sobą i dwie sasiadki do pomocy , bo sama nie udźwignie .Zosia Stefanowi , który od urodzenia ma problem z plecami no i nie wystoi .Nieco dalej Arek wypatrzył w tłumie przy drzwiach Krzycha i leci .W ten sposób z jednej kolejki zrobiły sie cztery i młyn przy drzwiach . Myśle sobie o nie wybywam , szkoda nerwów, czasu i zdrowia . Tak też powróciłam po trzech godzinach .Aczkolwiek ludzi zamiast ubyć jakby przybyło więc odpuściłam .Najlepsze na koniec , zgłaszam do organu kierującego oficjalną skargę a pani - w końcu to fundacja robią co chcą .Zapytałam tylko czy w takim razie mają prawo traktować ludzi przedmiotowo .Na to pytanie nie padła odpowiedz .Moze ja mam za mało pokory i nie umiem przyjmować jałmużny , taki roszczeniowy typ ze mnie . Trudno zakupie ten olej i makaron i dam sobie spokòj .Zostawię to innym , tym pokornym , cierpliwym , wyrozumiałym .A na deser zapytam tylko w centrali PCK czy wiedzą jak w praktyce wygląda dystrybucja produktów .Nie to żeby złośliwie ale może w końcu ktoś w tej fundacji sie ogarnie i dojrzy ,że pomaganie ludziom to nie bajzel i trzymanie po kilka godzin na dworze kiedy samemu siedzi sie w cieplej pakamerze i ,,pomaga,, .Juz sie chyba nie nauczę tej pokory , a już nie za parę paczek makaronu w miesiącu .Szkoda czasu, nerwów i zdrowia .Fundacji z Zielonej Góry serdeczne życzenia świąteczne aby nigdy ale to przenigdy nie przekonali sie na własnej skórze jak jest po drugiej stronie drzwi .Zabieram sie do pracy .Młodemu potrzebna nowa kołderka , tudzież kołniez z obciązeniem pomocny przy odrabianiu lekcji .Nie chce mi sie oj jak mi sie nie chce ale jak widzę  ceny gotowców to mi niechcenie mija .Może nawet dokończę w końcu kostkę do treningu manualnego 😁 Tymczasem w wolnych chwilkach szykuje dzieciakom nowe pomieszczenia .Oczywiście Jan pierwszy i na zielono .Najlepsze w tym szaleństwie jest to ,że osobiście nie cierpię zielonego koloru 😅a czwarte pomieszczenie w domu właśnie wymalowalam na zielono , żeby młody mógł żyć w harmonii 🙄.Na szczęście Ewka waha się między fioletem a jasnym brązem .Do wiosny pewnie zakończę  .Plusy posiadania starego , dużego domu .Można sie rozwijać .

 Jutro powieszę żyrandol 😁  tak tak osobiście .Potem karnisz , firankę jeszcze muszę skrócić .Umyję podłogę i przetransportuję część rzeczy z obecnego pokoju młodego . Taki ze mnie człowiek renesansu .Potem zabiorę się za ,,garderobę ,, Uwielbiam przeróbki , bo jak tego nie lubić 😁.Jedyna rzecz jaka mnie ogranicza to życzenie męża aby połączenie nowych pomieszczeń z obecnymi wykonać po świętach .Trudno , Wytrzymam bo najważniejsze w życiu to mieć cel😁.Młody nadzwyczaj grzeczny odpukać w niemalowane . Do nowego pokoju wszedł dopiero po zazielenieniu .Co zrobić taki mamy czar i urok .Dobrze mieć też brata , bez brata no czasem nie ogarnę , np gdzie do licha jest zawór od ciepłej wody 😁 tego nie wie nikt .Ale jest znalazł się i jutro do kompletu zdekompletowanie kabiny prysznicowej .A co ma sie to sie zdemontuje 😁😁😁😂.Nie ma obawy że umrę jako spokojna staruszka , chyba podczas jakiegoś kolejnego remontu .

Mamy fuksa

Powiedzenie głupi ma szczęście to o nas jak nic .Bo mamy farta po prostu .Wymieniam doświadczenia z innymi rodzicami , z różnych miast i wychodzi na to ,że my mamy jak u pan Boga za piecem pomimo nielicznych potknięć na tej wyboistej drodze z autyzmem w tle .Od samego początku , szybka diagnoza , projekt terapeutyczny , kolejny projekt , maksymalna liczba wwr .Pierwsze przedszkole co prawda nieudane ale obecne super . Kolejny projekt , dodatkowe zajęcia logopedyczne , potem znów kolejne zajęcia z pedagogiem . Jednak największym fartem jest współpraca na całej linii .W przedszkolu nauczyciel nie narzuca swojej metody ale pyta jakie metody stosujemy co może zadziałać , zgłasza od razu problemy .Na zajęciach tak samo .Jako rodzic jestem wysłuchana a to ważne .Każda kolejna osoba na naszej drodze stara się o to by Jaska pchać do przodu a nie udowadniać jakim jest super terapeutą .Łatwo jest posadzić dziecko przy stoliku , nakazać mu siedzieć plackiem i powiedzieć  nic nie da się zrobić , proszę sobie pracować z dzieckiem w domu .Skręca mnie po każdej usłyszanej  takiej historii .W naszym przedszkolu syn ma prawo do gorszego dnia , do nieszablonowych rozwiązań i do rozwoju .Nie siedzi plackiem, pewnie ,że jest uciążliwe nauczanie takiego perpetuam mobile , bo trzeba czasu i cierpliwości .Jedno zadanie przerwa , czasem na stojąco , czasem na kolanach i na leżąco tez można się uczyć .Na zajęciach terapeuta też dostosowuje się do możliwości dziecka a dodatkowo pyta o metody jakie stosowaliśmy do tej pory i kontynuuje .Sądzę ,że właśnie dlatego robi młody takie postępy bo terapia jest kompleksowa i uzupełniająca a kadra nastawiona na pomoc  nie rywalizowanie o status najlepszego terapeuty roku z siedmioma dyplomami z pedagogiki i bladym pojęciem o dzieciach w ogóle. że o  niepełnosprawnych nie wspomnę . Podobnie  z lekarzami , błądzimy czasami i trafiamy na konowałów ale koniec końców dostaje mam się perła i jest ok i zgodnie z oczekiwaniami . Finansowo mimo niepełnosprawności i jednej było nie było pensji braku świadczenia pielęgnacyjnego i tej fury zasiłków z mops mamy wszystko co jest niezbędne do życia .Dach nad głową , jedzenie, ubrania , nawet na rozrywki czasem starcza . Czasem trzeba się nagimnastykować fakt .Nie łykamy jak pelikany wszelkich ,,cudownych ,, metod wychodzenia z autyzmu .Niewierny Tomasz jestem , i pytam zawsze ale to zawsze o możliwość spotkania z osobami , które ,,wyzdrowiały ,, no i cisza firmy po takim zapytaniu nawet nie oddzwaniają .Większość pomocy dydaktycznych dla młodego robię sama  kołderkę  obciążeniową , kamizelkę , kostki edukacyjne plansze z minami to co mogę . i swój wkład ma tez pewien osobnik ;) zwożący młodemu zza miedzy wiele rzeczy bardzo potrzebnych w terapii np trampolinę albo rowerek biegowy albo stół do piłkarzyków albo leki .I mamy czas na zabawę , na to ,żeby był tez dzieckiem a nie tylko obiektem do terapii .Nawet autyzm mamy fartowny .Bez padaczki , bez agresji , z niewielkimi regresami , ciągle ewoluujący w prawidłowym kierunku .Komunikujemy się , śmiejemy , gniewamy .Ot farciarze z nas .I ciągle jesteśmy wszyscy chociaż nie było lekko na początku ale przetrwaliśmy w komplecie .Chociaż zastanawiam się jakim cudem , bo nie dało się ze mną żyć kiedy wszystkie swoje zasoby energii przerzuciłam na Jaska i na szukanie dla niego wyjścia z tej matni .I tu mieliśmy po prostu fart .Oby nas nie opuścił jeszcze przez długiiii czas i żeby okazał się zaraźliwy .Żeby wielu z was mogło kiedyś powiedzieć .My też mamy fart

Misz masz

A więc ostatnie zaświadczenia na komisję ds niepełnosprawności skompletowane i dostarczone ,pozostało oczekiwanie na termin .Od grudnia rozpoczęliśmy kolejne zajęcia terapeutyczne z panią pedagog .Jan pomimo tego,że koniec tygodnia , że zmęczony po całym dniu, że matka na pieszo kazała iść ,gnał jak na skrzydłach .Posiłek zjadł w trasie , buła , paróweczki i sok jabłkowy w butelce od napoju zakazanego 😁 Przez godzinę , pracował, bawił się i tak na zmianę . Pani Iwona najwyraźniej znalazła mechanizm właściwy temu egzemplarzowi .Zamiast sztywnego -siedzisz przy stoliku i robisz co powiem zastosowano metodę jedno zadanie jedna zabawa . Zadziałało .W nagrodę za dobrze wykonane zadanie chwilka zabawy świecącą kulą .Pozytywne wzmocnienie 😀oczywiście zakodowałam i wdrażamy w domowym zaciszu .Zadanie i kilka minut tabletu (funkcja dziecko powinna dostać Nobla) .Zabieramy się za naukę literowania , kompleksowo .Przedszkole , ja , terapeuci poza lekcyjni .Z taką ekipą nie ma zmiłuj musi się udać . Póki co mam wrażenie ,że młody uczy się słów na pamięć i nie za bardzo stara się rozumieć .Najlepiej gada się z tatusiem 😄 tata się zna .Więc tata spokojnie po raz enty powtarza słowo , potem tata jedną literkę Jaś drugą i tak na zmianę.A na zakończenie Jaś leci do matki i pięknie literuje 😊muszę poszperać za jakimiś metodami nauczania literowania na tablecie , skoro już go ma niech się na coś przyda a nie tylko do szantażowania😎.Przez ostatnie kilka dni, po zauważalnie zmienionym tempie funkcjonowania młodego czyli przejściu z trybu mega speed na spacerowy poleciałam zakupić środki na robale .Jak w zegarku pół roku i żegnamy robale .Jako ,że z dietą u nas bywa jak bywa nie ma opcji poza medycznej .Jakby mu kto baterie wymienił . Z nowych rzeczy młody pokusił się o rozszerzenie posiłków o pyzy ziemniaczane (produkt mrożonkowy), tudzież chińską zupkę o smaku kurczaka i smarowanie chleba smalcem z ziołami (made in mother😋) oraz smażone ruskie pierogi .Sporo .Dziś dopadła go masakryczna głupawka śmiechowa .Towarzyszyła nam od chwili wyjścia z przedszkola do chwili dotarcia na zajęcia .Śmiał się , do rozpuku i niewiadomo z czego .Zarażając tą fazą wesołości przechodniów.Oraz mnie rodzica swojego.Na szczęście minęło .W domu spokój i cisza -harmonia wewnętrzna .Oczywiście równowaga musi być . Skoro Jan nie przysparza kłopotów.Same się tworzą . Kolejno nawaliły mi obie , posiadane okazy maszyn szwalniczych .Wiekowe fakt ale solidne . Łucznik rozpadł się po 15 latach użytkowania a już swoje wtedy miał .Eh no i padł , potem Pffaf też wiekowy rocznik 1960 -prezent niedawno dostarczony .nie wytrzymał i pękł 🤐w ten o to sposób , z napoczynanymi pracami na najbliższe dni zostałam , bez maszyny i wiecie co Mikołaj przyjechał wcześniej , wsadził mnie do auta i zakupił😄 .Produkcja uruchomiona . I kołderka obciążeniowa ukończona i kołnierzyk w koszuli i pidżama młodego i kieszeń w kurtce .Co prawda obiadu nie zdążyłam ugotować ale co tam . Teraz czas na sen .Młody padł, reszta też to i ja zmykam .Oby kolejny dzień nie był gorszy od poprzedniego

Cd bezbarwności

Wstał chłopak rano , dorwał tablecik ( ha ha 2 %baterii) i oznajmia ,że nie idzie do szkoły bo ma gorączkę i jest chory .😁 Ale ,zmienił zdanie jak tablecik padł , zjadł śniadanie i poczłapał do pojazdu .Zwykle wkurza mnie niemiłosiernie jego niespożyta energia a dziś od progu jak nie on .Wyszedł i utknął , normalnie jakby zapomniał w którą stronę ma iść .
-W lewo -ani drgnie .-Jasiek w lewo .-Załapał jak paluchem pokazałam gdzie .Kolejne zawieszenie przed furtką jakby zapomniał ,że trzeba ją otworzyć .
-Otwórz furtkę i idż do auta .Dziś bez walki pozwolił mi się wyprzedzić . Wsiadł , pasy pozapinane a w aucie cisza .Taka cicha , najcichsza , cisza .Nie gada, nie buczy , nie piszczy , nie udaje autobusu . Siedzi i wpatruje się milcząco w okno .Zajechaliśmy .Bez protestów wysiadł i popędził do pracy .Nawet sam się zawołał przez mikrofon .Pani Ela przejęła szkodnika i każdy pojechał w swoją stronę .Ja do Leszna zarejestrować się do endokrynologa , ojciec dzieci do swojej lekarki ,Ewcia do szkoły .Zeszło mi trochę na tej wycieczce , ale w domu zupa szczawiowa 😎więc nic to .Zmieniwszy obuwie poszłam po ancymona.Pani Kasia przekazała,że Jaś dziś co prawda brał udział w zajęciach , al był jakiś zawieszony i jak to trafnie ujeła ,,taki autystyczny,, dokładnie to samo pomyślałam rano .Klasyczny autysta zawieszony w swoim świecie .Po południu aż dwa razy raczył przelotnie się uśmiechnąć . Wieczorem oznajmił, że nie idzie spać, że dziś nie śpimy .Otworzył książkę i czyta bajki lokomotywkom 😁Wyglądam na dwór a tu pełnia . No i wszystko jasne .Szklanka z wodą wylądowała na parapecie(zabobon ale działa) i młody za chwilkę usnął .Hm ciekaw jak jutro ?

Mniej kolorowo

Ostatnio Janem to się nachwalić nie mogłam .Jednak gdzieś z tyłu głowy kołatało przeczucie ,że passa wiecznie trwała nie będzie i rachunek już się drukuje .Pasmo sukcesów zostało nadszarpnięte . Wczoraj lekkim akcentem w drodze na ślub znajonych- aktem buntu i rozkapryszenia , błędnie złożyłam na karb pogody i zmęczenia .Zaskoczył mnie syn pozytywnie bardzo zachowaniem podczas obiadu ,gdyż będąc po raz pierwszy w nowym miejscu nie fisiował za bardzo, zawołany poszedł do pokoju dziewczynek i spędził w ich towarzystwie ponad dwie godziny bawiąc się klockami .Jak nie mój .Wróciliśmy z baletów i przylepa nie odstąpiła mnie na krok , wieczorem zostałam poinformowana, że śpi u mnie i jak powiedział tak zrobił .Jak się śpi z dzieckiem nikomu chyba nie muszę tłumaczyć 😁😂 kołdry co prawda dwie ale i tak musiał obie zgarnąć .Dobrze ,że łóżko podwójne .Dziś od rana był nadzwyczaj spokojny, jakiś zawieszony i taki trochę oderwany od rzeczywistości .Co prawda dał starszej siostrze reprymendę
-Cześć trolu , daj buziaka
-Nie dzięki , dzięki
-No daj buziaka nie bądż taki .
Na chwilę wyszłam
-Przeproś
-Za co mam przeprosić ?
-Powiedz przepraszam , nieładne jest twoje zachowanie , brzydko robisz .Idż do kąta masz karę
Poszła ,stoi i zwija się ze śmiechu
-Przeproś
-Ale za co mam cię przeprosić
-Bo dotknełaś mi stopy 😂Siadaj do stolika, zostaw telefon, powiedz przepraszam , siadaj powiedziałem .
Siedzi .Młody polatał , pobiegał i wychyla głowe z korytarza
-siedzisz? Bawisz się? To dobrze.
-Mogę iść do swojego pokoju?
-Najpierw powiedz przepraszam
Powiedziała i została ułaskawiona .Tak się działo mowa galopuje . Dziś z racji tego że uczestniczymy w warsztatach fotografii opuściliśmy dom i pomaszerowaliśmy .Mniej więcej w połowie drogi zatrzymał się jakby go przymurowało i nie idzie bo się boi, nogi go bolą , zmęczył się , nie idzie i już a Kuba pobawi się sam , bez Jasia .Eh i jeszcze akcja autobus .Zamiłowanie do jazdy osłabło ale i tak często jeżdzimy .Jednak ostatnio nie wsiadł do autobusu bo był za głośny 🤔
-Czemu nie chciałeś wejść do autobusu
-boję się on robi takie ùuuuuuuuu .
Jak robi to co zrobić poczekamy na inny .A dziś nakręca się chłopak , na zajęcia nie na autobus tak. No to poszli my na przystanek .Pojechaliśmy na drugi koniec miasta .I bunt on nie pojedzie , bo chce jechać ,,0,, ok za godzinę będzie ,pojedziemy 61 .Nie , nie i nie .No to mać nie , idziemy na nogach .Na nerwy najlepiej robi spacer , długiiiiii spacer .Zimno, pizga, nogi mi włażą do tyłka , bom sobie cizemki na obcasie założyła no w sam raz i na spacer i na bieganie za młodym histerykiem 😁brawo ja .Idziemy , on ryczy ja trzymam nerwy  na wodzy ale czuję ,że za chwilę eksploduje jak się szkodnik nie ogarnie .Siad na ławkę i ani drgnie .No i trzeba taktycznie , bo za duży trochę na zabranie pod pachę .Siedzimy , osobniķ łka jak nie wiem co , nakręca  w sobie poczucie krzywdy
-Idziemy na przystanek
-Nie wiem tego .Ty powiedz
-No to ok idziemy
Poszedł ale dalej popłakuje .Dojechaliśmy w końcu do domu umordowani i wypompowani  .Obiad , lekcje, tablecik, kąpanie i pora na sen
-Nie moge dzis spać tata mi nie kazał .Brrrrrrrr.I w ten o to sposób padł półtorej godziny później niż zwykle i ciągle przeżywa , bo tylko szelest i wiercenie słychać .Może to sygnał ,że mowa ruszyła z kopyta i musi ten fakt odreagować .

Nic na siłę

Ze wszystkich stron bombardują mnie, jako rodzica a zwłaszcza jako matkę ,recepty na wychowanie idealnego potomka .Każdy wie lepiej , zna moje dziecko na wylot , rozumie jego potrzeby i ma to czego mi brak intuicyjnie wyczuwa co jest dla niego najlepsze .Pani Ala spod siódemki idealna babcia idealnych wnuków (po godzinie 17 alkoholiczka ze skłonnością do głośnej zabawy i uprzykrzająca życie sąsiadom jak wnuki pojada do domu , wnuki przeklinające ile wlezie , opryskliwe i chamskie jak tylko zniknął babci z oczu )Pani w kolejce sklepowej -moje by tak nie zrobiło tudzież nie można pozwalać dzieciom na wszystko .Ależ to pani dziecko rozpuszczone (mój ulubiony tekst tu zwykle mówię -Wiem ale mamy na to orzeczenie i zapada taka niezręczna cisza 😀i wszyscy się gapią lub zerkają ukradkiem i zastanawiają się co też nam dolega .Ale za to w spokoju kończymy zakupy .Pan w poczekalni u lekarza , skacowany , nieszczęśliwy że musi znosić nie tylko swoje ,,bachory' ale ten obcy drze ryja bez opamiętania (drze fakt ale jeszcze nie odkryłam gdzie się ten model wyłącza ) Prasa , telewizja , fora internetowe wszędzie pełno tych idealnych matek z idealnymi dziećmi ,tryskającymi radością z zawsze czystym mieszkaniem , w pełnym makijażu , w odzieży z metką znanego domu mody . Nosz a ja szara mysz , w dresach , jak nie chce mi się umyć włosów upchnę w kucyk i już .Paznokci nie mam kiedy zapuścić ,że o malowaniu nie wspomnę .Z kosmetyków posiadam co prawda tusz do rzęs ale chyba już wysechł .Moje dzieci noszą ubrania z second handu lub też o zgrozo takie które dostaliśmy od kogoś innego .Godne potępienia wiem , Powinnam dziecku kupić jedną kurtkę zimową w sklepie i pilnować żeby broń boże nie ubrudziło , nie podarło , nie zniszczyło .A ja nie no niech sobie ma trzy a co .Kto biednemu zabroni żyć na bogato .Mimo tego ,że do ideału brakuje mi duuuużo jakimś cudem człapiemy do przodu , Przerabiamy etapy wychowawcze , błądzimy , naprawiamy a jeszcze żaden rodzic ani żadne dziecko znacznie na tym nie ucierpiało .Na dodatek niereformowalna jestem i do bycia ideałem zupełnie mi nie po drodze .Nic na siłę .Tym czasem w mało perfekcyjny sposób , wręcz niekonwencjonalny i z zastosowaniem szantażu edukacyjnego .Tak sobie realizujemy nauczanie po mojemu
 cz1

cz2

Piszemy , nic to że młody zawieszony na swoich fiksacjach . Nic to, że nie w głowie mu edukacja .Nic to ,że wewnątrz człowiek aż kipi od złości i zniecierpliwienia .Tylko spokój może nas uratować 😏a efekty przyjdą .Myk polega na tym ,że młody zachowuje się jakby nic do niego nie docierało a ja jakby wszystko doskonale rozumiał .No i taki misz masz nam wychodzi .I jakoś tak przyszło samo , bez podpowiadania, bez gotowej recepty , na wydrę .I co z tego że nie jestem idealna skoro i tak znowu mi się udało .Zwykły zeszyt , zwykły długopis , zakręcony Jasiek i nieidealna ja .

Kroczek do przodu

Młody nie jada warzyw , na widok marchewki już ma odruch wymiotny.Gotując dla niego zupę , wywar robię gotując całe warzywa i wyciągam je ,żeby śladu nie było widać .Ostatnio jednak taka jedna kusicielka Małgorzata G (mama na trzy etaty ) wrzuciła fotkę talerza z domowymi przekąskami .Takie chipsy made in home , buraczki i marchewka .Oczywiście pierwsza reakcja bleee za mało czekolady , nie dzięki , dzięki .Ale tak sobie siedzę niedziela mija , coś za mną łazi bliżej niesprecyzowanego więc jak zwykle bez sensu siedzę na portalu społecznościowym i co na pierwszej stronie ?Marchewka z buraczkami Małgosi .Myślę sobie a co mi tam ogarnę temat i spróbuję .Jako ,że ja to na już muszę mieć użyłam frytkownicy , marchewkę starłam na tarce jarzynowej ostrze do mizerii i dawaj smażyć na głębokim tłuszczu .Odsączone na ręczniku papierowym , wsypane na talerz i... matko jakie to dobre było .Myślę sobie nie ma zmiłuj młodego trzeba zmobilizować .Rozpoczynamy więc negocjację
-masz chipsa
-nie lubię , to nie dobre jest , ty zjedz , chcesz to jeść
-powąchaj
Powąchał i sobie poszedł .Ale ,że mu się tablecik rozładował , pilot do tv leżał na lodówce tuż obok wielkiego pomarańczowego lizaka 😉no to sam mi włożył broń w ręce .
-Chcesz pilota ?
-Tak
-To zjedz jednego chipsa
-Nie chcę , nie  lubię to niedobre , idę sobie .Ale widzę jak przekalkulowuje .Przyleciał za chwilę .
-Mogę pilocik ?
-Jak zjesz jednego chipsa
-Nie lubię
-Jednego , jak chcesz pilota
-Idę się pobawić .
Poleciał ,za chwilkę wraca , pilot na lodówce tuz obok lizaczka .Młody za krzesło i myk sięga po pilota a tam słodyczka .Pilotowi to jeszcze można się oprzeć ale lizaczkowi , nie ma zmiłuj dla lizaczka można się poświęcić .Porwał lizaka i chodu do pokoju do taty .Ale matka myk , zabrawszy lizaka ,sobie poszła i położyła koło talerza z marchewką .Przyszedł .Czai się , kombinuje a matka dalej to samo
-Chcesz to zjedz jeden kawałek .
I lizak okazał się motywatorem nie do przebicia .Rósł mu ten kawałek w dłoni , ciężko do buzi było trafić ale jak już trafił .MAMY TO !!!!!!! Zjadł i sięgnął po następne kawałki .Dzięki Małgosi , bo sama to bym mu dalej gotowane wciskała bez skutku pewnie .Oczywiście pójdę za ciosem i w ten sam sposób spróbuję przemycić , pietruszkę , seler , buraczka .Tym razem w piekarniku , gdyż trochę było jednak za oleiste a najlepiej mu się chrupało takie wysuszone .Mały kroczek a radości jakby człowiek w totolotka wygrał
Tym razem udało mi się to wydarzenie złapać w obiektyw

taaaada ta da dam .

Kompletujemy dokumenty na komisję

6 lat minęło jak jeden dzień .No i trzeba ponownie skompletować , uzupełnić , złożyć wniosek na nową grupę i mam nadzieję świadczenie pielęgnacyjne też .Opcja idealna grupa na 10 lat plus świadczenie

Zaczynamy oczywiście od zebrania dokumentacji .Pobieramy wnioski w urzędzie miasta i wypełniamy .Poprzednia informację o zakresie opieki wypełniałam źle , zakładałam bowiem ,że określenie :porusza się samodzielnie oznacza ,że sam chodzi .Otóż nie samodzielne poruszanie to np sam wyjdzie do sklepu , wróci ze szkoły , pojedzie autobusem .Rodzaj innych ograniczeń ważna rubryczka , dotychczas pozostawała pusta , ponieważ nie wiedziałam co tam wpisać i w rezultacie nie wpisałam najważniejszego z ograniczeń : bariery w komunikowaniu się , rozumieniu poleceń , samodzielnego funkcjonowania na co dzień.

wniosek jak wypełnić każdy wie , aczkolwiek przy rubryce poprzednie orzeczenia posiłkowałam się internetem .Tym razem wypełnione , uzupełnione

Wyszła mi spora lista 

1. .Wniosek w sprawie wydania orzeczenia o niepełnosprawności (dotyczy osoby, która nie ukończyła 16 roku życia )
2. Informacja o zakresie opieki i pielęgnacji sprawowanej nad dzieckiem                              
3. .ksero dotychczasowych orzeczeń  o niepełnosprawności 
4. oryginały zaświadczeń lekarskich psychiatra , pediatra , neurolog , laryngolog -najważniejsze jest jednakże od psychiatry  u którego spędzamy czas z pociechą .
5. orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego -ksero
6. ocena procesów integracji sensorycznej -ksero
7. opinia z przedszkola/szkoły -ksero
8. opinia logopedyczna -ksero
9. opinia z poradni psychologiczno pedagogicznej dotycząca poziomu inteligencji -ksero
10. opinia ze stowarzyszenia jeśli należymy i określenie form pomocowych -kser
11. wynik rezonansu głowy -ksero    
12. wynik alergenów -ksero
13. karta informacyjna z turnusu rehabilitacyjnego -ksero
14. karta informacyjna z pobytu w szpitalu -ksero
15. karta pobytu z kliniki zaburzeń metabolicznych -ksero 

Jeśli brakuje nam jakiś dokumentów , można je donieść i dołączyć do już złożonego wniosku , lub zabrać ze sobą na komisję .Koniec grupy 31 .12. 2017 .Jako że zaświadczenia są ważne 30 dni i taki też okres obowiązuje przy składaniu nowego wniosku , idealnie jest złożyć papiery od 5 grudnia .Wcześniej tez można .My mieliśmy ważność zaświadczenia od psychiatry do 19 listopada , ale pani w urzędzie bez problemu przyjęła wniosek 17 listopada .Następnym razem postaram się tak zarezerwować wizytę ,żeby daty się zgadzały . Teraz jeszcze zaświadczenie z poradni rehabilitacyjnej , gdzie wizytę mamy na 6 grudnia .I czekamy na wyznaczenie terminu .Nieco mi się plan zamieszał .Ponieważ wraz z końcem aktualnego orzeczenia , muszę powrócić na łono osób zatrudnionych w pewnym sklepie gdzie czekają na mnie z utęsknieniem ,żeby się mnie w końcu pozbyć wręczając wypowiedzenie .Aczkolwiek stan zawieszenia przetrwam po prostu na zwolnieniu lekarskim i dalsze działania podejmę po otrzymaniu orzeczenia .Powrót na pełen etat w świątki piątki i na dwie zmiany absolutnie nie wchodzi w rachubę więc nie zostaje mi nic innego jak zawalczyć o świadczenie i jak człowiek zająć się dalszą rehabilitacją młodego .Niby nic taki autyzm , ale trzeba być pod telefonem i na ten tychmiast przyjechać jak jest konieczność , dowieźć do specjalistów , pobawić się   i naładować akumulatory .Więc zostaje nam tylko czekać na termin .Odwołanie już się pisze na wszelki wypadek , na spokojnie .Jak nie będzie potrzebne to super .Tymczasem nadal smarkamy , kaszlemy , na 99% jestem przekonana ,że to zasługa zawalonych zatok sitowych , no ale co ja tam wiem , czy ja kończyłam medycynę , czy ja mam wiedzę .Jak rzekła pani laryngolog dzieci zatok nie mają to nie chorują .Szkoda ,że na rezonansie wyszedł obrzęk śluzówki zatok sitowych .No i znów poszukiwania nowego lekarza laryngologa, w mieście jest jeszcze dwóch na nfz  może któryś mu te zatoki znajdzie i wyleczy 
                                                                                                                 

                                                                    

Są rzeczy na tym świecie

O ktòrych się filozofom nie śniło.Na ogòł Jasiek to wulkan energii i dobrego humoru . Bardzo mało osób jest w stanie wyzwolić w nim negatywne zachowania . W tej grupie bez wątpienia pierwsze miejsce należy do starszej siostry .Te dwa osobniki pozostawione razem na dwie minuty potrafią wywołać dreszcz grozy .Krzyki, szczypanie, drapanie, szarpanie, przepychanie to taki lekki wstęp do aktu bezssensownej przemocy.Podsycanej bezrozumnym poczuciem wyższości nastoletniego ego .Strach gdzieś wyjść i zostawić tych dwoje razem .Masakra .Po ostatniej akcji , która zakończyła się rozpaczliwym , łkaniem młodego i siniakami starszej ta ostatniaotrzymała definitywny zakaz zbliżania się do małoletniego , tudzież doinformowania się w kwestii zagadnienia autyzmu .Po kilku dniach względnego spokoju i po kilku dniach 24h z matką w domu ,rzekłam sobie raz kozie śmierć , wychodzę , idę bo oszaleje i albo się pozabijają albo nawiążą jakąś ludzką relację . Wracam w domu cisza .O ho koniec świata .Moje dzieci siedzą w pokoju młodego , turlają kulę do kręgli i liczą do 100 😁potem alfabet i dziesiątki .W zgodzie, ciszy i skupieniu. Poczułam się fajnie , jak zwyczajna mama a nie niezastąpiona, bezawaryjna maszyna.Dobrze czasem poczuć ,że człowiek nie jest sam nie musi wszystkiego wiedzieć, nad wszystkim panować .Pewnie w niedalekiej przyszłości dadzą mi do wiwatu ale dziś nie będę sobie tym psuć radochy 😁

Słowotok

U autysty z mówieniem bywa różnie albo jest albo nie ma , albo blade i niewyraźne, agramatyczne lub naszpikowane echolaliami .Mamy nieco pod górę z tą komunikacją fakt , jednak mamy też więcej narzędzi do komunikowania niewerbalnego .Używamy pecs , mówików, gadaczków , języka migowego . Posługujemy się językiem prostym , bez metafor , przenośni i koloryzowania .Uczymy się używać określeń dosłownych , bez ukrytych znaczeń. Dlaczego ? Ponieważ nasz odbiorca to co mu przekazujemy traktuje bardzo serio i bardzo dosłownie .Kiedy nas ktoś poprosi -Wstaw wodę na herbatę .Oczywiste jest ,że stawiamy czajnik na gaz i gotujemy wodę .Autysta weźmie czajnik , torebkę z herbatą i postawi go na tejże torebce .Echolalie osobiście jestem zafascynowana tym zjawiskiem .Jasiek wykorzystuje w codziennym funkcjonowaniu mnóstwo zwrotów i zachowań podpatrzonych wokół . Jest jak gąbeczka , niby nie słucha, nie uczestniczy , nie jest zainteresowany a potem wyskakuje jak filip z konopii np jak dziś .Wróciliśmy od lekarza (zdrowy kaszel jest ale to osobny temat) , zabieram się za rozbijanie schabowych .Czynność ta jest dość głośna ale dotychczas nie budziła reakcji u młodocianego .A dziś - mamo przestań, nie wolno tak hałasować . Po chwili przylatuje -mamo mówiłam ci , przestań , przeszkadzasz innym ludziom 😁.Nosz nauczyciel się znalazł . W poczekalni u pani dr przeglądamy książeczkę o żabie . Napotykamy obrazek na którym duża żaba m grozi palcem małej żabie .
--Janek co robi ta żaba ?
-Jest zła, jak ty .
-Jak ja ?
-Złości się i krzyczy
No i masz babo placek a wydawało mi się ,że jestem oazą spokoju , nie w ocza syna
Pokręciliśmy się i czas na kąpiel .Od kilku lat w rytuale towarzyszy nam Jeżyk Cyprian na wielkim wyścigu ślimaków , codziennie , każdego wieczora rozlega się głeboki , usypiający głos lektora .Nadszedł dzień kiedy Jan sam postanowił opowiedzieć sobie bajkę .
-Dawno temu był sobie mały chłopiec , miał na imię Jaś .Jaś był smutny , bo zgubiła się mama . Szukałem jej wszędzie (udaje płacz) o nie to jakiś duuuuch . Przyszedł tato ...I tak wartko rozwija akcję, zmienia wątki, łączy teraźniejszość, przeszłość i fikcję , buzia mu się nie zamyka .Z rozrzewieniem wspominam dzień , kiedy moim jedynym marzeniem było usłyszeć cokolwiek z ust mojego syna , teraz czasami mam niesamowitą ochotę szkodnika zakneblować .Wtedy jednak uciekałyby mi takie perełki
-Jesteś wredny -starsza siostra do Janka
-No, mama mi pozwoliła 😂😂😂😂😂.
Nie sposób zapamiętać wszystko to co w ciągu dnia wywołuje w naszym domu kaskady śmiechu , ale perełek takich jak te w tym

Idziemy do ludzi 😁

Ostatnio jakoś mało bywamy, mało uczestniczymy , właściwie chadzamy utartymi szlakami .Ale ,że ,,nękana,, przez taką jedną Justynę P 😁 polazłam na warsztaty fotografii .Prowadzone przez Piotra Gajka . Podejście jak zwykle :no i po co ja tam pójdę , Jasiek i tak będzie rozrabiać po swojemu a ja się tylko uszarpię coby go spacyfikować .Na pewno będzie padać , młody pokasłuje 😁 o matko ale mi się nie chce , ostatnie czyste portki nie no jak ja się ludziom na oczy pokażę , nie no to nie dla nas . Cud ,że w  ogóle wyszłam z domu z takim nastawieniem .Jakimś cudem udało nam się ogarnąć .I okazało się ,że kolejny raz wbrew moim czarnym scenariuszom było fajnie .Jasiek zafascynował się starszym kolegą Kubą , chociaż Tomek też nie uszedł jego uwadze .Humor dziś szkodnikowi dopisywał , chichotał całe zajęcia .Upodobał sobie naciskanie guziczków w aparacie czyli fotografia mu podeszła . Z zajęć wynieśliśmy, dobry humor, odprężenie i super zdjęcie wykonane przez Piotra Gajka .Kiedy my byliśmy skoncentrowani na uchwyceniu wizji obuwia na liniach boiska Piotr uchwycił nas w swoim kadrze.No i proszę są zdjęcia na których wyglądam dobrze 😁

 Po udanym polowaniu na martwe ,żywe lub prawie żywe obiekty przyrodnicze , czas na fitness .Nasza ulubiona rozrywka siłownia na świeżym powietrzu 😁To kocie zadowolenie oczywiście uchwycone okiem profesjonalisty .

Jakby było z dźwiękiem to pewnie byłoby to mruczenie .Oczywiście my również wykonaliśmy masę różnych zdjęć .Pochwalimy się postępami w dziedzinie fotografowania bez wątpienia .Nawet Ewa dała się namówić na pójście z nami . W obiektywie Piotra uchwycona nowoczesność w sporcie 😁

Aż się prosi o podpis ,,Oznacz kogoś , kto nie może żyć bez telefonu ,, 🙄 Normalnie fajne te moje dzieciaki i ładne takie 😁po rodzicach (tu odczytać z ironiczną dumą) .Pierwsze koty za płoty i pierwsze warsztaty . Pracujemy nad zadaniem domowym i czekamy na kolejne .

Oszukać przeznaczenie

Ostatnio z powodu niewybiegania Jan wędruje bladym świtem , bezbłędnie trafia do matczynego łoża i w sposób bezczelny pakuje się pod moją cieplutką kołderkę , wtula, przytula i oplata jak bluszcz .Podstępnie zawłaszczając nakrycie .I w ten sposób resztę baaaaardzo wczesnego poranka spędzam , bez poduszki i ze szczątkową kołderką .W dniu dzisiejszym postanowiłam oszukać przeznaczenie i zamieniłam kołderki .Zobaczymy .Jak zwykle raz dwa trzy Janek śpi , matko duszę diabłu bym oddała za tak łatwe zasypianie . Czeka nas intensywna jesieñ i zima .Grudzień , zbieranie dokumentacji na komisję Janka .Styczeń komisja , Luty matka czyli ja jadę do poznańskiej kliniki na badania ,Maj znowu ja endokrynolog w Lesznie .Masa spraw do załatwienia , mnóstwo stresu

Nie mam wyboru , samo sie nie zrobi 

U Kubusia

Po raz pierwszy byliśmy na ,,obcej,, imprezie urodzinowej .Zaproszenie odebraliśmy po chorobowym , czekało na nas w szatni 😁.Uczucia mieszane radość bo jakoś do tej pory nie byliśmy proszeni (nie skarżę się , opisuję) ani też nie organizowaliśmy tego typu imprez , z dwóch powodów po pierwsze Jan nie przejawiał zainteresowania , dwa obawiałam się zapraszać neurotypowe dzieci , bo ludzie mimo wszystko boją się niepełnosprawności i po co mam tłumaczyć młodemu , że dzieci nie przyszły . Zachowawczo ograniczyłam się do rodziny .A tu zaproszenie urodzinowe .Raz kozie śmierć .Decyzja padła idziemy .Potwierdziliśmy swoje przybycie i w wyznaczonym dniu stawiliśmy się w Fabisiowie , miła obsługa , pomimo tego ,że pierwszy raz panie miały kontakt z grupą dzieci niepełnosprawnych , brawo za otwartość .Przybyli też solenizant Kuba, goście Karolina , Mikołaj , Niko, Roch, Bazyli, Franio ,Dobrusia no i Jan chyba nikogo nie przegapiłam . Wyjątkowa , grupa .Tak to wyglądało w obiektywie , ciężko pewnie było wychwycić moment , kiedy byli w bezruchu stąd rozmycie , jednak zdjęcia mówią same za siebie , fajnie było 😁

Okazało się ,że nie taki diabeł straszny , każde z dzieci znalazło coś dla siebie , Obawiałam się nieco reakcji Janka na Mikołaja , którym jest ostatnio bardzo zafascynowany , nastawiłam się na ,,odklejanie ,, syna ale nie było takiej potrzeby Mikołaj sobie z natarczywym zainteresowaniem poradził doskonale 😁 dzieci się bawiły , rodzice wypili kawę, wymienili doświadczeniai opinie i nagle był czas do domu . Wiecie co byĺo super popatrzeć na szalejące i na te cichutko spędzające czas , na podjadanie niezdrowych rzeczy , których większość z nas na codzień unika , na uśmiechy , nawet na moment rozchodzenia się .Osobiście bawiłam się bardzo dobrze , i bardzo miło spędziłam czas i Jasiek też .Cały wieczór zdominowany był przez -fajnie było u Kuby , Nazajutrz też więc byĺo super .Cieszę się ,źe wylazłam z tej mojej skorupy i poszłam , chociaż oczywiście plany rezygnacji się pojawiły , bo co ja tam będę robić,pewnie i tak będę ganiać za młodym albo go nakierunkowywać ale kiedy sobie pomyślałam ile przykrości sprawimy solenizantowi to mi rozum wrócił . Okazuje się, że i niepełnosprawność moźe całkiem sprawnie funkcjonować w społeczeństwie  , że nie różnimy się od innych ,że mamy w sobie pokłady cierpliwości, miłości, że cieszą nas drobiazgi, których normalnie nie zauważamy ,że kiedy już sie przełamiemy świat nie przestaje istnieć a my nie znikamy .Fajnie było posiedzieć w gronie osób o podobnych doświadczeniach , bez oceniania , bez wspòłczujących ukradkowych spojrzeń i takiej jakby nawet nutki litości .Nie trzeba było tłumaczyć , czemu co raz któryś ancymon wychodził z salki upewnić się ,że nie został sam .Tak zwyczajne to było ,że nie wymagało tłumaczeń . Było super i już .Po tak dobrym początku zaczynam i ja planować kolejne urodziny w lokalu😁

No nie wiem

Papierów na komisję 29 stron a co jak szaleć to maksymalnie .Patrząc na poczynania tego mojego f.84 ja sobie zadaję pytanie czy normalna jestem , czy się może powinnam też zdiagnozować .Jako że w wyniku mało sprzyjających warunków plackiem siedzę w domu znów mam masę czasu dla Janka .Zaskakuje mnie dziecko z dnia na dzień .Jednego dnia siedzi  z nosem w tablecie i gra w pieski, pisze cyferki, pisze alfabet , łączy kropki .Jakiś czas temu poszukiwałam dla niego aplikacji tablica do pisania ,oczywiście bezskutecznie .Wczoraj leci do mnie z dzikim wzrokiem w dłoni trzyma,,długopis ,, tabletowy i wrzeszczy -mamo narysuje mi kropki , pokaże mi jak się pisze literki a potem cyferki
.-Na czym ? -pytam nieco sarkastycznym tonem
-Na tableciku i podsuwa mi pod kinol sprzęt .A tam ekran czarny i a napisane na żółto .Sam sobie znalazł .
Dziś lata po domu ,biega , szaleje w końcu usiadł i oznajmił -myślę ,ja myślę,że ... Myśli i co zrobić .Wieczorna tradycja happy fet 2 dialogi zna na pamięć .  Dziś wpatrzył się w końcowe sceny , zadumał się i po chwili stwierdził poważnym tonem -uratowała ich miłość .Padłam i nadal leżę .
Zaczęłam się zbierać z podłogi kiedy synuś postanowił ,że jeszcze nie koniec  niespodzianek słownych.Szykuje jedzenie małżonkowi na jutro a Jasiek podlatuje , wącha i oznajmia -bleee te ryby śmierdzą .poleciał do ojca i drze się -te ryby co ty lubisz one niepyszne , śmierdzą .😁

Krok wstecz i do przodu krok autyzmu mrok ...

Tradycyjnie , jak każdej jesieni nasz kumpel autyzm , postanawia zazaczyć swoją obecność .Żeby mnie wyrwać ze stanu zadowolenia, spokoju, równowagi .Pojawia się niczym nieproszony gość i sika na ulubiony fotel .Jasiek ostatnio nieco zwolnił , jakiś taki się zrobił poważny , jakby stłumiony niczym pożar przykryty kocem strażackim . Nie widać ale czuć rozchodzące się ciepło. Taki urok .Stoimy sobie na przystanku i czekamy na linię zero .Zimno , bardzo zimno . Z nogi na nogę a skowronek mój radośnie podskakujący wkoło . Czekamy , dość długo bo każda minuta w taką pogodę zaczyna się w nieskończoność rozwlekać .Odstaliśmy więc w tych jakże mało komfortowych warunkach prawie pół godziny .W końcu nadjechał i zaczynamy .Janek przykleił mi się dosłownie do nogi wczepił się paluszkami niczym kleszcz .Wyszłam z błędnego założenia , że jest mu zimno .Tak dawno nie przejawiał autentycznego lęku, że zignorowałam sygnały . I niejako wręcz wsadziłam go w ten nieszczęsny autobus . Wpadł do środka, pognał na tył, usiadł , wyprostowany niczym struna , rozsiadłam się a Jan kurczowo wczepił mi się w ramię .Dosłownie zwinął się w precel . -Boję się . Ledwo było go słychać . Boisz się , chcesz wysiąść? . Mineliśmy jeden przystanek ,Jaś stoczył wewnętrzną walkę i na kolejnym przystanku zapytany o to samo ochoczo wyrwał do wyjścia .Kiedy tylko stopy postawił na ziemi , zwolnił napięcie , dosłownie jakby zrzucił z siebie ogromny ciężar
 .-50 tka nie piszczy , zobacz .pojedziemy na 50 jutro? 00 piszczy , boję się . -Wystraszyłeś się bo autobus piszczał?
 -Tak nie lubię jak piszczy , i 00 nie ma tylko jedno 0 ma być .
Pomijając napad paniki z powodu hałasu w autobusie i dwóch zer zamiast jednego trzeba przyznać ,że komunikacja idzie mu coraz lepiej . Jednak ten niespodziewany atak bardzo mnie zaskoczył , po paśmie powodzeń i regresòw straciłam czujność i wydawało mi się ,że jest dobrze .Nie jest ,on tam gdzieś jest , tkwi przyczajony, żeby wyskoczyć niczym kròlik z kapelusza .A przed nami kolejne zmiany , jako, że zabawki coraz większe to i miejsca w chałupie mniej .Po kilku latach w końcu nadszedł epokowy dzień , robimy przetasowanie lokalowe .Nasz prywatny,,nowy dom,, zyskamy dwa dodatkowe pokoje , szwagier spokój i powrót na stare śmieci , koniec z najmem użeraniem się, wpuszczaniem obcych w naszą przestrzeń .Tak więc wraz z wiosną rozpoczynamy demolkę .Trzeba to zorganizować , poukładać zaplanować , bo czasu zaledwie kilka godzin , kiedy Jaś w swojej pracy .I kolejna zagadka bo i jego dotkną te zmiany . Nowy oddzielny pokój absolutnie tylko dla Jasia . Bez matki w bezpośrednim pobliżu . No còź tak czy siak trzeba niektòre rzeczy nieco popchnąć do przodu .Nowością jest fakt, że pomimo kroku wstecz jednocześnie jest kilka krokòw naprzód . Coraz pewniej radzi sobie z pisaniem , wypracował własny sposòb na trzymanie ołòwka i pomimo tego , że nie jest on najprawidłowszy tak młodemu pasuje ,że miło popatrzeć . I literki coraz ładniejsze .Ciekawostę stanowi fakt ,że syn mòj dopomina się pochwał , po kilkanaście razy pyta , czy ładnie, czy dobrze a pochwały dodają mu skrzydeł i jeszcze bardziej się stara . Nie zmuszam go do siedzenia plackiem i pisania .Najlepiej jest wieczorem, gasimy tv, odkładamy inne sprzęty i raz dwa odrabiamy  co matce do głowy przyjdzie .Bez szarpania, sadzania, nerwów . Wstęp do czytania też jest , hasło na tablet , mówię słowo a on musi pomyśleć i wcisnąć odpowiednie literki i to działa . Nowe hasło zmieniam co kilka dni a pote  wracam ,żeby sprawdzić czy zapamiętał poprzednie .Pamięta . Więc pomimo ogromnego kroku w tył i drobienia w przód nadal jest optymistycznie chociaż nieco markotniej

Sezon na kaszel

W tym tygodniu mam okazję potrenować cierpliwość , empatię, zrozumienie, oraz wypróbować stal w nerwach .Jakieś niecne siły się sprzysięgły ,żeby mi rozłożyć uporządkowaną egzystencję w jeden wielki haos .Sama się prosiłam tym swoim jęczeniem ,że nudno, wszystko na jedno kopyto , że nic tylko Jasiek ,dom dom Jasiek .No to mam od piątku szkodnik w domu , po za niewątpliwymi znienackami rozwojowymi mam w zestawie niewybieganego sześciolatka z turbo napędem ,wszędzie go pełno, a ulubione zdanie zaczyna się od -mamo pokaże mi jak mi pomoże (cytat oryginalny) 😁czytaj mamo pomóż mi się nauczyć , pokaż mi jak .Nadal świetnym motywatorem do nauki pisania i ćwiczeń jest szantaż edukacyjny -jak napiszesz 4 literki obejrzysz jedną bajkę 😁I pisze , nasz tablet od nauki mówienia ma też funkcję pisania , przynajmniej wiem do czego służył długopis z gumową końcówką😂a o mały włos bym wyrzuciła . Co prawda pani dr powiedziała,że to niezbyt dobry sposób nauki , bo młody nie przeniesie tego na papier ale na nasze szczęście była w błędzie .Po całym dniu fiksacji na piątce , bez problemu Jan napisał ją w sposób tradycyjny .Ok niewątpliwie są to plusy .Ale no ale prsez cały dzień nie będziemy pisać . Na dworze plucha , park zabaw w remoncie , kaszel po wysiłku jakby mu płuca miały wypaść raczej nie sprzyjające warunki. A osobnik mój potrzebuje wybiegania bo za dwa dni będzie nie do opanowania . Minęła 22 a ten ani myśli spać , niby po co skoro nie miał okazji się zmęczyć . Dobrze,że nie muszę zrywać się skoro świt bo bym go własnoręcznie udusiła . Do kompletu jedyny pozostały mi rodzic trafił do szpitala z połamanymi żebrami i zapaleniem płuc , ponoć niefortunnie spadł z krzesła cóż musiało wysoko stać i tak latam od jednego do drugiego dobrze,że nie sama bo bym chyba nie dała rady . W tym tygodniu zaobserwowałam również postęp we własnym rozwoju społecznym oraz w strefie dojrzałości emocjonalnej 😁 wychodzę z domu zostawiając Janka na pastwę pozostałych domowników 😄 Wszyscy sobie bardzo dobrze radzą .Nikt nie uległ ciężkiemu kalectwu , nie zwariował , nie ucierpiał budynek ani mienie . Brawo my 😊Jutro spec od niefortunnych upadków wychodzi do domu ale logistyka opracowana .Dziś było kryzysowo , młody biegający po domu i buuuuuuczący swoimi dziwnymi dzwiękami , znalazł upodobanie do głośnej zabawy za wszelką cenę chciał zmniejszyć odczuwane najawyraźniej napięcie . Słówko na dziś powtarzane z upodobaniem --jak tatuś , tatuś, mój tatuś, tam jest tatuś, bawi  się ze mną tatuś 😁i w końcu śpi . Idę i ja po roku posiadania łóżka odkryłam , metodę na pozbycie się upierdliwego trzeszczenia 😀nie nie schudłam , nie kupiłam nowego , nie śpię na baczność .Ta daaaaaa wszelkie elementy mogące się stykać okleiłam pianką do ocieplania rur .I w końcu , nareszcie kładę się bez lęku, że postawię cały dom na nogi . Młody też docenia .Wpakował się rano i oznajił -cicho jest na łóżko 😁noóo cicho , cichutko, cichuteńko . Ciekawe czy są jakieś pianki na wyciszenie dziecka

Licho jakieś 🙄

Dziecko mi ktoś podmienił .Po wizycie w Mikoszowie na kontroli u pana dr .Jasiek przechodzi przepoczwarzenie 😁 Robi dużo zaskakujących rzeczy . Np lata po mieszkaniu i krzyczy na starszą siostrę -stoisz tu powiedziałem , czerwone światło , stój tu ale już , jesteś niegrzeczna pójdziesz do innego mieszkania . Stój tu masz karę. Śmiech głuchy -ciekawe od kogo się tego nauczył? -Bo ja jestem jak mama 😆 .Oj trzeba się sobie przyjrzeć 😂 .Kolejna scenka stoimy w sklepie , młody zniknął mi z oczu , zanim udało mi się nie zejść na zawał w sklepie rozlega się donośne -mamooooo mamo gdzie jesteś , zapraszam do kasy .😁 kolejkę zajął. Sam z siebie powiedział do pani kasjerki dzień dobry . Akt 1 scena 3 jedziemy autobusem , ostani przstanek , wysiadka a młody -do widzenia .😀 kulturka pełną gębą .Jako , źe maĺosmpatyczny kaszel nas dopadł udaliśmy się do dr .Przed wejściem tyrada co wolno a raczej czego nie wolno robić w poczekalni .Wysłuchał dla pewności powtórzyłam razy naście . Wzór cnót ,na chwilkę się zastosował a potem dawaj latać w kółko .No myślę sobie będzie fajnie  Ale chwilkę platał zatrzymał się i słyszę-nie biegam , jestem grzeczny, stoimy w kolejce .Po czym przyleciał zajrzał mi w oczy i rzekł-kocham cię wiesz? Wiem 😁

nasze przedszkole -zielono mi

https://www.facebook.com/1010015042356706/videos/1740054746019395/ rozwija się społecznie , nabiera śmiałości , wypowiada się na temat
uczy się

czasem pracuje z książka 

Jeździ autobusem na stojąco ;)

bywa

bawi się i rehabilituje 

Jest dobrze 

Postrzyżyny 😁

Raz na jakiś czas w naszym domostwie nadchodzi pora na -jak mnie złapiesz i zakneblujesz to obetniesz mi włosy .Dziś również , nad faktem tym niezmordowanie ,,pracowałam,, od kilku dni .Zabierając się za to jak żaba za jeża .Gdyby nie fakt ,że podczas mycia głowy jest więcej szarpania i wrzasku zapuściłabym mu czuprynę .Potrzeba matką wynalazku 😁 Dni mamy piękne ,słoneczne proszą się wręcz o wykorzystanie. Dziś pomogły w szlifowaniu warsztatu fryzerskiego .Wracamy sobie z przedszkola tradycyjnie autobusem linii 0 z przesiadką na 53 potem 54 i 50 do domu 😂(na pieszo 10 minut ) i nagle młody ożył -zapomniałem iść na plac zabaw .Niczym pomysłowy Dobromił podskoczyłam w duchu z radości , mam cię bratku .Zachowując pokerową twarz oznajmiłam , że najpierw do domu ,odsapniemy chwilkę a potem pójdziemy na ,,żółty,, z samochodzikami .Dojechalismy do domu , porozbierał sieę i ogląda .Dużo czasu nie mineło😁-Janek obcinamy włosy iidziemy na plac zabaw .Wsstrzymałam oddech i słyszę idzie .-tylko po woli i bez ała .--ok siadaj .7 minut 😁😁😁😁😁 i tadam oto Jan

Brawo my 😁pierwsze cięcie , bez wrzasku, latania, wyrywania się , szarpania głową ,mam nadzieję że nie ostatni 

Dmuchanie na zimne

Jeszcze trochę czasu do komisji zostało ale jak to ja już szukam ewentualnych rozwiązań , nastawiam się na walkę z systemem , czytam, szperam .Szukam odpowiedzi na trudne pytania .Dziś wyczytałam sobie na blogu innej mamy o jej walce z komisją o czas trwania orzeczenia i punkt 7 i 8 na tak .Wygrała i dzieli się wzorem pisma odwoławczego , które sama stworzyła .Zadziwia mnie jak mało wiem na temat tego co nam przysługuje w granicach prawa .Wrr tak walczą o nienarodzone dzieci a o żywych już nie raczą pamiętać .Masz to sobie radź , należny ci się jak psu buda to sobie wygrzeb z czeluści internetu o wszystko trzeba walczyć , wojować , dopominać się .Nie może być zbyt normalnie .Cudownie po prostu .W czwartek jedziemy na wizytę do speca od głowy .Od tego co zobaczymy na zaświadczeniu lekarskim będzie uzależnione nasze być i rehabilitować .Kocham ten kraj za skomplikowanie tak prostych spraw do granicy absurdu .Będzie się działo .W listopadzie składam dokumenty .Termin komisji początek stycznia decyzja za dwa tygodnie .Kogo to obchodzi ,że zostanę bez świadczeń , bez terapii , że będę musiała zostawić młodego i na ten krótki czas wrócić do pracy tylko po to aby szef wręczył mi wypowiedzenie .Kogo tylko mnie reszta ma to głęboko gdzieś bo ich to nie dotyczy .Komisja trwająca 10 min , z lekarzem ortopedą w roli speca od autyzmu dziecięcego , który nawet nie raczy podnieść głowy i popatrzeć kogo właśnie diagnozuje .I szlag mnie trafia kiedy widzę tych protestujących świeżych lekarzy i mam kontakt na komisji z takimi pseudo metodami , politowaniem i często szyderczymi uwagami , które niewiele wnoszą .Mac Janek nawet godzinę potrafi być ,,normalny ", Te komisje powinny się odbywać na zewnątrz .Doktorek powinien zabrać badane dziecko na spacer to by wystarczyło do właściwej oceny a nie do cudownego ozdrowienia . Chciałabym mieć zdrowe dziecko pewnie bo kto by nie chciał ale zdrowe tak naprawdę a nie uleczone na papierku .Tak więc już nastawiam się na akcję walczymy z systemem .A supełki w żołądku coraz większe , coraz ciaśniejsze .Łatwiej by mi było gdybym potrafiła zachować większy dystans i umieć żyć bez tego -co będzie gdy .Tymczasem fascynacja pingwinami z madagaskaru króluje . Budzi mnie szkodnik rano w niedzielę o barbarzyńskiej godzinie i oznajmia- ej ty człowieku otwórz oczy

Kolejne pierwsze razy -to luuuubię

Jan potrafi zaskakiwać , oczywiście w związku z nadciągająca jesienią , wkraczamy w etap naśladowania autobusów , nasilenia objawów galopującego adhd -cały czas w ruchu , nawet kiedy stoi w miejscu wykonuje masę nieskoordynowanych ruchów .Areną wysypu kolejnego etapu pierwszych razów stał się dom mamy chrzestnej .W niedziele pojechaliśmy tłumnie na mszę a potem wdepnęliśmy na rosół .Jan się rozgościł , zasiadł przy stole i zażądał 😀rosołu , nie samego makaronu , nie ziemniaczków ale rosołku z makaronikiem .Nie muszę Wam mówić ,że do tej pory nie jadał rosołu to oczywiste jest , siedzi wcina i patrzy na Martynkę , która do rosołu dodała sobie maggi .I co zrobił Jan ? Jan złapał za butelkę i sobie tez doprawił .Matko jedyna szkoda ,że nie zrobiłam zdjęcia , mina jakby kg cytryn do buzi wsadził , uśmiechnęłam się pod nosem i myślę sobie po jedzeniu a tu suprise -po pierwszym smakowym szoku , spałaszował resztę .Tak myślę ,że niewątpliwy element motywacyjny stanowiło apetycznie wyglądające ciacho , które w między czasie przyniósł wujek .Kolejne zaskoczenie , bo dotychczas młody nie dotykał nawet białego ciasta a już kruszonka i owoce deklasowały produkt na starcie .Tymczasem mając do wyboru murzynka i ciacho jogurtowe wybrał to drugie i przy tuptał po kilka dokładek .Kolejny dzień spędziliśmy popołudniem w okolicy ciotki ale ,że czasu nie było zbyt wiele , bośmy się na szczaw wybrali i na linowy a nie na ploteczki , tośmy nie weszli .Jednakże najwyraźniej klimat Wojszyna mu służy i ma zbawienny wpływ na jego rozwój bo następny szokujący epizod .Jan i siostra udali się na plac a matka czyli ja zaszyłam się w krzakach i zabrałam się radośnie za zrywanie szczawiu .Co chwilę słyszę jak te moje diabły wcielone wymieniają się uprzejmościami .I nagle Jan oznajmia -Idę do mamy .Przyleciał i zanim zdążyłam przygotować reprymendę , oznajmił skruszony :przepraszam , że uderzyłem Gabrusia (Ewę ) , będę się zachowywać grzecznie .Idziemy Gabryś .I poszli .Czyta w myślach skubaniutki .Wczoraj szkodnik narozrabiał w przedszkolu i pani Kasia zamierzała wyprowadzić go na zewnątrz sali ,żeby ochłonął a ten w płacz ,został wobec powyższego utulony i ,,przekupiony" ciasteczkiem , o zdarzeniu pani poinformowała mnie na bieżąco i oczywiście analiza co , jak , dlaczego .Siedzimy w kąpieli i się pytam , wypytuję , podpytuję no i młody mi mówi ,że się boi aha jak się boi to czego się boi ? Śledztwo trwa 😉świdruje , wypytuje no i mamy to -wystraszył się bo nie dostał całej dawki informacji .Znam mojego syna wiem jak potrafi dać w kość szczególnie w sezonie jesiennym cały myk to znaleźć do niego wyłącznik .No i znalazłyśmy .Dziś w szatni młody dostał jasny przekaz -Jeśli będziesz zachowywał się niegrzecznie i przeszkadzał dzieciom w zajęciach pani Kasia , albo pani Anetka wyjdą z tobą na korytarz i będziesz chodził po schodach .Jasne ? Ha no pewnie ,że jasne jak słońce .To samo powtórzyłam młodemu , w obecności pani i ta daaaaaaam , zadziałało .Jan miarkował swe zapały .No i to kolejny postęp , ponieważ obrazuje zmiany w rozumowaniu i pojmowaniu młodego .Zrozumiał , wykonał .Fajne zdanie dziś usłyszałam od pani w przedszkolu -Jaś traktowany jest jak reszta dzieci , a nie jak autysta i są efekty .Proszę o jeszcze ,tak to powinno wyglądać , współpraca i opracowanie problemu na bieżąco  .Oczywiście będę się masakrycznie cieszyć jeśli tych sytuacji kryzysowych będzie jak najmniej ale pierwszy raz zaliczony z wynikiem pozytywnym .Dzisiaj zaś na zajęciach u pani Dorotki , nie za bardzo chciał pracować bo jak określił -jest zmęczony .Potem pojechaliśmy do innej cioci do chłopaków .Jako ,że pora obiadowa to i Janowi zaproponowano miseczkę strawy .Najpierw powiedział nie , po czym widząc ,że chłopaki wcinają on tez się jednak zdecydował .
-Też chcę
-To powiedź cioci
-Cioci daj mi jeść
-Poproszę , może tak
-Cioci, po prosze zupki
Cioci dało dziecku zupki .Taki akcent humorystyczny w tym dialogu , gdyż powiedział dokładnie tak jak usłyszał cioci 😁.Musze pracować nad poprawnością wypowiedzi /.Zaczynamy sezon zbierania dokumentacji na komisję , klucha w żołądku rośnie .Co to będzie ?Co to będzie ?

Rola świeżaka w terapii autyzmu 😁

Co prawda nie uważam siebie za nawiedzoną madtke polkie co to czycha pod biedrą na naklejki ,prywatnie zaś uważam szaleństwo naklejkowe za swego rodzaju paradoks .To i tak stałam się posiadaczem pluszaka .Za sprawą Jana , który zapałał niespodziewaną chęcią posiadania tejże maskotki . Bez histerii , podstępnie , po malutku , po cichutku drążył moją duszę .Idziemy sobie do dyskontu , zakupy w koszyku a ten ni z tego ni z owego staje przed regałem z w/w maskotkami i rzecze- fajne te świeżaki są , lubię je , nie mam takich zabawek .Poczucie winy na ten tychmiast bom tyle naklejek zmarnowała naiwnie zakładając ,że będą zbędne . Pytam się więc grzecznie czy mogę zakupić juniora za żywą gotòwkę ,niestety nie .Jakimś cudem dość szybko jednak udało się tacie uzbierać i ot jest truskawka .Z niewiadomych powodòw zaliczana do grupy zwierzątek Janka

W zależności od nastroju zmienia się obiekt przytulania .😁Zestaw ktòry widzicie w komplecie , praktycznie każdym bardzo wczesnym porankiem jakimmś sposobem zjawia się w moim łòżku , niestety na poduszkę i kołdrę nie ma już wolnych rąk 😉 i tak się siłujemy kto więcej kołdry przeciągnie na swoje plecy , szkodnik wygrywa bo przecież ma całe stado do przykrycia. Teraz zbieramy na jabłuszko , dlaczego jabłuszko ? To oczywista oczywistość -bo jest zielone 😊Pomijając fenomen tych maskotek , cieszy mnie fakt , że młody śpi z przytulankami, pilnuje żeby się żadna nie zapodziała , cieszy się po całym dniu jak je zobaczy, bawi się wszystkimi trzema naraz , pamięta jak się nazywają .Po prostu są fajne te pluszaki 😄I pomocne w odrabianiu lekcji 😎siedzą i się gapią .Ciekawe jak bďędzie z jabłkiem pewnie się nie odklei gdyż bzik na zielony kolor trwa 

Sto lat stolat na sześć lat

Nie wiadomo kiedy minęło sześć lat z tego większość na terapiach, wyjazdach i takich tam , gdzie niewiele czasu i okazji było na świetowanie . Jednakowoż w tym roku Jan poczuł ,że czas wyjść poza kameralne rodzinne spotkania i czas rozpocząć etap kinder przyjęć .

I przyszli chłopcy i Martynka i ciocia i Ewa i torcik (zaskoczenie pozytywne gdyż dostaliśmy więcej niż zamówiliśmy ) Zdecydowanym faworytem został samochód na baterię jednakże kolejka królowała wieczorem 😁 .Myślę ,że nie było najgorzej i dzieciaki nieźle się bawiły , chociaż posiadanie wielodzietnej rodziny jest nie lada wyzwaniem , szacunek dla rodzin z ilością pociech powyżej sztuk trzech . Teoretycznie na codzień ten nasz autyzm nie jest jakoś bardzo rzucający się w oczy i właściwe nie mam dziecka autystycznego lecz nieco dziwne 😂😂😂🤣 ale dziś podczas wyrażania emocji , dało się zauważyć ,że nadal jest obecny poznać to można było po tym ,że Jaś mało nieodfrunął , źe o potencjalnej dziurze w podłodze od szalonego podskakiwania nie wspomnę😁Przeżywa chłopak .Miałem dziś urodziny , w domu , chłopcy do mnie przyszli i Martynka , fajnie było? Jakoś  tak w tym roku impreza urodzinowa się przeciągneła , w środę zanieśliśmy cukierki do przedszkola ale ,źe kończyliśmy wcześniej , rozdał w czwartek .Wrócił uśmiechnięty , z niebieską koroną i laurką wykonaną przez dzieci .Mój sześciolatek 😁Rety ale ten czas zleciał .Dziś młody odkrył w sobie fascynacjé grami komputerowymi .Szkoda ,źe nauka nie wchodzi mu tak lekko i przyjemnie . Przed nami pierwsze prawdziwe zadanie domowe 😁 z którym będziemy walczyć jutro .Niestety na bloga nie mogę wrzucić dłuższego filmiku ale wrzucę tu link gdzie nasze zmagania ze szlaczkiem w pełni zostaną udokumentowane . Rety jestem mamą sześciolatka a za niecały rok będę matką pełnoletniej obywatelki RP😉😊 ten czas leci zdecydowanie zbyt szybko i znowu nie zdążę do lata wypracować wcięcia w talii😎

Chyba polubię gorączkę😀

W piątkowy poranek nic nie wskazywało na akcję typu -ratuj mamo . Poranek jak zwykle
-Nie idziesz, nie chcesz , odpoczywam , jeszcze sobie pośpię, nie budź mnie , jestem zmęczona (ciągle pracujemy nad wytłumaczeniem podziału na płeć ) .
Uradowana po same koniuszki uszy bo w domu cisza , nikogo nie ma , tylko ja , ja i ja . Zanim jednak zdążyłam zachłysnąć się wolnością , zadzwoniła pani Kasia z info ,że Jan nieswój , pokłada się, nie chce pracować , jak nie on ,no i 38 stopni . W te pędy rzuciłam się więc nazad . No i masz babo dawnośmy nie leżeli. Po dotarciu na miejsce młody chłodniutki ale tak go telepawka brała, jakby z lodówki wyszedł , oczywiście do autobusu został zaniesiony . Tata na pierwszej zmianie więc auta brak i trzeba było sobie poradzić .Tak się wleczemy ja i przyklejone do mnie 23 kg .Dotarliśmy do domu i zamiast słodkiego leniuchowania -akcja tulenie, głaskanie ,herbatki, czopki, mikstury .Skondensowana dawka soku z cytryny i czarnego bzu . Dzień pierwszy zakończony dwoma trzygodzinnymi drzemkami noc z trzema pobudkami na podanie czopków , apetyt poziom zero .Nie nalegałam ale za to duuuuużo picia .Dzień drugi nie co bardziej nerwowy bo rodzic 1a w domu . Masakra ,ciężko utrzymać było nerwy w ryzach -
-jadł, a może jest głodny , zawsze tak marudzi jak chce jeść , zrób mu coś to jedzenia.
Pomogło  jedno pytanie
-Wychodzisz czy ja mam wyjść? I poszedł .Co za egzemplarz żarcie to nie lek na wszystko .
Jan sobotę spędził jeszcze na czopkach , wybrał się poskakać na trampolinie ale zaraz wrócił organizm sam mu zakomunikował , że to niedobry pomysł , tak więc resztę soboty spędziliśmy przed tv z tubisiami w tle .Leżał tak obstawiony , talerzykami z owocami, przekąskami , kanapeczkami , jogurcikami i dzbankiem herbaty . Aż dziwacznie , jest w domu a cisza aż dzwoni w uszach .Leży sobie , niewiele wydaje z siebie dźwięków , odnoszę wrażenie ,że zaraz utnie sobie drzemkę .Nagle zerwał się , podleciał i zaczyna kłapać dziobem
-Biegałem , się spociłem i po mnie przyszłaś i miałem gorączkę i jechałem autobusem nie do galerii , i zaniosłaś mnie do spania , do mojego domu .-wszystko na jednym wdechu .Potem usiadł i gapił się dalej .Nocka bez czopka , przespana cała . Dziś nowo narodzony . Apetytu brak nadal ,ale po trochę skubie .Poczuł dziś nieodpartą chęć rysowania i wyszło nam takie dzieło

Pociąg , wagony i cyferki . Jeden z fisiów młodego .Wykropkowałam mu zarys wagonów , cyferek i podpisu .Tak mu przemycam pisanie liter .Stara się , bardzo .Nie ma mocnych na zastosowanie różnorodności kolorystycznej , zielona kredka, mazak, długopis i nie ma zmiłuj .Nie zmuszam go do używania innych kolorów , wyszłam z założenia , że nie ważne na jaki kolor ważne żeby umiał.Po za tym przyjdzie pewnie czas na zmiany w odpowiednim momencie.Zażyczył sobie płatki z mlekiem .Lecę uradowana przygotować , zrobiłam postawiłam pod nos . Wstał , obejrzał miskę i rzekł -mamo to jest takie piękne 😁 zamontuje kamery , słowo .Jako ,że nad morze po jod za drogo i za daleko pojechaliśmy sobie do lasu , połazić , odstresować się , przewietrzyć , grzybków na sos przywlec .Jedziemy mijamy wioskę a Jaś -o stodoła , dla zwierząt nie dla ludzi, ludzie nie mieszkają tam tylko w swoich domach .  Ja też mieszkam w swoim domu .To było pierwsze zdanie złożone wielokrotnie , które padło z ust mego syna . Zapomniałam dodać najistotniejszą część dnia . Rysowanie pociągu wprawiło młodego w nieustającą potrzebę poruszania się . Skończył tylko dla tego , że reagowałam śmiechem na te jego dzikie tańce. Napisał jedną część , poskakał, pobiegał, przysiadł zrobił drugą i kolejne aż skończył , Dotychczas starałam się utrzymać go w pozycji przy stole ale z marnym efektem. Dziś jednak wpadł mi w oczy fajny filmik i postanowiłam spróbować dostosować się do młodego .W całym tym skaczącym podekscytowaniu , za każdym razem zaczynał w miejscu gdzie przerwał pracę. A ja nie wyszłam z tej nauki upocona jak mysz i znerwicowana po kres neuronów. Ogólnie dziś zachowywał się, jakby chciał nadrobić poprzednie dni .To dobrze znaczy się zdrowieje .Zabrałam , mu tablet , nie ma dużych obrazków nie ma oglądania .Idę a ten drze się za mną - Ej ty , oddawaj to człowieku .😁Wieczorem kiedy nagromadzona energii nie miała dokąd ujść . Łaskawie zajął się zabawkami , co czyni baaaaardzo rzadko .Bawi się i w pewnym momencie coś zrobił i na niego krzyknęłam .Zatrzymał się podparł pod boki i dawaj lecimy na huki 😁- bla ble blu mam do powiedzenia , się uspokój .No i jak ja mam się na niego wkurzać kiedy jednym zdankiem zwala mnie z nóg Na dobranoc oznajmił -Jestem chory i śpię u ciebie  i co zrobić .Uwalił się więc tym razem nie sam

 I oczywiście na środku wyra , bo jakże to tak .

Otarłam się o cud

Pochmurny , jesienny deszczowy dzień . Zaczynamy sezon na Jasia marudasia .-
- Dzień dobry synku .pora wstawać
-Nie chcesz wstawać , nie lubisz .Chę odpocząć
-Wstawaj mòwię ci , bo będę cię całować
Ze śmiechem ucieka pod kołdrę . Tak wygląda ostanio nasz niemal każdy poranek .
Wycałowany leci do szuflady po tablet i ciśnie bajki przegryzając śniadanie .W tym tygodniu mieliśmy w końcu długo wyczekiwane przez Janka zajęcia z p.Dorotką (logopedyczne)Po których obiecałam pojechać z młodym do parku zabaw .Przyjechaliśmy pół godzin za wcześnie i skóra mi ścierpła na myśl o czekaniu .Zjeżyłam się, nastroszyłam i przygotowałam na użeranie z synem .I tu pierwszy mini cud otwarta sala poczekalni z kulkami .Kolejny zero zainteresowania nurkowaniem w basenie pełnym plastiku ,jasno wyrażona chęć zabawy w chowanego
-Liczysz Karolku(do taty , ktòry nie jest Karolem )chowam się , jestem w kulkach , schowałem się tu w kulkach tato.Zabawa była przednia i minęło migiem .Następny cud ,bez szemrania zakończył zabawę i poszedł na zajęcia , ładnie pracował i wystrzelił jak z procy z głośnym
-Teraz jedziemy do ok parku 😀
-Jedziemy ,po trasie zorganizowałam zastępstwo , gdyż czas pobytu w tym przybytku zabaw to średnio 5 godzin podejrzewam ,że gdyby dotarł tam rano to by cały dzień tam spędził .Ale ja matka musiałam ruszyć dupcię na zebranie w przedszkolu młodego .Zanim jednak opuściłam swe dzieci mniejsze i to dużo starsze wysłałam umyślną do Biedronki po pożywienie i nawodnienie .Lubisie dziecku kupiła ,ulubione truskawkowe.Lubisie przez ktòre o mały włos padłabym na rozległy zawał . Siedzimy sobie , Ja , córa i paczka 😁lubisiòw wpada Jan
-Kupiłaś dla Jasia lubisie , ulubione moje .
-Ewa ci kupiła
-Lubię te lubisie ,a ty nie lubisz ?
Usiadł , wpakował całego do buzi jakby tydzień nie jadł, posiedział i się zawiesił .Siedzi tak , w bezruchu , zapatrzony w jeden punkt na stoliku .Oho myślę sobie , zmęczył się.Błąd rozumowania .Po chwiluni złapał opakowanie po ciasteczku .Zaczyna sobie mamrotać pod nosem i rozlega się
L.u.be.i.si.i.e lubisie .Serce mi zamarło , czas się zatrzymał ponieważ mój syn właśnie przeliterował i potem przeczytał słowo.Jakby nie starsza córa to bym w to nie uwierzyła .Kiedy euforia opadła postanowiłam sprawdzić tą nową umiejętność . Złapałam za sok i literuje te igrek em be a er ka tymbark
-Jaś co tu jest napisane? Przeliteruj i powiedz . Przeliterował postawił na stoliku i oznajmił-picie
Sezon na cuda został zakończony .

Autyzm to nie wyrok

To nie kara boska, ciężar , przekleņstwo czy kamień u szyi . Może mi jest łatwiej bo nie jest to ta najcięższa postać z głębokim upośledzeniem , brakiem komunikacji , ze sprzężonymi niepełnosprawnościami. Może jest mi łatwiej bo ominęła nas padaczka , zmiany neurologiczne , choroby genetyczne , metaboliczne . Może jest mi łatwiej bo mogłam ot tak rzucić wszystko, pozmieniać i poświęcić młodemu czas .Przewartościowanie codziennego życia to nie lada wyzwanie dla całej rodziny , jednak myślę sobie do teraz ,że gdyby moja rodzina rozpadła się wraz z pojawieniem się diagnozy to nie byłoby czego żałować .Oczywiście , większość spraw spadła na mnie i oprócz walki z niesympatycznie brzmiącym słowem na a zmuszona byłam wyleźć ze swojej bezpiecznej skorupki kury domowej , zmuszona byłam do nauki egoizmu , rezygnacji z udawadniania jaką jestem świetną żoną, kucharką, gospodynią, pracownikiem .Tak naprawdę wszystko to okazało się nieistotne . Reszta domu nie padła w brudzie z głodu ,zupa gotowana na dwa dni okazała się jadalna , praca cóż bezemnie sklep nie padł . Czyli wyszło mi na dobre właściwie . Czasem dopada mnie durnowate rozmienianie tych ostatnich sześciu lat .Na szczęście szybko mi mija . Najtrudniejszą częścią tej autystycznej potyczki okazało się pytanie -dlaczego? Czy to moja wina ? Co zrobiłam nie tak , czym sobie zasłużyłam na ten bagaż ? Na szczęście udało mi się uniknąć tej pułapki umysłu . Nie ma tu winnych . Po prostu się wydarzyło . Autyzm to nie wyrok to wyzwanie raczej , przeszkoda do pokonania .Jak zwykle z moim fartem nawet autyzm okazał się  do przeskoczenia . Po prostu Jasiek wyrasta z niego , jak z za ciasnych ubrań . Codziennie zaskakuje mnie czymś nowym . Bardzo pomaga, że jest osobnikiem nadzwyczaj pogodnym , samowystarczalnym , nie angażującym wszystkich w swój świat .Ominęła nas agresja i autoagresja tego się bałam chyba najbardziej .Autyzm to ciągła nauka , poszukiwanie , drążenie , szperanie . Poznawanie i testowanie , odsiewanie . Naprawdę wiele rzeczy  które pojawiły mi się na tej wyboistej drodze okazało się niestety żerowaniem i gdyby nie wrodzona nieufność pewnie dziś zakopani byśmy byli po uszy w kredyty , Jaś miałby masę absolutnie zbędnych pomocy ,, terapeutycznych,, , zabawek edukacyjnych , książek , podręczników i poradników . Biegałabym od jednych pseudo terapiii do drugich , jedząc w biegu byle co , nie śpiąc nocami od natłku myśli i w końcu bym się pewnie rozpadła .Ale wraz ze wzrostem wiedzy tudzież faktem zaakcptowania tego dodatku do potomka .Poszło z górki prawie ,że lekko i przyjemnie . I dziś kiedy konwersujemy sobie z młodym zastanawiam się jak to się wszystko skończy i czy wogóle się skończy . Pòki co nasze dialogi nabierają treści
-Idz przytul tatę, jest niewyprzytulany
-Nie mogę , oglądam tablet
-Mówię ci idz przytul tatę
- Nie . Ja nie mogę , sama idž .

Albo konwersacja ze starszą siostrą, z której wychodzi, że Jaś jest chłopcem , Ewa jest dziewczynką a mama jest kochana 😁 .No ba .Pewnie , że jestem .